Beste,

een bericht op het forum, wie weet kan iemand mij helpen of herkent mijn klachten. Ik ben behoorlijk radeloos inmiddels.

Sinds ruim 10 jaar heb ik met enige regelmaat heftige, zeer zeer heftige pijnaanvallen in de bovenbuik, voornamelijk rechts. Ik zit in elkaar gedoken en geef over om de druk/pijn te verlichten.. zelfs een slok water hou ik niet binnen, dan ga ik door de grond van de pijn, Ik heb nu zaterdag, 4 dagen geleden een aanval gehad, nog steeds pijn, maar dragelijk.

Ik heb congenitale sferocytose, mijn milt is verwijderd. In onder andere het amc zijn diverse onderzoeken gedaan. röntgenfoto's, diverse echo's, ct scan, mri scan (gal en alvleesklier), een test met bariumpap en rontgen, vele bloedtesten over de jaren, maar niets te vinden, nieren lever, gal, alvleesklier, allemaal ok. Ook geen autoimmuun

Toch zijn die pijnen er. Inmiddels constant aanwezig met af en toe een heftige aanval.
Normaal heb je van sferocytose niet teveel hinder als de milt eenmaal is verwijdert, zouden mijn klachten toch in verband kunnen staan?

Behalve verhoging van de trombocyten (aantal jaar gelden, weet niet hoe het nu is) en iets verhoging van de bezinking en leukocyten geen bijzonderheden bij de bloedwaarden.

Wie kan mij helpen? of heeft nog een suggestie in welke richting ik moet zoeken. Moet ik nog een hematoloog raadplegen of juist een internist? Momenteel ben ik al een tijdje gestopt met de onderzoeken, maar het beheerst mijn dagelijks leven zodanig dat ik er niet gelukkiger op wordt. Als medicatie heb ik oxycontin en morfinezetpillen,. Alles probeer ik zo min mogelijk te gebruiken.

Wat is wijsheid?

De pijn die je beschrijft wordt waarschijnlijk peritoneale prikkeling genoemd.

Het peritoneum is de binnenbekleding van de buikwand. Kan het zijn dat het erger is geworden na de operatie? Een achtergelaten materiaal dat gebruitm wordt voor de operatie kan dit namelijk bijvoorbeeld veroorzaken. Er zou dan ter diagnose een kijkopereratie gedaan kunnen worden.

Ik weet dat bijvoorbeeld middenpijn bij de eisprong dit soort veroorzaakt.

Als je blijft kampen met je klachten, raad ik je aan eens een second opninie aan te vragen bij een ander academisch medisch centrum.

Blijkbaar zit je er erg mee en dan verdien je dus hulp.
Je moet het wel zelf regelen met de huisarts.

Bedankt voor je reactie.

Ik ben rond mijn 10e jaar geopereerd. De aanvallen zijn begonnen op mijn 14e. Het kan toen nog niet te maken hebben gehad met een eisprong, wellicht met de andere optie die je beschrijft. Ik ga er eens mee "googelen". Bedankt!

Hallo,

Ik vind het heel erg vervelend dat je zoveel pijn hebt. Mijn dochter heeft ook congenitale sferocytose en vanaf 17 november had ze vreselijk pijn in haar buik. De specialist heeft van alle test gedaan. De uitslag is dat ze lactose-intolerantie heeft dat houdt in dat ze geen melk produkten kan nemen.
Mijn man heeft zijn mild en galblaas eruit gehaald maar daarvoor mocht hij niets met vet eten.
Dat houdt in dat hij geen pindakaas/roomboter
vlees in boter of olie bakken liever gekookt of stomen. Dat heeft hem heel goed geholpen.
Hij at kipfilet en runderrookvlees.
Geen varkensvlees. Wel at hij vis maar geen zalm want dat is vet tot nu toe eet hij zo en mijn dochter ook en het bevalt hun prima.

Ik hoop dat ik jou hiermee hebt geholpen.
Ik zal zeggen probeer het maar en als je wel melkprodukten moet gebruiken dan kan je bv KERU-tabs drinken dat is een tablet om de lactose te verminderen. Je kan ook bij een andere arts gaan maar moet natuurlijk toestemming nemen.

Succes ermee.

Groetjes Sandra

Lees ook:

Sferocytose:
http://www.dokter.nl/forum/Hart-bloed-bloedvaten/74475-sferositose.html

Vage Klachten & Geel Zien:
http://www.dokter.nl/forum/Overige-onderwerpen/223117-Vage-klachten-en-soms-geel-zien.html

Hoi,
Waarschijnlijk ben je hier al lang aan geholpen. Kwam jouw bericht nu toevallig tegen. Maar was toch even benieuwd of jij geen last had van galstenen? Ik heb zelf ook sferocytose en hierdoor kreeg ik galstenen door hoog gehalte bilirubine waardoor mijn galblaas verwijderd moest worden. Dat waren ook van die erge pijnaanvallen midden van je buik. Hoop dat je hier inmiddels geen last meer van hebt!

Hai,

Ik ben ook benieuwd hoe het verder met je verlopen is. Ik zit nu in dezelfde situatie. Bij mij zijn er ook galstenen ontdekt, dus waarschijnlijk is dat het. Maar aangezien jij aangeeft geen galstenen te hebben, ben ik benieuwd of het ook nog wat anders zou kunnen zijn. Ik hoor graag van je!

Ik heb ook congenitale Sferocytose en inmiddels ook al jaren geen milt meer. Ik heb geen klachten in die richting.

Ik heb ook geen milt meer.
Ik voel mij niet slecht als ik op mijn eten let, geen alcohol drink en niet rook. Helaas ben ik een jojo . Ik sta veel te dik en dat samen met mijn sferocytose zorgt ervoor dat ik altijd moe ben .
ik heb mij altijd onbegrepen gevoeld.
conginitale sferositose verknald mijn leven al 46 jaar.
ik kom soms thuis en ga onmiddellijk mijn bed in.