Ik heb nu al zeker 3 maanden last van fasculaties. Het begon met een spiertje bij mijn hand, en inmiddels heb ik het zo'n beetje overal wel gehad. Op bepaalde plekken heeft het langer aangehouden op dezelfde plek(sommige weken, dan niet aan één stuk door maar wel vaak op een dag) maar dan gaat het toch op een gegeven moment weer over en begint het ergens anders. Vaak is het ook dat het constant wisselt van linker naar rechter arm/been, borst, hals, lip etc. Tussendoor zijn er ook dagen dat er vrijwel niks is, hooguit een paar keer heel kort. Ik heb het al bij verschillende artsen en de fysiotherapeut aangegeven maar die doen het af als niets bijzonders/in ieder geval niks om je druk over te maken. Daarnaast heb ik ook al bijna 2 maanden regelmatig last van een stijve arm, maar ook dat vinden ze niks om me druk over te maken. Dit voelt dan meer drukkend aan boven op de onderarm, maar ook hier heb ik niet constant last van. Ik heb geen belemmeringen in het dagelijks leven, en ook niet het idee dat ik minder kracht heb of wat dan ook. Wat me echter wel belemmerd zijn de angsten omdat ik op internet iedere keer op ALS uit kom. Kan iemand mij hier vertellen of deze klachten toch verontrustend klinken, of juist totaal niet? En zou je dan ook duidelijk uit kunnen leggen waarom?

Ik snap dat er hier geen artsen zijn, maar zoals ik al heb gezegd, ben ik al bij verschillende geweest en daar heb ik eigenlijk niet veel aan gehad. Het zou fijn zijn als iemand me op zijn minst kan proberen te helpen.

Momenteel heb ik iedere keer een soort trillend gevoel voor in mijn onderbeen en bij mijn kuit, en spiertrekkingen in mijn hals rond mijn keel. Beide zijn niet constant aanwezig maar wel geregeld.

Het kunnen stress/spanning gerelateerd klachten zijn. Heb je veel stress/spanningen?
Doe eens de test op:
https://www.dokter.nl/hyperventilatietest/

Ik heb inderdaad al jaren veel last van voornamelijk veel stress en angst klachten.
Maar het gaat er mij voornamelijk om of deze klachten zouden kunnen passen bij ALS.
Daar kom ik namelijk iedere keer op uit waardoor ik me er niet bepaald minder druk om ga maken.

Of vind u deze klachten daar helemaal niet bij passen? En zo ja, waarom niet?

De klachten passen er eigenlijk helemaal niet bij. Niet zoals ze bij jou voor komen. Het lijken toch vooral hyperventilatieklachten
Je hebt al jaren last van stress n angsten. Dan zal het chronisch hyperventilatie zijn.
Kijk dan maar eens in onderstaande lijst welke klachten er allemaal kunnen optreden

Symptomen met betrekking tot het lichaam in het algemeen
Allergie problemen, toename van allergieën.
Stijfheid, spanning, druk, pijn, krampen, immobiliteit in de rug of rugspieren.
Bleek zien of verandering van je huidskleur.
Blozen, rood gezicht, rode huid, blozen, rood gezicht of de huid.
Lichamelijke schokken, body zaps, elektrische schok gevoel in lichaam, intens beven of "body shake"
Verschil in lichaamstemperatuur.
Brandende huid, jeukende huid of gevoelloze huid.
Brandend gevoel op de huid, op het gezicht, hals, oren, hoofdhuid of schouders.
Pijn op de borst, beklemming op de borst.
Gevoel van verstikking.
Chronische vermoeidheid, uitputting en super moe,
Onhandigheid, gevoel onhandig te zijn, coördinatie problemen met de ledematen of lichaam.
Koude rillingen.
Meer eetlust naar suiker en snoep.
Moeilijkheid spreken, bewegende mond, praten, coördinatie problemen met de mond of tong.
Duizeligheid, gevoel van licht zijn in het hoofd.
Duizelig gevoel.
Overtollige energie (gevoel dat je je niet kan ontspannen).
Het gevoel dat je gaat vallen (ook al gebeurd het niet).
Gevoel dat je gaat flauwvallen.
Continue koud gevoel ook al is het warm.
Vreemd gevoel , alsof alles vreemd voelt.
Griepachtige symptomen, algehele malaise, ziek gevoel, alsof je met een griep zit.
Head Zaps.
Hartkloppingen.
Hyperactiviteit, overtollige energie, nervositeit.
Verhoogd of verlaagd libido.
Meer infecties.
Mond of keel klikken of raspend geluid / lawaai wanneer je mond of kaak beweegt, zoals bij praten.
Spieren die overtollig beven of schokjes
Spiertrekkingen
Misselijkheid
Misselijk tot braken aan toe.
Nek, rug, schouder pijn, benauwdheid / stijfheid.
Nachtelijk zweten, wakker worden in een zweet, overmatig zweten 's nachts.
Geen energie, gevoel van lusteloosheid, moe.
Gevoelloosheid.
Gevoelloosheid en tintelingen.
Andere gewaarwordingen op de huid op de handen, voeten, gezicht, hoofd, of enige andere plaatsen op het lichaam.
Aanhoudende spierspanning, stijfheid
Bonzend hart, het hart voelt alsof het te snel gaat.
Pulsende of kloppende spieren. Pulsen of kloppende sensatie.
Rib of ribbenkast beklemming, druk, of een gevoel als een strakke band rond de ribbenkast
Desinteresse in seks.
Schietende pijn, stekende pijn, en oneven druk in de nek, hoofd, of gezicht
Schietende pijnen in het gezicht
Schietende pijn in de hoofdhuid of het hoofd
Overslaand hart.
Snel schrikken.
Zweten, oncontroleerbaar overvloedig zweten
De vloer voelt alsof die in beweging is ofwel omhoog of omlaag zonder reden
Beklemming op de ribben of de ribbenkast gebied, kan ook voelen als een strakke band rond de ribben of de ribbenkast gebied.
Tintelingen, overal op het lichaam, met inbegrip van de handen, voeten, benen, armen, hoofd, mond, borst, schaamstreek.
Trillen of beven
Spiertrekkingen
Wankel, duizeligheid, gevoel van duizeligheid of licht zijn in het hoofd
Urgentie om te urineren, vaak moeten plassen, plotselinge drang om naar het toilet te gaan (vergelijkbaar met de urinewegen of prostaat infectie symptomen)
zwak voelen, zwakte, lage energie, licht, zacht, zoals je misschien flauw valt.
Zwakke benen, armen, of spieren
Gewichtsverlies, gewichtstoename

Symptomen met betrekking tot de borst of borstkas

Pijn op de borst of ongemak in dat gebied
Bezorgdheid over het hart
Gevoel je als of je jezelf moet dwingen om te ademen
Het moeilijk vinden om te ademen, voelen gesmoord, kortademigheid
Frequente geeuwen om op adem te komen.
Hartkloppingen - te hard of te snel, snelle hartslag
Onregelmatige hart ritmes, fladdert of 'overgeslagen' beats, kietelen in de borst dat je overtollig moet hoesten.
Bonzend hart, het hart voelt alsof het te hard klopt
Rib of ribbenkast beklemming, druk, of een gevoel alsof er een strakke band rond de ribbenkast zit

Symptomen met betrekking tot specifieke angsten
Een verhoogde angst van wat mensen van je denken
Bang om opgesloten te zijn in een plaats met geen uitgangen
Constant een overweldigd gevoeld
Angst om in het openbaar te zijn
Angst om te sterven
Bang om controle te verliezen
Angst voor naderend onheil of doemscenario’s
Bang om fouten te maken tegenover anderen.
Angst voor flauwvallen
Angst dat je gek wordt
Angsten over irrationele dingen, voorwerpen, omstandigheden of situaties
De vrees voor gek worden, van sterven, van het naderend onheil, van de normale dingen, ongewone gevoelens en emoties, ongewoon beangstigende gedachten of gevoelens
Verhoogd zelfbewustzijn, of erg zelfbewust zijn
Zich dichtbij toiletten moeten bevinden voordat u zich gerust voelt
Graag bij een uitgang zitten zodat je je veilig voelt

Symptomen met betrekking tot het hoofd
Brandende, jeukende, strakke hoofdhuid
Duizelig
Licht gevoel in het hoofd
Frequente hoofdpijn, migraine
Gevoel alsof er een strakke band om je hoofd zit of een beklemming.
Hoofd, nek of schouder pijn, benauwdheid / stijfheid
Hoofd zaps, hoofd tremoren
Draaierigheid
Gevoelloosheid
Schietende pijn, stekende pijn, en oneven druk in de nek, hoofd, of gezicht
Pijnen in het gezicht
Pijnen in de hoofdhuid of het hoofd
Wanneer je ogen dicht doet het gevoel hebben dat je zweeft.
Je kaak kan lam voelen of het gevoel hebt dat je kiespijn hebt.

Symptomen met betrekking tot het oor of gehoor.
Gevoel alsof er iets vast zit in je oor, dat uw gehoorgang is aangesloten of geblokkeerd, dat er een steentje in je oor dat je niet kunt krijgen uit
Laag rommelend geluid in je oor
Verminderd gehoor, frequente of verminderd gehoor of doofheid in een of beide oren
Oorsuizen, geluiden in de oren, geluiden in het hoofd
Pulsing in de oren, kloppend geluid in het oor

Symptomen met betrekking tot je geest/geheugen.
Bang voor alles
Veranderde staat van de realiteit, bewustzijn, of universum gevoel
dejavu gevoel da je het eerder hebt gedaan
Depersonalisatie (gevoel jezelf niet meer te zijn)
De-realisatie (gevoel dat alles onwerkelijk is)
Desensibilisatie
Moeite met concentreren, korte-termijn geheugen verlies
Moeite met denken, spreken, het vormen van gedachten na gesprekken
Desoriëntatie ( gevoel de weg niet meer te kunnen vinden)
Gevoel dat je gek wordt
Angst de controle te verliezen
Angst voor naderend onheil
Gevoelens van onwerkelijkheid
Frequent gevoel overweldigd te zijn, of dat er gewoon te veel te verwerken valt.
Moeite om te concentreren
Nachtmerries, slechte dromen
Obsessie om beter te worden
Repetitieve denken of onophoudelijke 'geest chatter'
Korte termijn leren stoornis, hebben een harde tijd het leren van nieuwe informatie
Korte termijn geheugenstoornis, kan me niet herinneren wat ik deed een paar dagen, uren of ogenblikken geleden
Spaced out gevoelens,
Rare beelden in je hoofd
Gevangen in je geest gevoel
De onderliggende angst, bezorgdheid of angst
Je voelt je vaak alsof de wereld op je schouders rust.

Symptomen met betrekking tot emoties
Altijd gevoel boos te zijn en gebrek aan geduld hebben
Depersonalisatie
Depressie
Dramatische stemmingswisselingen (emotionele flipping)
Emotioneel afgestompt, vlak, of gevoelloos
Je emoties voelen verkeerd/raar aan
Alles is eng, angstaanjagend
Gevoel dat dingen onwerkelijk of droomachtige zijn.
Vaak chagrijnig of onredelijk.
Zin in huilen zonder duidelijke reden
Gevoelloos
Gevoel jezelf niet meer zijn.
Onderliggende angst, bezorgdheid of angst
Je hebt het gevoel alsof je onder druk staat de hele tijd

Symptomen met betrekking tot de mond en maag.
Metaalsmaak in je mond en overgevoelig voor geurtjes.
Aerofagie (slikken te veel lucht, maag distentie, boeren)
Branderige mond, gevoel alsof de binnenkant van je mond brandt, of tintelend gevoel, of zoals pinnen en naalden, of al deze samen of op verschillende tijdstippen
Brandende tong, gevoel als je tong brandt, of tintelend gevoel, of zoals pinnen en naalden, of al deze, of al deze samen of op verschillende tijdstippen
Verstikking
Constante drang naar suiker of snoepjes
Obstipatie
Diarree
Slikklachten
Moeite met praten, het uitspreken van bepaalde letters of geluiden, mond voelt alsof het niet beweegt rechts, onduidelijke spraak
Droge mond
Gevoel alsof je niet kan slikken of dat er iets vast zal raken in je keel
Gevoel alsof je tong gezwollen is
Gebrek aan eetlust en/of smaak
Brok in de keel, strakke keel, iets vastzitten in je keel
Spiertrekkingen in je mond / springen
Drang om met je mond of keel te klikken of een raspend geluid te maken
Buikpijn
Gevoelloosheid en tintelingen
Maagklachten, gas, boeren, een opgeblazen gevoel
Tandenknarsen
De gedachte van het eten maakt je misselijk
Dichte keel, brok in de keel
Tong tintelingen of dat die in brand staat
Urgentie om te urineren, vaak moeten plassen, plotselinge drang om naar het toilet te moeten
Veelvuldig braken.

Symptomen met betrekking tot de huid
Branderig gevoel van de huid
Gevoelloosheid
Gevoelloosheid en tintelingen
Huidproblemen, infecties, huiduitslag

Symptomen met betrekking tot slapen
Moeite met inslapen of doorslapen.
Frequente slechte, bizarre of gekke dromen.
Hoorzitting van geluiden in je hoofd die je wakker schudden.
Slapeloosheid, of ziek wakker worden in het midden van de nacht.
Door een schok wakker worden.
Wakker worden in een paniekaanval
Je voelt je slechter in de ochtenden

Symptomen met betrekking tot zicht
Vervormd, mistig, of wazig zien
Droge, tranende of jeukende ogen
Dingen zien die er niet zijn
Ogen gevoelig voor licht
Spots/vlekjes in je zicht
Knipperende lampjes als je je ogen sluit
Je diepte perceptie voelt verkeerd

Symptomen met betrekking tot voelen
Branderige gewaarwordingen op de huid, gevoeligheid van de huid
Koud of gekoeld
Gevoelloosheid en/of tintelingen
Pijn
Tintelingen, gevoel alsof je met spelden/naaldjes geprikt wordt

Ja ik moet toegeven dat het vrij logisch klinkt als ik het zo allemaal lees. Het is zo moeilijk voor te stellen dat je constant dus bijvoorbeeld spiertrekkingen kunt hebben puur en alleen door stress/angst.
Wat ik dan ook zo gek vind is dat ik hier nu pas voor het eerst mee te maken krijg, en dan ook meteen over heel het lichaam.
Waarom vind jij dit dan niet bij ALS passen? Door de manier waarop ik de klachten ervaar, of puur doordat ik aangeef dat ik al jaren veel stress heb? Want daar hebben natuurlijk veel mensen last van als je snapt wat ik bedoel.

Lees eens wat topics door hier op het forum, over hetzelfde onderwerp als dat van jou. Of over angst in het algemeen.  Dan zie je wat angst en stress met mensen kan doen.

Dan zie hoe ontzettend veel mensen er zijn die angstklachten/hyperventilatieklachten hebben met dezelfde symptomen en die ook denken dat ze iets ernstigs mankeren. Ik denk dat er gemiddeld dagelijks 1 of 2 topics met jou vraag voorbij komen, allemaal van mensen met hyperventilatie.  En geen ALS of andere ernstige aandoening.

Dat is denk ik het antwoord op jou vraag waarom er niet aan ALS wordt gedacht, omdat je klachten zo over herkenbaar zijn als klachten die bij hyperventilatie passen, in combinatie met dat er geen fysieke oorzaak gevonden wordt. Hyperventilatie is natuurlijk ook een fysieke oorzaak,maar wordt vaak over het hoofd gezien omdat er niet naar gekeken wordt.

Een (psychosomatische) fysiotherapeut kan je helpen om het onder controle te krijgen en weer vertrouwen in je lichaam te krijgen. En daarnaast proberen je stressleven naar beneden te brengen/de oorzaak aan te pakken.

 

Door de manier waarop je de klachten ervaart. Dat is een patroon dat niet bij ALS past

Bedankt voor jullie reacties!

Wat ik me nog wek afvraag is of iemand weet wat dat trillende gevoel in mijn onderbeen kan zijn, want dat voelt heel anders dan spiertrekkingen en is ook niet aan de buitenkant zichtbaar. Het zit voornamelijk meer aan de voorkant van mijn onderbeen, en dan niet in het midden maar meer neigend naar de buitenkant/zijkant. Het is een beetje moeilijk te omschrijven maar het zijn steeds korte trillingen, maar dan dus niet dat spastische gevoel zegmaar. Meer alsof je telefoon 1 keer over gaat ofzo.

Spiertrillingen dus

Altijd als ik de test doe krijg ik nooit de uitslag 🙁

Er is inderdaad een storing. Daar wordt aan gewerkt. Sorry voor het ongemak