hallo, ik heb al jaren last van achalesie, heb 7 oprekkingen gehad en ben 2 keer geopereerd, maar er is niets meer aan te doen, wil er wel met lotgenoten over praten, groetjes Desiree.

Dag lotgenoten,
ik ben midden 50 en heb op 20 september een Heller myotomie met Dor fundoplicatie in het UMC in Utrecht gehad. De buitenste spieren van de slokdarm zijn in de lengte grotendeels gekliefd om de spanning weg te halen. Daarna is de maag opgetrokken omn reflux tegen te gaan. Gebeurde met de Da Vinci robot. Vijf kleine wondjes in de borst/buikstreek waar de buisjes naar binnen zijn gegaan.Van binnen is de maag voor een deel over de slokdarm getrokken. In het verleden heb ik ook oprekkingen gehad en ik herken alle klachten en trucjes.
Ik mocht afgelopen zaterdag, dus na 2 dagen al weer naar huis en de operatie is me honderd procent meegevallen. Nu nog herstellen van de inwendige wonden en dat zal nog wel even duren. Lachen is pijnlijk en buigen en opstaan is ook nog pijnlijk maar wel te doen. Het slikken is nu al vele malen beter geworden dan voor de operatie.
Tot dusver dus heel tevreden. Ik mag al min of meer normaal voedsel, maar oppassen voor scherpe dingen zoals broodkorsten. Na iedere maaltijd is het nog wel een heel orkest in mijn maag. Alle lof voor de begeleiding en deskundigheid in het UMC. Ben heel benieuwd hoe het verder gaat.
Groet
Pieter

Dan vraag ik me af in welk tijdperk je arts leeft. Het enige ziekenhuis dat echt gespecialiseerd is en ook internationaal mee kan doen is het AMC. Ik zou je dringend willen verwijzen naar het motiliteitscentrum aldaar.

ik heb in juni 2011 de hellerse myotomie met Dor fundoplicatie gehad in het AMC. heb vervolgens ernstige complicaties gehad. Kreeg een slokdarm-maagperforatie waarvan ik letterlijk doodziek ben geworden. Heb daarna bijna 2 maanden niks mogen eten of.drinken en moest aan de TPV. Woog toen nog 43 kg. Nu is het gelukkig beter maar heb ik nog steeds veel pijn en moeite met eten.

ik heb 17 September een operatie gehadd zelfde als Pieter hier boven heeft beschreven maar dan in Amersfoort. ik vond het allemaal wel erg zwaar, ben nog heel moe en langzaam aan kan ik weer alles eten, het gaat allemaal weg,soms duurt het iets langer dan een andere keer,wat ik nu wel heb is veel lucht in de slokdarm boeren laten en het rommelt ook een beetje (een knor geluid)ik hoop dat het zo blijft dan ben ik er helemaal gelukkig mee, alleen had ik verwacht dat ik veel sneller zou opknappen maar dat is niet zo, ben nog niet aan het werk , en ben bang dat dit ook nog wel een paar weekjes duurt.wat betreft de redenering dat ze alleen in amsterdam hier mee over wag kunnen ben ik niet mee eens.. in het Meander ziekenhuis amersfoort had ik een dokter professor.. die heel goed wist wat het was om achalasie te hebben en hoe te behandelen grote complimenten.. echt een aanrade om hier naar toe te gaan...
allemaal heel veel sterkte met deze o zo vervelende aandoening gr Jolanda

Hallo allemaal,
Ik lees veel herkenbare dingen hier.
Ik heb 4 jaar lang slikproblemen gehad.
Eten was een gevecht, naar restaurants ging ik niet meer. Na 1 hap kon ik klaar zijn
De huisarts bleef me wegsturen met maagzuurremmers.
Na 1 jaar al diverse onderzoeken gehad in het waterlandziekenhuis.
Slang in mijn keel, slang in mijn neus....niets aan de hand was het antwoord.
Kreeg op een gegeven moment zelfs een verwijzing naar een psycholoog.
Maar ik was toch niet gek????. Na vier jaar aanmodderen besloten om me in het VU Amsterdam opnieuw te laten onderzoeken.
Binnen twee weken was de diagnose achalasie gesteld. Een maand later had ik al drie oprekkingen gehad en was van al mijn problemen af.
Nu na bijna een jaar nog steeds geen enkel probleem.
Ik heb eigenlijk maar 1 nadeel gevonden.... Nu ik weer kan genieten van het eten, moet ik erg op mijn gewicht letten.
Ik hoop dat het voor jullie ook allemaal ooit opgelost wordt...

Groet,

Eric, 38 jaar

Hallo Ron,
Er is afgelopen woensdag ACHALASIE bij onze dochter van 11 gediagnosticeerd. Kun jij mij informeren over hoe de POEM behandeling in augustus bij jou is verlopen.
Als er meer mensen zijn die deze ingreep hebben gehad hoor ik dit graag. Alvast bedankt

Tja, ik heb dus de indicatie gekregen om geopereerd te worden hieraan. Ik heb 5 oprekkingen gehad, maar deze werken altijd maar even. Ik heb op 7 december gesprek met de chirurg en de mdl arts. Ik maak me nog het meeste druk over het herstel na die tijd, kan ik mijn dochtertje nog wel optillen? Hoe lang duurt het voordat je weer helemal hersteld bent...

Ik moet ook zeggen dat het bij mij ook erg lang heeft geduurd voordat ik de diagnose kreeg, heb allergietesten gehad, psychisch, hartcontrole, etc.. Maar wacht nooit te lang met naar de arts gaan, zodra ik bij de MDL arts was, was het in no time bekend. Ik had zelfs al een uitgelubberde slokdarm met allemaal etensresten en een schimmelinfectie. Ik kreeg tijdens de endoscopie zelfs de vraag of ik soms had gegeten.... heb 3x vaker een endoscopie gehad en er is geen eten meer te vinden alleen wel altijd veel meer schuim. Dat schuim moet ik soms ook op kokhalzen.

Ik hoop dat ze die operatie doen middels een kijkoperatie.... ik houd jullie op de hoogte

Hoi ben je inmiddels behandeld en hoe gaat t nu ,ik ben aan twachten heb al. 10 jaar klachten succes en laat wat van jehoren gr enny

ik heb precies vandaag ook te horen gekregen dat ik achalasie heb. ik weet al helemaal niet wat mij te wachten staat.. ik heb wel gehoord dat ze het op kunnen rekken met een ballon en anders medicijnen of kringspier doorknippen idd.. heel eng!

Hallo allemaal,

Zoveel dingen enorm herkenbaar! Bij mij is sinds een jaar of twee ook achalasie geconstateerd, de arts adviseerd de operatie... Ik zie hier echt enorm tegenop. Zijn er mensen met achalasie die hun ervaringen m.b.t. operaties met mij willen delen? Ik zou graag willen weten in welk ziekenhuis je bent geopereerd, door welke arts, hoe je dit hebt ervaren en of je nu nog klachten hebt. Ik hoor het graag. Alvast enorm bedankt!

Hello, ik woon in België en weet niet van wanneer deze discussie over de achalasie al loopt. Ik heb al meer dan 20 jaar achalasie en pas na vele onderzoeken werd toenertijd de diagnose gesteld. Heb ondertussen al verschillende ballondillaties gehad. Het eten gaat redelijk goed, doch ik heb regelmatig pijn op de borst die uitstraalt naar de rug. Die pijn gaat soms maar moeilijk weg. De laatste keer ben ik zelfs opgenomen in het ziekenhuis en hebben ze dan maar terug een dillatatie gedaan. Ik krijg de pijn ook regelmatig 's nachts. Zijn er nog personen die dit hebben? Ik vind in België moeilijk of geen lotgenoten.
Ik heb nu gehoord dat er een nieuwe behandeling zou zijn. Operatie waar gedeelte van slokdarm wordt weggenomen.
Iemand die graag wil mailen?
Groetjes

Hallo allemaal,
alles wat ik lees klopt precies bij mij ook, terwijl er bij mij nog geen achalasie is vast gesteld..
ik loop er nu al 3 jaar, op t begin 10 kilo afgevallen en kon niks eten en drinken alles kwam er weer uit.
meerdere keren slokdarm foto laten maken, meerdere manometries en endoscopies, 4 oprekkingen 2 keer botox maar niks helpt.. heb het nu voor mezelf een beetje onder controle, veeeel drinken bij het eten zodat door de zwaarte kracht het eten toch zakt ( hebben jullie dat ook? ).
Ben naar 3 verschillende ziekenhuizen geweest 2 in rotterdam en 1 in amsterdam, ik sta nu onder behandeling in Belgie bij Prof. Smout ! 1feb krijg ik daar de uitslag van, van wat het nou eindelijk is.. in belgie zeiden ze ook al dat t achalasie is maar nog even de uitslagen afwachten.
En die boeren laten wat ik hier boven las, heb ik idd ook, zodat er lucht weer bij komt, dat geeft effe verlichting..
en die pijnlijke steken oeii, daar lig ik soms nachten lang wakker van.

heeft iemand hier ervaring met de operatie van de sluitspier?

groetjes Phylicia

Ik heb inmiddels bijna 30jaar achalasie en ben in het begin een keer opgerekt. Sinds die tijd is mijn achalasie stabiel. Ik moet wel altijd drinken als ik iets eet en moet geen nootjes/pinda's eten vlak voordat ik ga slapen. Dan verslik ik me, ze komen terug.
Ik moest elke twee jaar voor een scopie komen, omdat je een iets vergrootte kans op slokdarmkanker schijnt te hebben. Ik zie hier iedere keer ontzettend tegenop, maar heb het wel altijd gedaan bij het Diaconessenziekenhuis in Leiden.Ik ben inmiddels verhuisd en bij het Ikazia ziekenhuis. Hier nemen ze tijdens een tweejaarlijkse scopie kleine hapjes weefsel weg. Ik weet niet of ik dit wil gaan doen.

Wat voor controles hebben jullie, hoevaak en wat doen ze dan?
Groetjes, Linda

Ik ben zelf 16 jaar, ben gisteren geopereerd met heller myotomy, ik ben de eerste dag erg misselijk geweest maar ben daar nu van af, ik heb nu nog last van me buik zelfs waar ik op zich geen probleem mee heb. maar mijn schouderbladen doen nog pijn, de arts zegt dat dat komt vanwege het ingespoten gas voor de operatie maar ik kan er nu niet door slapen, zijn er tips om het te verminderen?