Mensen met ME/CVS krijgen vaak te horen dat ze zich aanstellen. Echter, deze chronische aandoening heeft een enorme impact op iemand zijn leven. Wat is ME/CVS? Hoe weet je dat je deze onzichtbare aandoening hebt en is er een behandeling voor?
Wat is ME/CVS?
ME/CVS is de afkorting voor het myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Lange tijd werden deze twee aandoeningen als twee verschillende ziektes gezien. Echter, vandaag de dag gebruikt de Gezondheidsraad de term ME/CVS. Het is een chronische ziekte waarbij iemand langer dan 6 maanden last heeft van ernstige vermoeidheid. Momenteel wordt er gekeken of deze termijn niet teruggebracht moet worden naar 3 maanden.
Symptomen ME/CVS
Dit syndroom kenmerkt zich door een aantal verschillende klachten. Het meest kenmerkend is dat iemand last heeft van chronische vermoeidheid gecombineerd met een inspanningstolerantie, ook wel bekend als PEM (Post Exertionele Malaise). Bij een inspanningstolerantie zorgt inspanning voor een verergering van de symptomen. Mensen met ME/CVS hebben last van aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen. Denk hierbij aan problemen met denken en concentratievermogen. Ook voelen deze mensen zich continu moe en hebben vrijwel geen energie om de dag door te komen. Andere patiënten geven aan ook last te hebben van spier- en gewrichtspijnen. Naast deze symptomen komen de volgende klachten ook vaak voor:
- Niet uitgerust zijn na een goede nachtrust;
- Geheugenproblemen;
- Brain fog of hersenmist;
- Extra gevoelig voor: licht, geuren, aanraking, geluid en/of voedingsmiddelen.
- Regelmatig last van keelpijn, hoofdpijn, buikpijn of een voortdurend griepachtig gevoel;
- Koortsig gevoel, rillerig.
Bovenstaande klachten kunnen in ernst en mate verschillen per persoon.
Oorzaak van ME/CVS
Helaas is nog niet bekend wat de oorzaak van deze aandoening is. Momenteel is er nog geen lichamelijke of psychische oorzaak voor gevonden. Men denkt dat een aantal verschillende systemen, waaronder: de hersenen, afweersysteem, hart- en vaatstelsel en ons hormoonstelsel, er mee te maken hebben. Dat is ook de reden dat wanneer er over ME/CVS gesproken wordt dat men dit aanduidt als een systeemziekte.
Behandeling ME/CVS
Vooralsnog bestaat er geen behandeling die deze ziekte kan genezen. Wel zijn er behandelingen die je kunnen helpen om beter met de klachten om te gaan. Afhankelijk van je klachten kan er gekozen worden uit:
Medicijnen
In bepaalde gevallen kan er gekozen worden voor medicatie om beter te slapen, bewegen of om de pijn te verminderen.
Cognitieve gedragstherapie
Deze behandeling kan je helpen om met de gevolgen van deze aandoening om te gaan. Echter, deze behandeling pakt niet bij iedereen even goed uit.
Ergotherapie
Hierbij leer je om zo zelfstandig mogelijk toch de dagelijkse dingen te kunnen doen.
Fysiotherapie
Deze behandeling werd ingezet om te leren hoe je toch kunt blijven bewegen als je moe bent. Echter, dit wordt momenteel niet actief aangeraden vanwege de effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten.
Bronnen: Hersenstichting, Thuisarts en ME CVS Nederland
Delen: gepubliceerd door C. van Etten.
Lijkt veel op fybromyalgie
Lijkt zeker veel op fibromyalgie!
Inderdaad, alhoewel bij fybromialgia pijn de grootste boosdoener is.
Ikzelf heb deze aandoening vanaf mijn 40 ste . Ben nu 73 .
Het heeft mijn leven goed door elkaar geschut.
Is helaas ook een nagenoeg vast bestanddeel bij MPN-patiënten.
Ik heb deze ziekte al sinds mijn 18e en ben nu 45 jaar….
Ik heb ook de Cvs en Fybromialgie nu zo’n 31 jaar. Het blijft zwaar maar vind die enorme moeheid het ergste en geeft me veel beperkingen. Toch houd ik het redelijk stabiel met de Fybromialgie
Klinkt heel erg als een ernstig vitamine B12 tekort. Bij mij is dat allemaal opgelost met een stuk of acht (?) injecties met hydroxocobalamine. Om de twee weken een spuit als ik het me goed herinner.
Dan had je geen ME/CVS maar een vit B12 tekort en dat is heel iets anders.