Hallo,

Ik loop al een tijd rond met verschillende klachten, ik ben bij kno arts geweest, longarts, kaakchirurg, maagspecialist,...Niemand kan mij zeggen waar mijn klachten vandaan komen, kaakchirug dacht aan verstandskiezen die schuin onder tandvlees zitten, maar ik heb verder daar geen last van. Lijstje: begonnen met vage keelpijn langs rechts die met de maanden erger word (loop er nu bijna een jaar mee rond, elke dag), straalt uit naar borstkast soms. Rechter amandel is verdikt maar niet ontstoken, als ik achter die amandel duw krijg ik een enorme pijnscheut. Als ik mijn hoofd naar rechts draai en slik voel ik iets zitten. Ik heb last van oorpijn, kaakpijn. Soms lijkt de pijn te komen van mijn strottenhoofd, maar meestal vanuit mijn keel (moeilijk om precies te zeggen vanwaar). Ik heb vorig jaar in december wel foto's van de nek laten maken maar dat was voor de reuma en de kaakchirurg heeft deze week nog foto's gemaakt van de tanden/kaak (ik weet niet of ze daar zowieso naar kijken of er dan iets anders nog te zien is).
Weet er iemand een arts in België die hier meer vanaf weet, liefst provincie Antwerpen, maar maakt niet veel uit. Is er een bepaald onderzoek dat ik kan vragen aan de huisarts waaruit kan blijken of je Eagle syndroom hebt of niet? Ik heb al wel veel foto's moeten laten maken, dus CT scan gaat niet zo gezond zijn om er nog bij te doen vermoed ik.

Gr Linsey

Hallo Linsey,

Ik zou vragen om een ct-scan van de hals/keel zodat er het wildeagle syndroom uitgesloten kan worden. Jou klachten zijn mij heel bekend (ook nu nog nu ik geholpen ben aan het Eagle Syndroom) Heb je misschien nog meer klachten die je nu verwaarloost omdat je zo'n last hebt van je hoofd en keel (denk aan blaasproblemen, moeheid etc.) anders kan je beter misschien een keer langs de neuroloog!

Hallo allemaal.
Na 2 jaar klachten in keel oor en hals gebied heb ik ook de diagnose eagle syndroom gekregen. Omdat ze het niet wilden onderzoeken kreeg ik eerst medicijnen tegen allergie hielp natuurlijk niet daarna was het stress kreeg oxazepam hielp ook niet.
logopedie, fysiotherapie,psycholoog, KNO arts homeopathie, dryneedling,terug naar de huisarts want de pijn ging niet weg.Ik moest vechten voor een second oppinion en in het AMC hebben ze het ontdekt.Hoi Hoi 19 november word ik geopereerd,Ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan.
Iedereen veel sterkte.
groetjes Anna

Hallo Anna,

Heel veel succes met je operatie! Wel schandalig dat er zo met je is omgesprongen. Ik had het geluk dat ik een KNO trof die verstand van zaken had. Zet hem op he, kan alleen maar beter gaan

Hoi, Shirley!
Hoe gaat het nu met jou?
ik heb ook Eagle's Syndrome die in AMC gevonden is. Dus moet ik ook een operatie doen.
Mag ik je vragen: ben je blij met gevolgen van operatie in AMC en wat is de naam van de kaakchirurg? Dank je wel!

Hoi, Martijn!
Ik was heel blij om je post te zien omdat ik ook in AMC geopereerd moet worden en ik heb over professor Smeele gehoord. Dus hij heeft wel ervaring met Eagles, klopt dat?
Hoe gaat het met je pijn nu?
Was operatie overal succesvol? Is het gedaan vanaf buitenkant van je nek of van binnenkant in tonzilla gebied?
Hoe lang moest je in ziekenhuis blijven?
Hoe veel dagen moet je daarna in bed liggen? Of het is niet zo zwaar?
Echt veel vragen, maar ik voel me zenuwachtig en zeker wil meer weten!
Beterschap en dank je wel!

Hoi, Ik ben geholpen in het westeinde zieken in Den Haag. de kaakchirurg heeft de operatie gedaan. van hem had ik begrepen dat hij bekend was met deze operatie. ik moet zeggen dat ik tevreden ben. ik ben niet mijn oude ik meer. heb nog steeds wat vage klachten als met slikken. oorsuisen. soms wat lichte pijn bij mijn kaak. ik ben aan de linkerkant geopereerd via mij mijn mond. dus linkerkant van mijn operatie gebied voelt niet echt zo aan meer hoe het was. ik moet ermee leren leven en ik mag nioet klagen. want voor de opratie kon ik haast niks meer. niet slikken . eten . niet praten. nekpijn. oorsuisen de heledag en avond door. duizeligheis. met slikken voe;de ik iets prikken in mijn keel. en daardoor kon ik niet meer eten. en had dus ook verstikkings verchijnselen. dus wat de operatie betreft ben ik zeker veel geholpen en zeker dat ik weer normaal kan eten. soms voel ik me 2 dagen goed en dan de andere 2 of 3 dagen niet goed . en het ergste vind ik dat ik niet meer echt normaal de hele dag door kan kleppen. zodra ik voel dat het wat minder gaat met mij ga ik meestal liggen om keel keelgebied te laten rusten , want dan hoef ik niet steeds een slikbeweging te maken. je leert ermee omgaan. blijf positief denken en het komt allemaal goed hoor. ben je al geopereed inmiddels. succes en sterkte met alles.ik heb zoveel te vertellen over de klachten voor en na de operatie. maar dat komt nog.

Ik heb jarenlang ernstige klachten gehad wat achteraf werd veroorzaakt door Syndrome off Eagle.de artsen zagen dat uitgegroeide bot pas op een gewone laterale halsfoto, een zijwaartse foto. De CT scan heeft dat blijkbaar gemist..
Voor mij was de pijn en de slikklachten niet meer leefbaar, en ondanks de risico's van de operatie, waar men 1 jaar over heeft gedaan een besluit te nemen, toch geopereerd.
Met succes, maar nu groeit het weer aan en heb ik het ook aan de andere kant. In het LUMC heeft een kaakchirurg Professor van Merkesteijn en de hoofd/hals KNO chirurg dr. Langeveld via de kaak deze operatie verricht. Het hele team was in afwachting, daar deze operatie nog nooit in nederland was gedaan. Zij hebben alle universitaire ziekenhuizen bevraagd, maar niemand was er bekend mee. Ik ben ontzettend blij dat de artsen het hebben aangedurfd, gezien het risico een slagader te raken, die er pal langs loopt. Als je klachten zodanig zijn dat je het niet leefbaar vindt, b.v. omdat je niet meer gewoon kunt eten en slikken, daar drinkvoeding voor nodig hebt, is deze operatie een uitkomst. Veel succes verder.

Groetjes, Louisa

Hallo allemaal,

Ik heb eagle syndroom en heb mij laten opereren. De kno arts was een arts die al 20 jaar als kno-arts werkt en ik was zijn 2e patient in al die jaren. Ik ben 6maanden bezig geweest om een diagnose te krijgen. Ik heb geen spijt van de operatie en kan weer zonder pijn slikken en heb geen oorpijn meer. Het was een dagopname onder narcose. Omdat het een klein gebied is waar de arts in moet werken, is er niet genoeg ruimte om zelfstandig te ademen. Vandaar algehele narcose. Hopelijk heeft iemand iets aan deze informatie.

Ik woon in Belgie en reeds jaren geleden werd bij mij het Eagle Syndroom vastgesteld. Door een zeer goede professor Dokter De Waele in het Sint-Lucas ziekenhuis te Gent. Ik weet natuurlijk niet of dit haalbaar is voor jou om daar heen te gaan.Veel succes!

Bij mij is deze aandoening onlangs ook vastgesteld door neurochirurg dr Kamerling in het UZA te Antwerpen. Dit dankzij een 3D CT scan.
Ze zijn daar bekend met behandeling van Eagle syndroom, welke gebeurd door neurochirurg en kno-arts tesamen.
Ben erg blij dat er na 10 maanden ziek zijn een diagnose is gesteld!

Beste Sandra

Ik heb al heel lang last van eagle syndroom, ik ga aanstaande maandag naar zwolle heb een afspraak met dr Booij , is de operatie bij jou we geslaagd ? Aangezien dat je 2 jaar geleden geopereerd dacht ik even vragen of je er vanaf bent .
Ik hoor het graag van je

Gr Alp

Zijn er nog andere mensen die eagle syndroom operatie hebben ondergaan? Ik heb nu ruim een jaar last van.
De kno arts van de maasstad ziekenhuis heeft een jaar lang niets kunnen vinden en laatst dankzij een ct scan hebben geconstateerd dat ik te maken heb met de eagle syndroom ,en als advies kreeg ik te horen dat ik er mee moest leren leven , elke dag pijn met slikken , hoofdpijn en pijn aan mijn gezicht 24/7 , dus vandaar wil ik sowieso geholpen worden .
Ik hoor het graag van mensen die hier ervaring mee hebben .

Groetjes
Alp

Dag Barbara,

hoe gaat het nu met U ? het is enkele jaren geleden dat u dit schreef, voor mij heel herkenbare symptomen doch ik word van het kastje naar de muur gestuurd, en nu

Hallo Alp,

Ga maar naar het ziekenhuis in Zwolle naar de kaakchirurgie (doorverwijzen) zij helpen je wel!