@bloem89

uiteindelijk met een kanteltafeltest. Dysautonomie verloopt en uit zich bij iedereen anders. En het is een ‘long shot’ maar 95% van de klachten in de bovenstaande reacties waren mijn begin verschijnselen en ik herken de wanhoop. Ik heb destijds zelf mijn puzzel moeten oplossen en als ik dit ook maar 1 persoon kan besparen, is het al de moeite waard om er over te praten. Extreem korte versie van mijn verloop (alleen de highlights)

2003-2005 grieperig gevoel voornamelijk bij en na inspanning, temperatuur schommelingen, Spierpijn, hartkloppingen, vermoeid etc (diagnose: depressie/angststoornis (onterecht uiteraard))

2005-2009 bovenstaande maar dan in het extreme, extreem zweten, zogezegd de ‘thermostaat’ in dysfunctie. (Warmte intolerantie blijkt achteraf) cognitieve hindernissen, veel hoofdpijn, overgevoelig voor licht en geluid, kortdurende uitval van functioneren div ledematen. Veel pijn in de hals/nek. Periodes de hele dag uit het niets verslikken Algehele malaise. Totaal geen energie. Extra diagnoses; IST (hartritmestoornis), subklinische Hyperthyreoïdie (schildklier), B12/foliumzuur opname niet afdoende

2009-2017 bovenstaande maar dan totaal niet meer kunnen zweten. Extreme spierpijn, verstoorde ademhaling, spasme, cognitieve destructie (Regelmatig periodes niet meer kunnen praten/lezen e.d.) visuele hindernissen, huidpijn. Extra diagnose: CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)

2017 puzzel opgelost maar pas in 2019 bevestigd gekregen omdat ik op de dokter stoel ging zitten (denk ik) niemand die de aandoening kende dus ik werd weg gezet als zijnde lastig, eigenwijs en ongeduldig.

2019 diagnose dysautonomie en M.E.

De diagnose M.E. is mijn inziens niet terecht. Ik heb al die jaren niet geluisterd naar mijn lichaam (De beste werkgever van Nederland heeft mijn werkplek tot op de dag van vandaag continu aangepast ondanks regelmatig ziekteverzuim).
wat ik nu weet is dat alle vorm van (overmatige) inspanning funest is. Alles moet met mate (ook praten of luisteren e.d.) ik kan niet lang staan niet zweten en warmte is een katalysator. Des te warmer het is, des te meer/heftiger de blijvende klachten. Maar ik heb al sinds 2020 bijna geen pijnklachten meer alleen als ik grenzen over ga, totaal geen uitval verschijnselen meer, cognitief veel sterker etc. etc.  omdat ik nu grotendeels liggend de dag door breng en alle nodige activiteiten bewust plan voorkom ik escalatie.

Heel lang verhaal, minstens 50% niet benoemd. Ben, ondanks alles, super gelukkig (geluk zit tussen de oren) dus heb dit niet opgeschreven om medeleven te krijgen maar om hopelijk 1 persoon deze weg te kunnen besparen.

Test voor thuis: continu hartslag meting (horloge oid zodat je de waardes later kan bekijken niet tijdens de test): ga liggen en kom tot volledige ontspanning blijf een aantal minuten relaxed liggen. Ga daarna een aantal minuten stil en relaxed staan (als je gespannen bent heeft het geen/minder zin)

De hartslag zal altijd iets oplopen maar loopt deze in korte tijd aanzienlijk op (+\- 30 bpm) dan zou ik dysautonomie toch echt onder de loep nemen.

ik ben geen arts! Alleen een bezorgde medemens.

iedereen heel veel sterkte en gezondheid toegewenst!

 

 

@Sconie;
Jeetje, wat een verhaal!
Ongelooflijk dat je zo moet knokken voor je gezondheid en de onderzoeken waar je recht op hebt.

Ik herken (gelukkig) de ergste symptomen uit uw verhaal niet. Maar lees ook dat er bij u heel wat jaren voorbij gingen tot die ernstigere symptomen aan bod kwamen.

Ik hou dit zeker in mijn achterhoofd en hoop voor mijzelf heel hard dat mijn klachten met een simpele oplossing te verhelpen zijn.

Mooi om te lezen dat u ondanks alles toch gelukkig bent.

Het begon bij mij  ongeveer 15 jaar geleden steeds tegen 38°

Nu sinds half jaar loopt het op na bijv half uur wandelen tot 39.5.  Ben daarna heel erg moe.Arts weet het niet en denkt door de Lyme

@sconie: heel erg bedankt voor je verhaal! De internist had me naar huis gestuurd, omdat die het niet wist (had alleen bloedgeprikt en verder niet).  En nu lees ik jouw verhaal, testte het zelf eventjes... nou simsalabim waarschijnlijk 😂 Ik vind het wel heel zorgelijk dat een internist hier dan niet op komt.

Tachycardie 'zonder oorzaak' heb ik overigens al 15 jaar ofzo. En nog een paar overduidelijke typische symptomen (blijkbaar volgens de lijstjes), waarvan ik denk: dit is dan dus toch zo klaar als een klontje?! Maar nee, ik als leek moet mn eigen diagnose stellen via een beetje Googlen. Wat is de meerwaarde van een internist boven een huisarts denk ik dan. In mijn geval echt 0, aangezien ze enkel de bloedtesten herhaalde die al tig keer eerder waren gedaan en toen op magische wijze een andere uitslag verwachtte ofzo.

Ze hebben me wel eens een tijd geleden rechtop laten staan en toen een paar x de bloeddruk gemeten, dus misschien was de POTS test de bedoeling. Maar ik zat de hele tijd daarvoor rechtop op zo'n onderzoekstafel. Das toch echt niet hetzelfde als horizontaal liggen.

Raak mn vertrouwen in de medische kunde wel een beetje kwijt onderhand, niet alleen vanwege dit, maar dit is niet de eerste keer. De vorige medische misser koste me bijna het leven, en ook toen wist ik zelf allang de diagnose, maar werd ik niet geloofd (tot ik dus bijna dood was en toen was het van: oh oeps, dus toch wel). Het lijkt me toch niet de bedoeling dat een leek zichzelf elke keer weet te diagnosticeren. Dan mag het salaris van sommige medici op deze manier ook wel wat omlaag.

 

 

Van uw stoer Hollands antwoord krijg accuut verhoging! 38.1 voelt niet prettig en het is niet normaal. Boven 38 heb je koorts, daar twijfelen we toch niet aan of wel?  Als ik me alleen moe zou voelen zou ik mijn temperatuur niet gaan meten, maar ik voel me beroerd, transpireer nogal heftig vooral op mijn hoofd en dus meet ik mijn temperatuur. Die dan te hoog is. Ik heb doorgaans 36,5. Door antwoorden als de uwe schieten we geen millimeter op.

Dan heb je dus koorts en heb je misschien de griep of corona

6 weken leden heb ik een flinke luchtweginfectie gehad en blijf na de antibiotica kuur erg vermoeid. Op zich normaal maar een week geleden voor het eerst gaan wandelen. Wist niet wat me na terugkomst gebeurde. Ik begon te rillen als een rietje en mn temp steeg naar 39.1. Mn hartslag kwam die avond ook niet onder de 100, terwijl deze normaal 70 in rust is. De volgende ochtend was mn temp 38 en mn hartslag 85. Einde dag weer allemaal normaal.

In de reacties hier lees ik soms, verhoging na inspanning is normaal. Maar dit is compleet iets anders. Gewoon douchen voelt al als teveel inspanning. Vooral door het wassen van mn haren waarbij ik mn armen hoger moet tillen. Dat is bijna niet te doen. Maar ik ging er vanuit dat dit allemaal nog een gevolg van de infectie was?

Ik las op een post covid website dat dit een verstoring van het autonoom zenuwstelsel kan zijn. Een abnormale reactie van het lichaam op inspanning. Ik hou hoop dat dit niet blijvend is en ik over een maand of twee weer normaal kan bewegen. Want dit is even helemaal niet leuk.

Ik heb exact dezelfde klachten. Na huishoudelijke taken of een wandeling is mijn temperatuur tussen de 38,2 en 38,4. Ik voel me dan ook erg zweterig en moe. De internist geeft als advies dat ik maar niet meer moet temperaturen . Inmiddels voel ik me met een kluitje in het riet gestuurd. Ik had iets overgewicht, maar na te zijn afgevallen, blijven de klachten gelijk. Wie is er inmiddels wijzer geworden en kan mij advies geven?