hallo ,

 

ik ben al een tijdje thuis na een reeks onderzoeken zei de specialist dat ik botoedeem heb

ze kunnen er niks aan doen omdat het in het bot zit

van mij doet het heel veel pijn en ik kan niet op mijn been staan

ik ga op krukken en verplaats mij met rolstoel

zijn er mensen die ook zo iets hebben ? of gehad hebben ?

ik moet eind deze maand terug een mmr doen om te zien hoe het evolueert

wie kan mij helpen met tips om minder pijn te hebben , ik,heb ook al een acupunturist geraadpleegd maar die mens had daar geen ervaring mee mensen hebben daar nog nooit van gehoord en denken dat ik fake , ik zou zo graag terug gaan werken maar zolang ik niet op mijn been kan staan ?

alle tips zijn welkom

grts

Antonia

Ik heb sinds november vorig jaar ook botoedeem in beide knieen. Er werd me rust geadviseerd en het zou vanzelf over moeten gaan. Ik kan nog niet zeggen dat het vooruit gaat helaas. Binnenkort krijg ik een nieuwe MRI om te kijken of er vooruitgang is. Zo ja dan blijkt de pijn van de meniscus te komen waar een scheurtje in zit en zal dit operatief verholpen moeten worden.

 

hoe gaat het intussen met je Antonia?

Goedemiddag,

Ik heb dit probleem ook gehad zonder enige aanleiding.
Uiteindelijk bij de Endocrinoloog beland en daar wilden ze mij Bisfosfonaten per infuus gaan toedienen.
Waar ik op dat moment van schrok was de bijwerkingen die zouden kunnen optreden plus ik moest mij melden op een oncologische afdeling.
De Endocrinoloog gaf daarbij ook aan dat het met de tijd zelf ook weer zou verdwijnen.
Dus ik heb afgezien van de behandeling en inderdaad na enige maanden gingen beetje bij beetje beter.
Ik ben hier ook over na gaan denken, ik heb namelijk het vermoeden dat ik het eerder in mijn voeten en in mijn ruggenwervels heb gehad.
Op het moment is mijn linker arm pijnlijk (dit hoeft nog niks te betekenen) en ben ik bang dat ik straks weer die pijn ga ervaren maar dan in mijn armen.
Is er bij jullie verder ooit een diagnose gesteld ? (behalve dan botoedeem)?

Ik zou graag jullie ervaring hierin willen weten.

Ik heb ook even een stukje mri toegevoegd van mijn knie die er toen was gemaakt.
Het begon trouwens geleidelijk in mijn rechter knie en uiteindelijk deed mijn linker knie ook pijn en vertoonde exact hetzelfde beeld.

Mocht iemand contact met mij willen opzoeken hierover kan dat.
Ik vraag mij af of dit verder niet onder een botaandoening valt namelijk.
En de angst zit er gewoon om het weer te krijgen.

[email protected]

Bijlagen:

1. 

   WhatsApp-Image-2021-02-15-at-14.01.02.jpeg
   

Hoi Antonia en Michelle,

Hoe is het bij jullie afgelopen?
Ik heb dit nu ook:( super pijnlijk!

Grtjs Lilanne

Hey,
Ik ben ook even benieuwd. Ik ben begin januari ook flink door m’n enkel gegaan en sinds dien beperkt mobiel met behulp van krukken. Werk ligt bijna helemaal stil (ben ambulant begeleider in de ggz) en sinds twee weken weet ik dat de enkelbanden weer in orde zijn en de klachten dus komen vanwege botoedeem op drie plekken, voornamelijk in het sprongbeen.

Zit in m’n laatste weekje loopgips en vandaag en gisteren had ik zowaar enkele minuten in totaal dat ik stond en rustig liep zonder pijn te voelen!
Wel krijg ik snel last als de been omlaag is, een drukkend gevoel.

Tot nu toe beweeg ik regelmatig, netjes de voet afrollend met behulp van krukken en als het gaat dan gebruik ik ze niet. Het lopen en doorbloeden van de voet lijkt me goed te doen en veel de been omhoog tussendoor ook.

Wel heeft de orthopeed aangegeven dat ik mogelijk dystrofie heb, gezien mijn zenuwen een tijd lang erg van slag waren (doof gevoel, tintelende voetzool bij neerzetten, tintelende en pijnlijke middelteen), maar dit lijkt nu rustig en goed te gaan.

Ben ook benieuwd hoe het met jullie gaat en of er meer pechvogels zijn die nu met t pootje omhoog hun beenmergoedeem aan het vervloeken zijn 😂

🙋‍♀️

Ja,ook hier botoedeem na een enkelblessure.  Ik ben inmiddels 3 jaar aan het revalideren,ik kan nog steeds niet weer lopen, afgezien van de oefeningen met de fysio.

Ik heb ook botoedeem gehad. In een knie. Is vanzelf over gegaan, maar ik gebruik nu wel kniebandages als ik ze zwaarder belast.

Vorig jaar heb ik een kijkoperatie gehad aan mijn knie. Een deel van de meniscus weg en ingreep door botoedeem.
Blauwe plek aam het bot was 1,5 cm groot voor de operatie. Dokter beloofde dat het na de operatie 2 maanden ging duren tot ik volledig beter ben.
Ondertussen is het een jaar. Oedeem is nu 3cm groot. Ik loop nog steeds met krukken. Heel slechte jaar gehad.
Nu ben ik bij een andere dokter geweest voor second opinion. Hij zegt dat het bot mogelijk verrot is of tuberculose is of etter in zit en een grotere operatie nodig zal zijn.......
Lange verhaal kort samengevat. Ik ben nog maar 32, mijn leven is naar de kl*t* en ik kan er niets aan doen.

🤗 dat is echt vreselijk

Ik loop al 2 maand te manken als een gek. Na meerdere onderzoeken konden ze niets vinden. Ik had in het beginstadium geen pijn. Als ik rechtstond zakte ik door mijn been. Ondertussen is er wel continue pijn en heeft de mri dit als résultaat gegeven :Forse hydrops.
Subchondrale insufficientiefractuur van het mediale femurcondyl. Uitgebreid botoedeem. Hypo-intense lijn in het bot. Nu heb ik het besluit wel gelezen maar geen enkel specialist of huisarts die daar nu een woordje uitleg over geeft, laat staan een oplossing aanbied. Moet ik nu maar wennen aan de pijn? Iemand tips of weet hoe het nu verder gaat?

Je kunt beter met je arts een afspraak maken en vragen het verslag te bespreken en wat je prognose verder is en of er een behandel plan is.
Daar heb je meer aan dan tips op een forum vragen waar geen artsen zijn.

Ik heb ook ernstig bot oedeem in mijn knie met een stressfractuur en gescheurde cyste. Mag 2 maand niet stappen. Verplaats me ook tijdelijk met rolstoel. Nieuwe MRI in juli. Wat zijn onze opties, stel dat het er nog zit of wat als het bijna of volledig weg is. Mijn kraakbeen is ook kapot. Ben ik vorig jaar aan geopereerd. Heb ook 3 infiltraties gehad, heb er 6 weken mee rondgelopen, want werd ook niet geloofd en zelf aangedrongen op MRI. Daarvoor moest ik stappen en pijn verbijten, na MRI mag ik zelfs niet staan om te koken etc… komt dat dan niet terug als je het weer gaat belasten?

@Crow
Het geneest door rust.
Ik heb bijna 3 jaar niet mogen lopen, ieder half jaar een mri en na 3 jaar was er te zien dat het odeem verminderde. Nu ben ik weer heel voorzichtig aan het opbouwen met de belasting en het laatste half jaar gaat dat steeds beter.
Het kost heel veel tijd om te genezen en die tijd moet je echt nemen, anders hou je blijvende klachten (of erger)

Hey vorig jaar geopereerd aan een gescheurde meniscus en kist weggenomen in knieholte. 2 maanden later kreeg ik terug veel hevige pijn in dezelfde knie. Orthopedist nam het niet serieus en kreeg dan spuitje met hylodrionzuur maar dit gaf niets, na 5maanden wachttijd voor 2 de opinie gegaan en daar de diagnose gekregen van botoedeem. Had er nog nooit van gehoord maar hoe pijnlijk is dit zeg! Nu 12 weken dag en nacht een brace dragen, aangepaste zolen en dan terug controle met mri …. Iemand soortgelijke iets voorgehad, na 9 maanden ben ik het echt wel helemaal beu. Kan niet wandelen, mijn sport met mijn honden niet meer doen…. Een mens zou van minder depri worden 😭