Ik ben 16 jaar en al ruim 2 jaar erg moe. Ook heb ik last van concentratie problemen en geheugenverlies. Ik heb de laatste weken dat ik soms om 6 à 7 uur al in bed lig, vaak tot 8 uur 's ochtends. Ze zeggen dat het cvs is. Ik weet op dit moment echt niet wat ik er aan kan doen, en ook niet hoe ik dit nu weer met school moet regelen.
Ik zou graag willen weten hoe ik hier het beste mee om kan gaan, zoals moet ik regelmaat houden of toch gewoon om 7 uur naar bed gaan omdat ik me dan zo uitgeput voel.
Ook zijn mijn ouders de laatste tijd er erg mee aan het bemoeien.Ik mag op school een tussenuur nemen als ik me niet goed voel, dat komt de laatste tijd dus vaak voor. Mijn moeder zegt dan dat ik me niet moet aanstellen om mijn concentratie en dat ik me gewoon wat duf voel omdat ik zoveel al geslapen heb.
Heeft ze daar gelijk in?
Wie is 'ze'? Is de diagnose CVS door de huisarts gesteld? Pas als de diagnose zeker is, kan er een behandelingsadvies worden gegeven.
Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een gecompliceerde diagnose. Mogelijk kunt u steun en informatie vinden voor uw problemen bij de ME/CVS Vereniging (zie: http://www.me-cvsvereniging.nl), een vereniging van en door patiënten en bij de ME/CVS-Stichting Nederland (zie: http://www.me-cvs-stichting.nl).
Ik vind de houding van jouw moeder erg streng, maar wellicht rechtvaardig. CVS patiënten kunnen de neiging hebben zich snel neer te leggen bij hun problemen. Aan de andere kant is het niet verstandig te veel hooi op je schouders te nemen.
Hallo,
Ik heb ook het 'stickertje' CVS. Rond mijn 17e is het begonnen, ik ben nu 25.
Ik denk dat het een goed idee is om op info sites over CVS te kijken en aan je arts info en advies te vragen. Ook is er bij bijv t Radbout Ziekenhuis in Nijmegen (en misschien nog wel andere ziekenhuizen) een speciale Cvs poli.
Toch denk ik dat het voor een ander erg moeilijk is om voor jou te bepalen wat goed of haalbaar is.
Wat ik weet, lees, hoor van mezelf en andere patiënten over deze ziekte is, dat het bij iedereen anders is en zich ook verschillend openbaart.
Je zal heel goed moeten gaan letten op alle symptomen en hoe de ziekte zich bij jou gedraagt. Eigenlijk moet je proberen te leren om jezelf te 'lezen'.
Natuurlijk gaat dat met veel vallen en opstaan en is het heel moeilijk om dingen (op tijd) te herkennen.
Je zal waarschijnlijk ook vaak over je grens heen (moeten) gaan en de consequenties daarvan ondervinden.
Uiteindelijk ben jij altijd de enige die voelt wat je voelt en je eigen lichaam en grenzen het beste kent.
Ook zal je misschien keuzes moeten maken en prioriteiten moeten gaan stellen. Als je echt cvs hebt, kun je vaak niet meer alles wat je zou willen.
Ik denk ook dat t goed is om open en eerlijk te communiceren met je ouders. Laat hen ook fora en info lezen, en neem ze mee naar de dokter.
Het is voor hen ook lastig omdat het allemaal zo vaag is. Het is heel belangrijk dat zij je steunen. Ik denk ook dat het verstandig is dat zij met jou samen op school hier afspraken over gaan maken.
Ook is het belangrijk dat alle andere evt oorzaken van je vermoeidheid worden uitgesloten. En heb je misschien baat bij een goede psycholoog. Het is nl niet niks wat je allemaal meemaakt op het moment, en iemand die naar je luistert en je helpt om te gaan met alle emoties kan erg prettig zijn.
Ik vraag me af waar het idee vandaan komt dat mensen met CVS de neiging hebben zich te snel neer te leggen bij hun problemen?
Voor zover ik weet is t juist t tegenovergestelde.
1. Wanneer je bijv een gebroken been hebt is t duidelijk wat je wel of niet kan. De arts geeft je duidelijke grenzen mee en pijn is ook een duidelijke grens. Geen arts die jou grenzen mee geeft als je cvs hebt. Ook is vermoeidheid veel moeilijker te (op tijd) gherkennen dan pijn.
2. Wanneer je moe bent, wil je daar vaak niet aan toegeven en ga je toch maar door, je wil of kan er ook niet altijd aan toegeven, dus ga je geregeld over je grens.
3. Iemand met cvs heeft vaak per situatie een andere grens, is dus niet zo duidelijk dus ga je er geregeld overheen.
4. De grens geregeld al bereikt voor je het in de gaten hebt, omdat die vaak nogal laag ligt.
5. Wanneer je eens een goede dag om moment hebt, wil je dat graag benutten. Ookal weet je dat dit vaak verkeerd uitpakt omdat je over je uiteindelijk grens gaat.
5. Mensen met cvs zijn het zat om altijd moe te zijn, willen of kunnen t niet accepteren, dus zetten door, omdat ze ook een normaal leven willen. Helaas kan dit vaak niet en ja hoor, ga je over je grens heen.
Ik kan nog veel meer voorbeelden noemen maar ik denk dat t wel duidelijk is.
karlijn, veel sterkte en succes.