Hoe is het inmiddels met je , Jeroen?

Onze zoon moet 25 september weer een gastroscopie onder narcose. Hij heeft dusdanig klachten dat de arts zijn slokdarm niet vertrouwd. Het is een jaar geleden dat hij werd geopereerd, maar hij heeft binnen een jaar al weer ontzettend veel last van zijn Reflux. We zijn benieuwd wat voor nieuws we zullen krijgen.

Heb in september 2012 een van Nissen operatie gehad. Tot maart 2013 niets als ellende gehad,moeite met eten een veel pijn op de borst met uitstraling naar links. Net of je het aan je hart hebt. Ben in maart 2013 opnieuw geopereerd veel verklevingen weg gehaald. Drie weken naar deze operatie is de gal ook nog weggehaald. Het is enkele weken goed gegaan maar nu is het weer veel ellende. Ziek naar het eten, opgeblazen maag en buik, en net of ik ook weer veel maagzuur heb. Namelijk 's-nachts en dan lig ik al hoog. Mag nu weer bij de MDL arts terug komen. Maar ik heb een idee dat ze je niet altijd serius nemen die dokters.
Veel succes allemaal

Hallo
Onze dochter van 4,5 werd vrijdag geopereerd.
Ze hangt nog steeds ah infuus en weigert eigenlijk te eten. Met moeite een yoghurt (op een dag ...) en de twee pogingen brood eindigden telkens op overgeven.
De chirurg maakt er niet veel uit ... Toch vraag ik me af hoe de eerste dagen / weken bij jullie liepen..

Mvg
Anja

Hoe zijn ze begonnen met het aanbieden van eten? Mijn zoontje mocht de eerste 24 uur alleen maar helder vloeibaar en als dit goed ging dan werd het dik vloeibaar en uiteindelijk licht verteerbaar. Als een stap niet ging dan gingen we een stapje terug net zo lang tot het wel goed ging. Bij ons verliep het niet helemaal naar behoren, omdat hij een zeer pijnlijke maag had. Een week later zijn er weer foto`s gemaakt en daaruit bleek dat zijn maag helemaal opgezet was. Hij moest toen 2 weken vloeibaar en geleidelijk aan weer rustig beginnen met eten. Onze zoon ging na 7 dagen naar huis. Je moet wel zorgen dat ze voldoende vocht gaat drinken, want het infuus heeft de langste tijd er wel aan gezeten en zal er toch af moeten.

Brood bleef er in, nog niet veel maar het blijft er in. Grote kans dat het infuus er uit gaat en we naar huis mogen!

Ik denk dat ze vooral erg bang was ?

Hoe lang duurt de diarree?

Gr.
Anja

Het heeft zijn tijd nodig. Maar ga het eten prakken en in kleine stukjes geven. Daarbij moet erg goed kauwen en evt. erbij gaan drinken, zodat het smeuig is. In het begin is de boel wat opgezet waardoor het eten moeizaam gaat, maar dat gaat steeds beter naarmate de tijd vordert.

Wij zijn gisteren weer voor een dagopname in Nijmegen geweest. Onze zoon heeft een gastroscopie onder narcose gehad. Hieruit blijkt dat het maagslijmvlies weer boven de fundoplicatie zit. Hierdoor heeft hij weer erg veel last van zijn reflux. De arts had overleg met de chirurgen gehad en zij hebben gezegd dat zij niet meer durven opereren en dat hij dan naar Utrecht zal moeten mocht het noodzakelijk zijn. Medicatie verhogen durft de arts niet meer, omdat hij al een erg hoge dosering krijgt. Er zijn biopten genomen en hiervan krijgen we a.s. woensdag de uitslag. Dan zal moeten worden bekeken hoe verder te gaan.

Afgelopen maandag weer bericht van de kinderarts gehad. Ze hebben onze zoon in het team van kinderchirurgie besproken. Nu blijkt dat de 2e fundoplicatie slechts voor 50% is geslaagd. De fundo lijkt nog intact. Een ander probleem is het maagslijmvlies onder aan de slokdarm. Hier moet iets aan gebeuren, maar de artsen durven niet meer te opereren. Op zich kun je de slokdarm nog iets naar de buikholte trekken, zodat het maagslijmvlies weer in de maag komt te liggen, maar het genied is bij hem te groot, 5 cm. Zouden het ze wel doen dan kan er in de slokdarm scheurtjes ontstaan wat nadelige gevolgen heeft. Een van de artsen is naar een buitenlands congres en gaat kijken of hij daar experts kan vinden. Onze eigen kinderarts gaat naar de MDL-artsen voor volwassenen en gaat hiermee overleggen. Volgende week zullen we worden gebeld. Vermoedelijk komen we in het buitenland terecht.

Afgelopen donderdag weer bericht uit Nijmegen gekregen. De artsen zijn nog drukdoende met zoeken. De arts had contact met 2 MDL-artsen voor volwassenen gehad, maar ook zij weten niet hoe te handelen. Komende week gaat hij weer informeren bij andere MDL-artsen in het ziekenhuis. Daarnaast gaat hij informeren in Amsterdam en Utrecht. de artsen begrijpen niet dat na 2 operaties het maagslijmvlies weer via de manchet naar boven is gekropen. Het gaat om een erg hardnekkige Reflux. Dit hebben ze nog niet meegemaakt. Hij zei dat het uniek is en dat ze geen 2e patiënt hebben die dit heeft. Hij heeft nog een symposium in Brussel bezocht, maar ook daar genoeg over Reflux, maar niet wat ze nodig hebben. Hij heeft de Professor van Kinderchirurgie gesproken, maar die heeft in Berlijn ook niets kunnen vinden. Hij blijft ook zeggen dat hij niet meer durft te opereren. De arts probeert komende week of de week erop te bellen en hoopt dan een behandelplan te hebben

Afgelopen donderdag bericht uit Nijmegen gekregen. De artsen hebben overleg gehad en hebben besloten om onze zoon te verwijzen naar Utrecht. Mochten ze hier ook niets voor hem kunnen doen dan gaan ze zich oriënteren in het buitenland.

Inmiddels al 2x in Utrecht geweest met onze zoon. De prof. gaat weer een operatie doen. Hierbij wordt alles losgemaakt wat in Nijmegen geopereerd is. Het manchet zal hoger om de slokdarm worden gelegd. Daarbij is een maagontledigingsonderzoek gedaan. Afhankelijk hiervan wordt besloten om evt. de maagspier in te snijden. Dit om de maaglediging te verbeteren. Wij hebben hier vraagtekens bij.We vrezen dat de maag nog slechter gaat werken, omdat de maagspier al is beschadigd volgens de arts. Na beide operaties is dit slechter geworden.

Hallo,

Ik sta op de wachtlijst voor een toupet operatie (270" nissen) Heeft iemand hier ervaring mee? Kan je na een dergelijke operatie nog wel een boer laten??? Lijkt mij benauwd als deze in de maag blijft zitten.

Hallo,

Boeren gaat nog, overgeven gaat niet meer.

onze zoon heeft al 2x een nissen fundoplicatie gehad en kan elk moment bericht krijgen voor de 3e. Boeren gaat wel en hij kan tot nu toe ook nog wel overgeven, hoewel het wel moeizamer gaat dan voorheen.

ik zie dat de discussie al enige tijd geleden is. toch wil ik mijn ervaring melden. Misschien dat er iemand baat bij heeft. Jarenlang werd ik van het kastje naar de muur gestuurd, terwijl ik me helemaal kapot hoeste. Om een lang verhaal kort te maken, vorige week ben ik geopereerd in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven door dr. Smulders. we zijn een week verder en ik zou zijn voeten wel willen kussen, ben zo goed als klachtenvrij. Deze dochter heeft heel veel ervaring met deze operatie, dus ik zou iedereen die nog geopereerd moet worden van harte aanraden om naar hem te gaan. ga niet naar een ziekenhuis waar te weinig ervaring is.