Hoi allemaal,

Inmiddels alweer een tijdje geleden dat ik een bericht heb gepost. Ik ben vorig jaar maart in het meander medisch centrum in amersfoort geopereerd door prof. Broeders. Bij mij is de operatie via een kijkoperatie gedaan (5 kleine sneetjes in m'n buik). Het inkieven van de slokdarm en een antireflux operatie. Ben heel tevreden over de arts en de operatie, sindsdien heb ik stukke minder klachten. Kan het iedereen adviseren, ik was 3 weken na de operatie ook al zo goed als helemaal hersteld. Als iemand vragen heeft stel ze maar!

Groetjes Layla

Hallo allemaal,

Vorig jaar augustus/september kreeg ik opeens last bij het eten. Veel speekselvorming en 's-nachts als ik op mijn rechterzij lig overgeven. Heel slecht slapen. Vervolgens kwam het overgeven tijdens het eten en weinig kunnen eten.
Huisarts dacht dat ik zuuroprispingen vanuit de maag had, waar ik in eerste instantie pillen voor kreeg. Deze leken te werken, maar de klachten bleven en werden weer erger.
In januari kreeg ik een scopie en drukmeting en toen ging het snel naar achalasie toe. Ik was al blij dat ik nu wist wat het was.
Inmiddels heb ik 2x een oprekking van de slokdarm gehad, met weinig resultaat. Ik blijf een overvloed aan speeksel aanmaken.
Overdag gaat het redelijk goed met eten op mijn werk, 's avonds heb ik de meeste moeite met eten; gaat 98% vd keren niet goed: boeren, braakneigingen, speeksel en eten opgeven. Als het echt slecht gaat komt het mijn neus uit. Echt super vervelend. Zelfs opstaan en even wachten heeft soms geen zin.
Nu heb ik de hele avond last van een druk op mijn borstkas, en als ik drink komt het snel omhoog.
1 juli ga ik op voor een foto met contrastvloeistof. Daarna maar weer overleggen wat we verder gaan doen.
Het duurt allemaal zo lang, en kan geen vat krijgen op wat ik nou kan doen om de boel te verlichten ...

Hoi Mateo,

Misschien kun je voor het drukkende gevoel op je borst nexium, esomeprazol of sucralfaat sandoz suspensie vragen. Heeft bij mij altijd wel (een beetje) geholpen. Bij het onderzoek met de contrast vloeistof is het belangrijk dat je je zo rustig mogelijk probeert te houden. Waarschijnlijk krijg je het gevoel dat het weer omhoog komt. Ik heb het onderzoek met de contrast vloeistof twee keer gehad en de 2e keer gevraagd of ik er een bakje bij mocht houden voor het geval ik het niet binnen hield. Toen kwam er ik er met een hoop minder stress doorheen. Sterkte!

Ik wil bij deze ook mijn ervaringen delen met lotgenoten.
Bij mij is 3 jaar geleden achalasie vastgesteld. Hetzelfde verhaal als bij diverse anderen: het begon met pijn achter het borstbeen, ikzelf dacht aan hyperventilatie, de huisarts dacht aan een breukje in het middenrif. Vervolgens het eten dat niet meer wilde zakken, na 3 happen geen trek meer.
's Avonds kwamen die 3 happen als ik ging slapen weer onverteerd naar buiten, vaak vergezeld met een enorme hoeveelheid slijm. Ik ben toen ook heel snel 10 kg afgevallen. Uiteindelijk doorverwezen naar het ziekenhuis en daar werd achalasie vastgesteld. In mijn geval zat er ongeveer 3/4 jaar tussen de eerste klachten en de diagnose. Ik ben vervolgens doorverwezen naar het AMC, prof. Smout. heb in juni 2011 een eerste ballondilatatie ondergaan en binnen ongeveer een half jaar nog 2 dilataties. Ik heb ook begrepen dat dat bij het begin van deze behandeling gebruikelijk is, steeds met een iets grotere diameter. Helaas was het effect bij mij steeds na 2 maanden al weg. Nadat ook de derde dilatatie niet het gewenste effect had is mij in een gesprek een aantal opties voorgehouden. De eerste was om toch weer een oprekking te doen met het gevaar dat de slokdarm zou gaan scheuren (klein gevaar maar toch..) plus de wetenschap dat het effect waarschijnlijk weer van korte duur zou zijn. De andere optie was opereren, hetzij via de Heller methode of via de "nieuwe" variant; de POEM, waarbij ze de slokdarmspier van binnenuit over een lengte van ongeveer 10 cm doorsnijden zodat deze zijn kracht verliest. In het AMC noemen ze dit een "elegantere" methode dan de Hellermethode omdat er aan de buitenzijde geen littekens ontstaan. Ik heb uiteindelijk vrij snel voor de POEM-methode gekozen en ben daar nu ongeveer een jaar geleden mee behandeld. De operatie viel mij alleszins mee, ik moest één nacht in het ziekenhuis blijven en mocht daarna alweer naar huis. Er werd nog een slikfoto gemaakt om te kijken of de slokdarm niet geperforeerd was maar alles was verder goed. Ik heb daarna ook weinig pijn ondervonden. Je mag de eerste week na de operatie alleen vloeibaar eten, voornamelijk van die vieze proteïne-shakes. De tweede week mocht ik gepureerd voedsel eten en de derde week mocht ik overstappen op wat zacht voedsel zoals pasta. Na 3 weken kon ik alles weer eten.

Ik ben nu dus een jaar verder en kan nog steeds redelijk normaal eten. Vlak na de operatie ging het perfect, net als vroeger zeg maar. Maar na verloop van tijd werd het in mijn geval toch weer wat minder. Het is nu gestabiliseerd, ik moet over het algemeen wel een glaasje water bij het eten hebben om toch het eten te laten zakken. Voornamelijk bij aardappelproducten en bijvoorbeeld brood, maar goed, daar valt mee te leven. Er zijn in ieder geval géén dingen die ik laat staan.
En die 10 kilo zijn er helaas al lang weer bijgekomen 😉

Pijn achter het borstbeen heb ik nog wel eens, laatst een periode waarbij ik het meerdere keren per week had, maar nu weer een aantal weken helemaal niet. Als ik er last van heb drink ik koude melk, helpt dat niet afdoende dan gooi ik er een paracetamol achteraan, dan ebt de pijn na een kwartier meestal wel weer weg.

Het is een heel relaas geworden maar ik hoop hierbij dat mijn ervaringen een hulp kan zijn voor anderen met hetzelfde probleem.

Mocht je nog iets willen weten schroom dan niet mij het te vragen!

Rudo

Hallo,

Bedankt Layla en Rudo voor jullie reacties.
Het onderzoek met contrastvloeistof heb ik vanochtend gehad; gelukkig had ik geen last van het willen opbraken van de vloeistof; ik was denk ik redelijk relaxed.
Bleek in ieder geval dat het vloeistof lang bleef staan, en dat er weinig eten/vloeistof naar de maag toe gaat; de doorgang is dus vrij klein. Maar ik moet nu eerst officieel de uitslag van mijn behandelend arts doorkrijgen.

Volgende week ben ik een weekje naar België; ik ben enorm benieuwd (bang?) hoe dat zal gaan. Dit soort dingen gun ik mezelf nog niet.

Ik ben blij dat ik jullie ervaringen kan lezen; dat ik een beetje leer wat mij nog te wachten staat. Hoe veel last ik van blijf houden.

Mateo

bij mij is dat ook zo,vanaf mijn oudste is dit begonnen,mij valt ook op dat als het bepaalde weer vochtig je er ook erg op reageerd gek maar waar!

Hoi allemaal.

Bij mij is vorige week achalasie vast gesteld. Bij het umc.
Ze hebben mij gevraagd mee te werken met een onderzoek naar een nieuwe techniek. Het is nog steeds mey een blon. Alleen nu met drukmeters.ze kunnen dus nu ook kijken hoeveel druk er word gezet tegen de wand, waardoor dus minder kans op scheuren. Ook kunnen ze nu een logboek bij houden over de persoon met de drukken etc. Voor de vervolg afspraken.
Met een beetje geluk maag ik deze week nog. Hopelijk helpt het(ben er klaar mee bah) wil weer een x gewoon eten.

Hello allemaal,
Ik poste hier enige tijd geleden ook een berichtje. Ik ben ondertussen geopereerd via de Poem methode, ongeveer 15 cm van de spier van de slokdarm werden doorgesneden. Ben benieuwd hoe het verder zal verlopen, want operatie was pas vorige week. Ik mag nu drie weken alleen vloeibaar voedsel eten, daarna weer gewoon voedsel
Ik ben echt benieuwd of ik er nu eindelijk van à verlost zijn.
Als er me iemand graag een mailtje stuurt, zodat we ervaringen kunnen uitwisselen....
Stuur dan gerust naar [email protected]
Ik zou graag met war lotgenoten kunnen mailen,
Groetjes An

Hallo allemaal,

heeft er iemand van jullie de POEM operatie achter de rug in Belgie?
In Leuven zouden ze al 11 a 12 operaties achter de rug hebben?
Ik zou graag met wat lotgenoten mailen..
Grtjs

Hallo AN ,

IK woon ook in belgie en heb ongeveer 1j rondgelopen met de klachten en ben 30kg afgevallen op de laatste 4 maanden en ben op 6/02/2014 geopereerd in het uz jette van achalasie .de operatie werd gedaan door proffesor Delvaux ( naar het schijnt de beste in zijn vak in Belgie).Na 3 dagen kon ik naar huis het eten lukt toch redelijk . 3 kopjes soep en dan moet ik momenteel stoppen of het komt terug naar boven . de operatie is wel beetje pijnlijk de eerste dagen (wat normaal is ) . wat ik wel kan zeggen is dat ik al vanaf dag 2 na de operatie toch al vloeibare voeding en pudding kon eten . nu is het nog afwachten naar de evolutie van de genezing . Zal af en toe een update plaatsen van hoe het verder verloopt, groetjes

Beste lotgenoten,

De verhalen zijn ook voor mij herkenbaar. Ik had ook eerst af en toe last van pijn achter het borstbeen. Ik heb toen ook mijn hart laten onderzoeken, maar er werd (gelukkig) niets gevonden.

Een 3 tal jaren later begon ik moeilijkheden te krijgen met eten. Ik had het gevoel dat het niet wilde zakken en ik kreeg heel regelmatig de hik (van boeren heb ik geen last).

Met een klein hartje heb ik toen een gastroscopie (darm met camera inslikken) laten uitvoeren. Gelukkig werd er niets vastgesteld, want de symptomen lijken op die van slokdarmkanker wat uiteraard veel erger is.
Na de gastroscopie werd een manometrie (via een slangetje door de neus) voorgesteld. Bij deze manometrie werd vastgesteld dat ik lijd aan achalasia.
Een zeer zeldzame ziekte maar op zich niet levensbedreigend. Je kan er 100 jaar mee worden zei de specialist.
Dat is op zich goed nieuws, maar dat neemt de klachten nog niet weg.

Daarop heb ik beslist om mij te laten onderzoeken in UZ Leuven Gasthuisberg waar de specialisten in België gehuisvest zijn op vlak van slokdarmaandoeningen. Het team onder leiding van professoren Tack en Bisschops begeleiden mij nu reeds een paar jaar.
In november 2012 heb ik een dilatatie ondergaan. Er werd de dag nadien opnieuw een manometrie gedaan om te onderzoeken hoe geslaagd de dilatatie was. Het resultaat was een lichte verbetering, maar nog niet voldoende. Er werd besloten om de dag erna een tweede dilatatie uit te voeren (kan tot 3 maal) met een iets grotere diameter.
Na de tweede dilatatie kreeg ik de vervolgende dag en nacht veel last van spasmen (krampen).
De dag erna volgde opnieuw een manometrie. Nu was er wel een serieuze verbetering vast te stellen en werd besloten om de derde dilatatie niet te doen.

De eerste maanden hierna verliep alles merkelijk beter. Het eten ging veel vlotter (met drinken heb ik nooit problemen gehad). Geleidelijk aan ging het eten terug iets minder goed.

Nu zijn we 1,5 jaar later en is mijn eten nog steeds stukken beter dan vroeger, maar vlot is het zeker niet meer.
Ik heb het gevoel dat de spasmen vaker opkomen dan vroeger en dit is op zich vervelender dan het eten vind ik.
Koud water drinken helpt mij bijna altijd en indien het niet snel betert neem ik Adalat. Dit medicament doet ook de spieren wat ontspannen.

Uiteindelijk heb ik besloten om er opnieuw iets aan te doen. Volgende week wordt ik in het UZ Leuven behandelt door professor Bisschops voor een POEM. Volgens prof. Bisschops kan de druk verlichting door de POEM ervoor zorgen dat de spasmen minder vaak gaan opduiken. Terwijl de dilatatie dit eerder nog zou stimuleren. Dit zorgde ervoor dat mijn voorkeur uitgaat naar een POEM. Ik hoop dan ook dat volgende week alles goed mag gaan en ik zal jullie binnen een paar maanden laten weten of de POEM voor het gewenste effect heeft gezorgd.

Anoniem.

Ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat na de POEM.

Ikzelf loop ook jaren bij de huisarts met allerlei onderzoeken en medicatie. Er steeds vanuit gegaan dat het stress is.
Waar ik me het meeste aan stoor is dat artsen erg slecht luisteren en voordat je klaar bent met omschrijven van wat je voelt, jouw zin al afmaken (wat dan ook nog eens niet klopt!).

Na veel aandringen ben ik uiteindelijk in het Erasmus MC terecht gekomen, waar ik eigenlijk op 22 april al de POEM zou ondergaan. Door blunderen van het personeel is dit toen niet door gegaan. Als alles deze keer wel goed gaat wordt ik nu 27 mei geholpen.

Ben sinds augustus 2013 25 kilo afgevallen en er zijn dagen dat zelfs water drinken niet lukt.

Hoop dat ik over een par weken, in elk geval weer kan drinken, en dat ik dan weer redelijk normaal kan eten.

Ben nieuwsgierig hoe het bij jou nu gaat met drinken en eten........?

Wilma

Ik heb ook achalasie .. Ze hebben eerst bij mij ballonetjes geplaatst (pneumodylatatie) in de slokdarm voor vergroting maar na nauwelijks tot geen resultaat en veel krampen op het borstbeen toch slokdarmklieren doorgekliefd. Nu minder last je houdt het wel voor altijd

Ik heb ook achalasie .. Ze hebben eerst bij mij ballonetjes geplaatst (pneumodylatatie) in de slokdarm voor vergroting maar na nauwelijks tot geen resultaat en veel krampen op het borstbeen toch slokdarmklieren doorgekliefd. Bij mij is het geconstateerd op mijn tiende (vrij zeldzaam) nu veertien. Wel minder last nu ondanks dat je het voor altijd houdt.

Hallo ,

Begin februari ben ik geopereedr geweest zoals eerder gemeld op deze forum nu zijn we paar maanden later en het eten lukt al iets beter , moet tijdens mijn eten wel veel doorspoelen met water en hopelijk "zakt" mijn eten . regelmatig komt alles er nog terug uit . Heb ook nog regelmatig last van de refluxklep .
alsook van veel spasmen , is dit bij iemand vergelijkbaar en is dit blijvend ?
Zou graag eens met het vrouwke op restaurant gaan maar zie mij niet elke keer dak 2a3 hapjes heb gedaan naar het wc te moeten lopen met een fles water en te moeten "spoelen" .mijn gewicht blijft ondertussen we min of meer stabiel . in totaal ben ik nu 37 kg vermagerd op 9maand tijd .

Groetjes David