Lieve dames,

Ik heb ook al jarenlang last van chronische.hoofdpijn, sinds 1994 wekelijks en sinds 2007 dagelijks. In dat jaar is mijn vader plotseling gestorven, wet niet of dat er soms mee samenhangt.. Diagnose is spanningshoofdpijn. Sinds een aantal jaar gebruik ik Ibuprofen bruis, dagelijks minstens 1200 mg. Dit jaar ben ik terecht gekomen bij de pijnpoli van het ziekenhuis hier in Maastricht. Ik gebruik daardoor het antidepressivum Amitriptiline. Steeds in iets hogere doses, maar het effect is nog lang niet optimaal. Door de jaren heen ook al veel mensen bezocht, maar zonder blijvend resultaat. Ben al langer werkloos en tijdens arbeid die ik verricht heb viel ik ook vaker uit met hoofdpijn. Ik weet dus hoe het is. Sporten helpt mij enigszins en loop nu sinds kort bij de Riagg. Soms denk ik weleens beschadig een zenuw of zo, zodat ik geen pijn meer voel. Maar is vooralsnog iets te drastisch.. En ik merk ook dat het heel lastig is om uit te leggen aan anderen. Begrip is er lang niet altijd.. Gebruiken jullie iets van medicijnen?

Dit denk ik ook zo vaak, maak wat kapot in m,n hoofd, een zenuw, of weet ik wat, als die koppijn maar ophoudt.
Zodra je geen migraine hebt kom je in de hoek van de onbehandelbare hoofdpijnen, en geen dokter die je op den duur nog kan/wil helpen.
Goeroe Ferrari doet ook niks, al jaren staat er een oproep voor hoofdpijnonderzoek, maar er gebeurt niets, zat mensen die zich aangemeld hebben....
Het is een hel, hoofdpijn verwoest meer dan welke ziekte ook je leven, de meesten zijn uitgeschakelt en hebben amper nog een sociaal leven, zelf bezoek
is vaak teveel, en bijna niemand begrijpt echt wat het met je doet,terwijl je je doodziek voelt als het er weer in alle hevigheid is.
Er moet veel meer onderzoek komen, speciale pijnteams, maar het is niet interessant genoeg voor de heren/dames medischie.
Ik ben liever vandaag dan morgen dood als ik bedenk dat ik dit nog jaren moet houden.
Klinkt heel negatief, maar wie een oplossin weet mag het zeggen.rredraut

hallo C.

Ik begrijp je helemaal maar heb je al eens geinformeerd naar neurostimulator in België? zoek het is op Ziekenhuis Az Nikolaas er is ook een speciale patienenvereniging dit is speciaal voor mensen met onbegrepen chronische hoofdpijn. Ik kan niet zeggen of het de oplossing is maar men zegt dat je 50 tot 80% van je pijn af kan komen het gaat dus niet helemaal weg dat moet je wel goed onthouden maar misschien is het wel leefbaar dan. En voor ze definitief inplanten krijg je eerst voor drie maanden (weet niet precies) tijdelijk als het helpt krijg je definitief. Het word niet diep in je hoofd gezet zodat de kans op hersenbeschadiging toch minder is. Maar lees het is na en wie weet. Maar zoals ik al zei verzekeringen doen moeilijk maar daarvoor kan misschien de patientenvereniging je helpen

Hoi Gerry, heb je zelf ook last van chronisch hoofdpijn?
Bedankt voor de tip, ik zal eens googlen, ik weet dat ze in Leiden dit ook eens hebben gedaan, was in Zembla te zien indertijd.
Maar als je zo vaak al van alles hebt geprobeerd dan wordt je zo moedeloos,
en tevens bang ook voor elke teleurstelling achteraf.
Vaak gaat hoofdpijn een geheel eigen leven leiden als er geen juiste behandeling te vinden is, en als je eerst volgepropt wordt met medicatie door de ene arts en de andere stuurt je weer naar huis om van alles af te kicken
omdat er anders geen juiste diagnose te bepalen is......doodziek word je er van en nog is de hoofdpijn niet weg......weer andere medicatie, etc etc.....afleiding helpt niet, je zou je nele hebben en houen er voor over hebben om er van af te komen.....als ik voor mezelf spreek:ik heb twee broers en twee zussen aan kanker verloren, ze waren tijdens de chemo,s erg ziek, maar daartussen waren ze beter dan ik, hun sociale leven was minder kapot als dat van mij, hun eigen woorden hoor, niet de mijne.....ik had graag met een van hen geruild, want mijn leven stelde toch al minder voor dan een van hen, ik kon vaak door de enorme hoofdpijn hen niet eens bezoeken, de wereld op zijn kop, want wat is nu hoofdpijn tegenover kanker, gelukkig zagen en begrepen ze het hoe het met me was gesteld, maar ik schaamde me rot tegenover hen.
De begrafenis heb ik kunnen bijwonen met verdovingen in m,n hoofd, het was of ik zelf in de hemel belandde, een paar uur geen hoofdpijn.
Dit moet anno 2012 toch niet meer hoeven, een ziekte die zo je leven kapot maakt en waar je toch niet dood aan gaat, ik zal het nooit accepteren, waar zijn de artsen die zich eens hier volledig voor inzetten, er een apart specialisme van maken, want dan pas zullen mensen beter kunnen worden of er mee kunnen leven, alle hoofdpijncentra,s ten spijt, ze sturen ons nu alleen maar de weg op van de kwakzalvers.
Zo, ik moest dit even kwijt.
Sterkte voor alle mensen die onbehandelbare en onverklaarbare hoofdpijn hebben.
C.

Gerry ik lees nu pas goed jouw verhaal, tranen in m,n ogen en diep respect
voor je dochter, wat ontzettend erg als je zo jong bent.
Liefsen veel sterkte,
C.

Hej C,

Blijf vechten tegen al die stomme medici en ja het is moeilijk te geloven of er nog iets is dat helpt maar als je niets probeert wordt het ook niet beter Ik hoop dat er idd iets of iemand opstaat die hier zijn levenswerk van gaat maken.

Gerry ik heb veel respect voor jou hoor, wat erg dat je dochter zich tegen je keert.
Ik lees dat veel jonge vrouwen hier met die rothoofdpijn rondlopen, dan prijs ik me gelukkig dat ik ouder ben.
Maar ook dat heeft weer keerzijde, kan niet op mijn kleinkinderen passen, ze kunnen er niet op vertrouwen dat ik altijd paraat ben, op vakantie ga ik niet meer, me een paar honderd km verplaatsen en daar nog niets kunnen doen we niet meer, alle leuke afspraken die we moesten afzeggen, nu maak ik geen enkele afspraak meer....hoe minder verplichtingen, hoe minder het schuldgevoel als het toch weer niet door kan gaan.
En als ik dan lees wat we allemaal aan neurologen hebben gezien en diagnoses hebben gekregen, de een nog onzinniger dan de andere, ze weten het gewoon niet......is het nu zo onmogelijk om een studie van het hersenbrein
te maken.....ik had een neuroloog die ronduit zei: had u maar een tumor die goed te verhelpen was, dan zou u misschien beter af zijn....nou dan ga je maar weer huilend naar buiten.
Iemand vroeg hier of botox kon helpen, ik heb het gehad, helaas ook niets geholpen, maar misschien achter in het achterhoofd wel hoor, ik kreeg het in het voorhoofd.
Ik kan me helemaal voorstellen als je jong bent dat je het erg moeilijk kan hebben qua werk en studie, dat is topsport bedrijven, en dan nog soms geen begrip vinden.....
,ben nu weer bij een kno arts, scans en mri waren goed, dus dat zal ook wel
weer niets opleveren, van alle medicijnen die ik heb gebruikt werkt morfine
en bij een bepaalde hoofdpijn( ik heb er meerdere) imigran neusspray nog wel eens verlichtend, het laatste werkt nl ook wel bij trigeminus pijn.
Sterkte allemaal.
C.

Heb je hier weleens naar gekeken.

atlasprofilaxmethode

Hoofdpijn algemeen
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGPatientenbrieven/NHGPatientenbrief/Hoofdpijnalgemeen.htm

Spanningshoofdpijn
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGPatientenbrieven/NHGPatientenbrief/PBN2b.htm

Clusterhoofdpijn
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGZiektebeschrijvingen/NHGZiektebeschrijving/Z029.htm

Migraine
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGPatientenbrieven/NHGPatientenbrief/PBN2c.htm

Hoofdpijndagboek
http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_voorlichting/NHGPatientenbrieven/NHGPatientenbrief/PBN2c.htm

Wat een interessant discussie om te lezen!
Ik ben zelf 21 en heb al ruim 6 jaar last van chronische spierspanningshoofdpijn. Het heeft veel effect op mijn dagelijkse leven en in mijn sociale leven. Vaak moet ik afspraken weer afzeggen en altijd voorkomen dat ik te druk raak of te gestresst.

Wat me opvalt is dat zoveel mensen het niet accepteren, terwijl ik mijn hoofdpijn ondertussen juist geaccepteerd heb met heel veel moeite. Ik heb ook aan de medicatie gezeten voor mijn hoofdpijn, maar afkicken was een regelrechte ramp.
Het kostte me zoveel energie om elke weer bij een nieuwe behandeling weer die teleurstelling te moeten verwerken dat het niet werkt. En het kostte veel energie om het niet te verwerken, maar tegen die hoofdpijn te blijven vechten. Dat ik het nu probeer te accepteren en dat is vooral een psychisch proces. Maar tenslotte zijn het ook psycho-somatische klachten.

Mij heeft deze acceptatie rust gegeven en ik kan me nu focussen op wat ik wel kan ipv op mijn hoofdpijn. Mijn hoofdpijn is er niet minder op geworden, maar mijn leven is wel verbetert.
Misschien iets om over na te denken!

Ik herken je klachten nu op dit moment is het zo erg ik wil liever niet
Meer leven ik kan deze hoofdpijn niet meer aan vandaag alweer 12 paracetamol op de rest van medicatie zoals migraine tabletten beta blokkers niets helpt SPANNING aan me hoela ik kan dit niet meer dragen mri vinden ze niet nodig ik weet het niet meer wie helpt mij ???????

Hallo Pop, Ik lees dat ze een mri niet nodig vinden? ik weet niet wat er al allemaal onderzocht is maar ik zou zeggen zoek een andere arts en zoek net zo lang tot je iemand vindt die je serieus neemt alleen daarmee zal er al spanning van je afgaan want spanning is het altijd volgens de doktoren als ze zo snel niet iets kunnen vinden. En het zou niet normaal zijn als je van een leven met zoveel pijn geen spanning zou krijgen. Ik hoop dat je iemand kan vinden die je kan helpen Je hebt recht op second opinion misschien een hoofdpijnkliniek ander ziekenhuis dat wil niet zeggen dat je van je hoofdpijn af komt maar het zou ook zo maar wel kunnen. Bezoek desnoods een pschygoloog want dat willen de doktoren ook graag dan laat je zien dat jij bereid bent er alles voor te doen. Ik hoop oprecht dat je iemand vindt die het leven weer wat leuker voor je kan maken, en nog beter iemand die je van je hoofdpijn af kan helpen. Heel veel sterkte. En ik blijf nog altijd geloven in het AZ nikolaas in belgie (neurostimulator) als echt alles is geprobeerd. Maar Pop kom op voor je recht op medische hulp een doorverwijzing naar een andere arts of ziekenhuis mogen ze je niet weigeren. heel veel suc6

Iemand acupunctuur geprobeerd?

Spanningshoofdpijn is zo'n diagnose als ze het ook niet meer weten volgens mij. Ik heb mijn hele leven al hoofdpijn en migraine en pas onlangs had ik het gevoel dat het wat serieuzer werd genomen. Ik heb toen een pilletje gehad voor zenuwpijn, neutrinan of zoiets en dezelfde dag hield de pijn achter in mijn nek op. De migraine werd opgelost door medicijnen tegen epilepsie. Wel met de nodige bijwerkingen, maar die neem je maar voor lief. Er zijn in verschillende ziekenhuizen goede hoofdpijnklinieken die iets verder kijken en ook multidisciplinair. En trek je niets aan van verhalen dat het eigenlijk jouw schuld is, dat zijn mensen die niet weten waar ze het over hebben.

Gelukkig Lebo dat jij de juiste arts hebt gevonden die je het medicijn heeft gegeven waar je goed op reageerd, Ik ben er ook van overtuigd dat er ergens iemand is die jullie kan helpen en ik weet ook hoe moeilijk als je steeds maar weer teleurgesteld wordt. Je komt ergens binnen voor de eerste keer en de desbetreffende dokter doet meteen al of hij het wel kan fixen overtuigd zoals ze soms zijn en lukt het dan niet ja dan zal het wel niet aan hun liggen maar tussen de oren zitten EN JA JE HOOFD ZIT INDERDAAD TUSSEN DE OREN daar hoort het ook. Ik hoop voor ierdereen hier dat ze de moed op kunnen brengen door te vechten tot ze die persoon of dat ziekenhuis hebben gevonden die hun leven weer leefbaar maken.