Iemand last van cysten in de lever ?

Opgezette bovenbuik ?

Bijlagen:

1. 

   2014-12-05-22.17.44-scaled.jpg
   

Dag,

Ik heb een cyste van 12 cm en van 6 cm en mijn lever staat vol met kleine cysten.

De specialisten zeggen zolang je er niet te veel last van hebt,blijven ze er liever af.

Als de cysten te groot worden kunnen ze met een operatie het dak van de cyste doen dat ze kan leeglopen en de andere oplossing is nieuwe lever.

Er is geen medicatie dat voldoende werkt ,dus genezen kan niet.

De lever blijft wel zijn werking doen.

Ik heb er al ruim 20 jaar last van. Ooit opgemeten in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen was mijn leverinhoud bijna 9 liter. Meegedaan aan een onderzoek met injecties, allerlei alternatieve geneeswijzen geprobeerd, aanpassing voedingspatroon etc. Behalve geringe verlichting schoot ik er weinig mee op. In 2014 en 2016 heb ik in het UMC Utrecht 2 kijkoperaties ondergaan waarbij de grootste cystes zijn opengemaakt zodat het vocht weg kon. Dit heeft mijn leven positief veranderd. Ik voel me sindsdien stukken beter. Heb nog steeds een flinke buik, maar de grootste druk is eraf. Verder heb ik het gevoel dat mijn buik nu niet verder groeit. Ik denk zelf dat dit samenhangt met de overgang en verandering van mijn hormoonhuishouding. Ik ben 57 jaar.
Ik hoop dat je iets aan deze info hebt. Sterkte!

Hoi Ingrid, en hoe is het nu met uw pijnklachten en buik?
Ik heb n levercyste van 8.5 bij 8cm. Mijn mdl arts adviseert scleroseren. Dus middels draineren en naspoelen van de cyste met alcohol (hopen) dat de cyste verhard.
Heeft iemand hier ervaring mee?

Hoi ik heb zelfde probleem.al maanden last van maag , vol gevoel en steeds dikker wordende buik. (Dacht oké leeftijd 61 , houd van lekker eten). Dus hoort erbij . Terwijl ik tenger postuur heb. Vanwege rug klachten mri gekregen. Bij toeval zagen ze Cyste rechts in boven buik.
12 cm. Een flinke dus.
Ik wil er van af. Binnenkort afspraak en ben ook heel benieuwd welke behandel methode de beste is.
Ik heb er last van en wil er van af.

Hai Ik heb mijn lever vol met cystes zitten, in aug 2022 is een cyste leeg gezogen dmv van een naald onder een roesje. Er kwam uit 1 cyste 1 liter vocht uit. Wat voelde ik me daarna fantastische en mijn dikke buik weg, ik altijd maar denken dat het door de overgang kwam.
Helaas na 3 dagen liep de cyste weer vol.

In sept 2022 knapte een cyste in mijn lever, helse pijn. Morfine gekregen na paar dagen was de pijn weg.

November 2022 een robot operatie en hebben ze van 2 of 3 cystes het dakje eraf gehaald, cystes liepen daardoor leeg, helaas niks van gemerkt. Kreeg alleen maar meer klachten. Doordat er meer ruimte was gekomen in de lever zijn andere cystes gaan groeien dus mijn lever ging meer naar links en de maag werd naar links gedrukt en de rest zoals longen/darmen en galblaas kwamen ook in de verdrukking.
Heel veel overgeven, gal inhoud kwam er regelmatig eruit, heel veel last van maagzuur wat omhoog komt, maagpijn en kort van adem met inspanning. Bepaalde bewegingen doet pijn. Lichaam zet in de avond op en BH moet dan los.

Ik ben 1 jaar geleden (febr. 2023) doorgestuurd naar Groningen voor levertransplantatie, ik schrok me kapot, toch op gesprek geweest en naar andere mogelijkheden gekeken. Nu heb ik 1 jaar lang elke maand een prik gehad in mijn bil bovenkant afwisselt rechts of links.
Deze prikken zou de cystes stabiel houden of in laten krimpen. Nu na 12 maanden en 12 prikken merk ik totaal geen verschil.
Nu krijg ik 22 april een MRI-scan en ik ben erg benieuwd.

Het liefst zou ik de eerste behandeling nog eens willen; men doet met een lange naald in de lever prikken en daar in de cyste het vocht eruit trekken en naspoelen met alcohol. Ik had ergens op google gelezen dat het vaker na 2 of 3 behandelingen wel de juiste resultaat had en ik dacht nu juist na 1 jaar prikken dat het dan dubbel op is. En dan desnoods de prik nog 6 maanden of jaar doorzetten.

Iemand van jullie er ervaring mee ?

Inmiddels een aspiratie/sclerosatie van mijn levercyste laten uitvoeren.
Hiervoor een roesje gekregen. De operatie is goed verlopen. Door de ligging van de cyste heeft de interventieradioloog via mijn ribbenkast de cyste aangeprikt en leeggezogen. Daarna naspoelen met ethanol.
De pijn na de ingreep was een 12 op de schaal van 1 tot 10. Extreem!
Hiervoor morfine gekregen. Na een nacht in het zkh werd de pijn minder en mocht ik naar huis. Diezelfde avond weer pijn (8) en heb paracetamol ingenomen. Bij wakker worden thuis in m’n eigen bed nog steeds deze heftige pijn. Kan alleen op m’n linkerzijde liggen. Hopelijk verdwijnt deze pijn. Ik houd jullie op de hoogte.
Benieuwd of meer mensen zulke pijn heeft ervaren?

Je kunt contact opnemen met de poli chirurgie en om een andere pijnstiller vragen