Wij krijgen het er in ieder geval ook niet uit zoals blijkt... Je had gewoon de medicatie moeten gebruiken die voorgeschreven was. Maar dat wil je niet. Je hebt 2 x een tablet genomen en verzint allerhand mogelijke bijwerkingen en problemen (Serotonine syndroom, withdrawel klachten) die er gewoon niet om ze maar vooral niet hoeven te nemen. Vraag me af waarom je naar een personal coach gaat...die kan je hier gegarandeerd niet bij helpen. Zolang bij jou de knop niet omgaat om je te realiseren dat je forse angststoornis hebt, verandert er niks

Jewel die knop is zeker wel om. Ik besef me heel goed al wat ik afgelopen weken heb gedaan. Telkens idd symptomen en dan weer zoeken en ziektes denken enz. Ik weet sowieso dat ik last heb van een angststoornis. Daarom ben ik ook doorverwezen. Ik ben ondertussen ook aan de slag gegaan met kleine geluksmomentjes maken zodat ik die stofjes weer vaker hopelijk aanmaak dan de stresshormonen. Ook ben ik bezig met waarom ik in deze situatie terecht ben gekomen en ben daar ook stappen in aan het zetten. Qua medicatie zet ik ook stappen want ik slik twee kwartjes oxazepam momenteel en dat is voor nu afdoende.

De angst voor ALS, zit er echter nog en die houdt me tegen door te kunnen groeien helaas. En ben zoekende hoe deze ziekte uit m’n kop te krijgen. Het boek “angst is ok” helpt daarbij al. Is ook een aanrader voor anderen met een angststoornis.

Alleen ik heb oprecht spierpijn klachten voornamelijk rechts, en daarbij ook rare gewaarwordingen gehad zoals die trillingen of zoals die golfbeweging in m’n spier. En ja nu heb ik weer het idee dat ik minder kracht kan zetten maar ik schrijf daarbij ook al dat ik me besef dat ik dit mezelf ook kan aanpraten. Dus heeeeel diep van binnen maak ik mini stapjes maar blijf helaas obsessief voor ALS en zoek nu dus een manier hier vanaf te komen.
Ik heb ook hopelijk snel een afspraak met een psychosomatische fysio, zoals aanbevolen door Suus.

Ik snap gewoon niet waarom ik ALS er niet uit krijg

Zoals ik al eerder schreef, ik weet ook niet goed hoe ik je gerust kan stellen.
Dat je huisarts weg gaat, zal niet en jou zijn en dat de praktijkondersteuner je maar 6 sessies mag geven, bedenkt ze ook niet zelf. Zij moet ook de aan haar opgedragen regels volgen en je na 6 keer doorverwijzen.
Ik weet niet wat voor achtergrond die coach heeft, als je er baat bij hebt, is dat fijn tot je bij de psycholoog terecht kunt.
Maar ik wil je net als John aanraden om als deze psycholoog medicatie gaat voorstellen, dat wel te gaan nemen.
Want je zit er zo diep in dat je er waarschijnlijk anders niet uit gaat komen.
Wat je zegt over hyperventilatie, chronische hyperventilatie merk je zelf niet, pas als je er klachten door gaat ervaren.
Waar jij dus last van hebt. Je ademt 24/7 hoog en oppervlakkig, wat je klachten veroorzaakt.
Jou eerste stap is erkennen dat je klachten komen door hyperventilatie en daar mee aan de slag gaan.

"Jewel die knop is zeker wel om" Je maakt je toch vooral zelf wat wijs. De knop is helemaal niet om want ook vandaag ben je nog steeds bezig over ALS

Ik ben inderdaad wel elke dag bezig met ALS en heb (daardoor?) ook echt spierpijnen en verlies van kracht in armen en bv vandaag weer in benen. Past niet bij ALS I know, maar ik snap ook niet waarom ik me zó heb overtuigd dat ik ALS heb. Daar moet ik idd dringend iets aan doen. Ik weet gewoon niet hoe (tot ik de tweedelijns zit). Wil niet drie maanden nu nog denken dat ik het heb totdat die therapie begint.

Stop om te beginnen met de gedachte dat je dringend iets aan moet doen.
Want die gedachte, dat je nog drie maanden op therapie moet wachten, versterkt ook weer je gevoelens.
Dat kan je volgende obsessie worden en idd de oorzaak zijn waarom je klachten blijft ervaren.
Relativeer het: jij hebt een vervelend gevoel in je spieren en staat op een wachtlijst voor hulp, maar er liggen ook mensen drie maanden te creperen van de pijn op bed, omdat ze op een operatie moeten wachten......
En trouwens, aan de hyperventilatie kun je in die drie maanden heel goed wat doen, door daar met een fysiotherapeut mee aan de slag te gaan.

Het feit dat ik spierpijn ervaar vind ik totaal niet erg, maar ik leg er de link mee met ALS dus dat is onhandig. Als ik stijve vingers heb en daardoor dingen niet goed kan grijpen, of m’n benen doen zeer van spierpijn. En daardoor eennonvast gevoel krijgen…

Overigens wel een goed punt dat je maakt. Ik hoorde bv dat vrienden van vrienden druk waren met een ernstige infectie bij hun zoon in het ziekenhuis…. Dan denk ik wel…. Marjolein (zo heet ik), schaam je. Stop met wat je doet en pas zorgen maken als het zo ver is.

Ik snap ook heel goed waar m’n levensles zit. Ik moet volwassen worden in het feit dat het leven vol risico zit. Ik heb gewoon nooit tegenslagen gekend op gezondheid vlak op enig serieus niveau althans in jeugd. Denk dat ik gewoon volwassen moet gaan worden hierin.

Alleen duikt de overtuiging steeds op dat ik al ALS heb terwijl niemand dat tegen me zei behalve ikzelf.

Kom net van de fysio af. Ze zei dat spieren in rechterarm idd hard/gespannen zijn. Ze voelt ook minder kracht in rechterarm dan linkerarm. Maar zei daarbij dat dit echt uiting van stress kon zijn. Uiteraard kan en mag ze geen ALS uitsluiten maar dacht daar zelf nu niet aan. Ze zei dat dit meer subtiel begon in een hand en vingers…. En zich langzaamaan uitbreidde naar arm, andere arm, enzovoorts… ik heb nu paar weken acute last, past er niet bij.

En toch hoor ik alleen de zin “ik kan het niet 100% uitsluiten” en “je rechterarm lijkt minder krachtig dan links”

Huisarts dacht zelf ook nog steeds niet aan ALS mede omdat neuroloog paar weken geleden niks geks zag.

Besloten oxazepam niet door te zetten

Ze wil me doorsturen voor nu naar psychiater in het ziekenhuis, om te kijken of ik dit stuk uit m’n kop kan krijgen en het op kortere termijn hulp kan bieden.

Ze zag wel dat het al wat beter ging maar vond het jammer dat ik dit idd geen plek kon geven. Dat vind ik zelf uiteraard ook.

Ik snap dat ik feitelijk moet accepteren dat ik ALS zou kunnen hebben en daarin berusten omdat het anders een eindeloos verhaal wordt

Je moet niet accepteren dat je ALS zou kunnen hebben, maar dat je geen ALS hebt.
En de oorzaak aanpakken van wat de klachten wel veroorzaakt, de angst en de hyperventilatie

Nee dat klopt, maar het allerbeste zou zijn dat je wel accepteert dat we allemaal ooit ziek worden en dood gaan vroeg of laat.
Want anders zou ik theoretisch nu ALS een jaar lang kunnen denken en dan dalijk weer iets anders… bron van angst is jong sterven.
Maar das gewoon mega lastig.

Overigens heb ik volgende week al eerste gesprek met psychiater in het ziekenhuis… spannend

Gaat niet zo goed vandaag,

Kreeg gister afkickverschijnselen van oxazepam. Apotheek bij het ziekenhuis zei dat ondanks de lage dosering er afgebouwd moest worden, maar eigen huisarts wil van niets weten. Daar word ik onrustig van.

Ook nieuwe gewaarwordingen in spieren, die me onrustig maken: een spier in m’n bovenbeen spant af en toe pijnloos aan. Raar gevoel. Het is niet aan een stuk door maar wel al hele dag bezig. Alsof ie dan kort beweegt.

Nee ik zak.niet door m’n benen ennlaat nog niks buitensporig vaak vallen, maar ALS zit nog strak in m’n hoofd.

Heb een e-consult met het eerlijke verhaal van de (onrealistische) angst voor ALS nu bij m’n neuroloog uitstaan omdat deur bij huisarts dicht zit

Net gehoord dat ik niet mag afbouwen met oxazepam ondanks gevoeligheid voor afkickverschijnselen. Mag zelfs niet 1-2 pilletjes om met kwartjes te kunnen afbouwen. Terwijl apotheek dit dringend adviseerde van het ziekenhuis gisteravond.

Triest dat het zo moet, moet nu dus door een dal geen

Al twee dagen het gevoel wankel op benen te staan.
Fietste net in de kou met dochter voorop en ineens merkte ik hoe lastig ik het vond om de fiets rechtop te houden
Als ik stil sta dan is het ook moeilijk niet om te vallen.
Wellicht geen ALS maar wat kan dit dan zijn? Is dit echt puur door stress?

Ik heb vandaag niet veel pijn maar wel “bewegende” spieren en voel meer zwakte als de benen koud zijnno

Nogmaals het voelt echt als spierziekte / zwakte maar dan meer in bovenbeen en bovenarmen

Jullie denken nog steeds totaal niet aan ALS en dus wel aan die ontiegelijke angststoornis?