Hallo mensen

wat ik lees is verschrikkelijk voor een ieder die er mee moet leven. en het is ook geen pretje voor je naasten geloof mij. mijn dochter was 14 toen zij de klachten kreeg. dik een jaar bezig geweest langs allerlei specialisten. nee het is niets gaan maar naar psygoloog. Zelfs Emdr therapie gehad. Ze wilden ons ook laten geloven dat het spierspanningshoofdpijn was. daar kon ik een klein beetje over mee praten ondat ik dat zelf ook eens had gehad maar dat was gelukkig snel over na een goede behandelserie bij de kraker. mijn dochter is negen weken intern geweest naar Rijndam in rotterdam aan de westersingel. daar mocht ze de eerste weken niet naar huis maar wij wel elke dag op bezoek. dat was zwaar en zij heeft heeft meerdere keren geroepen om mee naar huis te mogen. en dat snijdt door je hart. wat mij nog meer door mijn hart sneed was de smeekbede haar hoofd er af te hakken. en ook zij heeft alle medicijnen gebruikt die huisarts en de specialist maar konden vinden in de apotheek. en dan blijft er weinig anders over dan leren omgaan met je handicap.

tweede vwo en viel toen in ruim een jaar terug naar vmbo. dat heeft ze gelukkig af kunnen maken met mooie cijfers, zelfs zo goed dat zij havo mag gaan doen.

Dat onbegrip waar mensen tegen aanlopen is iets waar ik ook wel iets over kwijt wil. Zij was tot zij last kreeg een kind dat binnen twee seconden uit haar bed sprong en altijd super vrolijk was. het maakte niet uit viel ze van de trap en lag ze beneden dan zei ze sorry tegen de trap. en stond op en ging verder. ze had een ongelooflijk hoge pijn grens. dat was met een kinderkwaal boven water gekomen. En daardoor ging ik zwaar de fout in. hoe kun je nu van een beetje hoofdpijn, (het zat toch maar aan een kantje. Stel je niet aan en meer van de achterlijk dingen waren mijn reactie. Nu achteraf schaam ik me dood en was toen echt een klootzak van een vader. maar ik had wel gezien dat zij door haar hoofdpijn een heel ander mens geworden was. de vrolijkheid was er soms nog wel maar het spring en stuiteren was er niet meer bij.

totdat we een uitgebreid intakegesprek hebben gevoerd met de behandelende revalidatie arts van rijndam. zij bleek een autoriteit te zijn op het gebied van chronische hoofdpijn te zijn. zij zette mij met mijn beide benen weer op de grond.

uit haar onderzoek van meerdere jaren bleek dat van de 100 mensen met chronische hoofdpijn 24/7 van slechts 17 mensen te achterhalen was waar de klacht door ontstaan was. en dat van die 17 mensen slechts voor 3 verlichting mogelijk was door medicatie of andersoortige behandelingen. zij maakte ook duidelijk dat er nog zoveel onduidelijk is over pijn in het hoofd dat we nooit de hoop op moeten geven dat er iets gevonden wordt. maar dat het heel belangrijk is dat mijn dochter eerst moet leren omgaan met haar hoofdpijn. zodat zij ook ging zien dat er toch wel dingen mogelijk zijn ondanks de hoofdpijn. zij heeft geleerd altijd door te gaan. en wanneer zij dan zelf aangeeft ik trek het niet, dan gaan wij niet de strijd meer aan zoals ik voorheen deed. zij weet ook dat bijvoorbeeld school heel belangrijk is voor haar toekomst en zij neemt daar ook zelf de verantwoording in. nu na bijna 4 jaar kent iedereen die voor langere tijd met haar te maken heeft haar mankement. en weten ook dat zij op haar manier de dag doorkomt. En toch blijven er altijd mensen die geen begrip hebben, so be it. maar ik wil wel iedereen willen zeggen om daardoor niet de moed te verliezen. ik ben erg benieuwd naar de resultaten van die neurostimulator. maar wat ik er tot nu toe over gelezen heb zal ook dit niet voor een ieder uitkomst bieden.
wat ik mij afvraag is op dit forum iemand die een lijst heeft van alle medicijnen die gebruikt worden of kunnen worden. Mogelijk zit daar iets bij dan een ander nog niet kent of nog niet heeft gebruikt. sommige dingen hebben een andere naam maar werken hetzelfde. ik ben geen arts dus heb ook geen idee hoeveel er bestaat. maar wanneer er iemand is met zo'n lijst houd ik mij aanbevolen om deze te mogen ontvangen.

Mijn dochter heeft nog regelmatig last van dagen dat het niet gaat. maar wij zijn altijd positivo's geweest en pushers. we doen dit nog steeds maar nu wel op de manier die haar steun geeft en helpt. en dat blijft zij ook. zij wil door blijven leren tot zij haar droom kan gaan uitvoeren.
Ik hoop dat ik jullie niet al te veel heb verveeld met mijn verhaal.

ik ben wel blij dat ik dit forum gevonden heb. en zie dat er meer mensen de strijd met het onbegrip aan gaan. daarnaast hoop ik dat iedereen de kracht zal blijven houden om zoveel mogelijk kwaliteit te halen uit het leven. ondanks alle pijn is het toch de moeite waard volgens mijn dochter.
ik wens iedereen veel geluk en sterkte en heb AUB geduld met de artsen ook zij moeten leren accepteren dat zij niet alles kunnen. en heb je zo´n arts maak er dan gebruik van.

heel veel respect voor jullie

groeten Dick vader van Samantha

Wow Dick, wat een verhaal. Ik hoop dat er mensen reageren en een lijst met pijnstillers geplaatst of gemaakt wordt. Succes en sterkte voor Samantha...

Herkenbare situaties in dit topic. Ik vraag me wel af hebben jullie "alleen" last van hoofdpijn of ook problemen in andere delen van het lichaam.

Ik heb zelf namelijk ook elke dag hoofdpijn vanaf me ca 14e en ben nu 24. Maar ik heb ook erg last van pijn in me benen, die zijn ontzettend moe en zwaar en gespannen. Eigenlijk overal in me lichaam wel.

Ik heb eigenlijk ook alles wel gedaan wat er is en er komt nooit wat uit. Het leven is 1 grote sleur en ik vraag me eigenlijk af hoe ik dit zo heb kunnen doorstaan en doorsta.

@Ragnar,
ooit al eens acupunctuur geprobeerd?

Jazeker, meerdere sessies. Wat ik mij kan herinneren is dat het heel even een beetje hielp, maar op een gegeven moment niet meer en niet genoeg.

Ik denk dat een angststoornis getriggerd door spanning en stress de oorzaak is. Maar als ik wat ik nu weet, wist toen ik jong was, was het nooit zover gekomen. Nu is het chronisch en is moeilijk weg te krijgen, als het al weg kan. Maar dat is de als en verledentijd, daar heb ik niks aan.

Ik doe er veel aan en laat ook veel om "gezond" te worden. Maar ik voel eigenlijk nooit echt dat er ook maar een beetje vooruitgang in zit. En als je dan mensen ziet die alles kunnen doen wat ze willen, maar niet sporten en alleen maar zuipen en feesten word ik daar wel moedeloos van. Ik wil gewoon lekker goed kunnen sporten wat nu een hel is.

Ok, maar raadpleeg eens een persoon als Tandor: Wie niet waagt, die niet wint...
http://tandor.webklik.nl/page/homepage

Beste Dick,

Als ik het goed begrijp ben je op zoek naar een lijst waar alle middelen opstaan die toepasbaar zijn voor chronische hoofdpijn door onbekende oorzaak?

Laat je tanden eens goed nakijken inclusief rontgen onderzoek van de tandwortels.
Misschien zit er ergens een zenuw geïrriteerd of een slechte vulling!

Hallo,

Ik snap helemaal wat je bedoeld.
Ik ben zelf al een tijdje aan het sukkelen, ik heb een half jaar geleden te horen gekregen dat ik ME/CVS heb.. migraine aanvallen tot en met, laten we maar zwijgen over alle andere klachten.. Maar nu heb ik sinds 2,5 week 24/7 ook hoofdpijn.. neus, oren, ogen, nek en rug is niets te vinden.
Nu heb ik ook medicijnen en al deze na het weekend nie helpen moet ik ook naar een neuroloog.. Voor cvs vast te stellen is er ook een hoofdmri gedaan.. daar was alle zuiver op buiten witte plekjes maar die verwijzen ze naar mijn hersenvliesontsteking wat ik 6jaar geleden heb gehad. Ik ben bang dat er na dit half jaar toch iets ergs in mijn kop is of dat die witte vlekjes niet van mijn hersenvlies ontsteking zijn. Ik wil mij niet te druk maken maar ik denk dat jullie allemaal wel verder/erger gaan denken als je continu zo een hoofdpijn hebt terwijl er geen echte reden toe heb? Sta ik eens op zonder hoofdpijn.. het minste wat ik dan doe.. Ja hoor, daar is die weer.. verschrikkelijk..

ik ben ook heel vaak bang om te auto rijden en belangrijke/verantwoordelijke dingen te doen omdat ik gewoon mij niet kan concentreren..

Sterkte!

Hallo allemaal

als eerste wil ik jullie allemaal sterkte wensen.
Ik ben Charmaine,
Ik ben nooit zo van dit soort forums maar mijn school psygoloog leek het een goed idee.
Zoals ik al zei ik ben Charmaine ik ben 15 jaar en ik heb op mijn 4e een hersenvliesontsteking gehad en daardoor is het beschadigd dus 24/7 hoofdpijn en af entoe in de maand 1a2 weken bij elkaar (in de maand) is het zo erg dat ik wel kan huilen toch zal ik ermee moeten leren leven (al is dat nog zo moeilijk) Ik zou eigelijk wel willen weten hoe het bij jullie gaat want ik zit er aardig mee in de knoop.

hoe gaan jullie met je hoofdpijn om?
Gelooft iedereen je? kijken ze jullie ook met scheve ogen aan?
en als je vaak van de hoofdpijn niet mee kunt met dingen voel je je dan ook alleen er in?

Chronische hoofdpijn is zeer langdurige hoofdpijn, van meer dan 15 dagen per maand. Bij chronische hoofdpijn is onduidelijk of de hoofdpijn ooit stopt en als het stopt, wanneer. Bij sommige mensen is spanningshoofdpijn zo veelvuldig dat de hoofdpijn chronisch genoemd mag worden. Sommige medicijnen hebben eveneens hoofdpijn als bijwerking, en ook het dagelijks innemen van pijnstillers voor hoofdpijn kan leiden tot een toestand van chroninsche hoofdpijn, medicijn afhankelijke hoofdpijn genoemd. Bovendien kan het voorkomen van hoofdpijn een symptoom zijn van een andere ziekte of worden veroorzaakt door psychische problemen (bijvoorbeeld door veel stress of spanning).

Het probleem van chronische hoofdpijn is dat behandeling met verdovende (pijnstillende) medicijnen na verloop van tijd niet meer effectief is. Door enkel de symptomen aan te pakken blijft de oorzaak bestaan en ontstaat daardoor een grote kans op medicijn afhankelijke hoofdpijn. Een echte oorzaak is vaak niet te vinden, waardoor patiënten lang met hoofdpijn moeten leven.

Bron:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronische_hoofdpijn

Beste iedereen

eerst wil ik iedereen veel sterkte wensen!

ik heb bijna alle verhalen gelezen en ben geschokt. zelf heb ik al sinds mijn zesde last van 24/7 hoofdpijn en ben nu 17 jaar. Sommigen van deze opties heb ik zelf ook geprobeerd de chiropractor werkt misschien een dag een beetje (het verlicht de pijn) maar de pijn komt snel terug.
de dokters hebben tegen mij gezegd dat ik een hopeloos geval was en dat ik een van de weinige in de wereld was met deze problemen niet dus.
De dokters hebben me eerst 600mg ibuprofen aangeraden maar dat verlicht alleen daarna domperidon met paracetamol dat ook alleen verlicht ook hebben ze geprobeerd me antidepressiva voor te schrijven maar dat vertikte ik om te nemen.
fysiotherapie heb ik geprobeerd helpt niks mijn moeder heeft psychosynthese gestudeerd maar kan ook niks vinden. massages krijg ik ook vaak maar niks helpt ik ben nu op een punt beland dat ik hopeloos ben.
ik heb me door 3 jaar havo geworsteld met dyslexie maar door dat ik ook nog veel afwezig was door hoofdpijn aanvallen ( geen migraine maar dagen dat mijn hoofdpijn spontaan erger word en mijn lichaam niet meer god functioneert) heb ik havo niet gered nu zit ik in de 1e van mijn mbo opleiding en de opleiding zelf vind ik geweldig alleen merk ik dat mijn hoofdpijn me beperkt.
nu ben ik er echt zo klaar mee ik heb vanaf mijn 6e last van deze aanvallen en vervelende symptomen ik smeek om help en om tips want veel langer houd ik dit niet vol. vriendinnen vergeten vaak waar ik last van heb en vragen waarom ik altijd zo strak kijk.
natuurlijk ga ik ook wel eens uit maar daarna ben ik uitgeschakeld ik weet dat hier mensen zijn die dat geen eens kunnen en dat spijt mij echt heel erg maar deze 11 jaar voor mij zijn echt niet makkelijk geweest. ook minder ik met ibuprofen het helpt een beetje maar een tijdje geleden is mijn vader door dat medicijn in het ziekenhuis beland. toen dachten de dokters dat ik ook teveel zou slikken en dat ik daardoor hoofdpijn had dit blijkt dus niet zo te zijn want ik heb een aantal maanden zonder gedaan geen verbeteringen alleen meer huilende dagen op mijn bed.
ik hou van positieviteid maar nu weet ik het ook niet meer graag help!!!

het enigste wat ik kan bedenken is ga naar Belgie naar st.niklaas voor een neurostimulator.
Er is echter een groot probleem en dat is de zorgverzekering het is ontzettend moeilijk om dit vergoed te krijgen.De kosten hiervoor zijn ongeveer 30.000 euro. dat zal je niet hebben liggen.

Ik hoop oprecht dat er een oplossing voor je is. En ik hoop dat die stomme zorgverekeringen is niet zo halstarrig blijven aangezien er al veel mensen zo'n 80% verbetering hebben gekregen na deze behandeling.
En verder als je al elf jaar hier mee leeft neem ik aan dat je alles al zo ongeveer hebt geprobeerd en het misschien ook wel zat bent om weer iets nieuws te proberen. Iedereen heeft wel een oplossing lijkt het soms iedereen kent wel een natuurgenezer of hoofdpijnkliniek waar je heen moet gaan. In het begin pak je alles aan hoop je dat er ergens iemand is die je helpt. Ik ben ervan overtuigd dat er iemand is die je kan helpen ik weet helaas niet wie, je zal door moeten gaan met zoeken en proberen hoe moeilijk ook.
Ik wens je heel veel sterkte met je zoek tocht naar een toch redelijk normaal leven.

Gerry Smit

@anoniem
je schrijft:
"geen migraine maar dagen dat mijn hoofdpijn spontaan erger word en mijn lichaam niet meer goed functioneert"

Waarom zou dat geen migraine kunnen zijn ?

Ik reageer nooit maar dan ook nooit op dit soort forums maar deze reactie vindt ik echt absurd. U heeft duidelijk geen idee wat echte spierspanningshoofdpijn is of waar het vandaag komt. En u blijft maar schrijven en schrijven. Ik heb zelf ook al jaren en jaren spierspanningshoofdpijn. Het is zelfs dagelijks. Pijn in mijn lichaam, te korte spieren , heftige pijn in mijn nek zorgen voor enorme spierspanning met spierknobbels in mijn nek die zorgen voor de hoofdpijn. Dit komt o.a doordat ik een te lange nek heb die het gewicht van mijn hoofd moeilijk lijkt te kunnen dragen. Ook staan mijn kaken niet helemaal goed maar daar is niets aan te doen.

het maar gooien op 'zorg dat je geen spanning hebt in je levern'is makkelijk gezegd. Natuurlijk kun je spanning opbouwen en deze hoofdpijn daardoor krijgen. maar ik ben bijvoorbeeld de 'zen' zelve en heb geen (mentale) spanningen in mijn lichaam. Puur lichamelijke en welke manier van therapie , cremes, pilletjes, oefeningen of wat dan ook heeft tot op de dag van vandaag nog niet geholpen.