Hoi,

Hebben jullie nog een diagnose gehad? Ben eind de 20 en heb sinds een jaar meer last van spierpijn, sinds 2 maanden spiertrillingen en een schommelend CK (tussen de 3500-na rust- en 6000-na normale inspanning) zonder direct verlies van spierkracht. Wel moe. MRI's etc geen uitkomst, spierbiopt en EMG moet nog. Ben erg benieuwd naar jullie uitkomsten :).

Groet

Ik heb dezelfde soort problemen:

Enorme spierpijn (dagelijks), soms een onregelmatige hartslag, stijve spieren, snel moe...

CK bleek in de acute fase ruim boven de 60000 te zitten.

In eerste instantie dachten de artsen dat er een verkeerde uitslag was, maar ook bij de latere bloedonderzoeken bleek er zo'n enorme verhoging te zijn.

Verschillende onderzoeken gehad (EMG, genetische onderzoek, non-ischemische onderarmtesten, spierbiopten etc...) komt, vooralsnog niets uit. De CK waardes schommelen flink, maar nooit onder de 1200. De spierpijn en de stijfheid blijft, alsmede de vermoeitheid. Inmiddels al vanaf 2010 aan het zoek wat de oorzaak kan zijn. De meest voor de hand liggende oorzaken zijn inmiddels wel uitgesloten... Wordt vervolgd dus... Ik lees dus aandachtig mee op dit forum!

Hallo allen,

Mijn man heeft sinds mei 2020 dezelfde klachten als jou Peter. Veel onderzoeken gehad, voorlopig zonder uitkomst noch oplossing.

Bij niemand hierboven al enige diagnose gesteld?

Ik blijf ondertussen hier ook nog volgen!

Beste Yves,

Ben jij al verder gekomen met jouw schommelende ck waarde? Ik heb sinds kort hetzelfde zonder dat ze de oorzaak kunnen vinden

Halo. Ik kan weinig informatie bijdragen. Maar ik ga momenteel door het zelfde heen. Ik heb al 15 jaar last en werd nooit serieus genomen tot ik nu eindelijk weet dat mijn CK waarde veel te hoog is. En heb precies het zelfde als jou als ik het zo lees. Frustrerend he! Ik kan geen uitkering krijgen zonder diagnose enzo maar ik kan ook niet werken want ik val gewoon randomly vlauw. Ik vraag me af of wij allebij hetzelfde hebben? Wat het ook is

Hier hetzelfde verhaal. Sinds 2015 verhoogd CK, aanvankelijk slechts ca 500-600. Sinds 2012 7 herseninfarcten, 3 hartinfarcten en 3 TIA'S gehad. In 2015 met acuut nierfalen opgenomen geweest en is er Dunne Vezel Neuropathie vastgesteld. In 2018 mijn tot nu toe laatste CVA gehad waarbij verlamming linkerzijde wat later herstelde. Sindsdien spierzwakte, maar vond ik wel logisch. Echter kwamen toen spierpijn, rugpijn en verergering van neuropatische pijnen erbij. Controle bij neuroloog bracht het hele CK verhaal omhoog. Inmiddels ben ik ook door alles en iedereen onderzocht. Internist, reumatoloog, revalidatie arts enz. Tig DNA onderzoeken waaronder ook DNA medicijnpaspoort. Mijn CK schommelt op dit moment tussen de 350 en ruim 8000 met een piek van 11.000 een jaar geleden waarbij ik met acuut nierfalen opnieuw opgenomen werd, oorzaak rhabdomyolyse. Nu ben ik vele medicijnaanpassingen later. MRI 's CT Petscan open beenbiopt naaldbiopt enz leveren niets op. Ik ben vreselijk beperkt door de constante pijn. Ik kan niet zitten, niet lang staan, niet lopen, niet autorijden, ik ben gewoon bedlegerig geworden. Behalve paracetamol is geen pijnstilling meer toegestaan. Oja. Inmiddels is Polyneuropathie vastgesteld wat ook inhoudt dat ik behoorlijk minder gevoel aan handen, voeten en benen heb.mijn balans is ook verre van normaal. Ik heb constant wondjes, blauwe plekken zonder dat ik weet hoe ik eraan kom. Artsen in verschillende ziekenhuizen waaronder Nijmegen buigen zich over mijn 'zaak' zonder enig succes helaas. Hulde voor mijn neuroloog met haar geduld!
Ik ben overigens 52 jaar, vrouw, overgang achter de rug. In mijn familie zit Diabetes, reumatoïde artritis, hartziekten. Allemaal uitgesloten bij mij. HELLUP!!

Hoi, ik loop al jaren voor onderzoeken in verschillende ziekenhuizen met uiteen lopende klachten en een CK waarde die schommelt , waar tijdens het gebruik van statines de schuld aan werd gegeven maar na jaren het middel niet meer gebruikt te hebben bleven de waarde’s schommelen tussen de 800 en 1600 en bleef ik mij ziek voelen zonder koorts maar wel met grieperig gevoel en koude rillingen en nog meer klachten ( ogen , kaak en nek , pijn in schedel en spierpijnen , nu ook maag en darmklachten en misselijkheid, moeilijk lopen en erg stijf en pijnen in spieren. Twee jaar geleden na allerlei onderzoeken schirmertest en lipbiopt , daaruit kwam de autoimuunziekte sjogren uitvoort. Loop momenteel in het umc Utrecht op de neuromusculaire afdeling en uit een EMG onderzoek kwam neuropathie uitvoort . Mijn lichaam gaat steeds verder achteruit wat spieren betreft en voel mij dagelijks ziek , in september 2023 ga ik meedoen aan een studie ( duur 1 jaar ) voor nieuwe medicijnen tegen de imuunziekte .🤞🏻

Ik was heel benieuwd of er die tijd iets gevonden is bij je ik heb namelijk dezelfde klachten en ook bijna alle onderzoeken gehad en noi doorgestuurd naar Nijmegen

Mvg monique

Idem verhaal hier zoals zovelen hier op deze forum.

Spierpijnen vooral borstkas, nek (benauwd gevoel wanneer de spieren zeer strak staan. Middenrif kan niet uitzetten), plots bijgekomen harde spanning bekkenbodem tot bovenbenen. Spieren hard en brand enorm.

Van arts naar arts gegaan, allerlei onderzoeken en therapiën gedaan. Hopeloos geval. Ze vinden niets. Maar dat verbaast me niet gelet geneeskunde nooit in vakjes had mogen ingedeeld worden. Het lichaam vormt een geheel ...

Ik heb hart nier en leverfalen gehad + bloedanemie.

Soit dien ook spierbiopt te doen en MRI.

Nu voor wat mij helpt en verluchting geeft en ik denk dat dit is waar velen hopen te lezen:
Als je een sterke maag en darm hebt: vitamine B2 riboflavine. Heb je geen sterke maag, zoals ik, dan dient het intraveneus toe gediend te worden via infuus in natriumchloride. Ik gebruik het dagelijks 20mg.

- Keltisch zeezout: 5 korrels 3x dag. Waarom keltisch zeezout? Gewone keukenzout is chemisch en bevat geen magnesium, het fopt je lichaam. Keltisch zeezout is echt zout en fopt uw lichaam niet. Het geeft je innerlijke rust ook zodat spieren ontspannen.

- eet biologisch en blijf van alle suikers af. Tevens geen sauzen ook geen gesuikerde frisdranken cola, koffie ect drinken!
- Bidden. Sinds ik dagelijks bid tot God onze heer en Onze heilige moeder Maria heb ik ook heel wat rust gevonden.
Maar ja dat is spiritueel.

Ik denk dat de oorzaak van buitenaf komt. Dit zijn hypotheses en na lang gezocht te hebben:
- Tandpasta met Fluoride vermijden!
- Zoals gezegd industrieel voeding zorgt gewoonweg voor problemen(pesticides, antibiotica bij dieren, enz)
- Tevens mogelijks mee te maken zijn vaccins die neurologische problemen als bijwerking kunnen veroorzaken.
- Ik heb mogen merken dat de laatste jaren enorm veel mensen aan neurologische problemen lijden.
- Onderzoeken door onafhankelijke labo's hebben geconstateerd na stalen te hebben genomen van stoffen die gespoten worden in de lucht, bepaalde IODES, aluminium ect bevatten die schadelijk zijn voor de mens , dier ect.
Ik spreek over de chemtrails. Nee het is geen complottheorie. Het is bevestigt door de overheden. Hiermee zijn ze sinds de jaren 80 mee bezig en in begin jaren 2000 zijn de chemtrails enorm toegenomen. Kijk gewoon naar de lucht. Diegene die zegt dat het condens is, ontkent de feiten.
- Zeker mogelijke neurologische oorzaak zijn de antennes voor smartphones. 2G,3G, 4G, WIFI ect.
De frequenties die de 5G bijvoorbeeld geeft onder meer neurologische schade aan de mens.

Ik zou zeggen doe je eigen onderzoek. Alles wat ik hier schrijf is terug te vinden in wetenschappelijke publicaties! Maar de media verzwijgt het.

Ja zeker ik herken mezelf grotendeels in jouw verhaal. Ik ben 50 jaar en de hoge CK waarde begonnen denk ik 4 jaar geleden. Door algehele malaise bloedonderzoek gedaan in Nijm bij een nefroloog daar kwam meteen een hoge CK waarde uit 4000. De maanden daarna op en af en zelfs afgelopen jaar ( ik test niet meer) geen hoge waarde tenminste ik heb er geen last van. En nu sinds 1 maand bam alle pijn en ik vermoed hoge CK waarde weer terug. Op die momenten ben ik ook echt ellendig. Is de waarde weer een beetje normaal dan knap ik op. Biopt, en allerlei andere onderzoeken gaven in 2022/ 2023 geen gekke dingen weer. Ik heb een normaal postuur, rook niet en eet gezond, gebruik geen drugs en af en toe een glaasje wijn. Laat ik die tijden staan merk ik nul verschil. Wat is toch de oorzaak van deze pijnlijke hoge CK waarde? Ik ben trouwens een vrouw.

Ik ga eenzelfde traject in.
Hoge CK waarde.
Ik heb de ziekte van Lyme waarbij bloedonderzoeken , scans etc. niets opleveren.
Mijn armen en benen hebben geen kracht meer.
De Lyme bacterie ( Borrelia) met 4 co infecties zorgen bij mij voor spier afbraak .
Ontstekingen kunnen ze ook niet in bloed vinden.
In de reguliere medische wereld testen ze niet op deze bacterie.

Borrelia bacterie , ziekte van Lyme.
Het begon bij mij met stijve boven benen- zere bovenbenen- aansturings problemen- krachtverlies.
Nu ook in armen.
Alle uitslagen en onderzoeken ok behalve hoge CK waarde.
In de reguliere hulpverlening testen ze niet op deze bacterie.
Super duur, artsen wijven het ook direct weg en zijn hier niet in opgeleid.
Men heeft nog geen medicijn gevonden voor Lyme , buiten de gangbare doxcycycline die je krijgt na een teken beet.

Ik heb al jaren een verhoogde CK waarde , gemiddeld zo'n 400. Toelaatbaar is 199.
Ik voel daar niet veel van alleen dat mijn volledig lichaam uitgeput kan zijn, precies alof ik een marathon heb gelopen zonder extreme oorzaak van werken of sporten. Dan ben ik moe en na een goede nachtrust is dit weer weg tot ....meestal voel ik dit in de late namiddag weer stillekesaan opborrelen. 's Morgens ben ik op mijn best , tijdens het werken of sporten geen last wel erna valt er een moe-kapotheid over me.