Dag mensen! Gegroet allen!

Vandaag heb ik besloten om een post om dit forum te doen.
Waarom? ik ben elke specialist langs geweest, en de dokter duizend keer, en ik kom geen haar verder.
Dus ik dacht laat ik mensen gaan opsporen die ook een weg van lijden zitten bewandelen en misschien kunnen we wat van elkaar leren.

De vermoeidheid.
Zoals jullie weten, zijn er verschillende soorten vermoeidheid, en een vermoeidheid heeft ook nog verschillende lagen! Ik had mijn hele leven al vermoeidheid, meestal kwam dit door de dag heen, en ging het weer weg. Tijdens het eten was het vaak het ergst... dan kreeg je een donderslag in je hoofd en kon je een gevoel krijgen dat je gedesoriënteerd was. Ook gezonde mensen hebben dit, dit heeft allemaal te maken met de bloedsuikerspiegel.
Sinds 2019 is er van alles veranderd in me lichaam, ik voel de vermoeidheid doorsijbelen naar me spieren, ik heb een constante stijfheid in me lichaam en ik heb het idee dat er iets met de frequentie van de spieren is gebeurd.. verzuring is bijvoorbeeld aanwezig. En de slaap problemen werden erger, het is zelfs zo raar geworden dat ik overdag geen dutjes meer kan doen. Enfin,
vanaf 2019/2020 werd me vermoeidheid erger.. ik kon de avonden niet meer lang volhouden, en het werd allemaal heel zwaar. ik ging altijd laat naar bed, ik was een nachtmens, maar dit niet lukte niet meer. vroeger slapen ging helaas niet, omdat het echt niet lukte.
De laatste twee jaar is er iets raars gebeurd.. hoe heeft dit ooit kunnen gebeuren?
ik ben 24/7 geestelijk vermoeid! 24/7 !!!! als ik op sta .. heb ik letterlijk voor een kwatier energie.. ik drink me koffie, en ik eet wat.. en ik voel me zwaar moe worden in me hoofd. Zo zwaar! dat ik niet meer kan functioneren, mensen praten tegen me en ik krijg het helemaal niet meer mee. Dit houd een hele dag aan! een hele dag. Ik wil hier uit komen.. maar ik weet niet hoe! ik kijk buiten rond, ik zie mannen van 72 in tuintjes werken, die hebben nergens last van. ik ben 34 en ik ben totaal los!
Ik weet dat ik wanhopig over kom, maar dat komt omdat ik niet meer weet wat ik moet doen. Ik word ook heel erg somber van de situatie.. omdat de dag me geen nieuwe kans geeft.
Dus nogmaals mensen 24/7 geestelijk uitgeput. al dikwijls twee jaar!
Hoe krijg ik dit gefix?

Klachten :

Extreme geestelijke moeheid 24/7
Vies/zwak gevoel in de spieren alsof er iets misgaat met het omzetten van eten naar energie ( maar heb wel kracht )
Oorsuizen
stijve spieren
LIBIDO gehalveerd
spiertrekkingen
Obstipatie
Jeuk

Wat heb ik zelf gedaan?

Slaap centrum.. dat was allemaal oke.
Bloedprikken meerdere malen.. niks bijzonders.
neuroloog/reumataloog : bfs / fybriomalogie
Ritme goed gezet 11 naar bed en 10 opstaan.
beter gaan eten, geen alcohol meer en groente smooties.
geestelijke ondersteuning
Ik ben zelf naar een kliniek gegaan ( newsmedix ) dit is de chronische vermoeidheidkliniek...
hun hebben bloed afgetapt en me een vitamine b12 spuit gegeven om te kijken of dat verbeterd.
maar daar kan ik nog niks over zeggen. Over drie weken moet ik terug op afspraak voor het gespecaliseerde bloed onderzoek.

Mensen de mensen wat ik nog over heb die zeggen tegen mij stop.. met zoeken.. dit doe ik meestal voor een tijdje.. en dan denk ik DIT KAN TOCH niet en dan begin ik weer te zoeken.. op internet kijken of ik dingen tegen komen.. maar er word zoveel geschreven en gedaan dat je niet meer weet waar je het moet zoeken.

Hiermee mijn verhaal... hoop dat er mensen zijn die me kunnen contacteren

Rot dat je zo met vermoeidheid kamp!

Deze viel me alleen op:
"Ritme goed gezet 11 naar bed en 10 opstaan".

Dat is zeker niet een goed ritme. Als je zolang slaapt of blijft liggen verstoor je van alles in je lichaam.
Mensen die langer dan 10 uur slapen hebben ook een kortere levensverwachting, blijkt uit onderzoek. Net zoals korter dan 6 uur.

Ook je uithoudingsvermogen wordt uiteraard veel lager door dit ritme.

Als eerste tip zou ik dus gaan oefenen met een kortere nacht. Van 11 naar 10 naar 9 naar 8.
Het zou goed kunnen dat je dan al meer energie gaat krijgen, nadat je eerst een tijdje wat meer moe bent. Maar dat vraagt doorzetten tot je conditie verbetert.

Succes!

Bedankt voor het reageren!
ik ga dit zeker eens proberen.

Ik weet niet wat je overdag doet, maar elke dag een wandeling doet ook wonderen, want als je iets niet gebruikt, dan verdwijnt het. Zo ook met je uithoudingsvermogen. Je kunt daardoor moe worden omdat je niks doet.

Dus tip is om elke dag ten minste een half uurtje te bewegen, misschien beginnen met een kwartier en dan opbouwen, maar zorg dat je in een week tijd op dat half uur per dag zit.

Heb je je hormonen al laten checken dat was een groot onderdeel van mijn cvs klachten.
Mijn huisarts heeft mij reeds ldn voorgeschreven hierdoor voel ik mij een stuk beter samen met de testosteron dus ik voor mijn hypogonadisme krijg.

Deze reactie op plus5 aan u
Wat een ongelooflijk herkenbare verhaal, wat moet ik hier nog aan toevoegen. U kan mijn buur zijn. Ook ik heb werkelijk van alles geprobeerd het kon zo mijn eigen verhaal zijn .En ook ik word er elke dag mee belast. Ik zou als u intr heeft graag eens persoonlijk contact willen zoeken misschien ter informatie enz .als u kan aangeven op welke manier sta ik hier zeker voor open mvg Jan

Goedemorgen, ik ben dennis en 42jaar jong en heb hetzelfde... ik ben eerst in een burnout beland 2 jaar geleden en daarna de diagnose me/cvs en somatische klachten. Ik heb een burn out coach gehad, psycholoog, neurologisch helemaal onderzocht, revalidatie traject van heliomare maar niks helpt, ben nu 2 dagen fysio in de week aan het doen in navolging van het heliomare traject en probeer 10000 stappen per dag te maken, maar mn klachten worden daarmee alleen maar erger. Ik slaap goed en slaap rond 23:00 en ben er alijd om 07:00 weer uit ivm dag ritme en me kinderen een fijne dag wensen voor naar school. Ik heb mega veel last van concentratie, licht,en prikkels en lig veelal op bed omdat ik te moe ben. Ik ga nog een poging wagen om dieper te komen tot emoties die helemaal vast zitten los te krijgen doormiddel van adem sessies en in een praat groep met lot genoten te praten, hopelijk kan ik daarmee iets bereiken om de situatie en het voortraject hoe ik hier in kwam te doorvoelen. Ik ben gelukkig niet depressief aangelegd, maar ben wel doodongelukkig in déze situatie waarin ik van alles kunnen naar bijna niks ben gegaan. Wat een ellede deze ziekte

Hallo Dennis even jou verhaal gelezen. Ook zeer herkenbaar. Ik hoop je het nu wat beter gaat. Maar met zo een vermoeidheid .word je ooit wel van zelf depressief. Laten we het maar niet  hopen .ben eigelijk opzoek  naar mensen om samen er over te praten of in contact  te komen  en zo iets evt te  ondernemen .mag  je, je aangesproken  voelen  hoor ik het graag

Ik kom terecht bij je bericht, maar die is al van lang geleden. Hopelijk gaat het al wat beter met je! En anders leest misschien iemand anders mijn advies bij me/cvs klachten.

Ik hou het kort, want ook Ik kamp met me/cvs en ben herstellende van een zoveelste terugval. Dus ook DE oplossing nog niet te pakken.
Maar wat ik door de jaren heen geleerd heb is dat ik sterk reageer op extra eiwitten en mineralen. In de vorm van extra kwark en tijdens terugvallen extra eiwitten via sportshakes. Als ik deze niet nam/neem, val ik meer terug/verergering van klachten en na weer een paar dagen inname gaat het weer beter. Mijn brandende/verzurende spieren worden daardoor echt minder!
Hetzelfde gebeurde met magnesium tabletten. Ik werd weer slechter als ze op waren en ging weer beter na weer een paar dagen inname. Ik neem nu o.a. de mineralen tabletten van ALKA omdat mijn zuurgraad (urine) ook vaak te hoog is/ph te laag.

Wie weet helpt het jullie ook om jullie eiwitten en mineralen extra aan te vullen (dit doe ik naast m'n multivitaminen.)!

De activiteiten weger (via ergotherapie) geeft mij ook goede houvast om meer binnen mn grenzen te blijven functioneren waardoor mn draagkracht op termijn weer wat vergroten kan. Dit heeft me jaren geleden echt vooruit geholpen. Hopelijk deze keer weer!
Probeer piekbelasting/over je grenzen gaan te voorkomen 🙂

Sterkte allemaal!

Vriendelijke groet, Sanne

Herkenbare klachten. Ik ben gestopt met zoeken en loop geen dokters meer af. Het alternatieve circuit kost alleen maar geld en levert ook niets op. Huisartsen weten het toch niet en zetten de vreemdste dingen in het dossier. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren, dus bewegen als het gaat en rusten als het nodig is. Zo gezond mogelijk eten en drinken en af en toe even een dagje niet zo gezond, maar gewoon lekker. Veel minder afspreken en mijn eigen ding doen. Zo min mogelijk medicatie nemen en elke dag voldoende naar buiten. Daardoor gan de klachten niet weg, maar worden ze acceptabeler.

Hello. Iedereen
Hier weer eens een berichtje van mij.
Tja wat kan ik zeggen, het slapen is echt niet goed.
Soms slaap ik niet. Eerlijk gezegd moet ik de gekste dingen doen, om in slaap te komen. Ik probeer zonder medicatie door het leven te gaan. Dat dat is onmogelijk.
Anyways, ik heb ook een blijvende onrust gekregen sinds 2 jaar geleden. Dit had ik nooit! Het gevoel word heel erg in rust stand ( als ik in bed lig ) deze onrust is smerig.. en je voelt eej soort mini stress. ( alsof je lichaam aanblijft)
Tevens is de vermoeidheid heel erg. Ik ben 24/7 vermoeid en elke dag is het vechten.. laten we hopen dat de staat snel door werkt hun biomedische onderzoek. Want of je nu cvs hebt van stress of van corona, er gaat een medicijn komen!
De hele wereld is erna op zoek.

Groetjes plus 5

Herkenbaar
Wat voor medicatie gebruik je allemaal
Soms verergerd het de klachten

Beste PLUS5,

Eenzelfde soort verhaal hier: al ruim een jaar heel weinig energie, een vermoeidheid die veel levenslust uit je haalt en dit dan nog in combinatie met duizeligheid, spierpijn, rusteloze benen, heel vaak ziek zijn, vaak hoofdpijn etc.
Bij mij was ook alles telkens 'normaal' bij de bloedtesten.
Hebben ze bij jou ook ooit het ferritine getest? Bij mij bleek dit hoogstwaarschijnlijk een oorzaak te zijn.
Het kan namelijk zijn dat je Hb normaal is, maar je ijzervoorraad (ferritine) alsnog te laag. Dit kan allerlei klachten geven, waaronder extreme vermoeidheid.
De normaalwaarden van ferritine verschillen per website waar je op kijkt, maar huisartsen hanteren vaak iets van 15 - 150 ng/mL. Er is hierover echter veel te doen, want veel mensen beweren dat alle ferritinewaardes onder de 30 of zelfs 50 ook al kunnen duiden op een ijzertekort. Misschien zou je dus nog bij je huisarts kunnen vragen of je hierop geprikt kan worden.

PS: mocht het bij jou een ijzertekort zijn, let dan goed op welke vorm van ijzertabletten je gaat slikken. Ferrofumaraat (vaak voorgeschreven door huisartsen is bijvoorbeeld veel lastiger te absorberen dan ijzerbisglycinaat).

Ik hoop je hiermee misschien een klein beetje geholpen te hebben en ieder geval heel veel succes met je zoektocht!