Hallo ik heb het zelfde probleem al 2 jaar ontsteking op ontsteking af ...met momenten onhoudbare pijn . Onderbenen verminkt en ook niemand die me helpen kan int UZGent geneen dokter die met zekerheid zich kan of durft uitspreken pffff moedeloos .....ben ik

Bijlagen:

1. 

   received_295954637482949.jpeg
   

Ik heb die pijnlijke benen gekregen toen ik overstapte op Tecfidera. Het medicijn is voor ms. Hiervoor heb ik bijna 18jaar copaxone injecties gehad toen had ik last van rode en pijnlijke benen.

Ik heb 30 jaar chronische EN gehad. Elk jaar kwam het terug. Heb alle type artsen afgelopen (huisartsen, natuurartsen, internisten, tropenartsen etc).

Nu bleek dat ik het altijd in het voorjaar kwam. Eindelijk een allergietest gedaan. Nu blijk ik een pittige boompollen allergie te hebben. Ik kreeg hier pilletjes voor en mijn benen werden meteen beter! De plekken verdwenen, het vocht trok eruit. Bizar! Dit is dus de oorzaak! Na 30 jaar ben ik eindelijk achter de oorzaak. Ben zo blij!

Hopelijk heeft iemand iets aan dit verhaal. Een allergie kan dus de oorzaak zijn. Sterke allemaal.

Hallo allen,

Ik heb 5 jaar geleden EN gehad na allerlei onderzoeken was er helaas geen oorzaak gevonden. Ik heb zo een verschrikkelijke pijn gehad destijds aan mijn gewrichten benen met name, voeten knieen. Verdikkingen op mijn benen erg stijfheid moeilijk kunnen lopen. Na een paar maanden is het langzaam aan verdwenen. Het enige wat uit de testen kwam was dat ik postief heb getest op TBC maar een latente vorm.

Helaas voel ik mij de afgelopen weken weer slecht, last aan de onderkant van mijn voeten stijve gewrichten bij het opstaan of wakker worden. Ik ben net 40 jaar en 2 jonge kinderen. Ik lees er zo weinig over. Ik vrees dat het weer helemaal van voren af aan begint, dat ik bijna niet kan lopen en veel pijn en vermoeidheid ga krijgen.

Heeft er iemand tips of andere recente ervaringen. Groet myrie

Hoi allemaal,

Bij mij duurt de Erythema Nodosum ook al 1 jaar. Mogelijke oorzaken bij mij waren het gebruik van de pil en een doorgemaakte luchtweginfectie. Reumatoloog, internist en dermatoloog vonden niks afwijkends in bloed en echo’s, op sterke verhoging van Leukocyten na.
(Bed)rust, compressiekousen en Ibuprofen / Diclofenac aangeraden maar klachten blijven bestaan en lijken inmiddels chronisch te zijn geworden.

Klachten: oedeem in benen, soms verdoofd gevoel maar soms ook krampen. Vetweefselontsteking, zowel onder- als bovenbenen, in buik en bovenkant beide armen. Gewrichtspijn in enkels, knieën en polsen. Ontstaan knobbels die na verloop van tijd verharden en daarna verdwijnen. Klachten ontstaan steeds opnieuw na elke cyclus, dus rond en/of na mijn menstruatie.

Ik word er helemaal gek van. Inderdaad uitzichtloos!
Ben 34 jaar en kan niks meer, rondje wandelen ho maar, terwijl ik voorheen letterlijk marathons rende en Zumba lessen gaf. Sporten gaat niet meer. En de artsen? Die doen helaas niets meer. “Leer er maar mee omgaan / leven” wordt er dan gezegd.

HELP!!! Iemand dezelfde ervaringen met EN?

Vergeten in vorig bericht qua extra mogelijke oorzaken: behandeling van acne met Roaccutane en Isotetrinoine kunnen EN ook triggeren.

Extra aanvulling n.a.v. mijn vorige bericht:
Qua klachten komen koorts en extreme vermoeidheid iedere maand weer voor. Daarnaast lijkt het rond menstruatie en de 2 weken daarna het ergst qua klachten, zelfs aan te duiden als ontstaansperiode van de klachten, waarin het (vrouwelijk) lichaam van nature oestrogeen aanmaakt.

Status na 1 jaar EN:
Het beïnvloedt mijn dagelijks leven enorm. Heb er al een jaar last van en het gaat maar niet over. Ben er zelfs depressief van geworden (ben hier nu voor in behandeling). Pijn is soms echt ondragelijk en er heerst ook veel onbegrip in mijn omgeving (familie, vrienden, werk), want op het eerste gezicht zie je niks vanaf de buitenkant/ lijk ik niet ziek.

Ik kan niet meer sporten. Niet eens langer dan een half uurtje wandelen of mijn benen zwellen weer helemaal op. Ernstige aandoening is deze EN, terwijl het nauwelijks bekend is bij artsen / specialisten en er nauwelijks patiënteninformatie te vinden is, of een lotgenotengroep of iets dergelijks. Ben nu 34 jaar en kan niets meer.

Koelen, benen omhoog, compressiekousen, pijnstilling zoals Ibu, Diclo, Naprox etc. wekenlange bedrust… niets helpt tot nu toe en de artsen (internist, dermatoloog, huisarts) kunnen helaas niets meer voor mij betekenen.

Uitzichtloos tot en met. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de financiële gevolgen hiervan en het enorme gedoe met het UWV. Een en al ellende!

Laatste aanvullingen op mijn eerdere berichten: er kwam ook niets uit allergietest bij allergoloog en vasculaire arts heeft enkel telefonisch consult gedaan.

In januari, februari en maart waren de klachten dusdanig ernstig dat ik letterlijk niet meer op mijn benen kon staan. Zelfs naar de wc gaan was lastig. Ook verdween mijn spierkracht binnen 1 week VOLLEDIG. Alsof ik vanaf mijn heupen verlamd was geraakt. Super enge periode was dat!

Andere misdiagnoses met EN die werden geconstateerd waren Myositis (vanwege verlies spierkracht), Sarcoidose (vanwege mijn oogontstekingen, gewrichtsontstekingen en kriebelhoest), Trombofeblitis (vanwege de vele bloeduitstortingen en knobbels in en langs aders).

Als laatste misdiagnose kan indien je fanatiek sporter bent de diagnose Triggerpoints krijgen. Helaas dachten ze dit in eerste instantie bij mij. Alle behandelingen bij fysio zoals massage en zelfs dry needling werkten averechts en zijn bij EN ook enorm af te raden. Het verergert de ontstekingsreactie zo erg dat je compleet al je spierkracht verliest in de benen (als je aan EN lijdt). Pas na 3 maanden intensieve fysiotherapie kwam de spierkracht langzaam terug, maar na krachttesten heb ik als 34 jarige deze dag de spierkracht van een 68 plusser. Bizar aangezien ik fanatiek hardloopster was (marathons) en Zumba lessen gaf.

Omdat mijn bloedwaardes op de Leukocyten na steeds goed zijn, wordt er dus nu uitgegaan van ernstige chronische (ideopatische, dus zonder duidelijke oorzaak) Erythema Nodosum.

Boven- en onderbenen, buik en boven- en onderarmen zijn steeds aangetast met oedeem en knobbels, soms vetweefselontsteking. Biopt niet nodig / gewenst omdat dat de ontstekingsreactie verergert. Overige klachten: lichtovergevoeligheid / extreme zonneallergie, ontstoken ogen en gewrichten, chronisch ontstoken neusslijmvliezen en chronische bijholteontsteking. Tot wel 3 keer per jaar evenwichtsstoornissen erbij gehad.