Mij kno arts heeft de laatste keer een MRI scan en CT scan laten maken omdat hij niet zeker was of het was teruggegroeid. Ruim 5 jaar geleden heb ik de eerste operatie gehad aan mijn rechteroor. Inmiddels 4 operaties verder. 2 links en 2 rechts, afgelopen 23 oktober geopereerd aan mijn rechteroor. Ik heb titanium gehoorbeentjes omdat mijn gehoorbeenketen was aangetast door het cholesteatoom. Krijg je een paspoortje bij. Vandaag de sponsjes uit mijn oren laten verwijderen en het geluid is goed. Ik ben vrij snel weer gaan werken omdat ik weinig last had en niet misselijk of duizelig ben geweest, Nu moet ik wel zeggen niet hele dagen gewerkt. Verder ervaar ik weinig last na de operaties. Ik hoop echter wel dat het nu niet meer nodig is, ik loop om het half jaar bij de kno arts en heb wel een piep over gehouden aan mijn linkeroor. Over 2 maand een hoortest, dan gaan we zien of mijn gehoor achteruit is gegaan, voor nu ben ik tevreden en blij dat deze kno arts snel ingreep.

Onze dochter heeft 1o jaar geleden oorklachten gekregen. Zij had aan de rechterkant een cholesteatoom zitten. Elk jaar kwam het terug, dus is ze 3 keer achter elkaar daaraan geopereerd. Na de derde keer kreeg ze een mri en bleek er links ook een te zitten. Toen is ze doorgestuurd naar Nijmegen waar ze eerst links en 3 maanden later ook weer rechts is geopereerd. In de tussentijd heeft ze ook buisjes gekregen. In Nijmegen hebben haar operaties 5 uur geduurd en is alles achter haar trommelvlies opgevuld met eigen weefsel. Links herstelde het goed, maar rechts bleven de klachten terugkomen. Nu is ze 16 jaar en rechts is haar gehoor achteruit gegaan en links is haar trommelvlies weer ingedeukt en moet ze weer geopereerd aan worden. Rechts blijft ze papperig oorsmeer houden en nu moet het steeds schoongemaakt worden. Haar klachten rechts komen meestal na een maand weer terug. Vorig jaar september is ze rechts geopereerd, maar functioneel werkt dit oor niet goed. Het schijnt dat niemand weet wat er precies aan de hand is, maar onze dochter, en wij ook, worden hopeloos van deze situatie! Er hebben al verschillende kno artsen naar gekeken, maar voor ons blijft alles heel erg onzeker. We hebben al 3 ziekenhuizen gehad, maar alles blijft onzeker. Deze week moeten we weer terug. Ze heeft weer klachten en het oor is 2 weken geleden schoongemaakt...... Bij ons is deze aandoening een grote ellende en we weten niet waar het gaat eindigen. Voor haar als puber is het helemaal vervelend en hoe sterk ze ook is, momenteel wordt ze er nogal opstandig van. Hopelijk komt er snel een antwoord en nu zie ik tegen de operatie die nog moet komen, links, ook heel erg tegenop.

Onze dochter heeft ook titanium gehoorbeentjes, omdat haar gehoorketen ook aangetast of weg was. Van de operaties heeft ze weinig pijn gehad ook de dagen erna. Alleen last van de narcose, maar de laatste keer is dit wel goed gegaan. Het vervelendste is dus dat zij nog steeds klachten heeft en er geen uitzicht lijkt te komen.... Het probleem zit in haar beluchting van de buizen van Eustachius en het enige wat wij te horen krijgen, is dat hier niets aan te doen is! Op zich hebben we een hele fijne kno arts, maar dit is voor ons niks zo. Het houdt je leven steeds bezig. Elke maand (dat is lang) heeft onze dochter wel klachten. De laatste operatie was eind september vorig jaar en vanaf die tijd hebben we alweer 4x in het ziekenhuis gezeten met klachten aan haar rechteroor. En het is nu net begin maart!!!

1. Ik heb in 2016 en 2017 een operatie gehad voor een cholesteatoom. Het begon echter al een paar jaar ervoor... Eerst kreeg ik last van een oorprop met daarachter een heel zware oorontsteking. Na enkele bezoeken aan de huisarts bleven de klachten aanhouden loopoor, etter uit het oor, vieze geur,... Na een paar maanden ben ik dan doorverwezen naar een oorarts. Hij heeft mijn oor kunnen droog krijgen en we dachten dat alles gedaan was... Na een jaar begon mijn oor te bloeden en zijn we meteen weer naar de arts gegaan. Hij kreeg het niet meer droog en besloot dan uiteindelijk een scan te doen (veel te laat). Na de scan werd meteen duidelijk dat ik geopereerd moest worden voor een cholesteatoom. Ik werd daarvoor doorverwezen naar het uz Gent. Daar keek de kno arts 1keer in mijn oor en wist het meteen. Ze wist ook dat dit veel te laat gezien is en dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden, 2,5jaar na de klachten... De operatie heeft uiteindelijk 6u geduurd dat is bijna de helft langer! Het was al zodanig uitgebreid dat ze een radicaalholte hebben moeten maken en dat 2 en een half van mijn gehoorbeentjes verloren zijn gegaan. Bij de 2de operatie was het de bedoeling om het gehoor te herstellen, maar in mijn geval werd een prothese geplaatst. Operatie duurde 4.30u dat was weer veel langer dan normaal, want het kwam namelijk al terug. Helaas heeft de operatie niet heel veel geholpen en hoor ik nu 80-85decibel minder. Er werd mij aangeraden voor gehoorimplantaat, maar aangezien mijn ander oor meer dan normaal hoort heb ik besloten om dit niet te doen. Nu heb ik na een jaar  miserie gehad door verkoudheden,.. geen last meer.. wel moet ik i.p.v om de 6maand om de 4maand mijn oor laten reinigen en zal ik nooit meer mogen zwemmen tenzij met

 

Veel beterschap allemaal lieve mensen. Is het na plaatsen van een trommelvliesbuis normaal dat je geen " bass" tonen meer hoort? Hoelang duurt dit? Of is dit tot dat het buisje eraf valt?

Hallo...

Wij hebben hele andere ervaringen met zo'n cholesteatoom...sorry, het wordt ook een heel verhaal, maar ik hoop dat ik met iemand in contact kan komen die het snapt....

Onze dochter was 6 toen ze vaak oorontstekingen kreeg. Uiteindelijk terecht gekomen bij een kno arts, omdat ze meestal geen pijn had, maar jeuk en een stinkend oor. We kregen te horen dat ze rechts een cholesteatoom had. Rechts heeft ze ook 3 titanium gehoorbeentjes, omdat deze helemaal weggevreten waren en ze heeft van een pees achteruit haar hoofd een nieuw trommelvlies gekregen. Deze was ook helemaal kapot. Geopereerd hieraan en jaarlijks kwam het hier terug. Ze is toen 3x in 's-Hertogenbosch geopereerd. Na de derde keer bleek ze in haar linkeroor ook een cholesteatoom te hebben. We zijn toen terecht gekomen in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar is ze eerst links geopereerd, 5 uur lang. Ze hebben haar oor 'dichtgemaakt' met eigen weefsel, zodat als er weer een cholesteatoom zou vormen deze niet zo ver in haar oor zou kunnen komen. Deze 'constructie' hebben ze rechts ook gedaan bij haar. Maar rechts bleef ze klachten houden. Het gehoor werd slechter en het oor zat steeds 'dicht'. Haar oorsmeer bleef plakkerig en kwam er dus niet uit. Steeds maar weer schoonmaken en dan weer een ontsteking. Inmiddels zitten we in het MUMC in Maastricht, omdat haar kno arts ging verhuizen en deze man toch wel heel kundig is. We zijn dus meegegaan. Nu zitten we inmiddels 10 jaar verder en over 2 maanden moet ze weer geopereerd worden, omdat er links weer een cholesteatoom zit. Dit wordt inmiddels haar 9e operatie!!!!!!! Haar rechteroor functioneert niet goed. Het gehoor is na de laatste operatie, vorig jaar, een stuk slechter geworden. We weten ook niet of dit nog wat gaat herstellen. Ook moet ze om de 5-6 weken dit oor schoon laten maken, omdat het dan weer 'dicht' zit. Er is ook al gepraat over een BAHA apparaat, maar ze is 16 jaar, puber, dus misschien snappen jullie haar reactie wel. Hopelijk gaat de operatie links goed en wordt haar gehoor hier niet aangetast, anders komt ze er niet meer onderuit. Ik vraag me alleen af of we ooit nog eens van die operaties afkomen, want het is allemaal erg sneu voor haar. Ze is een bikkel en doet het supergoed, maar dit wil je niet!!!!

Hallo, onze zijn van 11 moet aan een cholesteatoom geopereerd worden binnenkort. Nu lees je dat het bij 1 op de 30.000 kinderen voorkomt. Hebben jullie het in een academisch ziekenhuis laten doen of bij de eigen kno arts? Ik vind onze arts zeer kundig, maar hoe vaak heeft hij zo’n specifieke operatie gedaan?

zijn moet zoon zijn?

Hoe vaak hij die operatie heeft gedaan, kun je gewoon vragen hoor.

dat gaan we ook zeker doen, maar ben nieuwsgierig naar jullie keuzes hierin

Hallo Saskia,

Mijn dochter is in 2019 ook geopereerd aan een cholesteatoom. Ze was toen 9 jaar.

De KNO arts heeft ons verwezen naar het Amsterdam UMC locatie AMC  naar dr. Wolf. Hij kan namelijk het cholesteatoom opereren via het oor. Deze operatie had onze KNO arts nog niet eerder gedaan en de KNO artsen in Twente waren hiermee nog niet bekend. De operatie is prima verlopen, onze dochter is 1 week thuis gebleven van school maar wilde hier al wel eerder naartoe, ze had bijna geen klachten.  Wij zijn zeer tevreden over deze dokter en ook over de zorg in het Emma Kinderziekenhuis.

Welke keus hebben jullie uiteindelijk gemaakt?

Hi! Jouw verhaal (Brun) klinkt helaas zo herkenbaar voor mij… als of ik mijn verhaal lees het is exact hoe jij het beschrijft. Ik ben in 2021 voor eerste keer geopereerd en nu, 3 jaar later 6 operaties verder.. steeds na paar maanden weer de zelfde klachten… antibiotica doet niks, buisjes werken goed maar zodra deze eruit zijn/ scheef zitten of verstopt zijn direct klachten… ik heb een super fijne kno arts maar wordt er zelf inmiddels wel gek van. In februari nog een spoed opname gehad omdat ik dood ziek was en dat bezorgde me een week ziekenhuisopname … ik word nu 4 juni weer opgenomen voor de volgende operatie op 5 juni… ik kom graag met jullie in contact