Heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik spierreuma heb.... Kan hier heel slecht mee om gaan omdat ik nooit wat had....
Ondanks alle pijn blijf ik zo goed als ik kan wel werken.... Maar het lukt me niet altijd.... Graag zou ik mensen die dit probleem ook hebben hun ervaringen willen aanhoren. Mvg Erik

Hoi,

Je zou een op bijvoorbeeld Facebook naar lotgenoten groepen kunnen kijken.
Ik denk dat je daar meer respons gaat krijgen dan hier.

En uit eigen ervaring met chronische, ingrijpende pijnklachten, zou ik je aan willen raden om eens met je huisarts te praten over psychische begeleiding als je merkt dat je het je gaat opbreken.
Chronische pijn is iets heel ingrijpends en als je daar moeilijk mee om kunt gaan of moeite hebt om te kunnen accepteren dat je lichaam niet meer wil meewerken,kan dat heel makkelijk leiden tot een burn out of andere mentale klachten.
Je huisarts kan je o.a. verwijzen naar een traject "Leren leven met chronische klachten" bij bijvoorbeeld een Pijnpoli.
Deze trajecten worden soms ook in groepsverband gegeven, zodat je ervaringen kunt delen met lotgenoten.

Was bij mij ook zo. Nu ruim 1 1/2 jaar geleden met rugklachten begonnen, maar klachten breidden zich langzaam uit. Heeft veel tochten langs fysio’s, huisarts, e.d. gekost en diverse onderzoeken (hartfilmpje, longfoto’s, rontgen van de rug) voordat spierreuma de diagnose werd. En dat kwam eigenlijk door eigen onderzoek. De klachten die ik op het web het meest herkende pasten hier allemaal bij. Proefkuur prednisolon werkte onmiddellijk. Nu bezig met afbouwen, maar halverwege komen de klachten toch weer terug nu.

Na een zomer vol ongemak, niet slapen en veel pijn eindelijk de diagnose. Spierreuma. Zit vol tegenzin sinds september aan 12.5 mg prednison. Afbouwen lukt niet. Na overleg met reumatoloog aan de methotrexaat. Ik vind het vreselijk maar het is niet anders. Probeer nu met voeding de ziekte aan te pakken.

Hoi Erik, ik loop er ook al een tijdje mee, zo’n 3 weken is het heel erg. Ik was goed getraind en sportief en kreeg langzaam wat vage bewegings klachten kon op een ochtend mijn dekbed niet van me af krijgen en armen en benen niet meer bewegen. Dat was echt eng.
Uit de auto komen is drama en na zitten is opstaan ook pijnlijk, als ik lig kan ik soms moeilijk benen/armen optillen of omdraaien. Ik werk ook , veel lopen en tillen, geen dag thuis geweest maar heb eigen zaak. Ik blijf in beweging en ga 1 x per week 20 min zwemmen op heel laag tempo. Ik slik ibu. En maagbeschermer.
Het is wel iets beter geworden. Het zit bij mij heel erg in de bovenbenen, armen en nek.

Hallo sinds 5 weken heb ik vreselijke pijn in mijn beiden schouders en dat trekt door naar mijn binnenkant bovenarmen.
Sinds 2 weken na een paar onderzoeken ,weet ik dat ik spierreuma heb.
Iedere nacht en overdag loop ik te janken en te gillen van de pijn.
Ik heb prednison gekregen ,nu afgebouwd naar 3x5 mg per dag,ook omdat ik suiker heb.
Mijn waarde qua ontstekingen zijn gezakt maar de Prednison helpt bij mij niet tegen de pijn.
Ik slik Naproken 2x 500 over de dag verdeelt, Tramadol 2 per dag maar er is niets wat helpt

Hallo
Ik heb ook spierreuma sinds februari 2022 en spierreuma is bij mede gekomen door de boosterprik die heeft bij mij alles getrikkert ben nu 2 week van de pretnisolon af maar merk wel dat de spierreuma weer begint op te komen

Is er ook iemand die goede begeleiding heeft, bij een fysio of andere specialist? Ik heb mijn huisarts gevraagd of er verband is met voeding/drinken. Ik was echt in hele goede conditie en baal enorm dat ik zo verzwak (spieren en conditioneel). Hij zegt dat het bij spierreuma niet meteen zin heeft voeding aan te passen, wel dat gezond eten uiteraard altijd goed is voor je. En adviseerde wel naar een fysio te gaan.

Ik heb nu bij na 2 jaar een hernia. Daarnaast is de spierreuma erin geslopen ik denk vanaf eind september, eerst stijve nek. Ik had wel druk/stress.  Dan het gevoel dat mijn lijf niet meer wilde sporten, gewoon een soort niet meer kunnen bewegen. Niet echt snappen maar spieren wilde gewoon niet meer en voelde moe. Na een voor mij heel heftige gebeurtenis werd het ineens erger en kon ik op een ochtend niet meer uit bed dit was oktober.

Nu met prednison kan ik wel goed functioneren. Ik heb tm vandaag een maand geslikt en ga vanaf morgen afbouwen.

Het zit bij mij met name in mijn bovenbenen, nek.

Is er nog iemand die het aan stress kan relateren? Of aan iets anders? @Maria ik heb geen booster gehad, alleen de inenting.

Ik ben heel benieuwd hoe anderen met het dagelijks leven omgaan t.a.v. voedsel, alcohol, bewegen, therapie?

 

@K.

Zelf heb ik geen ervaring met spierreuma, wel met een hernia en andere spierklachten. Mijn ervaring is dat voeding zeker wel invloed heeft op hoe mijn spieren reageren. Mijn fysiotherapeut bevestigd dat ook en mensen bij mij in de fysio fitness groep ook.

En mijn vriend is fantiek sporter en daarnaast personal trainer. Ook hij heeft de ervaring dat bepaalde voedingsstoffen (dit kan per persoon verschillen waar je erg op reageert) zorgen voor een slechter herstel.

Ik zou het in jou geval eens bespreken met een fysiotherapeut die ervaring heeft met reumapatiënten. Je zou dan samen kunnen kijken wat voor jou een haalbaar beweegprogramma zou kunnen zijn en ook naar jou voeding kunnen kijken. Daarvoor zou je trouwens ook naar een voedingsdeskundige of diëtist kunnen gaan. Ik zou dan ook weer even informeren of diegene ervaring heeft met reumaklachten gerelateerd aan voeding.

@Suus
Dank voor je antwoord! Je hebt helemaal gelijk betreft het eten, dat weet ik eigenlijk ook wel. Goede tip, ik moet gewoon fysio’s gaan bellen. Niet alles staat op internet 🙂

Hopelijk zijn er nog meer mensen met ervaringen om te delen?

Ik heb sinds juni 2022 spierreuma en heb eerst 9 maanden Prednisolon gebruikt via de huisarts. Begonnen met 15mg en het werkte na een paar uur al. Geen pijn meer in schouders, bovenarmen, nek en bovenrug. Ook geen pijn meer in billen (zitbeenknobbels) en bovenbenen. Het afbouwen ging goed, maar toen ik met 2,5mg moest stoppen kwam de pijn, stijfheid en vermoeidheid in alle hevigheid weer terug.
Toen doorverwezen naar de reumatoloog en in mei 2023 weer begonnen met 15mg Pretnisolon. Ik voelde mij weer prima en na langzaam weer afbouwen sinds 2,5 week gestopt. De pijn en stijfheid zijn weer volledig terug en ik probeer met paracetamol de pijn te verlichten. Het lukt enigsinds, maar sporten (yoga en bodybalance) is nu haast niet te doen. Toch blijf ik het proberen omdat bewegen goed is. In mei heb ik weer een gesprek met de reumatoloog. Ik ben benieuwd wat ze gaat voorstellen. Ik hoop nog steeds dat de spierreuma bij mij uitdooft en niet chronisch blijkt te zijn

Ik heb vanaf januari 2024 de diagnose spierreuma en Reuscelarteriitis gekregen ik had erge pijn in schouders nek en hoofd. Ontstekings waarde waren erg hoog dus op 49 mg prednison gezet. Wat een K .. middel. Eerste weken ging het goed qua pijn en zakte mijn waarden. Maar de bijwerkingen van de prednison killing honger. Vollemaansgezicht na cht zweten . Korte nachten vocht in de benen slechter zicht . Ik ben in mijn afbouw ook weer ff op moeten bouwen . Maar wik echt van deze troep af . Ik ben ook nog niet instaat om te werken. Elke dag is weer een verassing hoe het gaat . Ik merk ook aan het weer dat ik meer last krijg qua vocht. Ik ben in spanje geweest en alle klachten verdwenen als sneeuw voor de zon

Ik kon ook niks meer van de pijn in gans mijn lichaam.verschillende onderzoeken gehad e laatst een nucleaire scan. Daaruit is gekomen dat ik spierreuma heb. Maar ik was dan ook nog 6kg afgevallen op 2 maanden.De huisarts deelt mij mede dat dit komt door de spierreuma.Graag zou ik willen horen of er nog mensen zijn die van deze ziekte afgevallen zijn, gezien al de gedane onderzoeken prima zijn. Ik neem nu Medrol sedert 16 dagen, ben nu volledig pijnloos, maar dit middel mag niet lang genomen worden volgens de huisarts wegens zware nevenwerkingen. Ik vraag mij af hoe het daarna verder moet!

E

Ik denk ook dat stress mijn spierreuma heeft veroorzaakt ook al zegt reumatoloog dat dat nog nooit is bewezen.
Ik kom echter maar niet vd prednison af. Afbouwen tot 2,5 per dag en dan verder lukt niet, heb het al 3 keer geprobeerd en dan wordt het weer erger en moet je weer opbouwen en weer afbouwen.
Ben al meer dan 5 jaar bezig met afbouwen. Zijn er mensen toch vanaf gekomen na jaren?

Dag allen,
Ik ben begonnen met Prednison sinds Mei dit jaar, begon met 20mg, na afgebouwd te hebben naar 10mg weer terug op 15 mg per dag.
Ook ik heb helaas last van bijwerkingen, met name dik worden, maar het ergste vind ik de moeheid in de middag!
Ik werk ochtenden, en dat gaat enigszins wel, maar eenmaal thuis lig ik de hele middag op de bank en slaap een gat in de dag.
Wanneer ik niet toegeef aan mijn slaapbehoefte, ben ik de hele verdere dag ontzettend moe, en kan niet normaal functioneren.
Na nieuw bloedonderzoek bleek dat mijn ontstekingswaarden weer erg hoog waren en mijn bezinking is ook totaal niet goed, er staat een ct -pet scan op de planning, maar ik hoop dat daar geen gekke dingen gevonden worden...