Wanneer je al geruime tijd het gevoel hebt dat er iets niet klopt. Dat al heel veel is gecontroleerd, maar dat de klachten maar niet overgaan. Dan kan het zijn dat je sarcoïdose hebt. Tot de helft van de mensen met sarcoïdose weten niet dat ze het hebben. Bij deze mensen wordt het bij toeval gediagnosticeerd. Wat zijn de symptomen van sarcoïdose?
Wat is sarcoïdose?
Sarcoïdose is een zeldzame auto-immuunziekte, waarbij er opeens ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaat in heel veel verschillende organen. Het lichaam reageert op deze ontstekingen door heel veel witte bloedcellen aan te maken. Het gevolg van deze grote hoeveelheden is dat er ophopingen van witte bloedcellen ontstaan. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. In de meeste gevallen verdwijnen deze ophopingen vanzelf, maar wanneer dat niet het geval is dan kan er littekenweefsel ontstaan. Littekenweefsel en veel granulomen kunnen ervoor zorgen dat de schade in de organen blijvend is. Hierdoor kunnen die organen niet goed meer functioneren.
Sarcoïdose kan op heel veel plaatsen in het lichaam optreden, maar komt meestal voor in de:
- Longen. 90% van de patiënten met sarcoïdose heeft ontstekingen in de longen.
- Lymfeklieren.
- Huid.
- Ogen.
- Gewrichten.
Vormen van sarcoïdose
Er zijn twee vormen: acute- en chronische sarcoïdose. Bij acute sarcoïdose ontstaan de symptomen binnen een paar weken. Deze vorm heeft een zeer goede prognose en kan in veel gevallen zonder behandeling weer verdwijnen.
Wanneer de symptomen heel langzaam (enkele maanden) komen, dan spreken we van chronische sarcoïdose. De klachten zijn in het begin zeer mild.
Men gaat er vanuit dat 30 tot 40 op de 100.000 personen in Nederland lijdt aan acute of chronische sarcoïdose. In zeer zeldzame gevallen kan sarcoïdose tot leiden tot de dood, maar dit is erg afhankelijk van de plaats waar de sarcoïdose zich bevindt.
Oorzaak van sarcoïdose
Wat de exacte oorzaak van deze auto-immuunziekte is, is (nog) niet duidelijk. Uit een aantal verschillende onderzoeken is gebleken dat erfelijkheid en omgevingsfactoren waarschijnlijk een rol spelen. In principe kan iedereen sarcoïdose krijgen, maar veelal zijn de patiënten tussen de 20 en 40 jaar oud. Momenteel wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan om toch achter die oorzaak te komen. Echter, omdat het een zeldzame ziekte is zijn er ook maar weinig patiënten met deze ziekte.
Symptomen van sarcoïdose
De symptomen en klachten van sarcoïdose zijn afhankelijk van de plek waar bij iemand de ontstekingen ontstaan. De meeste mensen gaan met de volgende klachten vaak naar de huisarts:
- Vermoeidheid.
- Kortademigheid, vooral bij inspanning.
- Droge hoest.
Omdat deze klachten bij heel veel ziektebeelden aanwezig zijn, is het moeilijk om de diagnose te stellen.
Andere klachten die kunnen voordoen zijn:
- Pijnlijke enkels of polsen.
- Paars-rode vlekken en verdikte plekken op de huid van beide scheenbenen en onderarmen.
- Gezwollen en rode enkel(s).
- Sommige mensen krijgen last van koorts en nachtzweten.
- Pijn in de gewrichten.
- Spierpijn.
- Concentratieproblemen.
- Oogproblemen, waaronder droge ogen en/of branderige ogen.
- Doofheid.
- Gewichtsverlies.
- Duizeligheid.
- Neerslachtigheid.
- Hartklachten of hartritmestoornissen.
Diagnose van sarcoïdose
Wanneer alle klachten lijken te wijzen in de richting van sarcoïdose, dan zal de arts een aantal onderzoeken inzetten om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Tevens worden deze onderzoeken ingezet om bepaalde longziektes of tuberculose uit te sluiten. De volgende onderzoeken kunnen worden ingezet:
- Lichamelijk onderzoek
De arts zal een uitgebreid kijken naar de longen, hart, ogen, lymfeklieren en gewrichten. - Bloedonderzoek
Met dit onderzoek kijkt men naar de aantallen afweercellen in het bloed. In het geval van sarcoïdose kunnen de afweercellen verhoogd of verlaagd zijn. Daarnaast kan de bloedbezinking en het CRP verhoogd zijn. Beide zijn een indicatie voor een ontsteking. Ook wordt er gekeken naar het calciumgehalte en ACE-gehalte. Een hoog calciumgehalte kan wijzen op sarcoïdose. Bij mensen met sarcoïdose is het serum ACE vaak verhoogd. - Röntgenfoto of CT-scan
Hiermee kan met zien of dat er wel of geen littekenweefsel aanwezig is. - Een longfunctietest
Deze test laat zien hoe groot de inhoud van de longen is, hoeveel lucht iemand in één seconde kan uitademen en hoe goed de longen zuurstof opnemen. Deze test zal voornamelijk uitgevoerd worden als er longklachten zijn. - Weefselonderzoek
Op het moment dat de overige onderzoeken geen uitsluitsel geven, dan kan er een weefselonderzoek gedaan worden. Hierbij verzamelt de arts wat weefsel of cellen om te worden beoordeeld op de aanwezigheid van granulomen.
Behandeling van sarcoïdose
Er bestaat (nog) geen medicijn dat deze aandoening kan genezen. Gelukkig heeft niet iedere sarcoïdosepatiënt een behandeling met medicijnen nodig. Bij de mensen die geen chronische sarcoïdose hebben, kan de ziekte binnen enkele jaren vanzelf overgaan. Om de klachten te verminderen zijn er een aantal behandelingen mogelijk:
Medicijnen
- Corticosteroïden
De corticosteroïden, waaronder prednison of prednisolon helpen de ontstekingen te onderdrukken. Echter, op de lange termijn kunnen deze geneesmiddelen vervelende bijwerkingen hebben. - Pijnstillers
NSAID’s zoals diclofenac, ibuprofen, naproxen, paracetamol kunnen worden voorgeschreven bij pijnklachten in gewrichten en/of spieren. Daarnaast verlagen NSAID’s de koorts. - Immunosuppressiva
Dit zijn medicijnen het immuunsysteem onderdrukken. In veel gevallen worden deze medicijnen voorgeschreven in combinatie met corticosteroïden. Hiermee kan namelijk de dosis van corticosteroïden omlaag. - Biologicals
Dit medicijn blokkeert bepaalde eiwitten in het afweersysteem. Het gevolg is dat het ontstekingsproces direct geblokkeerd wordt. Vandaag de dag worden deze biologicals nog alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen toegediend.
Niet-medicamenteuze behandeling
- Fysiotherapie
Fysiotherapie kan helpen om de conditie zo goed mogelijk te houden, waardoor zijn of haar uithoudingsvermogen verbeterd.
Wat kun je zelf doen?
Om je genezing niet te vertragen of in de weg te zitten kun je: Zelf kunt u aan meewerken aan uw genezing door:
- Wanneer je rookt, stop dan met roken.
- Voldoende te bewegen.
- Tijdig rust nemen.
- Gezond en gevarieerd eten.
Bronnen: UMC Utrecht, Longfonds en Sarcoidose
Delen: gepubliceerd door C. van Etten. onderschreven door P.M. Mulder (arts)
Heel vee klachten zijn herkenbaar bij mij,
Is er op altenatief gebied ook nog niets mogelijk?
accupunctuur 🙂
bestaat al duizenden jaren.
kan je ook in combinatie doen met kruiden.
Heb al jaren deze klachten huisarts heeft er nog nooit iets mee gedaan
Ben zelfst ondernemer.
Werk 6 dagen maar soms neem ik vrij omdat ik moe ben.
Wil graag serieus genomen worden
Slaap heel slecht heel onrustig
Heb voortdurend last vd gewrichten in de schouders
Altijd moe en gapen
Spierpijn in armen schouders nek
Tintelingen in voeten
Droge hoest
Cara astma ( zit ook ik de familie)
Al jaren heb ik klachten als beschreven. Voel me zo moe en lusteloos, dat het al “normaal”voor me is. Er zijn al allerlei onderzoeken gedaan en eigenlijk werd alles psychosomatisch genoemd. Zelf heb ik het idee, dat er een onderliggende ziekte is, die langzaam verergert. Maar inmiddels ben ik 80 jaar en denk nu: ach, ik dobber wel verder nog een paar jaar.
Maar het is erg frustrerend, als je wel veel talenten hebt en ideeën en je kan door altijd vermoeid te zijn en pijn te hebben, tot niets komen…
Inmiddels schik je je dan in je lot, maar het blijft me dwars zitten, tot “in den doet” , denk ik…
Sterkte!
wat ik hier lees bij jullie reacties is herkenbaar.
vaak is het ook dat je immuunsysteem verzwakt door veel stres en verdriet in je leven.
daardoor kunnen vele virussen en bacteries hun slag slaan.
waardoor je wel meerdere ziekte beelden kan hebben.
de co infecties van LYME heb ik zelf en ben er al 10 jaar mee bezig.
LYME klachten kunnen uit 600 verschillende soorten klachten bestaan.
dit doe ik in combinatie met medicatie en homeopathie.
in 2010 tot 2014 heb ik alleen maar de hele dag in bed gelegen,
ik had totaal geen energie en kracht in mijn lichaam.
na een lange zoektocht ben ik uitgekomen op de plaquenil voor de pijnen in mijn spieren.
een vorm van Fibromyalgie.
deze slik ik ongeveer een half jaar.
voor de moeheid en zwakte neem ik elke dag creatine in.
deze kan je bij de action kopen voor een spotprijsje.
mijn immuunsysteem heb ik aangesterkt door mijzelf te behandelen met accupunctuur.
even doorgelezen op het internet en wat accupunctuur naalden gezet.
ik merk heel veel verschil met vorig jaar en dit jaar met mijn immuunsysteem.
als jullie vragen hebben wil ik jullie hierbij graag helpen.
ik heb zowat al alles doorlopen.
groetjes monica uit zuid limburg
Dag Monica
Waar hebben ze bij jou de Lyme kunnen vaststellen?
Met vriendelijke groeten,
Natacha
K
Ben 31 jan. Geopereert aan 2 tumoren van borstkanker .
Na 16.bestralingen en medicatie met tamoxifan ben ik na 2maanden hier mee gestopt.
Verwachte me nu beter te voelen , maar helaas mijn grootste klacht is vermoeidheid.
Dit is niets voor mij , ben altijd heel actief en heb nog tot vorige kerst gewerkt.
Ben 72 jaar .
Is dit normaal
ja is normaal.
dit is een zeer zware behandeling.
wellicht creatine en extra multivitamine zal je goed doen.
toch actief blijven maar als je lichaam het aangeeft op rust.
luister naar je lichaam.
ik ben 44 zomers jong.
cbc olie is ook een goede optie.
ikzelf werd er moe van…
ja deze verschijnselen hebben veel mensen na zo’n zware ziekte en behandelingen
Neem allen CBD OLIE !!!!!
Ik slik thc olie vh slapen gaan, cbd doet bij mij niets.
Anneke ,kun je daar meer over vertellen .
Heb hier even mee geexpirimenteerd maar had alleen nog meer slapeloze nachten .
Ik kan me in het geheel aansluiten bij Annemieke! CBD olie werkt ontstekingsremmend en pijnverlagend. Het is een natuurlijk alternatief voor àl de voorgestelde medicijnen in dit artikel. Een middel zònder bijwerkingen! CBD pakt de basis aan. In ons lichaam heeft de mens het endocannabidoïden systeem waar de cannabinoïden in de CBD olie een positief effect op heeft. In de oudheid nam de had de mens (en dier) cannabis op het menu staan. Sinds de reguliere geneeskunde (lees farmaceutische industrie) het verboden heeft, heeft ons lichaam een chronisch tekort waardoor veel kwalen en ziektes. Die kunnen bestreden worden door CBD op ons dagelijks menu te zetten, in de vorm van olie. Een paar druppels per dag kunnen al helpen. Wel uiterst belangrijk is om de juiste CBD olie te gebruiken. Er zijn veel inferieure olieën op de markt: onzuiver, verontreinigd, zonder CBD. Dus laat u goed informeren door betrouwbare personen!! Ik wil u er, desgewenst, graag meer over vertellen.
“En gaat de ziekte binnen enkele jaren vanzelf over” ?????
Wauw….. slaan jullie even de plank mis…..
De ziekte “kan” binnen enkele jaren over gaan, maar eenmaal chronische sarcoidose, dan zit je er met ups en downs aan vast.
Misschien even aanpassen, verder een erg duidelijk stuk!
klopt heb het al van af 1999 en het gaat nog steeds niet geweldig
Heb 20 jaar geleden voor het eerst sarcoïdose gehad, is door de dermatoloog geconstateerd. Was ook erg moe en spier en gewrichtspijnen. Dit is met medicijnen tegen malaria behandeld en het is genezen. Jaren later kreeg ik het echter weer en is na behandeling ook weer over gegaan. Nu echter denk ik dat het weer terug is. Spierpijnen, gewrichtspijnen, hoesten en oververmoeid. M’n huisarts denkt echter dat het iets met m’n schildklier heeft te maken. Zelf denk ik dat het weer sarcoïdose is omdat ik nu ook pijnlijke plekken aan m’n scheenbenen heb. Dus afwachten maar weer van verdere onderzoeken……
ik heb Spondilitis Ankylosans, veel symptomen komen daar ook mee overeen, en is Chronisch en ben ook steeds moe
Zuur base evenwicht herstellen. Komkommer eten en andere groenten en vlees sterk reduceren. Ontzurende thee drinken. Geen alcohol drinken
Bij mij zijn 2,5 jaar geleden, bij een scan voorafgaand aan een acute blindedarmontsteking, een aantal verdikte lymfeklieren geconstateerd, na allerlij onderzoeken waaronder zelfs een petscan, omdat men vermoedde dat het kanker was, scans, bloedonderzoeken en biopsies, kwam men erachter ongeveer een half jaar geleden dat ik sarcoidose had. Echter ik heb geen enkele van de hierboven beschreven symptomen, en voel me prima.