Lief Suus, dank je…
Ik moet wel zeggen dat ik soms schrik als ik me bedenk dat er steeds minder is wat me echt oprecht blij maakt. Ik besef me dat als ik niet hard aan de slag ga ik wel op een depressie ga uitkomen.
De psychiater had het over een “ernstige angststoornis” maar ging wel helemaal voorbij aan bv relationele problemen die ik aangaf tijdens het gesprek waar groot deel van de oorzaak ligt (naast het feit dat ik hypochondrisch ben aangelegd en al richting een burn-out afstevende na twee tropenjaren).
Ik vond hem wel erg “genieten” van het feit dat ik het toch wel zeer ernstig te pakken had.
Hij dwong me overigens niet tot medicatie.
Het was wel een wake up call. Ik besefte me dat als ik zo door zou gaan, ik dalijk wel echt compleet zou kunnen doordraaien. Hij had het zelfs al over dat een stapje verder echt waanideeën komen (oftewel psychoses?). Ik schrok er heel erg van en was nogmaals een wake up call.
Daarnaast zei hij wel, dat als ik idd 32 jaar gewoon redelijk normaal functioneerde ik hier ook zeker wel zou kunnen uitkomen.
En dat roep ik ook echt al vanaf het begin…
Maar goed. Het is net als een trap. Soms 2 stappen omhoog, dan weer een stap terug….
Waarschijnlijk wil de psychiater niet alles tegelijk benoemen of aanpakken, eerst de angststoornis erkennen en daar de ernst van in zien.
En dan zonodig pas dieper op de oorzaak ingaan.
Op dit moment is de angststoornis jou grootste probleem en dan vooral de twijfel of je klachten nou door angst worden veroorzaakt of toch een lichamelijke aandoening zijn.
Je moet eerst overtuigd zijn dat het de angst is en niet iets anders.
En wat je zegt over een stapje naar voren en dan weer twee terug, dat is normaal, dat hoort bij een revalidatie traject, of dat nou van een gebroken been is of van een angststoornis.
Dat hoort er bij, laat je daardoor niet uit het veld slaan.
Hoi lieve Suus, dank je. Die laatste zin is heel empowering.
Het is lastig hoor soms. Mede door die (mini) paniekaanvallen telkens.
Ik ben overall stabieler zonder oxa, maar soms grijpt het me letterlijk ineens naar de keel.
Vannacht kon ik ineens helemaal geen kracht meer in m’n rechterhand in een vuist zetten (links wel), is nu weer redelijk hersteld dus ik weet dat dit geen ALs is daardoor.
Wel weer een strakke keel, was een tijdje weg maar nu weer terug. Daardoor ook wat meer kortademig tijdens ontbijt net. Is lastig gevoel te negeren maar ik probeer maar mee te bewegen met de golven….
Merk wel dat ik me steeds minder blij begin te voelen.
Waar ik eerst dacht dat ik er wel zelf uit kon komen denk ik nu: hoe voelde dat ook alweer om mezelf te worden?
Heel klote !!! Ik wil niet depressief worden verdomme
Sorry John Suus nog 1x. Ik blijf helaas twijfelen inderdaad over het lichamelijke aspect.
Wat me opvalt is dat het vaak misgaat als ik op m’n rug ga liggen.
Nu ben ik al jaren wat af en aan sneller kortademig. Vooral laatste jaar merkte ik dit steeds vaker op met het eten bijvoorbeeld. In mei kreeg ik dus keelontsteking (beginnend), toen 2x gevoel gehad op rug liggen dat keel dichtsloeg. Sindsdien niet meer zelf op rug gaan liggen, heb het gevoel dat die halsspieren dan vernauwend werken, dichtklappen. Maar niet zoals toen.
Ik merk gewoon wel op dat als ik sochtends wakker word op mijn rug dat ik dan minder gevoel in beide handen heb maar vooral het verschil met rechts valt dan op. Rechts is dan echt zwakker.
In de tweede paniek week kreeg ik ook tintelingen uitsluitend rechts terwijl ik op m’n rug lag. Sindsdien heb ik daar vaak snel verzuring en eerder pijn, en dus minder kracht.
Ik merk ook minder coördinatie op. Ik stond laatst in de draaimolen en werd er gek en duizelig van, kon niet recht blijven staan.
Zou het niet toch iets lichamelijks kunnen zijn als toch een niet zo’n goede bloedtoevoer als ik op m’n rug lig? Dat zuurstof niet genoeg is? Overdag wordt ie wel op 98-99 gemeten.
Typerend voor hyperventilatie dat je klachten bij plat liggen erger worden.
Je ademt te hoog en te oppervlakkig, dus als je ligt, krijg je daar meer last van.
En ook je andere klachten passen nog steeds gewoon bij angst en hyperventilatie!
Merk echt dat het allemaal flink z’n weerslag heeft op m’n conditie. Stukje fietsen en ik Wankel helemaal erna. Heb ook hele dag al hoofdpijn. Voel me oprecht gewoon niet lekker. Ik vind het heel moeilijk vertrouwen te krijgen in m’n lichaam. Zit dus nog steeds vast in m’n donkere bubbel waar ik al twee maanden in vast loop.
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Iemand sprak me gister aan op Facebook nav een bericht van een maand geleden van mij op een pagina gericht ophypochondrie en dat deed me beseffen dat ik zsm van die groepen af moet dus dat heb ik nu ook gedaan.
Die vertelde me dat haar moeder aan ALS is gestorven en dat het bij haar begon met die plopjes overal en nergens op haar lijf.
Ze vergat de context even te melden dat ze ook haar sigaret niet meer goed kon vasthouden, maar toen was het leed al geleden.
Ik was gisteravond bij een massage en vergat toen helemaal mijn keelklacht. Daar is dus echt niks aan de hand!!! Ook waren al mijn spieren in m’n gezicht zwaar, dus ook die waren eindelijk ontspannen.
Echter mijn rechterarm…. Die blijft bezig. Trillen, spierpijn, verzuring, minder kracht in m’n vuist. Plopjes na geringe inspanning, ook in het been eronder. Ook daar minder kracht in bovenbeen.
Ben weer heeeeelenaal terug bij af. Maar echt helemaal. Ik was gister ontspannen na die massage, maar nu Weer volop in overtuiging dat ik ALS heb.
Ik vind het doodeng en kom er niet uit!! :-(. En ik kan nergens heen. Neuroloog zie ik pas over twee weken.
Als je ALS had, dan had je ook tijdens de massage klachten gehad,want die klachten zijn er 24/7 of je nou ontspannen bent of niet.
Hyperventilatie klachten verminderen juist vaak als afgeleid of ontspannen bent, om zodra je er aan denkt of denkt "hé, ze zijn weg' weer terug te komen.
Dus voor mensen zonder angststoornis JUIST het bewijs dat je GEEN ALS hebt!
Maar de spierplopjes en die mindere kracht rechts zijn nooit vertrokken. Andere klachten wel maar deze klachten niet
En dus las ik een verhaal van iemand die ook die plopjes had en toen niet meer in de tube tandpasta kon knijpen
Ik ben daarom ontzettend bang
En als jij nu maar vaak genoeg in een tube tandpasta knijpt, denk jij dat jij dat ook niet goed meer kunt.
Dat komt dus door je angststoornis en niet door ALS.
Ja maar ik heb wel echt krachtvermindering en al die plopjes en dat is nog niet ooit weggeweest… maar goed ik probeer me voor te houden dat dit ook van de medicatie kan komen maar ben idd nog steeds helemaal vast in de ALS cirkel… en ben idd heel obsessief m’n knijpkracht aan het testen dus heel die arm is ook trillend van het verzuren :-(.
Ik voel me iets rustiger laatste tijd… en soms twijfel ik aan m’n eigen theorie van ALS. Maar durf dat nog niet los te laten, bang dat ik het dalijk alsnog over mezelf afroep.
Ik merk dat ik soms gewoon wat beter al opsta dan de slechte dagen. Dus hopelijk zijn we weer een trede verder op de trap.
Nog steeds op wachtlijst medische psycholoog en verder veel bezig met ademhalingsoefeningen en holistische massage (waar meditatie bij zit). Vanuit de gedachte: als ik mezelf niet goed rustig kan krijgen, dan maar vanuit het lichaam.
Ik ben nog steeds merk ik wel echt bang voor ALS. Ik ben nog vaak m’n vuisten aan het testen. Maar probeer me gerust te stellen dat ik nog steeds geen volledige uitval ergens heb rechts en dat het toch al wel een dikke maand aan de gang is en dat ALS dan wel wat sneller aan het licht zou komen. Maar nogmaals ik durf het nog niet los te laten. Maar verwacht ook niet dat dit binnen een paar dagen weg is.
Ik hunker gewoon soms wel naar de gedachte dat ik hier toch nog wel even wat jaren in gezondheid mag zijn. Die gedachte die ik soms heeeeeeel even ervaar is al zo hoopvol…
Om vervolgens weer bang te raken.
Wel herken ik bepaalde symptomen als angst, zoals m’n keel, of kortademigheid of zwaar gevoel van spieren.
Maar nogmaals ik blijf helaas m’n kracht testen in handen en voeten.
Ik heb over twee weken controle afspraak bij neuroloog. Ik twijfel om deze door te laten gaan. Ik hoop natuurlijk dat ze me gerust kan stellen maar stel ze gaat toch door onderzoeken dan ben ik dalijk van het padje af.