Hoi allemaal,

Sinds anderhalve week weten we dat mijn vader, een gezonde en fitte man van 51, lymfeklierkanker heeft. Eerst werd gedacht dat hij slechts een nasleep had van zijn longontsteking, en is hij meerdere keren afgewimpeld. Toen hij echt niet meer kon eiste hij een beenmergpunctie en daar kwam het uit. Non-hodgkin grootcellig B-lymfoom in stadium 4. Uitzaaiingen in de bovenarmen, schouderbeen, borstbeen, milt (heel erg veel), bekken en een beetje in het bovenbeen.
Ik hoor en lees zoveel verschillende berichten. Artsen zeggen dat het goed te behandelen is, dat het bij lymfeklierkanker niet eens zoveel uitmaakt hoeveel uitzaaiingen er zijn, zolang er maar behandeld kan worden, maar ik hoor en lees ook dat het met zoveel uitzaaiingen snel gedaan is.

Er is ook nog een lumbaalpunctie (ruggenmerg, hersenvocht) gedaan waar tot nu toe uit is gekomen dat er een klein spoortje is van kwaadaardige cellen maar dat dat spoor ook kan komen doordat er een klein beetje bloed bij de punctie bij het hersenvocht is gekomen. Onduidelijk, dat wordt nog onderzocht. Op de CT en PET scand zijn echter geen tumoren of wat dan ook in de hersenen aangetroffen. Ook een beetje vaag: eerst was er ons verteld dat de hersenen niet waren getest omdat het niet te testen viel / het nog niet nodig was aangezien de kans heel klein was en dit met de lumbaalpunctie zou worden getest. Maar nu zeggen ze dus dat het niet op die scans te zien is, dus het er waarschijnlijk niet of nauwelijks zit. Ze moeten het hersenvocht opnieuw onderzoeken, maar dat begrijp ik ook niet want dat kweekje blijft toch hetzelfde? Dan weten ze toch alsnog niet of het door het bloed komt? Het is al 2 dagen geleden dat de hersenvocht uitslag kwam en er is ook geen nieuwe punctie geweest.

Hoe dan ook, mijn vader krijgt 1 keer per 2 weken een chemokuur en in totaal voorlopig 6 kuren. De eerste chemo zit er sinds eergisteren in, maar zijn lichaam reageerde helemaal verkeerd op de immunotherapie (de laatste zak vd chemo), retuximab als ik het goed heb. Het moest worden stopgezet omdat hij hoge koorts en koude rillingen van. Hier is hij 2 dagen later nog steeds ziek van en het is dus nog niet toegediend.. terwijl dit medicijn het lichaam juist helpt met het opruimen van de kanker (als ik het goed heb begrepen). Mijn vader is heel erg moe, heel suf (kan maar eventjes met ons praten) en hij lijkt wel emotieloos. Hij heeft overigens geen klachten van een hersentumor (behalve dan dat suffe), geen hoofdpijn of druk of wat dan ook. Hij krijgt zakken bloed en bloedplaatjes toegediend omdat hij heel erg weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen heeft. Zijn hematoloog zei mijn moeder laatst dat hij nu zo zwak is dat het “erop of eronder” is. Ik snap niet zo goed dat hij dat heeft gezegd gezien de artsen verder zo positief zijn dat hij goed behandeld kan worden en hij nu alleen even moet aansterken voordat ze verder gaan. Ik hoor zoveel verschillende dingen en ik ben zo bang.. ik krijg steeds hoop en dan wordt me dat weer afgepakt (en andersom). Is er iemand met een soortgelijk verhaal? Dan hoor ik het graag.

Groetjes Romy

Ik kan me de ongerustheid en de onzekerheid heel goed voorstellen. Ook vragen die het bij je oproept. Ik denk alleen dat het niet zinvol is om naar soort gelijke verhalen van anderen te gaan kijken. Het zijn complexe aandoeningen die bij iedereen anders verlopen. Er zal geen enkel geval vergelijkbaar zijn. Dat zal waarschijnlijk nog meer vragen oproepen en nog meer onzekerheid geven.
Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkt en beterschap voor je vader.