Ik snap het, maar ik heb dit niet altijd dat is het rare.

Soms doe ik het echt heeeel goed op 1 halfje.
En soms echt niet zoals vandaag.

Krijg ook weer steeds meer klachten.
Arm die trilt, die heftige hoofdpijn en druk in m’n hoofd tijdens het slapen.
Had vannacht ook weer 1x dat ik dan wakker werd met bonzend en drukkend pijnlijk hoofd met heel klein beetje getril in de ogen. Daarna gelukkig wel goed geslapen.

Soms denk ik, dit komt nooit meer goed.

Ik zie de huisarts pas donderdag weer en ik weet gewoon niet meer hoe ik de dagen door moet komen.

Terwijl ik twee dagen geleden lachend in een restaurant zat (toen het halfje was uitgewerkt).

Hoe kan dit dan zo’n verschil zijn?

Vandaar ook mijn eerdere vraag… hoe zoiets slijt. Als je lichaam zo continu in opperste staat van onrust blijft.
En dan bedoel ik dus zonder antidepressiva.

Hoe kun je dan toch weer jezelf worden?

Net helemaal paniek, probeerde allemaal spierballen te maken in de spiegel en zag bij rechterarm dat ie helemaal begon te trillen als ik dat deed. Toen viel het me op dat de linkerarm veel boller / gespierder leek dan de rechter, terwijl ik rechts ben…. Handspierkracht was laatst gemeten bij fysio en die was links en rechts ook zo goed als gelijk wat ik al vreemd vond…
Nu ben ik allemaal hele obsessief naar een meetlint aan het zoeken om mezelf rustig te kunnen houden en ik zie wat ik schrijf en hoe heftig ik nu bezig ben. Vreselijk.

Ik kan rechts ook minder goed een spierbal maken dan links.

Dalijk heb ik toch gelijk :’(

Je vraagt hoe lang het duurt voor dat gevoel slijt, geen leuk antwoord, maat dat slijt pas als jij er niet meer constant mee bezig bent en los kunt laten dat je klachten door iets anders dan angst, stress en hyperventilatie veroorzaakt worden.
En stopt met dingen als spierballen meten, want de stress daarover zorgt juist weer dat je klachten erger worden. Alleen al van de stress ga je trillen.
Je zult langzaam aan weer jezelf worden door therapie en oefeningen tegen de hyperventilatie.
Maar daar kan echt wel een tijd over heen gaan!

Wellicht moet ik dan in gesprek met huisarts opnieuw over ALS, desnoods second opinion want raak die extreme angst daarover niet kwijts zolang me dat niet lukt kan ik idd niet verder

Er zijn een paar dingen die mij van slag brengen erover

- ik heb spierkrachtverlies in rechterarm
- bij maken spierballen / vuist begint arm te trillen
- afgelopen twee dagen trilde mijn hand en arm aan die zijde ook vaak licht (lichte tremor)
- ik heb ooit sochtends paar weken terug een golfbeweging gehad in die bovenarm. Alsof die spier zich verplaatste, een grote spierbeweging die volgens mij ook voorkomt bij ALS. Het was geen kleine trilling maar voelde echt alsof spier gewoon flink stuk bewoog in mijn arm
- ik heb regelmatig spiertrekkingen in ledematen
- ik heb ‘s nachts tegenwoordig hoofdpijn
- heb dus ook het idee dat arm(en) dunner worden (kan ook door alle stress zijn dat ik wat afval dat weet ik niet)

Ik ben echt bang Suus. Ik weet dat jij niet aan ALS denkt maar zolang dat Inn mijn hoofd zit kan ik niet verder. Wat kan ik dan het beste nu doen? Ik krijg zelf die overtuiging namelijk toch niet

Ik weet ook niet hoe ik je kan overtuigen, dat is iets waar je psycholoog mee aan de slag moet.

Valt me steeds meer op wat voor zachte grip ik rechts heb en hoe snel ik gladde objecten uit m’n handen laat vallenz

Maar kan me ook echt voorstellen dat je jezelf dit kan aanpratend

Echt vreselijk deze angst.

Overigens al een paar keer bij de psycholoog aangegeven maar die reageert er nooit op. Weet dus niet waar ik met deze angst nu naartoe moet

Bespreek het met de fysiotherapeut die je hebt gemaild.

Maar jij denkt dus nog steeds niet aan ALS?

Is het ook niet raar dat ik hoofdpijn krijg als ik ga liggen en dat ik begin dit jaar toen ik weleens een hele oxazepam nam voor vliegangst ik dan een zware ademhaling kreeg?

Nee, want je klachten passen niet bij ALS!
Misschien de klachten die jij er specifiek uit filtert, maar die staan op zich en los van ALS of MS.
Spierspanningshoofdpijn is vaak houding gerelateerd, dus kan bij jou opkomen als je gaat liggen.
Oxazepam ontspant, je gaat zwaarder ademen omdat je ademhalings spieren ook ontspannen en dus harder moeten werken om hun functie goed uit te voeren.
Heeft allemaal helemaal niks met ALS te maken!

Hi lieve Suus, bedankt weer…

Ik heb nog niks gehoord van de psychosomatische therapeut dus dat is nog even afwachten. Wel andere fysio nog gecontact en die had donderdag een gaatje. Morgenmiddag gesprek met de praktijkondersteuner dus dat is ook prettig. Donderdag pas weer bij huisarts, maar ik hoorde in de wandelgangen dat ze gaat vertrekken. Ik kreeg al beetje het gevoel dat ze geen tijd/zin meer voor me had. Toen ik laatste keer een dubbele afspraak had, was ze 15 min te laat en toen ik daar dan zat en niet uit m’n woorden kwam omdat ik zoveel vragen had, moest ze ook nog bellen met een fysio voor haar eigen dochter. Tsja. Ik weet niet, mss is de klik er ook gewoon niet.

Ik raak de angst voor ALS ondertussen nog niet kwijt. Het is wel even een paar uur naar de achtergrond gegaan door me met andere dingen bezig te houden (huishouden en winkel voor eten enzvooorts).

Het klopt dat ik idd de klachten eruit filter die ik onder ALS kan schuiven.

Wat me gewoon zorgen baart is dat het lijkt alsof er wel iets met m’n spieren is. Ook als ik afleiding heb. Wat ik zei: ik liet vandaag al 3-4 keer iets vallen (maar is mss omdat ik dingen snel snel doe maar heb ook het gevoel van krachtverlies in rechterhand). Maar ik zit hard te denken dat ik dit volgens mij altijd wel heb gehad of althans afgelopen maanden sowieso. Maar mss ben ik gewoon onhandig?
Daarnaast merkte ik op dat ik onbewust alles nu met links til. Omdat dit makkelijker gaat, rechtse arm doet echt snel zeer en sputtert dan tegen. Dus een zware boodschappen tas nam ik links op schouder, m’n kindje draag ik ook met linkerarm automatisch… terwijl ik rechts ben. En ik liet dus eea vallen… en ik merkte laatst op toen ik zowel oxazepam als anti depressiva nam (21 sept was dat) toen kreeg ik ook echt een heeeeeel zwaar gevoel qua ademhalen. Echt alsof er een tientonner op me zat. Alsof dit moeilijk ging. Ik ben niet bekend met een longprobleem maar had echt moeite met ademhalen. Dat vond ik eng. En ik kan me dit dus ook herinneren van een drietal maanden terug dat ik een hele oxazepam nam om een keer goed te kunnen slapen, toe. Kreeg ik dat gevoel ook. Maar op Mallorca toen ik er een nam om te slapen ivm zenuwen voor het terugvliegen, in maart ergens, toen had ik dat niet… dus ja dat is eigenlijk dus ook niet echt iets qua ALS dan….
Maar ik vind nogmaals die mindere kracht aan rechterkant nog steeds eng. En je hebt heenvoer chronische hyperventilatie maar ik zit echt niet continu naar lucht te happen zeg maar. Want daar ben ik weleens bekend mee, soms dat ik dan wat bij adem. Maar dat is zeker niet de hele dag zo. Eerder bij inspanning of meerdere dingen tegelijk doen.

Dus dan snap ik gewoon niet waar die spierklachren vandaan komen aan rechterarm.

Wat ik zei, waar ik me ook beetje aan vast hou is dat dit allemaal begon ná de tintelingen, en tintelingen horen helemaal niet bij ALS gelukkig… maar daar kan ik me vaak niet rustig mee houden (alleen kortdurend)… ook heb ik laatste dagen veel last van nekpijn en kraken de gewrichten in m’n nek, alsof m’n nek m’n hoofd niet goed kan tillen.

Ik ben gewoon zo bang dat dit het was en ik niet nog een kans krijg om iig een aantal jaar met de kids te genieten…

Ik weet dat de sleutel ligt in het feit dat je je angst onder ogen moet komen. Dus accepteren dat er ook een 0,01% kans bestaat dat het wel ALS is en dat je dan nog het beste ervan moet maken. Maar dat lukt gewoon niet goed en dan val ik toch terug in het cirkeltje: ik moet ertegen vechten en het uitzoeken

Heb een goed gesprek gehad met een particuliere coach vanochtend, iemand waar ik een goede klik mee heb. Die heeft me ook meegegeven te kijken wat ik kan doen aan ritme van m’n dag (bv in ochtend eigen momentje creeeren) en aan frequentie telefoongebruik.

Daarna kwam gesprek met praktijkondersteuner en nadat ik haar eea had verteld was de tijd alweer om. Ik krijg daar echt niet het gevoel dat ze me wil helpen en meldde me ook dat ze me maar 6 sessies mag geven dus laatste twee komen nu dus we zouden gaan afronden. Tsja. Verder geen enkele tip gehad, ik vertelde vooral wat ik zelf vond dat ik moest gaan doen. Helemaal niks over stukje ALS of hypochondrie.

Huisarts houdt me nu ook af dus kan ook bij haar niet terecht over m’n angsten.

Dus ja, het gaat vandaag best redelijk, maar nog steeds speelt in m’n achterhoofd de angst voor ALS. Dit komt omdat:

- ik een keer zo’n typische golvende beweging voelde van de spier in bovenarm, die iemand met ALS vaak permanent heeft. Alsof die spier helemaal zichzelf verlegde. Dit is wel al paar weken geleden
- mijn armen beide snel gespannen en pijnlijk zijn
- ik minder grip met beide handen lijk te hebben en niet meer weet of dit nu komt omdat dit altijd zo was en ik er nu teveel op let of dat ik echt daadwerkelijk minder kracht heb
- mijn rechterarm trilt vandaag al na de minste of geringste inspanning, maar kan ook komen omdat ik echt veel heb lopenaabspannen door bv een vuist te maken en te knijpen om te kijken of ik nog kracht erin heb. Mss zit ik mijn eigen spier wel juist t eoverbelasten.

Het is heel vermoeiend aan het worden die angst voor ALS. Kun je ook zoiets als ALS of MS triggeren in tijden van chronische angst?

Vooral die golfbeweging in die spier van tijdje geleden vond ik erg raar. Gebeurde ‘s ochtends toen ik wakker was net.

Je moet aan de huisarts een verwijzing voor een psycholoog vragen en de huisarts eens laten lezen wat je hier allemaal schrijft

Hi John, ik heb al een doorverwijzing naar tweedelijns, maar INTAKE begint pas begint december. Behandeling pas in het nieuwe jaar.

Ik hoop toch wel tegen die tijd allang van de ALS angst af te zijn.

Daarom dat ik telkens hier ook terug kom.
Ik weet niet hoe ik anders ALS uit m’n kop krijg :(.