Ik ben 27 en heb al 4 jaar sarcoidose. Het is niet het zelfde maar heb 24 uur per dag zenuwpijn en altijd chronisch moe. De oorzaak van de ziekte is onbekend waardoor er geen genezing of zo gevonden kan worden.
Wat ik door ervaring als tip mee wil geven wat mij geholpen heeft is zorg voor voldoende leuke dingen buitens huis, dit is lastig met pijn maar goed voor je psychische situatie en als je dan de dag erna plat ligt is dat makkelijker omdat je iets leuks als herinnering hebt. Ook is het verstandig om juist te kijken naar de dingen die je wel kunt ipv die je niet kunt. Bijv. Ik kan niet langer fietsen als 20 min maar ik zeg dan niet tegen mezelf van klote dat kan ik niet maar ben trots als ik 20 min gefietst heb. Begrijp je wat ik bedoel?
Denk aan de dingen die je kunt en ben daar trots en positief over en dat heeft veel invloed. In het begin is het moeilijk om jezelf aan te leren maar uit eindelijk werkt het om het dragelijk te maken en te accepteren.
Het is heel makkelijk om in een negatief spiraal te komen als er veel dingen onduidelijk zijn en er veel pijn is. Negatief denken maakt het ondragelijk.
Dus BEN TROTS OP WAT JE WEL KUNT EN DOE DINGEN DIE JE LEUK VIND OOK AL IS HET IN KLEINE HOEVEELHEDEN EN JE MERKT DAT JE DAN MEER KUNT EN JE BEPERKTING ACCEPTEERD.
LEEF JE LEVEN MET BEPERKINGEN MAAR LAAT JE BEPERKINGEN NIET JOU LEVEN LEIDEN.
Hopelijk heb je er iets aan. De kracht vind je door trots te zijn en positief te blijven.

lijkt me heel vervelend! ik raad je aan in ieder geval meer info te zoeken over vitamine B (hele B-complex). Bij vit B1 zul je al heel veel herkenbare dingen tegenkomen. B5 geeft pijn in voeten. Als je niet precies weet wat je moet slikken raad ik je een multivit aan. Hierin zit bv ook zink dat zorgt voor de werking van het B complex. Alcohol en suiker en producten v witmeel (pasta/witte rijst/wit brood) verbruiken veel vitamines en mineralen. Eet zo veel mogelijk volkoren en volwaardige (onbewerkte) produkten. Ik wens je heel veel beterschap!

Het klinisch beeld dat je beschrijft lijkt op die van Neurogene claudicatio intermittens dat ontstaat in de wervelkolom.

Neurogene claudicatio intermittens... had ik nog nooit van gehoord.

Hallo Linda,
Ik zou langs een neurochirurg in Belgié gaan,ik heb al jaren dezelfde symptomen en het blijkt dat ik hoogstwaarschijnlijk een ruggestamstenose/ruggewervelvernauwing heb ontstaan door artrose(slijtage)hierdoor komen zenuwen en spieren in de verdrukking die deze pijn
veroorzaken.Als je bovengenoemde intoetst dan kan je zien dat je klachten er ook beschreven staan.Ik ben er door een arboarts naar verwezen en de neurochirurg heeft hetzelfde vermoeden en meend zelfs dat een operatie nodig is om weer ruimte tusen de wervels te creéren om zo de spieren en zenuwen weer de nodige ruimte te kunnen geven.

Ik las dat het eten van bananen helpt. Twee per dag...

Neurogene claudicatio geeft alleen beenklachten, geen klachten in de armen.De afklemming zit nl in de onderrug. Soms is er daarnaast ook een hernia in het spel. Ik mis hier de tip om je B12 waarde te laten controleren. Langdurig B12 tekort (door een opnamestoornisns in de maag,'n tekort aan intrinsieke factor) zorgt voor zenuwbeschadiging, je moet dan B12 injekties krijgen, B12-pillen slikken helpt niet. Zoek via Google op de site van Henk de Jong die veel interessante ( goedgekeurde) informatie geeft.
Veel beterschap!

Heeft u weleens een onderzoek ondergaan van een neuroloog/neurochirurg? Deze klachten kunnen namelijk heelgoed veroorzaakt worden door beknellingen van de zenuwbanen in de rug en de nek! Een deel van uw klachten kan ik thuisbrengen in mijn eigen situatie. In de rug ben ik 6x geopereerd, en de nek 2x. Ik ben nog niet alle klachten kwijt, maar het is nu met medicijnen wel draaglijk, zodat ik weer kan fietsen en autorijden. Lopen gaat niet goed, maar dat komt door een aortaoperatie (Aneurysma). Als uw huisarts of specialist u niet door wil sturen, vraag dan een second opnion aan. De resultaten zijn soms verbluffend. Vraag ook een goede medicatie aan. Tevens zou het niet onverstandig zijn om ook een te laten onderzoeken of u misschien een voedsel allergie heeft. Mijn vrouw gebruikt voor een deel van uw klachten extra magnesium/zink, dat zijn voedingssupplementen, en die kunnen geen kwaad, mits matig gebruikt.
ik hoop u enigermate geholpen te hebben, en wens u veel sterkte! Blijf er in ieder geval niet mee lopen!

Het lijkt mij dat je huisarts je B12 eens moet gaan checken....

ik lijd ook aan ondraaglijke pijnen in onderrug en benen . 8 specialisten bezocht . Niemand kan mij helpen . Tradonal odis geeft soms verlichting , maar bij pijnopstoten die dagen kunnen duren helpt geen enkele pijnstiller . Letterlijk alles als geprobeerd . Rug en spierversterkende oefeningen, allerlei soorten supplementen , wandelen ,fietsen, zwemmen . Osteopaat ,kinnisist ,en ga zomaar door .Ook ben ik erg gezond beginnen te eten , want ook ik kreeg maag en darmklachten . Tot zelfs mijn eigen brood bakken . Ben zelfs naar een warm land verhuisd .Niets helpt . Bij de verschrikkelijke pijnopstoten kan ik bijna niet lopen . Zit dan letterlijk uren te schreien van de pijn . Soms kom ik op een breekpunt en begin ik te drinken ,om toch een paar uur de grootste scherpte van de pijn weg te krijgen . Ik raad dit niemand aan ,wan dit is zeker niet gezond ! Maar ik ben ook maar een mens , met een ondraaglijk leven . En aan degene die hier kritiek hebben , jullie weten duidelijk niet wat het is . Zoveel pijn dat je niet kan zitten ,liggen ,staan of lopen . Je moet het maar meemaken .

Hoe durven sommige mensen iemand met zoveel pijn te bekritiseren....

 

is er weleens aan cprs gedacht of aan polyneuropathie?  Je kan dit eens vragen aan je arts!

 

Ik schrik zo van dit verhaal, het lijk wel alsof ik het zelf heb geschreven.ik heb mijn zelf beloofd om in het nieuwe jaar naar de huisarts te gaan en er voor te knokken dat ik goed word onderzocht. Sterkte!!

Ik wéét  wat je bedoeld  ik heb het ook al 4jaar en mijn bloedvaten zijn verstopt  zij de internist  hij kan niet  operatie  zij hij wand ik heb al véél  buikopraties  ge had en zijn  te veel verklevevinge  in mijn buik  hij zij ik begind  er niet áán  kan u dood zijn ik krijg 3maande bedenk tijd dEUS grootte  rizieko ik ben 73 JAAR oud  veder voel ik mijn jonger maar door de pijn kan ik nog maar 8 meter lopen en ziet en slapen  kan ik ook haast niet heb ook copd 2  jammer  maar  dag en nacht pijn is ook erg  wéét  ook niet méér  wat ik moet doen baaäaa

Hi Kelly! Toevallig kom ik jou bericht hier tegen van 8 jaar geleden; het zal een hele kleine mienie kans zijn dat je dit kan lezen..

Maarheb je jouw vitamine B12 al eens laten testen? Dat geeft exact dezelfde klachten (ik had ze ook!) en zijn makkelijk op te lossen met injecties in de spier elke week/maand bij je dokter.

 

Liefss Brenda

ps: je mag me altijd mailen als je vragen hierover hebt op [email protected]