Hoi allemaal,

Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Barbara, 25 jaar, en sinds augustus 2010 heb 24/7 chronische hoofdpijn.Ik word er helemaal gek van, geen enkel medicijn helpt. Ik herken mij zo in jullie verhalen.
Ik heb precies dezelfde trajecten doorlopen. Amyltriptiline en depakine (anti epileptica)geslikt, MRI en CT scan, KNO onderzoeken, Manuele fysiotherapie, Osteopathie en homeopathie.
Vandaag heb ik te horen gekregen dat de neuroloog niks meer voor mij kan doen:(
Heeft iemand ervaring met botox inspuiten bij chronische hoofdpijn?
Graag zou ik ook in contact komen met jullie.

groetjes Barbara

Nou mensen,

er bestaan dus toch blijkbaar lotgenoten.. Ik ben Jorik, 31 jaar en heb al sinds 1994 veelvuldig last van hoofdpijn. De eerste jaren was het geregeld 2 a 3 keer per week, soms minder, soms meer. Echter, sinds 2007 is het zo goed als dagelijks. Spierspanningshoofdpijn is de diagnose.
Veel geprobeerd, van iriscopist tot hypnotherapeut en van chiropractor tot osteopaat. Niet echt een duidelijke oorzaak gevonden tot op heden.
Wat voor veel mensen lastig is om te begrijpen, maar voor jullie gelukkig niet, is dat deze hoofdpijn een erg groot effect op je leven kan hebben. Werk, school, privé, het is niet altijd even gemakkelijk om het allemaal goed te doen..
Sinds afgelopen november zit ik zelfs ziek thuis, het blijkt dat ik een depressie heb. Deze constatering kwam hard aan, maar zorgt er wel voor dat bepaalde dingen nu op hun plaats vallen. Het is in mijn privéleven niet altijd van een leien dakje gegaan namelijk.
Aldus, een depressie. Hoogstwaarschijnlijk vallen mijn hoofdpijnklachten hiermee samen. Klinkt aannemelijk voor mij. Sinds kort ben ik in behandeling bij de pijnpoli in Maastricht. De dokter probeert het met antidepressiva (zowel voor de hoofdpijn als mijn somberheid). Eerst Amitryptiline gepobeerd, maar daar werd ik nog veel neerslachtiger van. Nu begonnen met Cymbalta, maar daar word ik erg ziek van.
Iemand van jullie ervaring met antidepressiva?

En verder, hoe gaat het inmiddels met iedereen?

Veel groetjes Jorik

Hoi Jorik,

Heel herkenbaar allemaal. Ik heb zelf ook een tijdje amitryptiline geslikt en dit hielp bij mij ook niet. Ik heb geen ervaring met Cymbalta. Ik ben erg benieuwd naar je ervaring ermee. Momenteel slik ik anti epileptica...zonder resultaat nog:(

groetjes Barbara

Al eens acupunctuur geprobeerd?

Hoi Barbara,

ik ben gestopt met de Cymbalta. Ik had erge hoofdpijn ervan en was ook constant misselijk. Nu slik ik even helemaal geen medicatie, mijn dokter is tot maandag op vakantie. Ben benieuwd wat zij gaat zeggen.. Neem aan dat ik een ander antidepressivum krijg voorgeschreven. Waarom krijg je anti epileptica als ik vragen mag?

groetjes Jorik

Ik heb nog geen acupunctuur geprobeerd, iemand daar ervaring mee?

Hoi Jorik,
Wat vervelend voor je. Ik slik anti epileptica (depakine) omdat het preventief kan werken tegen migraine. Ik slik het nu zo'n 8 weken zonder resultaat. De zeurende 24/7 hoofdpijn blijft. Ik word er helemaal radeloos van. Ik kan niet meer werken en zit alleen maar thuis. Mijn hele sociale leven is niet meer:( Ook heb ik al meerdere keren accupunctuur geprobeerd, zonder resultaat.
Heeft iemand misschien nog tips??

groetjes Barbara

Ik heb al hoofdpijn vanaf mijn 7de en ik ben nu 18 nu zijm ze er na 10 jaar achter gekomen dat het chronisch is ik heb nu dus sinds een jaar de diagnose chronische hoofdpijn gekregen. maar het is geen spierspanningshoofdpijn. Ik wil nu een andere manier vinden zodat ik mijn hoofdpijn kan verlichtem want nu heb ik op slechte dagen zware medicijnen maar dit vind ik ook geen oplossing. Weet iemand misschien iets anders?

neurostimulator in België schijnt goede resultaten te hebben met chronische onbegrepen hoofdpijn.

kan je even googelen AZ Nikolaas neurostimulator

Heel herkenbaar van iedereen,

Ik ben zelf 21 jaar en heb nu 3 jaar deze dagelijkse hoofdpijn. Eerst was het vooral een drukkende hoofdpijn in mijn hele hoofd, de laatste paar maanden zit het steeds aan een kant. Mijn hele leven is hier door verpest, kan niet meer naar school,werken, woon nog thuis, sporten lukt niet meer en veel vrienden ben ik verloren. Heb ook erg veel geprobeerd. Ga nu over een week naar een neuroloog in London die is gespecialiseerd in hoofdpijn, hij schijnt 1 van de beste hoofdpijnartsen in de wereld te zijn. Nou die heb ik wel nodig whaha, ik denk dat mijn hoofdpijnen nogal complex zijn.

Gerry, hoe gaat het nu met je dochter? Herken zoveel van haar verhaal in mij. Ik zou graag met haar in contact komen.

Hey Madeleine!

Erg herkenbaar met mijn verhaal!

Ik nu bijna 2 jaar, al twee baantjes verloren ivm
Ziekte ivm hoofdpijn.. Altijd 24/7 steken in men hoofd
En drukkende pijn, bij mij ook vaak aan 1 kant.

Ik heb weer een aantal dingen die ik ga proberen
Om te kijken of het daar aan ligt.

Uit een test kwam dat ik een overgevoeligheid heb voor de stof
Histamine, dit zit eigenlijk in alles ook in je eigen lichaam,
Daarbij te weinig longcapaciteit en geïrriteerde luchtpijp die regelmatig dicht
Klapt.. Hierdoor komt er dus te weinig zuurstof in mijn hoofd denken
Ze..

Nu moet ik voor 6 weken een dieet uit gaan proberen plus een puffertje
Om te kijken of men hoofdpijn daar dus vandaan komt
Of dat dat toeval of een bijzaak is.

Ik ben nu onder toezicht van dr Pfaff in Rotterdam
Zij is allergoloog maar die stopt niet tot ze mijn hoofdpijn
Kan plaatsen.

Succes en sterkte!

Als je wilt praten Madeleine kan dat altijd ik weet hoe
Het voeld en zeker met vrienden die er niks van begrijpen!

Hoi Madeleine,

Ik weet niet of ik het al eerder had gezegd maar onze dochter heeft helaas het kontakt met ons verbroken wij denken dat haar hoofdpijn eventueel karakter verandering hiermee te maken heeft. Ik probeer nog wel via haar vriendinnen op de hoogte te blijven hoe het met haar gezondheid gaat ik begrijp dat ze nu bij een hoofdpijn poli is die haar medicijnen hebben voorgeschreven waar ze redelijk op reageert, welke weet ik niet Ik hoop dat voor haar en voor jullie allemaal een einde komt aan die ellendige hoofdpijn of in elk geval dat het leefbaar is.
Ik hoor graag van je Madeleine over de arts in Londen want ik had daar ook al informatie over ingewonnen en had dat ook nog in mijn achterhoofd om daar heen te gaan. Heb idd ook gehoord dat in Engeland er meer bekend is over chronische onbegrepen hoofdpijn.

hoi eva,

Het is zo bepalend in je leven, ik hoop dat er wat uit de dingen komt die jij nu aan het doen bent. Dat zou toch heerlijk zijn. Ben je op dit moment helemaal niet in staat om te werken of school? Hoe oud ben je eigenlijk als ik vragen mag. Zou me leuk lijken om in contact te komen met een lotgenoot.
Ik zal jullie op de hoogte houden over Londen. Maak me wel zorgen over de reis, de laatste week is zo erg geweest dat ik weinig anders heb kunnen doen dan bankhangen. Word er zo moedeloos van.

Gerry, wat erg dat je je dochter niet meer spreekt. Van wat ik las heb je altijd zo klaar gestaan voor haar, mijn ouders zijn niet zo begaan als jij hoor. Wel fijn dat ze iets heeft wat helpt, ben dan wel benieuwd naar het medicijn. Hoop dat jullie elkaar snel weer spreken.

Hoi ik hoop dat ze een oplossing hebben voor je in Londen. Je kan haar rustig mailen hoor ik denk dat ze wel fijn vindt met lotgenoten te praten
En wat betreft het contact met haar ja dat is allemaal heel verdrietig ze heeft gekozen voor een leven zonder haar familie we hopen dat ze ooit weer een stap in onze richting doet tot nu toe zijn al onze pogingen op niets uitgelopen helaas.
maar goed het gaat over jullie hoofdpijn en ik hoop dat jullie elkaar kunnen helpen met ervaringen en jullie begrijpen elkaar in elk geval dat je sociale leven werk en school erg moeilijk vol te houden zijn en dat er mensen zijn met vooroordelen waar je altijd tegen aan loopt gewoon naast je neer leggen hoe moeilijk ook probeer te blijven vechten voor jezelf laat je niets aanpraten je weet wat je voelt. Ik had veel vertrouwen in Belgie in de neurostimulatie maar verzekerings technisch is het wat moeilijk er is wel een patienten vereniging van misschien dat jullie daar iets mee kunnen. En madeleine jou ouders zullen vast ook begaan zijn maar het is zo moeilijk voor een ouder zijn/haar kind met pijn te zien en niet weten wat te doen de ene ouder zal het misschien anders aanpakken als de andere. Ik ben misschien soms wel eens een beetje teveel te snel maar neem van mij aan niets is erger dan je kind ziek te zien en het niet kunnen oplossen.

Hey Madeleine!

Zelf ben ik 21 en nu bijna 2 jaar dan 24/7 hoofdpijn

Ik was precies in men examen jaar van het mbo toen
Het van de 1 op andere dag op kwam zetten..
Een half jaar niks gedaan alleen maar in een donker
Kamertje kunnen liggen.. Zonnebril op in huis.. Gewoon niks kunnen

Uiteindelijk wel kunnen slagen voor mijn opleiding, het was gelukkig een vormgevings
Opleiding dus niet teveel boeken en computers
Heb uitstel gekregen van ze toen met men ondernemingsplan
Die heb ik ook geschreven ipv getypt omdat een computer een hel was

Gelukkig is men hoofdpijn sinds een half jaar nu wel iets minder maar nog steeds aanwezig en regelmatig een extreme aanval dat ik echt niks kan.

Ik was heel blij met mijn baan voor 32 uur na mijn opleiding
Echter zo vaak moeten ziek melden dat ze mijn contract niet verlengde

Nu werk ik 20 uur ergens anders maar ook dit gaat zeker 3 keer in de maand
Fout.. Ik moet echt thuis komen van het werk en dan een warm bad en dan gelijk naar bed.

Mijn relatie met mijn vriend heeft ook aardig wat moeten "overleven"
Mijn vriend kent het begrip hoofdpijn niet en had hier ook weinig begrip voor in het begin. Hij kan hier gelukkig nu beter mee omgaan en hij Ziet ook gelijk wanneer het goed mis is..

Gelukkig zien ze dit nu ook op mijn werk, ik word bleek men ogen
Gaan hangen en zit amper leven in me..

Met die zeurende pijn heb ik een beetje mee leren leven
Dit was de tip van de neuroloog, waar ik het niet mee eens was.

Hoezo leren leven met hoofdpijn? Het hoort er niet zorg dat het weg gaat!!

Hoop dat dit nu allemaal gaat aanslaan dat ik ergens rekening mee kan houden
Want nu weet ik het gewoon allemaal niet.

Als je wil kan je via dit forum dingen vragen of mede delen met iemand die weet hoe het is om 24/7 hoofdpijn te hebben.

Ik hoor het wel!

Sterkte in ieder geval ook in London straks.