Help. Kan iemand mij advies geven. Mijn vader heeft Myasthenia Gravis en is zeker 11 kilo afgevallen. Hij heeft geen gevoel meer in zijn mond e.d. Hij kan dus bijna niet eten en drinken en hij moet daarbij ook nog heel veel slijm opgeven. Hij is ook al een paar keer bijna gestikt. Hij had ook last van dubbelzien en opgezette handen. Het gaat nu iets beter nu hij bij zijn Mestonon medicijn ook Prednison krijgt. Hij praat heel slecht hierdoor. Sinds gisteren heeft hij ook longontsteking. Erg vervelend allemaal voor een 84 jarige. Wie heeft een goede tip?

Het lijkt erop dat bij uw vader de ziekte zich in een verder gevorderd stadium bevindt. Uw vader is hoogstwaarschijnlijk onder behandeling van een internist. Deze behandelend arts zou uw vragen voor uw vader beter kunnen beantwoorden omdat hij of zijn volledig op de hoogte is van uw vaders medisch dossier en de medicatie die uw vader al gebruikt. Uw vraag is te algemeen om een beter antwoord te kunnen geven. Algemene behandelopties kunt u onder andere vinden op Wikipedia: http://nl.wikipedia.org/wiki/Myasthenia_gravis

Mijn grootvader heeft precies hetzelfde, vooral de slijmen zijn vreselijk lastig. Misschien kunnen we elkaar helpen?

Mijn vader van 82 weet sinds kort dat hij mg heeft.
Heeft inmiddels prednison en 6x per dag Mestinon.
heeft heel veel last van slijmvorming waardoor het eten bemoeilijkt wordt.
Is inmiddels ook al wat kilo's kwijt.
Zou hier nog een oplossing voor zijn?

Waarvoor zoek je precies een oplossing? Voor de eetproblemen en het afvallen?

Slikproblemen (dysfagie) kunnen een vroeg symptoom zijn van myasthenia gravis. Dysphagie treedt op bij ongeveer 1/3 van myasthenia gravis patiënten. Dit is een gevolg van spiervermoeidheid en of een gevolg van de behandeling van myasthenia gravis met corticosteroïden.

Deze patiënten hebben ook vaak last van dysartrie en dysfonie.

Bij myathenie verergeren de slikproblemen tijdens de maaltijd als gevolg van vermoeidheid. En als het punt bereikt wordt dat slikken helemaal niet meer goed gaat en de patiënt last krijgt van aspiratie problemen (lees: http://nl.wikipedia.org/wiki/Verslikking) en het eten dus in de luchtpijp komt waardoor de patiënt gaat hoesten en dreigt te stikken, dan kan geadviseerd worden alleen vloeibare levensmiddelen te gebruiken, hoe vervelend ook. Meestal gebeurt dit in overleg met een diëtist die hiervan goed op de hoogte is.

Als een myasthenie-patiënt problemen heeft bij het slikken dan is het beste advies zich hiermee te melden bij de behandelend arts voor verwijzing naar een diëtist voor voedingsadvies op maat.

Op een gegeven moment zal de oveweging gemaakt moeten worden of sondevoeding beter geschikt kan zijn dan vloeibare voeding.

Als de slikproblemen nog mild zijn en aspiratie nog geen probleem is, dan kan gekozen worden voor een vloeibaar alternatief met vermijding van droge en kruimelige voedingsmiddelen zoals toastjes en koek, en sterk gekruide voeding zoals curry.

Een belangrijke tip is tijdens het eten kleine slokjes te drinken om het 'plakken' van eten in de keel te vermijden zodat het eten gemakkelijker naar de maag zakt. En vervelend genoeg, hoe minder de patiënt kauwt, des te later zal de patiënt last krijgen van vermoeidheidsverschijnselen bij het spreken, kauwen en slikken. Eet ook vooral kleinere hoeveelheden, en vaker.

Maar ga dus in ieder geval naar een diëtist om bij de huidige problemen te helpen, en toekomstige problemen voor te zijn. Gewichtsverlies is namelijk een teken dat uw opa achteruit gaat terwijl dat mogelijk nog niet nodig zou hoeven zijn als hij de juiste hulp zou krijgen.

Dus: eet kleine hoeveelheden zo'6 keer per dag. Gebruik voedzame voedingsmiddelen. Mermijd dus calorie-arme producten. gebruik extra suiker, en kaas, en drink voldoende vitamine C. Melk kunt u verdikken met melkpoeder producten om zoveel mogelijk voedingsmiddelen in een glas te krijgen zodat de patiënt voldoende tot zich kan krijgen. Houd het voedsel vochtig door de toevoeging van jus of saus. Pureer groenten, eet makkelijk te kauwen vis, en gebruik gehakt in plaats van een biefstukje.
Tips voor zachte voeding zijn: roerei, lasagne, ravioli, gehakt, kaas, kabeljauw, puree en yogert.

Hey,

Ik heb ook myastehnia gravis, en ik weet hoe je vader zich moet voelen. Heb zelf ook mestinon als medicijn maar werkt niet altijd goed. Ik ben op de Herbalife gegaan een gezondheids product misschien wel eens van gehoord. Mijn klachten zijn in combi met de medicijnen behoorlijk afgenomen. Na een week werd ik weer fitter en namen mijn klachten zoals buikkrampen en overmoeidheid af.

Ik ben 24 en ik heb ook MG. Ik neem imuran, mestinon en medrol maar ik ben nog steeds erg moe en heb nog altijd problemen met praten. Vandaag juist vertelde mijn mama dat mijn tante Herbalife had aangeraden, maar dat leek me maar bizar. Wat neem jij dan precies?
Bedankt!

Ik heb al 20 jaar MG dus als je er wat meer over wilt weten vraag dan maar. Ik heb genoeg ervaring nu ik nog meer tijd heb voor mijn 2 dochters, gekozen, en werk niet dus kan er de tijd voor nemen.

annie

Onze zoon van drie en een half heeft ook het mayastenia gravis syndroom
maar dan de congenitale vorm wat vooral bij kinderen zeer zeldzaam is.
Hij heeft een aantal maanden geleden Mestinon geprobeerd maar helaas
dit medicijn deed helemaal niets.Nu is het wachten op DNA onderzoek maar
hij wordt steeds slechter.Hij zit in een rolstoel, er is bij ons een traplift geplaatst, hij heeft een hoog-laagbed omdat de verzorging steeds
zwaarder wordt. Hij is extreem moe. Wie herkent dit?En heeft iemand nog
een tip voor ons?

Gr Sandra

hoi mijn vader heeft 12 jaar mysthenia gravis gehad in die 12 jaar is er nooit geen scan gemaakt van de borstkas alleen een hersenscan graag een reactie

Een internist? MG is een spierziekte en dan val je onder een neuroloog.

Hallo allemaal,

Ik ben Chantal, 16 jaar en heb de ziekte myasthenia gravis sinds mijn 12e. Aankomend schooljaar ga ik mijn profielwerkstuk doen over deze ziekte, samen met een klasgenoot.

Ik had het idee om een ontmoeting te 'organiseren' tussen MG patiënten. Nu hoeft nog niet alles dit schooljaar geregeld te worden maar ik wilde toch alvast kijken of er mensen zijn die dit wel wat lijkt. Hoe en wat weet ik nog niet precies maar het lijkt me leuk om elkaar te leren kennen, ik heb ook nog nooit een 'mede-patiënt' ontmoet, en daarnaast misschien een paar kleine testjes te doen die een arts ook doet. Dit om ook de verschillen tussen ons, en ons ziektebeeld, te laten zien.

Lijkt dit je wat, laat dan een reactie achter!

Groetjes Chantal

Beste,
Ik lees je verhaal over MG en afvallen.
Ik heb het ook sinds kort ben ook wel te zwaar, toch hoor je een arts hier niet over specifiek, allicht goed om te proberen.
Nergens staat beschreven dat overwicht het verergeren kan.
Toch is er 10-15 % die er vanzelf vanaf komen, laten we hoop houden.
Mvgr
Erik

Hallo Jenny,

Ik heb sinds een maand of 5 MG, klachten verspreiden zich steeds, mijn ervaring met Mestinon is dat hoe minder je ervan neemt des te minder klachten heb ik. Heeft je vader die klachten dan continue gedurende de dag? meestal gaat t n tijdje over na rust.
Ik las dat er ook weer nieuwe medicijnen zijn ontwikkelt, sterkte verder.