Mocht u mijn verhaal herkennen, reageer dan.

Mijn naam is Kelly, ik ben 22 jaar en al een aantal jaar op zoek naar een naam die bij mijn klachtenbeeld hoort. Het begon als iets waar ik niet veel last van had en is steeds erger geworden, waarvan nu de meeste dagen gewoon ondraaglijk en ik er gewoon niet meer mee om kan gaan. Naar school kan ik al lang niet meer, werken gaat niet, kleine dagelijkse dingen doen teveel pijn om me toe te zetten en de artsen blijven bezig, maar kunnen er ook geen naam aan geven en dan word je gewoon weer weggestuurd en niemand die de moeite neemt om er eens echt werk van te maken, want als het te complex is of wordt, tja dan houdt het op. Ik hoop daarom ook dat iemand mij via deze weg verder zou kunnen helpen of ik met mensen in contact kom die zich in mijn verhaal herkennen. Ik zou graag van jullie horen!

Klachtenbeeld:

Lees alstublieft mijn hele verhaal, aangezien het verhaal nogal complex en warrig is.

Sinds een aantal jaar, +/- 5 jaar chronische pijn in de benen. Het begon met lichte prikkelingen in beide benen en wanneer ik even stond of met mijn benen naar beneden zat, kreeg ik wat rood-blauwkleurige verkleuringen en het gevoel van kleine prikjes in mijn benen (soms stekend of soms meer een kriebelend en tintelend gevoel). Ik had dit niet continu, maar de klachten werden wel steeds erger, waarna het ook echt steeds meer pijn ging doen i.p.v. een irritant gevoel en ik steeds minder kon functioneren en op dit moment vrij weinig meer kan. Sporten lukt niet, werken kan ik niet en kan al lang niet meer naar school. Ook heb ik sinds een aantal maanden krampklachten in mijn armen en ben erg bang dat dit na verloop van tijd hetzelfde gaat worden als hoe ondraaglijk het nu in mijn benen is, maar ik heb geen idee of het enkel verband met elkaar heeft. Het beheerst dus mijn hele leven. De klachten zijn nu als volgt te beschrijven:

Ik sta sóchtends op (word gewekt door de pijn in mijn benen en armen. Ze voelen zo pijnlijk en bekneld, dat ik eruit moet om te bewegen. En de rest van de dag ziet er zo uit, met afwisselende soorten pijn in vooral zware en de pijnlijke benen, maar sinds kort ook armen, die steeds pijnlijker worden. ZE ZEUREN DE HELE DAG

- Benen: bekneld gevoel in benen (de ene keer het hele been, ook trekkend gevoel, maar meestal bij de hamstrings, kuiten, dus aan de achterkant van mijn hele been. Maar de andere keer weer het gehele been. Kan het dus niet goed aangeven. (+ sinds kort ook armen) . Ook heb ik kramp in mijn benen, wat steeds erger wordt. Ze zijn bekneld, voelen verkramd, ze tintelen regelmatig, steken, branden, schijnen, kriebelen etc. Met dat kriebelen bedoel ik niet dat het jeukt, maar alsof er iets doorheen gaat. (Voor de warmte gebruik ik vaak ijszakken, om zo even de pijn te verlichten en te verdoven, want warmte voelt niet echt fijn. Warmte en kou hebben dus ook wel invloed. Warmte, bijvoorbeeld een warm bad of douche is een hel. Ze worden dan erg rood en de pijn is niet meer te houden (douchen is sowieso een hel, aangezien ik niet lang kan staan en ik moet er dan ook altijd onder gaan zitten). Het voelt ontzettend beurs aan. Kan niet lang stilstaan of met benen naar beneden zitten (vaak niet eens 1 of 2 minuten) Wanneer ik stilzit/sta met mijn benen naar beneden, dan worden alle klachten vaak veel erger. Soms worden ze blauwig-rood en soms dikke enkels. (lijkt op een beetje marmerhuid. Blauwig,wit, rood. Ook word ik daar erg onrustig van en weet ik niet meer waar ik het moet zoeken. Vaak verkleurt de onderkant van mijn been het ergst. Je ziet dan dus echt een blauwe verkleuring, met wittige en rode vlekken. Als ik dan even te lang zou blijven staan, dan voelt het daarna ook erg stijf aan. Bij staan heb ik dus die blauwig-rode verkleuring, en soms worden de benen dan dikkig (vocht) of de voeten zetten wat op en laatst ook mijn handen (ring zat ineens heel strak, omdat ik iets te lang rechtop en stilstond (2min). In een rij staan, onder de douche staan, normaal zitten op een stoel met de benen naar beneden en ga zo maar verder, is al heel lang niet meer mogelijk. Zitten in eenr restaurant, bioscoop, thuis, ik kan het niet meer opbrengen om stil te zitten, ook al lig ik met mijn benen omhoog. Rustig liggen of zitten, met of zonder steun, rust in mijn benen is er nooit! Alles doet te veel pijn (ik zit dan ook altijd met een verhoging onder mijn benen etc). (Wel ga ik meestal als ik net even te lang zit, wat bij mij al heel snel is, maar wat ik net als stilstaan niet uithoud, een stukje bewegen/lopen, maar echt ver lopen lukt ook weer niet). Ook heb ik vaak ineens tintelingen, vooral als ik op een bepaalde manier zit, bijv in de voeten. Snel een soort van slapend gevoel en erge tintelingen, kriebels). Ook voelt mijn huid soms heel raar aan. Alsof hij niet bij mijn lichaam hoort. Een doof gevoel. Brandend en schijnend gevoel bijna continu in de benen (alsof ze in de fik staan) en dan vooral aan de achterkant van mijn bovenbeen of in mijn kuit/scheenbeen gebied (bij de hamstring. Het brand, schijnt en steekt dan verschrikkelijk). -Als ik uit bed kom s’ochtends, dan voelen benen en armen verschrikkelijk stijf aan en voel ik naast alle andere bovengenoemde klachten, ook nog eens een hevige spierpijn of iets wat daarop lijkt. Het is enorm stijf en vooral mijn armen voelen aan alsof ze de hele nacht bekneld hebben gezeten. Ze trekken, zijn ZWAAR en bekneld! Iets vastpakken doet dan al pijn. Vaak zwakt dit gevoel in mijn armen na een tijdje weer wat weg, maar het verdwijnt niet meer.
- Voeten (sinds een aantal maanden heel erg, ondraaglijk): wat hierboven staat heb ik al heel lang, maar sinds een aantal maanden beginnen mijn voeten ook steeds te steken, brandende voetzolen, kriebelen, schokken, maar vooral branden! Ze voelen soms ook ineens erg warm aan (vooral het voorste gedeelte van mijn voeten). Ze branden dan dus heel erg, voelen aan alsof ze in de fik staan en zijn rood van kleur. Vaak is dit branden ’s nachts in bed en ondraaglijk. Stilliggen en slapen, kan dan ook echt niet! Na het lopen worden mijn voeten vaak erg rood en warmer dan normaal en tintelen en kloppen ze hevig, net zoals mijn benen, waarna de pijn vaak nog erger wordt.

- Armen en handen (sinds een aantal maanden): het branderige gevoel heb ik ook in mijn handen (deze worden soms ook ineens rood, vooral de topjes). Soms voelt het ook trekkerig, tintelend of kriebelig aan, of juist in mijn armen weer heel erg bekneld en stijf. Vooral als ik wakker word, is de pijn in mijn armen verschrikkelijk. Vooral in rust en 's avonds in bed kloppende, brandende voeten en ook benen, maar ook de krampen, steken, tintelingen, brandend, kloppend, warm gevoel.(Ik slaap amper en als ik slaap met medicatie, dan word ik vaak wakker van de hevige krampen in de benen (en sinds kort is dit ook in mijn armen begonnen). Ze steken ook, voelen krampachtig aan en dat vooral aan de bovenkant van mijn arm, maar het komt ook zeker in de onderkant voor, maar dus veel minder.

Ik heb ook regelmatig (meerdere malen op een dag) het gevoel dat ik om ga vallen als ik loop. Alsof ik mijn evenwicht verlies. Dit wordt eigenlijk ook steeds erger. Ik kan hier ook erg duizelig van worden, omdat ik op dat moment moeite heb om mijn evenwicht te bewaren. Dit kan soms best eng en vooral erg irritant zijn.

- Ook heb ik sinds februari ineens een aantal maagklachten en darmklachten. Nooit eerder heb ik last van mijn maag gehad en van de één op andere dag kreeg ik een gevoelige slokdarm, maagstreek en darmen. Ik kreeg last van een maagzweer, darmontsteking en nadat dit verholpen was bleef ik last van mijn maag houden. Dit bleek te komen door een klepje wat niet goed sluit, maar wordt nu weer erger. Geen idee of het er iets mee te maken heeft. Dat lijkt mij eigenlijk niet, maar ik zet het er toch maar bij!

Dit zijn een aantal beschreven klachten van wat ik voel, maar ik voel nog veel meer dingen in mijn benen, maar het is zo ondraaglijk en zoveel, dat ik niet weet hoe ik dat allemaal onder woorden moet brengen. ik hoop dat dit daarom even voldoende is.
Ook heb ik meerdere dingen misschien dubbel beschreven, maar aangezien het zo moeilijk is om op papier te zetten, hoop ik dat u mij hiermee toch zo snel mogelijk verder kan helpen en alles zou willen proberen om er misschien achter te komen wat het kan zijn, want hier is nauwelijks mee om te gaan.
HELP ONDRAAGLIJK!
Alvast bedankt.

Fibromyalgie is een relatief veel voorkomend niet-gewrichtsgebonden syndroom, gekarakteriseerd door spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt doorgaans heviger na inactiviteit of blootstelling aan koude. Het syndroom gaat vaak gepaard met verschillende algemene klachten zoals slaapstoornissen, moeheid, spierstijfheid en hoofdpijn.

Fibromyalgie is een andere diagnose dan myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom. Een combinatie van fibromyalgie en ME/CVS komt regelmatig voor.

Volgens recente inzichten zou fibromyalgie ontstaan door beknelling van perifere zenuwen, en is de aandoening effectief te behandelen via chirurgie. Overigens wordt soms betwist of fibromyalgie een op zichzelf staande, apart te classificeren ziekte is, en een consensus over het bestaan van objectiveerbare fysieke afwijkingen die gepaard gaan met fibromyalgie is er nog niet. Dit geldt overigens ook voor myalgische encefalomyelitis en het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Verschil tussen fribromyalgie en Polymyalgia Rheumatica?
http://www.dokter.nl/forum/Reuma/173864-Verschil-tussen-fribromyalgie-en-Polymyalgia-Rheumatica.html

Fibromyalgie?
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/110154-fibromyalgie.html

Overal pijn
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/109157-overal-pijn.html

Pijnlijke spieren en gewrichten
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/180547-Pijnlijke-spieren-en-gewrichten.html

Lees ook:

Pijnlijke benen
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/134431-pijnlijke-benen.html

Pijn in benen door suikerziekte?
http://www.dokter.nl/forum/Diabetes/174658-pijn-in-benen-door-suikerziekte.html

Pijn in onderrug met uitstraling naar benen
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/110793-Pijn-in-onderrug-met-uitstraling-naar-benen.html

Pijn in linker been en bil
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/132220-pijn-in-linker-been-en-bil.html

Zeurende pijn in achterkant benen, verdwijnt bij bewegen
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/133889-zeurende-pijn-in-achterkant-benen-verdwijnt-bij-bewegen.html

Al een jaar of 3 pijn in mijn onderbenen
http://www.dokter.nl/forum/Hart-bloed-bloedvaten/77341-pijnlijke-benen.html

Pijn in onderrug met uitstraling naar beiden benen
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/234981-pijn-in-onderrug-met-uitstraling-naar-beiden-benen.html

Onhoudbare pijn in (boven)benen/knieeen bij elke beweging
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/133985-Onhoudbare-pijn-in-bovenbenen/knieeen-bij-elke-beweging.html

Zere benen, rare klachten benen, pijn knieën
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/133075-zere-benen-rare-klachten-benen-pijn-knieen.html

Lage rugpijn trekt door naar benen
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/211278-lage-rugpijn-trekt-door-naar-benen.html

Rare pijn achterkant been
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/195036-rare-pijn-achterkant-been.html

Lange tijd ontzettend pijn in mijn benen
http://www.dokter.nl/forum/Hart-bloed-bloedvaten/75554-pyn-in-benen.html

Uitvallen benen?
http://www.dokter.nl/forum/Reuma/173889-uitvallen-benen.html

Pijn in been
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/109668-Pijn-in-been.html

Hevige pijn in bovenbeen
http://www.dokter.nl/forum/Pijn/192478-zeer-hevige-pijn-in-bovenbeen.html

Rare pijn in bil, been en knie
http://www.dokter.nl/forum/Spieren-pezen-botten-gewrichten/238407-Rare-pijn-in-benen-knie-bil.html

Ja en of ik het ken. Ik ben 46 jaar en heb diabetes type 2. Mijn benen, armen, handen, zelfs sms-en doet op den duur pijn. Ik noem het 'mijn benen janken heel de dag'. Het is geen leven! Ik ben laatst bij de dokter geweest. Ik word naar de internist gestuurd. Oke ik draai het rondje met de dokter mee! Maar ik heb mij al aangemeld bij een vermoeidheidscentrum in Lelystad. Ik ben het wel zo zat!! Ook nu sterf ik van de pijn in mijn benen. Een hel!! Kuiten, onderbenen, bovenbenen, alles!! Van mijn benen en ik ben zo hondsmoe. Ik ben zo een gezelligheidsmens. Ik wil graag dat bed af, en als ik de stad in kan gaan, dan kan ik 3, 4 dagen inleveren! Moeheid, pijn, hoofdpijn, misselijkheid, moeie ogen, en ik koop me rot aan capsules van bonial voor zware belastende benen. Paardekastanje; er staan hier zoveel potjes. Van alles! Mijn diabetes hebben ze ook pas na 9jaar ontdekt! Ik hoop dat je er wat mee kan. mvg.janny.

Ik (30) heb ook last van krampen, meestal in mijn benen. Het gaat van mij op en af. Sommige dagen is alles goed, andere dagen verga ik van de pijn. Ik heb ook vaak last van hoofdpijn, en aanvallen van vermoeidheid.
Lang rechtstaan kan ik niet, lang neerzitten ook niet, of ik krijg overal pijn en een stijf gevoel. Mijn bloeddruk gaat ook van laag naar hoog, terwijl ik vroeger altijd een te lage bloeddruk had. Tot nu toe vermoed men dat ik fibromyalgie heb. Er zijn ook al gevallen van fibromyalgie vastgesteld in mijn familie. De test op fibromyalgie met de drukpunten was positief. Het is in het laatste jaar veel verslechterd. Ook heb ik altijd het gevoel dat ik een brandwonde heb op mijn rechter boven dij, als ik er aan kom. Terwijl daar helemaal niks te zien is. Ondertussen neem ik magnesium, omdat dit spierkrampen ietsje kan verbeteren. Het helpt, maar ook niet zoveel. Ik heb nog een hele kast vol medicatie die ik al geprobeerd heb, maar ze hadden allemaal vervelende bijwerkingen, en ze hielpen ook niet echt veel. Gaan werken lukt bij mij ook niet. Ik zit nu in activeringsbegeleiding via GTB (VDAB). Via stage proberen ze me te activeren om terug te gaan werken, en ook iets passends te vinden, mits ik niet alles aankan en al langere periode werkloos ben. Ondertussen heb ik een maand stage gedaan (2 halve dagen per week), en nu ben ik al terug 3 maand in ziekenverlof. Bij het minste heb ik lumbago, ontstekingen of ben ik ziek. Mits ik nog nooit tot een vol jaar werken ben geraakt, blijf ik op wachtuitkering staan. Een uitkering gelijk aan het bestaansminimum. Dit al gedurende een 8 tal jaar, als alleenstaande. Daar bovenop, als ik tijdens een job ziek ben, dan wil mijn mutualiteit mij niet uitbetalen. Waarom? Ik heb al verschillende verklaringen gehoord (ook bij mutualiteit), maar het blijft onduidelijk. Zo heb ik al vaak zonder inkomen gezeten. Sinds een jaar ga ik nu in zo een geval naar het OCMW als ik ziek ben. De vakbond wou eerst een zaak aangaan tegen mijn ziekenkas maar, voor invaliditeit krijg ik te weinig punten van mijn geneesheer, dus die kunnen mij dus ook niet helpen. Die punten worden berekend op zelfredzaamheid: kan ik mezelf wassen, kan ik zelf koken, me verplaatsen,... Ik val dus overal uit de boot. Als je gaat solliciteren, dan moet je ook de werkgever op de hoogte stellen van je toestand, wisten ze me bij de VDAB te vertellen. M.a.w, al doe ik moeite of niet, in feite zal het niet veel uithalen. Er zijn immers genoeg werklozen die wel gezond zijn.Doch, toon ik nog altijd mijn goede wil. Het is wel heel vermoeiend, zo telkens opnieuw beginnen, wetende dat je altijd in hetzelfde straatje zal terechtkomen. En, als ik ziek bent moet ik duizenden papieren invullen, naar het OCMW gaan. Veel teveel werk voor iemand die ziek is. Het is absurd dat er nog geen oplossing is voor dit soort problemen, ik val overal tussen de mazen van het net. Mensen zien vaak maar wat ze willen zien, ik ben ook niet 24 op 24 uur ziek, en meestal zit ik constant alleen thuis als ik me zo voel. Ik hoop dat er gauw iets gevonden zal worden tegen dergelijke klachten, ziektes. De klachten zijn al zwaar genoeg om mee trachten te leven, dan komen de klachten te wijten aan het belgische 'systeem' er ook nog eens constant bij. Een mens zou het voor minder soms helemaal niet meer zien zitten. Een depressie hier en daar is dan ook niet onvoorstelbaar. Een vicieuze cirkel dus! Bij deze meer info dan werd gevraagd, maar een mens raakt er soms zo gefrustreerd van, dat je het er eens moet uitsmijten 😉

Ik heb je verhaal gelezen en het valt mij op dat je erg veel klaagt en dat je weinig verantwoordelijkheden neemt. Bovendien lees ik nergens dat je je aan de leefadviezen en leefregels houdt die gelden bij jouw klachten patroon. Ik denk dat genezing altijd bij de patiënt zelf begint, en daar is als ik jouw verhaal lees absoluut geen sprake van.

??? Ik dacht dat forums een andere bedoeling hadden dan elkaar te bekritiseren. Tot zover de eerste en de laatste keer dat ik openhartig over mijn ziekte en bijkomende frustraties zal praten met wie dan ook.
ik volg gewoon het advies op van mijn geneesheer. En geloof me, ik wil niks anders dan genezen, maar er is nog geen echte behandeling voor gevonden. Toch geen die helpt. Mijn geneesmiddelen ben ik ook gestopt op aanraden van mijn geneesheer want, het ging van kwaad naar erger. Ik snap echt uw reactie niet. was dat nu echt nodig? Nuja, dat kan er ook gerust nog wel bij :-S Tip: oordeel pas als je echt iemand kent.Niemand verdient zo een reacties.

Ik kan mij wel vinden in de reactie, en ik vind de reactie eigenlijk helemaal niet negatief maar aansporend tot eigen verantwoordelijkheid en actie te stoppen altijd maar naar dokters te gaan. Bij dit soort klachten is bewegen heel erg belangrijk, ook al doet het pijn, en dat doe je helemaal niet!

Ik beweeg wel hoor, ik zit in een groep met mensen die fibromyalgie hebben.
Daar krijgen we aangepaste vormen van sportbeoefening.
Dat is idd niet slecht, maar geen wondermiddel. Los daarvan, tracht ik ook vaak te fietsen en te wandelen, op aanraden dan de osteopaat. (Regelmatig zit alles vast)Helpt dat sporten bij jullie zoveel ? Hmm... Vreemd

Lees meer vragen en antwoorden over fibromyalgie
http://www.dokter.nl/search_gcse/?q=FORID%3A11&cx=partner-pub-8575168267605921%3Aeak94u-kmbq&ie=UTF-8&q=fibromyalgie&sa=Zoeken#1215

Laat je niet gek maken door een stelletje trollen.
Voor je het weet ben je platzak aan allerlei alternatieve dingen. Geloof me, ik heb alles geprobeerd en het enige dat hielp tegen mijn vermoeidheid heb ik te danken aan een moleculair arts. (eerlijk is eerlijk, gewone huisartsen en specialisten kijken ook niet verder dan wat ze op school geleerd hebben). Verder wandel ik elke dag 2 uur aan één stuk, slik handen vol magnesium, maar het helpt allemaal niks.

Probeer zo goed en vrolijk mogelijk te leven eruit te halen wat er voor jou op dit moment in zit. Slik wanneer het teveel wordt pijnstillers, en laten we hopen dat de doktoren snel de goede diagnose stellen zodat je weer de oude word.

Zoek een goede natuur- of cam arts (orthomoleculaire arts) zij weten meestal meer en doen gedegen onderzoek.

sterkte ermee.

Pijn is nooit 'n lachertje. Zelf heb ik ook al heel wat rug en nek- schouderpijn (o.a.hernia) te verduren gehad. Als ik te veel hooi op mijn vork geladen krijg, me teveel zorgen maak, dan loert de pijn snel om de hoek. Dus leerde ik "nee" zeggen (moeilijk hoor!). Zelf ben ik hooggevoelig en jij zover ik dat aanvoel ook. Deze mensen zijn helaas gevoeliger voor pijn. Zelf wandel ik iedere dag tss 1 en 2 uur met mijn hond, neem MagnixXplus (apoth.), 2 maal 2 per dag en soms 'n kuur Vitamine B. Als ik te veel last heb 's avonds 'n spierontspanner en Tolindol ('n ontstekingsremmer)dan 'n dag of 10.
Mensen die je 'n klager noemen, moesten maar eens in je schoenen staan, het commentaar dat ze jou inpeperen, zou rap over gaan.
Misschien ken je de in België Els de Schepper, 'n mediafiguur, die ook als jij met fybromyalgie zit. Een ferme madam, over wie je je best eens informeert zo zie je hoe zij met de kwaal omgaat.
Sterkte ermee, het wordt vast beter en respecteer je eigen grenzen.

Fibromyalgie is een neurocompressiesyndroom. De compressie kan chirurgisch opgeheven worden en de klachten houden dan op te bestaan.

Wil je betrouwbare informatie van mensen die het weten kunnen?

Ga dan naar onze website: http://www.fibromyalgie-vlaned.nl .
of kijk op:
http://www.fms-bauer.com