Zoek even op Orale Lichen Planus en tip kijk op facebook paginas van lichen planus. Daar delen mensen hun verhalen. Delen ook hun ideeen hoe ze de pijn onderdrukken en waar ze laten testen of biopten afnemen.

Helaas zien heel veel artsen en huisartsen de aandoening orale lichen planus niet omdat ze het niet kennen. 2 procent van de wereldbevolking heeft lichen planus op huid en of oraal in dr slijmvliezen. Je kan het ook in je ogen voorholte. Organen en of vulva of penis hebben. En zeldzame gevallen ook nagels en hoofdhuid( haaruitval) veel artsen kennen dit daarom adviseer ik iedereen die branderig en pijnlijke gevoelen hebben en straien op de tong en pijn in de mond met rode vlekken en of in de keel toch even een verwijzing naar een kaakchirurg die vakkundig is in de lichen planus. Als je vlekken en bultjes hebt op je huis en vulva en of penis naar een dermatoloog die er het beste van afweet. Ik weet dam vumc en erasmus rotterdam goeie deskundigen hebben. Je kan het in je eigen ziekenhuis proberen. Ik woon zelf in Hilversum en hier weten ze het allemaal niet ze noemen het landkaarttong en of mondbranden. Dus ik schoot er niet veel mee op, waardoor ik een 2. Opnion ga aanvragen voor vumc om daar te laten checken.  Op  de facebookpagina's van lichen planus delen mensen hun verhalen ook over de vele negatieve testuitslagen en dat ze van kastje naar muurtje worden gestuurd. Je krijgt daar hele goeie tips. Het is een hele nare en pijnlijke aandoening. Sommige mensen kunnen niet veel meer eten. Ik hoop voor jullie allemaal dat jullie veel aan dit info hebben en wens jullie succes met de verdere onderzoeken.  En kijk op de wevsite lichenplanusvereniging.nl

Ik zit ook in de groepe. Op facebook met lotgenoten hier in nederland en amerikaanse lichen planus paginas. Mensen delen hun ervaringen met elkaar wat ook wel handig is.

Hallo
Sinds 4 maanden heb ik last van mijn mond. Div onderzoeken gehad op schimmelinfectie: nee. Op lichen planus: nee. Op landkaarttong: ja.
Afgezien van het feit dat het er niet uitziet heb ik heel veel pijn. Kan bijna niks eten. Yoghurt en soep gaat nog het beste.
Ook de binnenkant van wangen en lippen zijn pijnlijk.
Wie is hiermee bekend en weet een geneesmiddel/pijnstilling.
Op dit forum gelezen over tea tree spoeling en foliumzuur.
Dit ga ik proberen want die mondpijn is niet uit te houden.

Er bestaan helaas geen echte werkzame behandelingen. Spoelen met een vloeistof of het aanbrengen van een gel dat een desinfecterend of verdovend middel bevat kan eventuele klachten enigszins doen afnemen. De huisarts kan een dergelijk middel voorschrijven

Fijn om te lezen dat ik niet de enige ben met de zogenoemnde landkaarttong. Ik heb er zelf nu iets langer dan 2 weken last van en ga aanstaande donderdag hiervoor naar de huisarts.
Bij mij is het op komen zetten, nadat ik mijn tong meerdere keren aan te warm eten had verbrand. Ik dacht ook eerst dat het een verbrande tong was, maar ik denk dat het eerder een landkaarttong is.

Qua pijn heb ik een hoge pijngrens, het is wel gevoelig. Zeker als ik wakker wordt 's morgens voelt het wat pijnlijk aan.

Bijlagen:

1. 

   20240715_054426.jpg