Zeker weten buitenland,

Het is fijn dat we er over kunnen praten. ik heb over 2 weken een afspraak bij de uroloog aangezien de minocycline naar mijn weten niet helpen. helaas dan maar weer terug naar het ziekenhuis, misschien dat deze beter nieuws voor me heeft.

Echte pijn scheuten heb ik nog niet ervaren, het is meer de afscheiding en af en toe het branden bij het plassen. Als je ook nog eens pijn ervaart bij het hoesten etc. is het nog moeilijker deze te kunnen vergeten idd... We komen er wel uit! blijven geloven dat we hier vanaf komen buitenland! Ik weet wel dat ik hem nooit meer ergens in steek zonder een condoom :') dat is een wijze les geweest!

We houden elkaar op de hoogte!

Wat balen Piet dat de Mino niet aanslaat.
Hopen dat de uroloog wat verder onderzoek gaat doen. Het MOET toch te verhelpen zijn!.

Vandaag kreeg ik de uitslag van mn test die ik gedaan heb 4 weken ná de laatste mino tablet.
Het is ongelooflijk, maar ik ben negatief getest!!
Ik kan je vertellen dat ik het zelf niet eens meer geloof en ik zelfs ga twijfelen aan de test.
Hoe bizar gek ben ik in de tussentijd in mn hoofd geworden dat ik zelfs zo.n test al niet meer vertrouw.
Tevens had ik het nooit verwacht omdat er nog zoveel gevoeligheid en steken in de plasbuis en pirineum zitten, waardoor ik dacht.......dit kan nooit negatief zijn.

In de tussentijd hier naar een ander ziekenhuis gegaan en deze hebben me deze week helemaal onderzocht. De antibiotica, bij elkaar 15 weken hebben t lichaam aardig naar de klote geholpen. Dus wilde uitsluiten, gezien de bloedwaardes ook niet echt okee waren........maar is dus te wijten aan antibiotica.

De mino was dus de oplossing !!!
MAAR.......Ik wil je wel wat dingen meegeven wat ik ook heb genomen na mn antibioticakuur.
Ik denk zeker dat dit kan helpen Piet. Zeker voor de urinewegen.
Ik nam D-Mannose (s morgens en 's avonds),
overdag een kapsule Kurkuma
en s morgen en s avonds 1 druppel oregano (zoek wel de juiste op voor oraal in te nemen). Die druppel nam ik op een theelepel honing. Dit is pittig spul.
Dit zijn alternatieven om ontstekingen tegen te gaan in de urinewegen is mij uitgelegd en lees hierover ook op internet.
Dit slik ik nog steeds.......gezien de MG denk aardig wat schade heeft aangericht in 7 maanden tijd.

En wat betreft sex met condoom..........mn vriendin is gewoon negatief, maar zelf met haar durf ik niet zonder. Hoe bizar is dat dan he.

Blijf je vorderingen posten Piet !!!!!!
Ondanks dat ik nu negatief ben, zal ik deze post blijven volgen.
Ik weet als geen ander hoe je je moet voelen. Delen kan helpen om t een beetje van je af te schrijven.

Blijf positief Piet !!!!!!!!!

En na de mino is er volgens mij nog een middel wat gebruikt kan worden! Dus Blijf hoop houden. Wat ik al eeder had gepost, vooral Australische heeft daar onderzoek naar gedaan.

Ik ben onwijs blij voor je buitenland! eindelijk kan je weer normaal seks hebben en een normaal leven voeren. Gelukkig!!!! Dit is goed nieuws, zo zie je maar dat je nooit moet opgeven. bijna niet te geloven na zo een lange periode dat het eindelijk weg is. Vergeet niet een condoom te gebruiken en zorg dat je deze rotzak niet nog eens oploopt!

Bedankt voor de tips, hier ga ik meteen achteraan.

Buitenland, bedankt voor alle positiviteit en vooral tips en motivatie! Ik ben heel erg blij voor je!!!

Hé Piet,
Heel raar maar waar. Ik vertrouwde op één of andere manier mn uitslag niet. Misschien omdat ik NIET mn ochtendurine had laten testen, maar urine van 2 uur later. Dus afgelopen maandag nog een keer test gedaan op eigen kosten. Nu wel met ochtendurine in geleverd........vandaag uitslag.....positief op MG. 😒😒😒
Dus gaan we weer..... en nu.....ff een klap in mn gezicht. Verdomme!!!!!!!!.
Ik vond t al zo vreemd dat ik zo.n ontstekingsgevoel bleef houden.
Morgen weer naar een arts.......las ook een hele goede recensie op een Australische site over een combi van doxy en SITAfloxacine. (Volgens mij niet hetzelfde als cyprofloxacine)
Vraagje aan John...... is SITAFLOXACINE verkrijgbaar in NL?

Dus Piet, we zijn nog steeds lotgenoten en de blijdschap is echt helemaal weg man.
Gaan we weer......weer op naar t volgende. Pffffffff
Een minder leuk bericht maar het is niet anders.
Heb er wel stress van.

Heel K*t om dit te lezen. ik had het je van harte gegund dat je er nu eindelijk vanaf zou zijn. Geef de hoop niet op buitenland! we komen wel van af. Ik heb het volle vertrouwen. we moeten positief blijven. We blijven doorgaan. Deze bacterie zal niet lang meer in ons zijn! Ik heb dinsdag een afspraak bij de uroloog, wellicht dat deze iets nieuws weet te vertellen. Ik zal je op de hoogte houden wat hij zal vertellen. Soms voelt het alsof we alleen zijn en de gedachten met deze rotzak maakt ook mij wel eens depressief maar HET KOMT GOED! We zijn niet alleen. Kop omhoog buitenland, we gaan winnen!

Thanks Piet
Het moet en het zal goed komen.
Gisteren een scan gemaakt van urinebuis. Niets op te zien. Geen ontsteking, niks. Terwijl het echt als ontsteking aanvoelt iedere keer.
Ik ga afwachten wat de volgende antibiotica gaat worden. Ze gaan volgens mij kijken naar andere mogelijkheden die er zijn. Hoop dat ze gaan kijken naar de Australische sites die we eerder hebben benoemd.
Opgeven .....nooit Piet.!!!!
We gaan hem vroeg of laat killen.
Hou me op de hoogte van jou ontwikkelingen.
Succes volgende week!!!!!!

Hé Piet,
Hoe was het in het ziekenhuis?
Nieuwe ontwikkelingen?

Hey buiteland,

Sorry voor de afwezigheid, ik zat er een beetje doorheen (nog steeds). De uroloog wist niets hiervan af en heeft me doorverwezen naar de dermatoloog, hier kon ik kort mijn verhaal doen en kreeg al gauw het antwoord of het dan wel mycoplasma zou moeten zijn. Ik ben hier meerdere keren positief op getest dus vraag me af wat voor een domme vragen gesteld worden. Hier kreeg ik ook te horen dat ik er misschien niet zoveel aan moest denken en op letten, wat nogal erg moeilijk is als je pijn bij het plassen hebt en afscheiding hebt... Ik mocht een antibiotica kuur kiezen, ondertussen kan ik beter zelf de dokter uithangen. Ik heb levofloxacine gekozen maar nog niet gebruikt omdat ik natuurlijk geen resistentie wil opbouwen. Ik heb nogmaals aangekaart niet alleen een plasje in te leveren maar tevens ook een swap in de urine buis. wellicht dat er iets over het hoofd heeft gezien of dergelijke. Ik ben een beetje einde raad aant worden... Ik weet niet wat nog zou kunnen helpen aangezien er al veel macrolide antibiotica is gegeven...

Hé Piet,

Goed om iets van je te horen!!!
Snap heel goed dat t even allemaal teveel is. Ik herken zo dat gevoel. Probeer mensen wel eens uit te leggen om zich voor te stellen dat er heel de dag een signaal van je penis naar je hoofd gaat. Alleen geen fijn signaal. En dat sloopt je.
Wanneer ik even een dag geen last heb, dan ben ik ineens een heel ander persoon.
Doktoren in NL zijn er niet erg mee bezig en er wordt geen prioriteit aan gegeven. De resistentie neemt toe.
Ik lees veel op andere forums dat er wereldwijd meer mannen en vrouwen zijn die al jaren lopen te kloten.
Als ze je nergens meer goed gaan helpen Piet en je bent zeker weten "positief" getest, misschien eens contact opnemen met Erasmus ziekenhuis R'dam. Tropische ziekten en bacteriën. Misschien gaan zij wel verder kijken dan rechtuit. Doordat ik in het buitenland woon is het voor mij erg lastig.
LEVO......ik ben geen dokter, maar heb deze zelf ook gehad en heb het vermoeden dat deze juist mij resistent heeft gemaakt tegen fluorchinolonen. De MGen die ik heb is iig resistent tegen macrolide, maar denk ook nu tegen fluorchinolonen.
Moxi heeft niet geholpen bij mij en Cypro ook niet. Allemaal uit de fluorchinolonen groep.
Ik ben net gestopt met 3 weken MINO, dus mijn 2e MINO behandeling. Heb er veel baat bij, maar toch komt het steeds weer opzetten, dus niet sterk genoeg. Verwacht over 4 weken geen wonderen als ik mn test ga doen
Wat ik echt overal lees, hou je aan de juiste volgorde van medicatie. azy > zo niet dan DOXY + MOXI > zo niet dan DOXY + PRISTA > of SITA. Het is balen dat deze laatst genoemde niet NL is te verkrijgen.
Deze bacterie is zo snel resistent gezien hij heel makkelijk muteert, dus denk geen LEVO nemen,
Eén ding is zeker, we gaan deze overwinnen, al duurt het een hele tijd. Het gaat goed komen.
Wanneer ik weer wat verder ben, laat ik weer wat van me horen.

Ik denk dat John ook verder niets meer weet te zeggen over deze Mgen, misschien dat hij contact heeft met dokteren die verder zijn is de studie van deze bacterie.

Nogmaals sterkte John. En kijk even of je iets hebt aan de boodschap.

Nogmaals sterkte PIET. En kijk even of je iets hebt aan de boodschap.

Helaas ben ik ook getroffen door deze klote ziekte!
Inmiddels al 5 maanden aan het sukkelen en ook 5 kuren verder. Is er al iemand van jullie genezen? Zo ja met welke kuur en hoelang ?

In de literatuur lees ik dat resistentie wel voorkomt, maar nergens lees ik dat het zo hardnekkig zou zijn dat geen enkel antibioticum werkt.

De behandeling van Mycoplasma bestaat voor mannen uit een azitromycine (500 mg op dag 1, gevolgd door 250 mg dd dag 2-5). Bij resistentie zou moxifloxacin (400 mg dd gedurende 7-10 dagen) moeten werken.

Is er bij jullie na de antibiotica kuur wel opnieuw een Mycoplasma test gedaan? Dat lees ik nl. niet.

Het is belangrijk dat je de antibiotica exact (!) neemt zoals voorgeschreven, en dat je twee weken na de kuur een nieuwe test doet. Bij aanhoudende klachten kan je een spermakweek overweg te vragen. Dat is een onderzoek waarbij op een andere manier gezocht wordt naar de ziekteverwekker.

Is de antibiotica die jullie gebruikt hebben wel afkomstig uit een Europees land? De kwaliteit ervan in landen buiten Europa kan wel eens twijfelachtig zijn.

@anoniem
Ja, bij mij is 4 á 5 weken na iedere kuur een nieuwe test gedaan. Ben intussen al 8 x getest. Ook sperma is getest.
Mijn medicatie heb ik zowel in NL als in buitenland gehad. Alle kuren dubbel gedaan intussen (behalve LEVO)
Mijn vriendin, die dus ook was besmet, was wel genezen door Moxi. Haar hebben ze wel de juiste behandeling gegeven.

Aanvulling op lijn van medicatie...
Wanneer de MOXI niet helpt is de MINO ook nog een optie. Daarna zijn er nog 2 medicaties die werken (waar ook onderzoek naar is gedaan), maar deze zijn alleen in Thailand / Australië / Frankrijk beschikbaar.

Ik ken de lijn van de behandelingen. Het is inderdaad wel mega belangrijk deze op de juiste manier te volgen, gezien de mutatie die de bacterie kan maken wanneer je deze volgorde niet opvolgt. Bij mij hebben ze deze niet goed gedaan (LEVO gekregen) en denk dat daar de resistentie is ontstaan. Deze antibiotica zit wel in dezelfde groep als de Moxi, maar toch heeft het een verkeerde uitwerking op de Mgen bacterie.
Ik hoor in NL dat vele artsen zeggen dat Mgen volledig te genezen is, maar geloof me,ik lees hele andere verhalen van mannen en vrouwen die al jaren lopen te klooien met deze bacterie en vele antibiotica verder zijn.
Ik denk dat in NL en vele andere landen Mgen onderschat wordt hoe heftig deze bacterie is. Wanneer je na zoveel kuren niet genezen bent en een soort van uitbehandeld bent, dan heeft dit mentaal echt een grote impact.

Ik heb een video gekeken van een proefschrift van een student over Mgen. Hieruit blijkt (wel bekend) dat de bacterie dus heel gevoelig is voor mutatie en waardoor de genen veranderen en hierdoor niet meer goed reageren op bepaalde antibiotica.
Van ander bacteriën kan een antibiogram gemaakt worden, maar gezien deze Mgen geen celwand heeft kunnen ze dit schijnbaar niet bij deze bacterie.
Ze zouden dus denk ik wel een gen-onderzoek kunnen doen en aan de hand daarvan kijken welke antibiotica kan helpen.
Alleen zullen ze dat niet snel doen ivm kostenplaatje.
Hoop echt dat ze in NL gaan kijken naar de gevallen die blijven hangen en verder onderzoek doen naar iets nieuws. Het is echt een HEL waar je doorheen gaat.
Nadeel is > er is maar een heeeeeel klein percentage was niet geneest. Dus om daar een medicijn voor te gaan zoeken is geen prio. Zit geen goed verdienmodel in.. Kosten / Baten verhaal zeg maar. Toch hopen dat iemand deze uitdaging aangaat.

Ik kan nog wel even door blijven typen. Intussen zoveel over deze bacterie gelezen en dat maakt me niet vrolijker

@mike Sterkte. Hoop dat je de oplossing gaat vinden.

Het is in zulke gevallen gebruikelijk dat er een antibiogram wordt opgesteld. Is dat niet gebeurd?

Een antibiogram werd in mijn geval wel gedaan zoals ze dat zeggen maar blijkt dat er zo weinig positieve deeltjes in zit dat deze niet te testen valt terwijl het daarbeneden inderdaad niet mee valt. Buiteland heeft gelijk, de zorg hier is verschrikkelijk en iedereen zegt iets anders, de antibiotica kuur die john en u voorschrijven heeft volgens hun geen impact op MG en willen ze dus niet geven, ik heb zwaardere medicatie nog niet genomen waaronder levofloxacine omdat ik bang ben dat ik dalijk ook helemaal resistent ben. Een resistentie is ook snel gemaakt omdat er vaak vanuit gegaan word vanuit de doktoren dat het gonorroe is omdat het dezelfde symptomen heeft, hierdoor krijg je de cetra spuit en azytrimocine wat niet genoeg is voor de MG en dus deze zich hierop voorbereidt. Ik moet zelf de doktor uithangen en inderdaad het internet afzoeken om iets te vinden waar ik ook uitkom bij Australië, deze hebben grondig onderzoek gedaan en kom je inderdaad het medicijn tegen die hier niet verkrijgbaar is maar wel volgens Australische literatuur een goed helpende antibiotica te zijn. Als ik zelf dit soort dingen al moet voorschotelen aan een dokter met een studie dan vraag ik me af wat mis is met Nederland eerlijk gezegd. Een ander artikel met een specialist van de GGD geeft ook aan hier voorzichtig mee te zijn maar dat soort artikelen kijken we inderdaad niet naar, ik ben er klaar mee en wil nou eindelijk af zijn van deze klote bacterie, het kan tevens ook niet goed zijn deze te laten zitten en ons maar aan het lot over te laten! ze zeggen dat je geen ernstige bijwerken dan kan krijgen voor de rest maar dat kan niemand zich toch voorstellen.

Lees hier de blog vanuit een specialist van de GGD:

https://rivm.nlweblog/wel-of-niet-behandelen-antibioticaresistente-mycoplasma-genitalium-ib-08-2022