Ik heb al uw klachten ook en heb adison ziekte...krijg nu wekelijks injecties B 12 en verbeterd nu na een jaar pas iets
Lieve mensen,
Jullie verhalen grijpen mij erg aan en sommige doen me zelfs erg veel verdriet. Ik herken de machteloosheid en wanhoop die je kunt voelen door onverklaarbare pijn in je lichaam. Ik wil jullie alleen even zeggen dat ik met jullie mee leef en hoop dat jullie een oplossing vinden of in ieder geval een goede manier vinden om ermee om te gaan en toch nog een beetje van het leven te genieten. Dat is niet makkelijk en soms zelfs onmogelijk, maar gun het jezelf ook. Geef niet op en maak er toch wat van!
Liefs,
Carola
Beste allemaal ,
Ben hier bij toeval gekomen vanwege knakkende pezen/spieren hoewel mij internist in het AMC vertelde dat spieren en pezen zelf niet knakken maar dit geluid word veroorzaakt door dat de spieren / pezen ... glijden over de gewrichten.
Waar voor ik hier reageer is iets heel anders! Heb zelf al 27 jaar de ziekte van Friedrich Wegener en alles wat maar kan ( niet de vitale delen dus veel geluk gehad omdat ik verder zeer ernstig ziek daarin ben geweest)aangetast is geweest.
DE BLOEDTEST MET DE NAAM ANCA DIE SPECIAAL HIER VOOR IS SAMEN GESTELD GAF GEEN AFWIJKING AAN EN DAT OOK NIET BIJ LATER DE Z.G. OPVLAMMINGEN.
Bij mij is er bijna nooit een verraad via het bloed en dit komt niet veel voor maar toch wel zo heel af en toe.
Nu is het zo dat artsen hier ( en dat is bij mij twee maal gebeurd ) erg de fout mee in kunnen gaan.
Wist ik zelf niet zo veel van mij ziekte af en was ik aan gebleven bij die bewuste artsen dan had het heel slecht kunnen aflopen.
Het is alles een te lang verhaal maar ben de artsen dankbaar die ondanks bloed goed door zijn gegaan met hun onderzoeken en de boel weer op de rit bij mij kregen.
Helaas op dit moment dus weer flink in de lappenmand maar zo wel de artsen als ik denken dat het ditmaal niet direct om de Wegener gaat indirect ? maar inderdaad Wegener klachten en aanverwanten ze hebben veel al de zelfde klachten.
Maar let dus op! want het is niet altijd bloed goed al goed ! ( i.v.m. ontstekingswaarden soms geen verraad en een stukje spier op de kweek kan dat zoals bij mij wonderen doen, het was mij redding op het laatste moment! Hetzij dat het heel erg lang kan duren voor het bloed wat laat zien en er al veel schade is gekomen.
WEES EN BLIJF ALLERT! EN ZORG DAT JE EEN ARTS HEBT DIE MEE DENKT!
Groetjes en alles suc6 en sterkte toegewenst!
Dit laat ik hier weten uit veel ervaring al komt het dan ook zelden voor.
Weet niet of iemand hier nog op kijkt..
ben 18 heb ook gewrichtspijn, stijfheid, tinteling, trillingen, kan men arm ook verschieten en men heup,, heb ook de rode vlekken op men benen gehad, alles knakt, voel ook mijn ribben als ik adem doet ook snel pijn.. Dus jullie zijn niet alleen. Raar dat er met zo een lijst symptomen nog geen ziekte gevonden kan worden, ben inmiddels ook al gek verklaard dus heb het er maar bij gelaten.. Wou dat ze eens 3seconden in mijn lichaam konden zitten.. Heb het pas een jaar dus sociaal is nog alles in orde en niemand merkt iets aan me behalve ik zelf. Hoop dat nog een aantal jaar vol te houden want wil nog niet als een kluizenaar leven.
Beste Poelman,
We zijn nu 2015 en ik ben wel benieuwd of je al beterschap hebt , of een oplossing hebt gevonden voor jou ziekte.
Mijn dochter heeft net de zelfde symptomen , vroeger ook 12 u per week sporten ,nu in de zetel kan niets meer ,spieren en gewrichten kraken bij elke stap of beweging.
Hebben al alles geprobeerd ,zonder enig resultaat .
reumatoloog , neuroloog ,..........fYBROMIALGIE is een term die de artsen geven als ze het niet meer weten.
En de dokters die zeggen dat het tussen de oren zit ,(gewoon lachwekkend) hoop dat hun kinderen dit niet krijgen . Of misschien wel , dan zullen ze hier tegen over wel anders gaan denken.
Beste Poelman,
Wat zou ik graag met je in contact komen. Ik ervaar al jaren lang precies, bijna tot in detail, dezelfde klachten. Ik ben 29 jaar en kan me geen arts meer bedenken waar ik niet geweest ben. Is er een mogelijkheid om in contct te komen zodat wij onze ervaringen kunnen delen?
Ik hoor graag van je, groet Nico
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Ja ik herken de klachten ook.
Iedereen gooit het op psychosomatisch.. tussen de oren dus. En dat is het dan. Gemakkelijk als men het niet weet. Mij frustreert dat enorm.
Je kunt bloedwaarden ontstekingen lyme ed laten testen. Of naar neuroloog of reumatoloog. Evt mri scan. Maar meestal komt er geen bal uit. Ga je naar fysio osteopathie manueel of mensendieck therapie of voor pychosomatische "behandeling" dan krijg je allemaal vraagjes gesprekjes en oefeningetjes en huiswerk mee dat realistisch alleen uit te voeren is voor iemand die de hele dag aan geen enkel ander persoon of ding een taak heeft. En uiteindelijk is het fibromyalgie of ME. Vage uitsluitdiagnoses en wordt weer gezien als psychisch. Ondanks dat dat niet is bewezen. Men is van je geklaag af omdat hij of zij het beter wist en daar kun je het mee doen. Ben je weer terug bij af.
Ik herken uw klachten ook. Bij mij is het begonnen met pijnlijke ogen. Vooral bij het platliggen kreeg ik pijn in mijn ogen, mijn kaken en mijn hoofd. Naar verschillende specialisten geweest, verschillende scans laten nemen waar alles normaal bleek te zijn. De klachten bleven en er kwamen nieuwe zaken bij.
De laatste tijd kraakt ook bij mij alles. Ik heb vaak pijn in mijn borstkas (vooral na wat fysiek werk gedaan te hebben), mijn gewrichten en pezen doen pijn bij het liggen of strekken en ik heb verschrikkelijke pijn in mijn hals, vooral bij het lang zitten. Ik ben bij verschillende KNO artsen geweest en die vinden niets. In mijn bloed blijkt ook alles in orde te zijn.
Het is verschrikkelijk. Lang zitten gaat niet: pijn in de hals. Liggen gaat niet: druk in het hoofd en pijn in de ogen. Een film zien of lang achter een scherm zitten gaat ook niet: rode en pijnlijke ogen. Na lang zitten voel ik mij ook heel misselijk, ik verdraag ook geen suiker (zodra ik maar iets zoet eet voel ik mij verschrikkelijk). Ook veel oorsluizen, jeukende gevoel in de oren, neus die vaak verstopt aanvoelt, dikke amandelen (wat volgens alle KNO artsen normaal is of lichtjes opgezwollen, maar niet ontstoken).
Ik ben op deze pagina terecht gekomen omdat de laatste dagen mijn pezen pijn doen. Als ik mijn arm strek, voel ik echt iets trekken eraan en een pijnscheut. Als ik lig voel ik iets trekken in mijn benen. Mijn linker been voelt om de paar minuten warm aan. Bovendien heb ik tintelingen in mijn vingers, vaak pijn in de kaak of een kaak die gevoelloos aanvoelt. Maar het ergste zijn mijn ogen. Zodra ik ga liggen voelt het alsof er aan mijn ogen getrokken wordt en ze zien er heel rood uit. Ik verdraag geen licht, zeker 's morgens niet of na een beetje gelegen te hebben. Het enige wat beetje helpt is met 2 dikke kussens slapen.
Ik ben echt ten einde raad. Is er iemand van jullie die iets gevonden heeft of beter is geworden? Ik ben trouwens een jongeman van 29 jaar. Ik heb geen stress en het is zeker niet iets psychologisch.
Wie wilt kan mij contacteren op:
Lotgenoten kunnen ook met elkaar in contact komen zou ook kunnen via de nieuwe chatbox op huisarts.nl (onderdeel van Dokter.nl)
Hallo ik herken je klachten allemaal, ik maak nu dit alles mee. Omdat ik door de mri ben geweest voor mijn rug nu 2 X dit jaar is er verandering van de stand van mijn wervels en er komen cysten telkens bij! De neurochirurg denkt aan een bindweefsel ziekte dat wordt nu allemaal uitgezocht! Maar al jouw klachten heb ik ook het is een hel
Gr Sabina Postma
Beste Nico en Poelman ,
Ik ben een man van 35 en heb precies de zelfde klachten... Ik weet het ook niet meer waar ik het zoeken moet. Ook bij diverse specialisten geweest. Geen resultaat.
Zou heel graag met jullie in contact willen komen.
BVD enorm dank.
Ik herken enorm van deze klachten.
Kraken van gewrichten, kraken enorm van hand, en zeer doen. pijn overal. Kraken knieen. Wordt onderzocht en steeds krijg ik nul.
Hb, longen, borst, schildklier,vit D, suiker, maag,etc.
op moment weer hb, eiwit, witte en rode bloedlichaampjes.
Dit typen, is heel slecht. Maar op mobiel niet haalbaar.
ook last van vel licht, en heel geiriteerde ogen, en soms nog.
krachtverlies, duizelingen dat ik snel moet zitten. Algehele complete milaise over hele lichaam.
Voel me soms zelfs doodziek.
En sleep me zelf vaak voort. Denk echt soms, het is een hel.
Vroeger heel extreem gesport. zeker minimaal 12 uur p/w.als niet meer. kreeg hier ook een kick van.
laatste 10 jaar sporten ik amper meer.
bekken banden, borst, longontsteking, maag, blaasontsteking ( niet tijdens naar de wc gaan )
nu ook nog een paar jaar in de overgang.
Zins drie maanden, ben ik pas echt compleet achteruit gegaan.
Maar alles bij elkaar zeker wel 3 jaar.
Gerekent met bekken en banden, zeker 6 jaar. Naar de geboorte van mijn dochter. enorm urine verlies. In eens ontsteking aan de keel.
Nu enorm pijn in armen, handen. enorm knakken, alsof losschiet of over elkaar heen.Mijn hele lichaam is ziek. knieen. bekken banden. Last van mijn buik, daarom ook onderzoek, nieren, lever, hart.schildklier.
En erge krachtverlies, duizelingen moet ik snel zitten anders val ik neer., nog steeds erge urine verlies. En prikkende ogen...
Dit is niet leefbaar, dit is hel! En was altijd heel actief, moest wel want iemand thuis moest het doen. als je man gehandicapt is.
zelfs mijn concentratie door de pijnen, algehele milaise is totaal niet optimaal.
Daarbij heb ik wel stress ervaren, door tegenwerking vooral laatste 2 jaar van een instantie.
Waar ik nu vanaf ben, maar niet van mijn extreme klachten.
En frustrerend is .... dat ze niks vinden.
Sabina Postma, mag ik contact met je maken.??
Let op gebruik van suiker en fructose. Dat zou de klachten moeten verminderen. Bijna overal is fructose (glucose siroop) aan toegevoegd tegenwoordig en niet iedereen kan zulke grote hoeveelheden goed afbreken in lichaam. Ik had zelf extreme maagdarmklachten en hypoglycemie door fructose en bleek een malabsorptie te hebben, ofwel een later onstane voedselintolerantie.
Zijn er ook vitaminetekorten? Dat is ook na te gaan via tests. Heb je een infectie opgelopen zoals Lyme? Heb mezelf laten testen bij Himmunitas Dr De Meirleir, kost je wel zelf veel geld maar die kan het wel goed voor je uitzoeken. Je kan in overleg bepalen welke tests je wel of niet wilt doen ivm kosten.
Combinatie van vocht en kou is ook slecht bij reuma je kunt ook in een ander land gaan wonen met een regelmatiger en iets warmer klimaat misschien (geen grapje).