Beste meneer/mevrouw,

De situatie waar ik in terecht ben gekomen, mag inmiddels wel een nachtmerrie genoemd worden.

E causa ignota

Ik had al enige tijd wat klachten en lag minder comfortabel op mijn li kant, maar 3 jaar geleden begonnen de eerste pijn-/krampaanvallen en sindsdien ben ik steeds verder achteruit gegaan. Ik was een actieve en sportieve vrouw van 33, maar ben inmiddels niet meer zelfredzaam en heb dagelijks ernstige pijn. Tijdens een pijn-/krampaanval ga ik heftig zweten en het gebied wordt ook bloedheet. Het is een mix van intense zenuwpijn, druk en kramp. Alsof het tot moes geknepen wordt in het gebied van mijn li schouderblad, li borst, rug en ribben. Het enige wat ik kan doen is op mijn rechterzij gaan liggen en erdoorheen ademen, tot het ergste is afgezakt. Binnen een kwartier/halfuur is het ergste meestal voorbij en daarna val ik vaak in slaap; het trekt me totaal leeg. Naast de pijn-/kramp(aanvallen) kwamen er ook andere problemen bij zoals nekpijn, spasticiteit en zwakte aan de li zijde van mijn lichaam, fotopsie in het li oog en een doorgezakte klapvoet li. Ik verdraag inmiddels mijn schoenen niet meer, slaap op een anti-decubitus matras en een afspraak in het ziekenhuis gaat met de zorg-ambulance, omdat ik niet meer in een auto kan zitten. De klachten nemen tot op heden progressief toe, ik krijg geen ondersteuning en kom niet meer buiten..

Mijn hoofd lijkt te zwaar om gedragen te worden. Ik moet steeds gaan liggen, omdat de (zenuw)pijn in m'n nek, schouder(blad), borst en ribben anders onhoudbaar wordt. Als je zware boodschappen tilt, wil je deze op een gegeven moment graag neerzetten. Stel je voor dat dit niet mogelijk is. Als ik mijn hoofd neerleg, gaat de druk eraf en is er verlichting. Daarom heb ik ook de minste pijn na het ontwaken en begint het weer toe te nemen als in opstaande positie dingen onderneem. Het is net of mijn lichaam zichzelf niet meer kan dragen.

Ook kan ik mijn hoofd niet meer volledig opzij draaien (naar links) of naar achter buigen, maar beperkt voorover buigen met mijn bovenlichaam en mijn li schouder kan ik niet meer optrekken. Het voelt ook stijf/verkrampt en ik lijk soms wel een houten poppetje, wat nog erger wordt bij kou. Het valt me ook op dat ik mijn li been niet meer zo hoog kan optrekken als de re kant en deze sneller vermoeid is.

Ik verdraag geen druk meer in de buurt van mijn li schouder(blad), ribben en borst en kan zelfs geen BH meer aan. Een hart-echo doet normaal geen pijn, maar bij mij was het daarna zwaar beurs in dat gebied en heb er een tijd van moeten herstellen.

Op een gegeven moment begon ik ook last te krijgen van mijn ogen en li voet. De voet is langzaamaan steeds erger geworden, maar de lichtbollen/-flitsen komen af en toe om de hoek kijken. Deze lichtbollen/-flitsen zie ik in het donker, met m’n ogen dicht. Alleen in m’n li oog verschijnen de bollen als ik m’n ogen beweeg; ze dansen als het ware onderin van re naar li. Het is iets totaal anders dan de (onschuldige) ‘vuiltjes’ die je weleens ziet; het zijn lichtgevende bollen of strengen om te zien en het is iets waar ik nooit last van had. 

Mijn benen kunnen verstijven tijdens het lopen, wat nog erger wordt bij kou. Ik moet rustig lopen, omdat het naar boven dreunt en de pijn/klachten verergert in mijn li bovenlichaam en nek.Tijdens een krampaanval (vaak uitgelokt door kou), verkrampt de li zijde van mijn lichaam. Zo ook mijn li voet welke naar binnen toe krom buigt, terwijl ik zelf mijn tenen niet meer kan bewegen.

Sinds een jaar of 2,5 heb ik ook last van ‘slik-kramp’. Tijdens het slikken, maar ook uit zichzelf verkrampt het dan even achterin m’n mond/bovenin keel en voel ik druk op m’n oren. Het doet geen pijn, gaat heel snel en het voelt ook niet alsof er iets in m’n keel zit. Het is iets totaal anders dan de pijn en het opgezette gevoel, die ik soms door de schildklier heb. Het kan verergeren na een activiteit; zoals een stevige wandeling, als ik schrik of als ik te lang achter mekaar spreek. Als ik plat lig wordt het ook erger. Sinds kort heb ik ook last van slokdarmspasmen, die uitgelokt kunnen worden door een zware maaltijd.

Na het douchen moet ik altijd rusten. De klachten verergeren en het doet zeer om op m'n voeten te staan. Dit is vaker na wat meer 'inspanning' (wat vroeger normale dagelijkse bezigheden waren). De ernstige vermoeidheid nam het afgelopen jaar steeds verder toe. Soms val ik overdag meerdere keren in slaap. 

Sinds de pijnaanvallen kan ik niet meer op links slapen, maar inmiddels slaap ik ook niet goed meer door de drukpijn in mijn rug en pijn in mijn nek. Ik word er ook wakker van. Kan zowel zittend als slapend geen goede houding meer vinden. Er is nog maar één manier waarop ik enigszins draaglijk kan liggen. Door deze statische houding kreeg ik last van drukplekken aan de zijkant van mijn li hak en mijn re heup. Ook word ik ‘s nachts wakker door de uitstraling in mijn li been en omdat mijn li grote teen goed zeer kan doen.

Liggen is erg oncomfortabel, maar plat proberen te slapen geeft problemen die ik nooit had en waardoor ik wakker blijf worden. Ik krijg o.a. last van heftige spasmen, waardoor ik mezelf een keer goed hard in het gezicht geslagen heb en mijn kaken kunnen hard op mekaar klappen. De fasciculaties nemen ook toe, welke geen pijn doen, maar wel een enigszins onrustig gevoel geven. De bovenbenen zijn het ergst, maar mijn gezicht, armen en vingers doen vaak ook mee. Daarnaast blijf ik aandrang houden om te plassen en heb last van ademstops. Als ik half overeind slaap heb ik veel minder last van deze klachten. Het nachtzweten lijkt ook erger te zijn als ik plat slaap.

Eind vorig jaar begonnen de pijn-/krampaanvallen weer na een keelontsteking. Het was de start van een slechte periode en kreeg weer last van heftige klachten. De fotopsie in m'n li oog begon ook weer en heb toen een oogontsteking gehad. Ben ziek geweest toen het op kwam zetten, had rode en pijnlijke ogen (vooral bij bewegen), hoofdpijn en last van licht. Het ergste zwakte af binnen een aantal weken. Ik heb geen hulp ingeschakeld, omdat ik toch niet serieus word genomen. Hetzelfde geldt toen ik zwaar benauwd werd door de Diclofenac. En toen ik met zware hoofdpijn in bed kwam te liggen nadat ik mijn hoofd tegen de punt van een kastdeur stootte, heeft mijn ex-partner de huisarts moeten bellen. Ik durf zelfs 112 niet te bellen, want in het ziekenhuis word ik toch niet serieus genomen. 

Sinds de ontwikkeling van mijn klachten is ook mijn onderrug steeds meer gaan ‘zeuren’. Tijdens een de MRI in april bleek dat ook daar iets niet lekker zit. Ik kreeg pijnklachten tijdens het liggen en er moest iets zachts onder mijn onderrug gelegd worden. Na het afstappen van de tafel schoot het in m'n li been en zakte ik erdoorheen. Ik voelde het aan de achterkant van m'n been naar m'n kuit trekken, welke verkrampte (iets soortgelijks heb ik eerder gehad tijdens het wandelen. Toen een heftige verkramping in mijn bovenbeen, welke ook heel heet werd en kon niet verder lopen). Ik heb zeker 2 weken last gehad van mijn onderrug na genoemde MRI.

De spieren rondom het pijnlijke gebied zijn heel snel beurs. Vervoer met de zorg-ambu is erg belastend en moet ik een tijd van herstellen. Als m'n spieren getriggerd zijn, dan wordt de spasticiteit ook erger. Beurse spieren die ook nog verkrampen is heel pijnlijk. Ik heb daarbij ook zenuwpijn en zelfs m’n botten lijken gevoelig. Als het heel erg is, lig ik trillend en zwetend door de pijn heen te ademen. De pijnlijke gebieden voelen dan ook heel warm aan. Mijn linker bovenlichaam/ribben/schouderblad is het ergst, maar als ik op m'n rechterarm/-schouder heb gelegen, zijn deze ook beurs. Ik verdraag geen druk tegen bepaalde gebieden en moet heel zacht zitten/liggen. In de auto zitten is ondraaglijk geworden. Ook door de problemen met mijn nek.

Een lichamelijk onderzoek is ook erg belastend. Mijn klachten worden erger bij inspanning en door de pijn ga ik heftig trillen en zweten. Daarom heb ik altijd extra kleding bij me als ik vervoerd moet worden met de zorg-ambulance. 

Di 16 mei: de laatste week gaat het weer een stuk slechter en lig weer grotendeels plat. Het is net of m'n lichaam zichzelf niet meer kan dragen. Ik voel me ziek, heb veel last van mijn li borst, (zenuw)pijn en verkramping schouderblad li, nek, ribben li, rug, uitstraling li arm, stijfheid, krachtverlies li, heftig nachtzweten, ribben voelen ontstoken, veel last van m'n voet(en), koortsig, slik-kramp toegenomen, benauwd (adem ook anders als pijn ernstig is merk ik), gewichtsverlies, weer fotopsie li oog, behoorlijke hoofdpijn en maagklachten. Kan niet lang overeind staan, maar liggen doet ook zo’n zeer. Ben moe, maar door de pijn kan ik niet goed slapen. Kan geen comfortabele, pijnloze houding meer vinden. 

Natte was ophangen was vroeger geen probleem, nu is het of ik een zware training doe. Hetzelfde geldt bijv. voor borden en pannen. Als ik teveel doe krijg ik ‘s avonds krampaanvallen en kan me beroerd gaan voelen. Merk dat spreken ook klachten geeft en keelpijn kan veroorzaken. Na een paar dagen een stootkuur Prednison verergerde mijn klachten enorm voor een aantal weken en heb ik veel pijn gehad. Op het moment dat ik de kuur gebruikte merkte ik niet direct verschil.

Klachten voornamelijk linkerzijde* en progressief sinds 3 jaar (*lijkt langzaam over te slaan naar re zijde):

Ernstige pijn nek, li schouder(blad), ribbenkast en li borst(wand) + uitstraling li arm
Pijn-/krampaanvallen gebied li zijde bovenlichaam/ribbenkast (met periodes)
Stijfheid + spasticiteit + krachtverlies li zijde lichaam en nek (ook li onderarm zeer pijnlijke kramp)
Ernstige spierpijn/beurse spieren li bovenlichaam + gewrichtspijn nek en li schouder
Pijnklachten li voet en kan tenen niet heffen (extensor grote teen is slap)
Fotopsie li oog en zenuwpijnaanvallen li slaap (uitgelokt door kou)
Verkrampingen bovenin keel/slik-kramp + druk oren en slokdarmspasmen 
Pijnklachten knieën en heupen (staan scheef volgens podo)
Pijnklachten kussentjes handen en binnenzijde polsen (li ergst)
Zeurende rugpijn onderin + verkramping en uitstraling li been 
Ernstige vermoeidheid/slaapaanvallen/inspanningsintolerantie
Kan niet pijnloos zitten of liggen (verdraag geen harde ondergrond of druk tegen li bovenlichaam)
Kan niet plat slapen (toename spasmen en fasciculaties, vaak plassen en last van ademstops)
Kan hoofd niet (volledig) naar links draaien, naar achter buigen en geen kracht zetten naar li toe. Moeite met li schouder optrekken of ver voorover reiken met bovenlichaam
Gewicht hoofd maakt klachten nek, schouder, ribben en borst erger. Moet gaan liggen om te ontlasten

Klachten voeten (li voet ergst en progressief sinds start andere klachten):

Doorgezakt bdz (vastgesteld door podotherapeut)
Kan tenen li niet heffen (extensor grote teen li werkt niet naar behoren)
Pijnklachten enkel li, onder voeten en grote teen li
Dikke enkels li voet, onderbeen en spataderen 
Vermoeid gevoel in li voet en been
Kan li been niet zo hoog heffen als rechts
Voelt of voeten lichaam niet meer kunnen dragen
Voelt of ik op mijn botten loop (veel last van onderkant hakken)
Verdraag schoenen niet meer li
Verkrampingen li voet/li zijde lichaam (voet trekt krom)
Kou maakt klachten erger (pijn, verkramping, stijfheid)
Wordt ‘s nachts wakker door uitstraling li been, pijnlijke drukplek zijkant li hak en pijn aan grote teen li
Zooltjes podotherapeut zijn te hard en doen zeer

Diagnoses:

Autisme
Primaire lact. Int.
Astma/bronchitis 
Hypothyreoïdie 
Menorragie + poliep
Hydrosyringomyelie t6-t10 
Doorgemaakte longembolie ‘20
Lekke mammaprothesen bdz
Gering verstreken thoracale kyfosering
Doorgezakte voeten bdz en klapvoet li
Thoracale neurogene pijn

H-reflex afwezig EMG april ‘22 (HT: +/+, KPR: +1/+1, APR: +3/+3 enkele slagen clonus)

Medicatie:

Buprenorfine 10 mcg pleisters
Tramadol 3 x 50 mg tot 3 x 100 mg p/d
Baclofen 3 x 10 mg p/d
Wietolie (recept)
Levothyroxine 100 mg 1 x p/d
Apixaban 2 x 2,5 mg p/d
Budesonide 200 1 x p/d
Salbutamol 100 (wanneer nodig)
Microgynon 30 (slik ik door)
Pantoprazol 1 x 20 mg p/d
Tranexaminezuur 500 mg tot 3 x p/d (stopweek)
Diazepam 5 mg (vervoer zorg-ambu)

! Allergisch voor NSAIDS (benauwdheid). Prednison verergert klachten.

Bevindingen

Eerste MRI-scan - MS Protocol Low Risk, zonder contrast 

Punctiforme T2 hyperintensiteit in de witte stof, net ventraal van putamen links;

Centraal in het myelum langgerekte T2 hyper-intense en PD hypo-intense structuur th7-th10

Tweede MRI-scan - ruggenmerg met contrast, geen hoofd

Centraal in het myelum langgerekte T2 hyper-intense en PD hypo-intense structuur th7-th10

Geen pathologische aankleuring.

Conclusie: post traumatische syringohydromyelie, centrale pijn met segmentale verdeling

Derde MRI-scan - ruggenmerg met contrast, geen hoofd

Anatomische variant*: partiële benige overbrugging tussen de mediale zijde van linker costa 5 en 6;

Bekende syringohydromyelie zonder pathologische aankleuring. Onderzijde th7 tot bovenzijde th10.

Conclusie: op beeldvorming syrinx veel minder waarschijnlijk gezien ontbreken structurele oorzaak en radiologische kenmerken. Pijnen niet te verklaren door ‘vergroot centraal kanaal’.

(!)Anatomische variant* = de anomalie van SRB? Maar dan gaat het meestal om rib 1 en 2, rechtszijdig. Bij mij om rib 5 en 6, linkszijdig. Daarnaast is de anomalie zeldzaam. Je zou verwachten, dat als de benige overbrugging aangeboren is, deze op MRI dezelfde signaalintensiteit heeft als de rest van mijn wervels en niet pikzwart zoals in mijn geval te zien is op de localizer images(?) Daarnaast begint de syrinx (welke ook iets ‘uitgezet’ is) onder deze benige overbrugging, zit daar de ergste pijn en is het de plek van de pijnaanvallen.

Krachtverlies armen en handen li en re;
Reflexen: BPR +2/+2  TPR +2/+2  HT +/+*  KPR +1/+1*  APR 3+/+3 en enkele slagen clonus*;

EMG onderzoek: H-reflex afwezig*, rechts verricht (stond niet in rapport neuroloog).

(!)Afwezige H-reflex* kan de enige afwijking zijn in gevallen van S1-radiculopathie. 

(!)HT +/+* is een positief Hoffman-teken en dit kan wijzen op cervicale myelopathie of letsel aan het bovenste motorneuron.

Vierde MRI-scan - ruggenmerg zonder contrast, geen hoofd

Verwijd aspect van het centrale kanaal over een lengte van ca 5,9 cm. Globaal ongewijzigd qua grootte en aspect. Geen evidente bijkomende myelopathie

(!) De syrinx is iets ‘uitgezet’ en heeft niet de kenmerken van een persisterend centraal kanaal.

(!)benige overbrugging t5/t6 is hier ook zichtbaar op localizer images, maar wordt niet genoemd in rapport. Ook de afwijkingen aan en in de buurt van het li borstimplantaat worden niet genoemd(?)

Bloed en urine
nov 2022

Atyp. Lymf. Susp. Reactief: 35.9 (auto-immuun reactie)
LDL cholesterol: licht verhoogd (neuronale fysiologie)
Cortisol verhoogd: 696 (neurodegeneratie en oxidatieve stress)
Urine vrij cortisol verhoogd: 267 (zie cortisol)
Urine KREAUV licht verhoogd (spieren/auto-immuunziekte)
Nikkel urine licht verhoogd: 4.4 (lichaamsbelasting van nikkel is verhoogd bij neurodegeneratieve aandoeningen)

Urine - ketonen: +3*, ery’s: +2*, ery’s per veld: 5-10 (tijdens slechte periode met veel pijn/verkrampingen)

(!)Thuis ook vaak positieve tests ery’s met dipstick +3/+4, leukocyten en ketonen +3 (ery’s myoglobine i.v.m. verkrampingen?)

CT-scan thorax met contrast 

CT angiografie van de thorax volgens het longembolie protocol. In de longsetting behoudens een klein verkalkte granuloom in de linker onderkwab (key-image) geen suspecte haardvormige laesies. Skelet: gering verstreken thoracale kyfosering, geen wigvormig hoogteverlies of aanwijzingen voor degeneratieve veranderingen. Afwijkingen borstimplantaten bdz.

Bijlagen:

1. 

   IMG_3551.jpeg
   

2. 

   IMG_3672.jpeg
   

3. 

   IMG_3557.jpeg
   

4. 

   IMG_3554.jpeg
   

Weet je dat op dit forum geen artsen of andere specialisten aanwezig zijn?
Ik denk dat je beter met je klachten terug naar een arts kunt gaan en het daar kunt bespreken.

<header><header><header>Geen artsen of andere specialisten aanwezig?
<h1 class="entry-title">Over Dokter.nl</h1>
</header>

Een goede gezondheid zorgt er meestal voor dat je lekker in je vel zit. Helaas is het omgekeerde ook waar en dat begrijpt Dokter.nl heel goed. Daarom zijn wij al meer dan 20 jaar een online platform dat je zo goed mogelijk probeert te helpen bij het vinden van het juiste antwoord op je zorgvraag. Met name ons forum kan erg behulpzaam zijn als je je  zorgen maakt over je gezondheid.

Het is laagdrempelig  en voor iedereen toegankelijk. Je kunt er anoniem een vraag stellen en eventueel een foto uploaden. De ervaring leert ons dat meer dan 90% van de vragen wordt beantwoord door ervaringsdeskundigen, een lotgenoot <span style="text-decoration: underline;">of</span><span style="text-decoration: underline;"> een arts</span>. Een goed medisch forum heeft een <span style="text-decoration: underline;">medisch onderlegde moderator</span>. De moderator van ons forum mengt zich dan ook in discussies, maar kijkt ook of iedereen zich aan de spelregels houdt. Daarbij kijkt een Dokter.nl- arts regelmatig over zijn schouder mee om de kwaliteit van het forum te bewaken.

Dokter.nl heeft zich altijd toegelegd op het bij elkaar brengen van mensen met een zorgvraag en mensen die in specifieke situaties over de juiste kennis beschikken. Naast het gezondheidsnieuws en de wekelijkse nieuwsbrief is het forum dan ook uitgegroeid tot de belangrijkste informatiebron op Dokter.nl.

Dokter.nl BV is in 2001 opgericht door Pieter Mulder (KNO arts!) en Derk Jan Hoekstra (zorgondernemer).

En bedankt voor de tip, maar aangezien die strategie de afgelopen 3 jaar niet werkte, heb ik er dus voor gekozen om mijn verhaal voor te leggen op een medisch forum..

</header></header>

Begrijp ik, maar diagnoses kunnen en mogen niet online worden gegeven. Ook het duiden van beeldvormend onderzoek is voorbehouden aan speciaal daarvoor opgeleid personeel. Niet aanwezig op het forum.
Je schreef dat je lekkende mammaprotheses heb of had. Zijn de protheses verwijderd? De klachten konden daar niet aan gelinkt worden?

Niet raar of lelijk bedoeld, maar denk je echt dat er op een forum artsen en andere specialisten gratis advies aan anonieme mensen gaan geven?

@John, uiteraard was niet de verwachting dat ik hier een keiharde diagnose te horen zou krijgen, maar had wel op iets meer begrip gerekend dan ik nu krijg. Ik voel me niet goed en heb veel pijn, maar wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Dit forum is er toch zodat mensen met je mee kunnen denken? Misschien dat iemand dezelfde klachten heeft (gehad)? De lekke prothesen geven geen verklaring (dat zorgt o.a. niet voor uitstraling in mijn li been en klapvoet), maar heb wel veel last van mijn nek, de borstwand, ribben en schouder. Voor mij voelt het of er ergens iets op een zenuw drukt en het gewicht van mijn hoofd maakt het erger. De hotspot van de pijn zit precies op de plek van die benige aangroei in mijn rug. Tegen dat gebied verdraag ik geen druk en al mijn klachten zitten aan de linkerkant.

@Suus, dus het gaat om geld volgens jou? Waarom meteen zo snerend naar mij toe? Ik stel mezelf juist heel kwetsbaar op, deel persoonlijke informatie en vraag niet voor niks om hulp op dit forum. Jij vult voor mij in wat mijn verwachtingen zouden zijn en dat moet ik dan gaan zitten verdedigen? Er staat letterlijk in de omschrijving van dokter.nl dat er ook artsen kunnen reageren en aangezien het een open forum is, zou in feite iedereen kunnen reageren. Gratis en anoniem..

Mijn reactie is zeker niet snerend of naar bedoeld, zoals ik ook schreef. Het is precies bedoeld zoals het er staat: denk jij echt dat er artsen zijn die gratis advies op een forum gaan geven? Ik denk van niet namelijk. Dat zal idd met geld te maken hebben, anonieme patiënten kun je nergens declareren. En ook met tijd, kijkend naar de werkdruk in de zorg. En daarbij ben ik waarschijnlijk al wat langer op dit forum actief dan jij en wéét ik dat er geen artsen meedenken of op vragen reageren. John is de enige moderator en die is geen arts. Verder reageren er weinig lotgenoten, weinig mensen koppelen iets terug nadat ze hier een vraag hebben gesteld. Als ik nu op jou laatste bericht reageer, kan zou ik kunnen reageren als lotgenoot. De klachten die je daar beschrijft, herken ik. Een klapvoet (nu nog gedeeltelijk) heb ik overgehouden aan een hernia. Maar die kan ook door andere dingen veroorzaakt worden, een vriendin van mij heeft het door een beschadigde peroneus pees na een enkelblessure. Door die enkelblessure heeft ze ook een doorgezakte voet en problemen met voet en teenheffers. En volgens mijn fysiotherapeut kan het ook na een knieblessure voorkomen. Ook kan de grote bilspier op zenuwen drukken en dezelfde klachten veroorzaken als een lage rug hernia,  evenals vastzittende s.i. gewrichten. De beklemming rond de ribben herken ik als (bij mij) vastzittende ribben en de doornuitsteekselsel van de wervelkolom die op elkaar drukken/over elkaar heen schuren. Bij mij het gevolg van de vorm van mijn ruggengraat in combinatie met een aantal missende tussenwervelschijven door hernia's en slijtage. Spierspanning verergert mijn klachten, doordat de gewrichtjes dan meer onder druk komen te staan. Wat bij mij het beste helpt om dit onder controle te houden, is regelmatig een "onderhoudsbeurt " bij mijn fysio/manueeltherapeut. Die zorgt dat de spierspanning niet te veel oploopt en mobiliseert (dus absoluut niet kraken!!!) de gewrichtjes in de rug. Toen ik net bij hem onder behandeling kwam, moest ik voor een behandeling, in overleg met de huisarts,  eerst spierontspanners en pijnstillers  nemen omdat het anders te pijnlijk was. Nu is het inmiddels met regelmatig onderhoud redelijk onder controle.

 

 

@ Human being
even voor de duidelijkheid: Nergens op onze website staat dat artsen een antwoord geven, sterker nog: Er staat dat antwoorden NIET door artsen worden gegeven.
En met met begrip hebben heeft dat niets te maken. Ik vind het heel erg vervelend voor je dat je met die klachten zit en blijkbaar geen goede hulp kunt krijgen. Maar dat wil niet zeggen dat ik dan ook een oplossing heb. Maar je hebt gelijk, er kunnen ook nog andere mensen reageren en wellicht doen mensen dat.

Bedankt voor je reactie Suus. Dit is een beetje waar ik op hoopte. Iets om een gesprek mee op gang te kunnen brengen. Samen brainstormen voor mijn part. Het gevoel dat je gehoord/gelezen wordt. Het spijt me van je rugklachten en jammer om te lezen dat het forum eigenlijk zijn doel niet dient en mensen niet terugkomen met verduidelijking. Om dan serieus antwoord te geven op je vraag. Ja, misschien ben ik wel zo naïef dat ik hoopte op een reactie van een arts die de puntjes in mijn verhaal kan of durft te verbinden. Iemand die het niet oké vindt dat een vrouw van 36 grotendeels bedlegerig is en aan haar lot wordt overgelaten. Ik ben redelijk wanhopig inmiddels en heb lang nagedacht of ik mezelf wel wilde blootgeven op een forum. Toch heb ik het gedaan, omdat mijn situatie onhoudbaar aan het worden is. Mijn klachten nemen progressief toe sinds de pijnaanvallen en zijn vrij specifiek. Samen met de bevindingen moet dit toch een tipje van de sluier oplichten zou je denken.

Een afwezige H-reflex en een progressieve klapvoet zijn toch dingen die verder onderzocht moeten worden? Voor ernstige pijn met uitstraling en beperkt bewegingsbereik van hoofd, nek en schouder geldt hetzelfde. En hoe past een auto-immuunreactie in het plaatje als je eenzijdig klachten hebt? Zelfs de fotopsie gaat alleen om het linker oog. Bloed plassen lijkt me ook niet de bedoeling en een longembolie op je 33e kan gebeuren, maar is wel opvallend. Ik snap dat mijn klachten complex zijn en ook meerdere zenuwbanen omvatten, maar op dit moment is er niks, nada aan diagnose en moet ik er maar mee leren leven. Fysiotherapeuten heb ik geprobeerd toen ik nog kon reizen, maar dit werden vooral nare ervaringen. Één ervan heeft idd mijn doorgezakte klapvoet gekraakt (‘ach, een platvoet hoort erbij als je ouder wordt’), waardoor ik 2 nachten wakker heb gelegen van de pijn..

Enfin, ik ga hier mijn antwoorden niet vinden en de zoektocht gaat dus verder. Dan wil ik hierbij wel beloven om met verduidelijking terug te komen, als ik deze gevonden heb. Als ik door mijn verhaal te delen (een deel van dat) leed bij een ander kan voorkomen, dan zal ik dat niet nalaten. Dit gun ik niemand..

Een goede gezondheid zorgt er meestal voor dat je lekker in je vel zit. Helaas is het omgekeerde ook waar en dat begrijpt Dokter.nl heel goed. Daarom zijn wij al meer dan 20 jaar een online platform dat je zo goed mogelijk probeert te helpen bij het vinden van het juiste antwoord op je zorgvraag. Met name ons forum kan erg behulpzaam zijn als je je  zorgen maakt over je gezondheid.

• Het is laagdrempelig<span class="Apple-converted-space">  </span>en voor iedereen toegankelijk. Je kunt er anoniem een vraag stellen en eventueel een foto uploaden. De ervaring leert ons dat meer dan 90% van de vragen wordt beantwoord door ervaringsdeskundigen, een lotgenoot of een arts. Een goed medisch forum heeft een medisch onderlegde moderator. De moderator van ons forum mengt zich dan ook in discussies, maar kijkt ook of iedereen zich aan de spelregels houdt. Daarbij kijkt een Dokter.nl- arts regelmatig over zijn schouder mee om de kwaliteit van het forum te bewaken.
• Dokter.nl heeft zich altijd toegelegd op het bij elkaar brengen van mensen met een zorgvraag en mensen die in specifieke situaties over de juiste kennis beschikken. Naast het gezondheidsnieuws en de wekelijkse nieuwsbrief is het forum dan ook uitgegroeid tot de belangrijkste informatiebron op Dokter.nl.
• Dokter.nl BV is in 2001 opgericht door Pieter Mulder (KNO arts) en Derk Jan Hoekstra (zorgondernemer).

Beste John, dit is de tekst zoals ik die gisteren vond op deze website, maar het lijkt erop dat die pagina nu gewijzigd is. Ik snap gewoon niet waarom er zo passief agressief op mijn hulpvraag wordt gereageerd..

Ik snap dat je wanhopig bent en daardoor alles aangrijpt om verder te komen.
Misschien te simpel gedacht en vast ook al geprobeerd, het multidisciplinair team van een Pijnpoli? Je moet waarschijnlijk net de juiste arts treffen die wel geprikkeld wordt door jou casus en er verder in wil duiken.
Zou je misschien je verhaal naar neurologen in Academische Ziekenhuizen kunnen sturen?
Of, ik doe nu even een gooi in het wilde weg, een platform zoeken voor geneeskunde studenten en je vraag daar neerleggen? In de hoop dat er iemand is die er een uitdaging in ziet opnieuw in je verhaal te duiken?
Ik wens je in ieder geval sterkte en hoop dat je iemand gaat treffen die je verder wil/kan helpen!

De pagina is echt niet gewijzigd hoor. Het is dezelfde tekst als gisteren... En er wordt hier ook niet passief/agressief gereageerd. Vervelend dat je dat zo ervaart. Maar dat ligt dan toch vooral aan jouw verwachtingen.. En die zijn te hoog. Hier wordt echt alle moeite gedaan om mensen te helpen, maar helaas is dat niet altijd mogelijk. Dat is een kwestie van accepteren

@ Human being
Je kunt via jouw zorgverzekeraar ook gebruikmaken van Best Doctors (google maar eens). Hier wordt jouw dossier dan voorgelegd aan specialisten wereldwijd. Hopelijk heb je hier iets aan. Veel sterkte!

Beste John, mijn verwachting was dus gebaseerd op die tekst. Daarin wordt toch de suggestie gewekt dat er een ervaringsdeskundige, lotgenoot of arts kan reageren? Ook wordt er gesproken over medisch onderlegde moderators en een dokter.nl arts die over de schouder meekijkt. Hoor ik vervolgens dat dit niet de realiteit is van doorgewinterde dokter.nl forumnaars, dan geloof en accepteer ik dat. Ook verwacht ik niet dat iemand een kant en klare oplossing voor me heeft (al mag een mens dromen). Maar jij zegt nu dat nergens op de website staat dat artsen een antwoord (kunnen) geven en het zelfs ontkracht wordt. Dat verwart me behoorlijk. Met begrip bedoel ik dus inhoudelijk reageren en niet alleen wijzen op het feit dat er (meestal?) geen artsen reageren. Het forum klinkt nu een beetje paradoxaal..

Beste Suus, wat een mooi staaltje meedenken. Dank je wel! Ik heb een fijne pijnarts en krijg gelukkig wel pijnstilling. Ook heb ik een injectie of 2 gehad in de zenuwen, al hebben die niet zoveel effect als gehoopt. Ik ga eens kijken wat er te doen valt met wat je verder benoemt.