Hoi Kim (en Fie)!

Fijn om te horen dat je het al een tijdje rustig hebt 's nachts... 🙂
Ik hoop dat het aanhoudt natuurlijk, heb je het idee dat je iets anders doet of er iets anders is?
Met mij gaat het redelijk, een tijdje rustig geweest maar nu weer een aantal nachten mis!

Fie, welkom hier!
Ik ben 32 jaar oud en heb inmiddels pavor nocturnus sinds ongeveer 12 jaar. Ook ik slaapwandelde vroeger regelmatig.

Ik weet niet welke berichten je hier terug hebt gelezen, maar je kan veel lezen over ieders ervaringen en pogingen de nachtangst tegen te gaan.

Fijn om te horen dat je huisarts je serieus neemt! Wat heeft hij gedaan om te proberen je te helpen?
Een slaapkliniek heeft gelukkig geen bewijs nodig (videobeelden) om je te helpen je pavor nocturnus vast te leggen.
Als je een doorverwijzing van je huisarts hebt kun je een afspraak maken. Je zult dan een aantal vragenlijsten (hele lange!) moeten invullen, een aantal tests op de computer moeten doen en een nacht doorbrengen in de slaapkliniek.
Wat je hiermee kunt bereiken is het "officieel" vastleggen van je slaapstoornis en vervolgens kan de neuroloog je medicijnen voorschrijven.
Mijn doel was het zoeken van een (lichamelijke) verklaring.
Maar helaas had ik die nacht geen aanval. Wel (zoals ik al eerder schreef) werden er "ongewone" hersengolven gezien, waardoor ik op epilepsie werd getest. Dit heb ik niet.
De medicijnen die door de neuroloog worden voogeschreven zijn overigens wel medicijnen die o.a. tegen epilepsie worden gebruikt.
Als je wilt, kun je mijn ervaringen teruglezen, ook over de medicijnen die me voorgeschreven zijn en mijn ervaringen hiermee. Ook andere mensen hebben hier ervaringen mee en die zijn erg persoonlijk... De voorkeur voor het nemen van medicijnen bijvoorbeeld maar ook het effect ervan.

Je zegt dat je meer last hebt van aanvallen als je medicijnen neemt. Mag ik vragen wat voor medicijnen?
Zelf heb ik migraine en hier neem ik af en toe medicijnen voor. Ik heb nog geen verband gelegd tussen medicijnen en pavor nocturnus.

Laat ik tenslotte eindigen met te zeggen dat ik het zo fijn zou vinden als er 1 persoon zou zijn die wat meer weet over deze stoornis en ons zou kunnen zeggen wat we precies hebben. Ik weet dat er maar weinig volwassen zijn die dit hebben, maar uit dit forum blijkt steeds meer dat meer mensen het hebben (fijn om te weten dat we niet alleen zijn idd). Wat vreemd dat er nog zo weinig over bekend is... laat staan een oplossing.

Fie, hou je ons op de hoogte?
En sterkte!

Lieve groetjes,
Marjolein

Ik weet niet wat het was, maar vroeger schreeuwde ik ook heel hard en huilde ik erg in mn slaap en mijn moeder kreeg me dan niet wakker, en als ik uiteindelijk wakker werd moest ik overgeven en kon ik me ook helemaal niets herrineren van een nachtmerrie of iets anders. Het is nog niet zo heel erg lang geleden, ik ben nu pas 13 en ik heb dat gehad vanaf (????) tot ongeveer mn 6e of 7e, en ik had het bijna iedere nacht. Ik heb nooit geslaapwandeld maar ik had bijna iedere nacht een nachtmerrie en ik kan me er nu nog steeds een paar oude nachtmerries herrineren...

hallo

ik heb dat ook een tijd gehad
had ook echt het gevoel dat er iemand op de kamer was
voelde ook dat die persoon mij aan tikte
werd helemaal overstuur wakker
als ik het aan iemand vertel denken ze dat ik niet wijs ben
maar ik zie ze soms echt
maar...vooral als ik een hele drukke dag heb gehad
hebben jullie dat ook?

Heeej

Nou het is hier de afgelopen week weer een paar keer raak geweest hoor.
Ik denk weer zo'n 3x een nacht-angst-aanval gehad.
Ik ben vandaag ongesteld geworden, dus heb echt het idee dat het te maken heeft met hormonen. Verder had ik ook onregelmatige diensten gehad, dus ook dat kan weer de oorzaak zijn.

Hallo!

Bubbels-58; trek je niets van anderen aan, laat ze eerst een artikel lezen over dit fenoneem en neem het zelf serieus!

Ha Kim! Ja... wat betreft de hormonen, ik vermoed ook dat hier misschien iets door getriggerd wordt. Ik ga dit absoluut nauwlettend in de gaten houden. Nu is het wel zo dat ik het vrij vaak heb, ook als ik niet ongesteld ben. Maar ik heb wel het idee dat ik er vaker last van heb gedurende die periode.
Vervelend voor je dat je weer zo'n week hebt.
Ik afgelopen nacht ook weer, vermoeiend...

Tot snel, groetjes,
Marjolein

Hallo lieve mensen,
Allereerst een heel gelukkig gezond en "rustig" nieuwjaar gewenst.
Ik zie dat de laatste berichten van twee maanden geleden zijn dus vraag me af of dit forum nog actief is.
Voor ons ook al tijdje terug dat we hier waren.
Intussen veel gebeurt, deze week zal ik verder vertellen.
Groetjes Ria

heej

forum is, wat mij betreft, nog actief hoor.... ik krijg gewoon meldingen binnen als iemand hier iets post.

johnria: er is een hoop gebeurd? hopelijk wel in positieve zin?

mlein, ben benieuwd of jij ook een verband met hormonen ziet...
Ik heb de afgelopen 3 weken weer nergens last van gehad, moet volgende week weer ongi worden, dus ben erg benieuwd!
Ik houd jullie op de hoogte.

Daarbuiten ben ik dus bijna zeker van het feit dat als ik bepaalde thee of chocolade drink voor het slapen gaan, dit ook mijn aanvallen triggert.

voor iedereen trouwens de beste wensen voor 2012!

Hallo Kim en Ria,

Natuurlijk wens ik jullie ook een prachtig nieuw jaar toe!

Ook ik ben benieuwd naar hoe het met John (en jou Ria) gaat.
En Kim... ik heb wel een vermoeden dat ik meer aanvallen heb tijdens ongesteldheid, maar "tussendoor" is het ook vaak mis.
Volgende week ben ik ook weer aan de beurt dus ga het eens goed in de gaten houden.
Verder heb ik binnenkort een afspraak met iemand die me is aangeraden door mijn osteopaat, om me te helpen bij de pavor nocturnus, ik weet er het fijne nog niet van maar ben natuurlijk ontzettend benieuwd.
En ik zal jullie op de hoogte houden!!

Welke thee triggert bij jou naar jouw idee de aanvallen Kim?

Groetjes, Marjolein

He Mlein

Ehm de zwarte thee zeg maar, met theïne ! Dus kruidenthee is geen probleem.

O ! ik ben benieuwd hoe het jou zal vergaan .. wie weet los je je nachtaanvallen wel op, dat zou fijn zijn!
Zou leuk zijn als je ons op de hoogte houdt! Succes.

Hallo allemaal,
Hier het vervolg van de vorige berichten. Nadat John na 13 weken uit het gips was, zijn wij verder gaan zoeken naar een slaapkliniek waar men bekend is met PN, want als het ff kan : niet meer zo,n aanval met deze gevolgen. We kwamen uit bij Kempenhaeghe, dr Simons, en bij de intake hadden wij filmpjes meegenomen van diverse nachtelijke aanvallen. Deze arts is er idd bekend mee en door ons verhaal en de filmpjes heeft hij er zelfs een spoed van gemaakt voor een slaaponderzoek. Die nacht is het heel onrustig geweest en de registratie gaf aan dat hij 13 keer wakker is geweest, waarvan hij er zelf maar 1 keer van weet.
John blijkt Parasomnie te hebben, slaapwandelen en nachtmerries. Normaal zijn in de rem slaap de spieren verslapt, maar bij John is dat niet zo, ze blijven aangestuurd door de hersenen. Dat is dan ook de trigger van een heftige uitval zoals uit zijn bed springen. De ademhaling, snurken en de narcose zijn bij hem niet de triggers maar het komt omdat er tijdens de remslaap zijn spieren actief blijven. Het geen wat er aan gedaan kan worden is medicijnen. Hij heeft gabapentine voorgeschreven, beginnend met een lage dosering en afhankelijk van hoe John erop reageert zal deze per twee weken verhoogd worden. We hebben elke 4 weken telefonisch contact met de arts en kunnen altijd bellen tussentijds. Hiermee zal het niet volledig verdwijnen, maar kan grotendeels sterk verminderen. John is vrijdag avond ermee gestart en tot nu toe weinig bijwerking, maar snachts wel onrustiger.
We houden jullie op de hoogte hoe het verder gaat, wie weet he....

Groetjes Ria

hee ria

jeetje joh, 13x wakker in 1 nacht, niet normaal meer..
en dat aanspannen van die spieren, zou mij niks verbazen als wij dat dan ook hebben.
Ik hoop van harte dat de medicijnen aan zullen slaan!

Hier weer een onrustige week gehad (menstruatie tijd = aanvallen) 2 nachten weer aanval gehad, 1 nacht zelfs meerdere (dit heb ik anders nooit... grr). Dus vervelend weer.

Hoi Ria en Kim,

Ik ook ongesteld en het lijkt erop dat ik dan duidelijk onrustigere nachen heb of in ieder geval meerdere nachten achter elkaar aanvallen heb (bijna iedere nacht de afgelopen week).

Wat mij frustreert, is dat de klachten van Johan (maar dan heftiger; ik heb nog niets gebroken of iets dergelijks n.a.v. een aanval) overeen komen met die van bijv. mij en Kim, maar dat de diagnose anders gesteld wordt, andere medicijnen dus ook. Ik raak er van in de war! Is het nu het zelfde of wat anders en zouden de eventuele oplossingen in dezelfde lijn liggen of niet. Ik ben niet met parasomnie gediagnosteerd maar met Pavor Nocturnus. Maar de klachten komen overeen... Pfff!

In ieder geval een heftig verhaal Ria en ik hoop dat John baat heeft bij de medicijnen. Hou je ons op de hoogte?

PS Ik ben bij een neuroloog in de slaapkliniek in het Westeinde ziekenhuis in Den Haag geweest. Ria, denk jij dat de door jullie bezochte arts echt kennis heeft van dit fenoneem?

Kim, succes weer jij ook! Ik heb op 27 januari een afspraak bij een psychotherapeut; iets heel anders dus en ik weet nog niet of hij mij kan helpen. Zijn benadering daar sta ik achter, namelijk dat de overgang van bewustzijn naar onderbewustzijn (slaapfase waarin pavor nocturnus zich manifesteert) met een schok wordt onderbroken. Of hij mij buiten het neurologische aspect om kan helpen weet ik niet, maar we zullen zien, dit is iig zijn benadering en hoe, dat weet ik nog niet!

Groetjes, Marjolein

Ben ik nog even! Ik ben meteen gaan zoeken op de Kempenhaeghe en ben onder de indruk van alle kennis die ze lijken te hebben. Ik ben nu de informatiefolder over Parasomnie aan het lezen, waar feitelijk de pavor nocturnus dus onder valt. Dank je voor de tip Ria!

Oe ! ik ga ook even lezen, dank voor de tip.

Mlein, ja volgens mij hebben maar weinig artsen verstand van dit fenomeen, heel irritant voor ons. Ik ben benieuwd hoe de psychotherapeut je kan helpen, houd je ons op de hoogte?

Goedemorgen

Mlein en Kim
Kempenhaeghe is idd heel uitgebreid en daar doen ze meer als alleen snurken en apneu. Dr. Simons hebben wij direct gevraagd of hij idd bekend is met dit fenomeen, hij bekeek onze filmpjes en meende even dat de ademhaling de triggers was. Maar tijdens onderzoek bleek van niet. Vooraf hadden wij ons hele verhaal toegestuurd, zodat ze wisten wat er aan de hand was.
Dr. Simons heeft naarwaarheid gezegd dat er heel weinig onderzoek naat PN wordt gedaan maar dat iets wat vauit de hersenen wordt aangestuurd, zoals bij John, voor hun ook een vaag gebied blijft. Wel kunnen ze kijken welke medicatie mogelijk zou kunnen verminderen cq verhelpen. Wij zijn in iig tot nu toe gerustgesteld en we weten waar we aan toe zijn.

John is vrijdag met de Gabapentine begonnen:
De eerste twee dagen amper bijwerking, alleen een zwaar hoofd. Vanaf maandag wat meer vermoeider. De eerste twee nachten waren onrustig, de derde nacht, behoorlijke aanval, de laatste nachten beetje gedempte onrust. De medicatie moet zijn werk nog doen maar de bijwerkijngen vallen tot nu toe mee.

Als iemand meer wil weten over hoe, wat en waar over Kempenhaeghe dan lichten we dat ook nog graag toe.
We blijven jullie op de hoogte houden.
Groetjes Ria