Bespreek dat dan met je huisarts

Ja ga ik zometeen doen maar het zorgt alleen maar voor meer angst.
Er is niemand die me zegt: nee joh je hebt het (wss) niet.

Dalijk heb ik het toch Suus en kan ik langzaam afscheid gaan nemen van mijn twee kindjes

Nou Suus ik denk dat jij dit bericht wel goed gaat vinden ;-).

Huisarts gaat idd net als jullie niet mee in het verhaal van ALS. Ze heeft wat dingen kunnen zeggen die me al wat geruster hebben gemaakt:
- ALS heeft geen acuut ziektebeeld (dus niet in twee weken dat dan heel je lijf uit gaat vallen of reageren maar begint juist subtiel met iets)
- je kwam niet met deze klachten binnen (ik kwam met maagdarm en paniek binnen)
- neuroloog heeft twee weken geleden al wat kracht testen gedaan en zag ook geen beginnende dingen van MS/ALS bijvoorbeeld anders had ze wel doorverwezen voor MRI
- ze was onlangs met iemand ook aan het overleggen met extreme hypochondrie en die man kon niet eens meer lopen (zo ver kan je geest je lijf voor de gek houden)

Het zal geen rechte lijn omhoog zijn maar probeer bovenstaande zaken nu veel te herhalen mocht ik het moeilijk krijgen.

Ook het advies gekregen deze anti depressiva te stoppen omdat dit nu meer klachten geeft en ik daardoor alleen maar heftiger reageer (vandaar dat ik zo’n enorm slechte dag had vandaag). Eventueel overstappen op andere type pil.

Ik vroeg om doorverwijzing naar echt specialisatie in hypochondrie en dat wilde ze net hetzelfde voorstellen zei ze.

Wat ik ook heel geruststellend vond is dat ze zij dat ik me niet bezwaard moest voelen haar in te schakelen en dat ze me altijd serieus blijft nemen met mijn klachten. Dat vond ik ook een geruststelling.

Moest wel voorzichtig omgaan met oxazepam, omdat ik zei dat ik dat al lastig vond om op te staan zonder…

Ik vind het vooral voor jou goed bericht en hoop dat je door het gesprek wat gaat kunnen relativeren 😉

Laten we hopen dat dit de eerste stapjes zijn richting herstel. Het zal vallen en opstaan blijven verwacht ik! Maar hopelijk dag voor dag, stapje voor stapje… ben allang blij dat ik even een paar uur geen doodsangsten meer heb gevoeld…

Gisteravond werd ik wel weer misselijk en duizelig gevoel. Vanmorgen ook, eten lukt weer minder en sta echt wankel op m’n trillende benen.

Dit zorgt weer voor onrust.

Heb net halve oxazepam gepakt. En probeer zo ook weer te eten.

Wanneer stopt dit allemaal 🙁

Ik ben overigens naar de tweede lijn nu doorgestuurd.
Een instelling van de ggz specifiek gericht op onverklaarde klachten en mentale problematiek die hand in hand gaan, of althans lijken te gaan.

Dus dat is in ieder geval een goede stap.

Wel heel lastig nog steeds om mezelf rustig te houden, gezien dat ik steeds meer klachten krijg. Rechterbeen en rechterarm doen kneiter zeer en weinig kracht, sta ook niet stabiel op beide benen (terwijl als ik testen doe op 1 been blijven staan dan lukt dat gewoon). Beetje licht gevoel, alsof evenwichtsorgaan verstoord is. Nog niet omgevallen, maar nogmaals het zorgt allemaal voor meer onrust.

Lastig proces dit! Ik ben nog steeds bij stap 0: accepteren dat het niks lichamelijks is! En dat is nog steeds kneiter moeilijk :-(. Ik heb nog steeds moeite te geloven dat er niks ernstigs aan de hand is in mijn lijf!

Ben nog steeds niet uit het gevecht dat het mentaal is ipv lichamelijk.

Kan iemand me helpen ik ben heel erg radeloos en huisarts wil me pas maandag ontvangen. En ik blijf met alle vermoeide en pijnlijke spieren in ledematen en hals (tijdens praten vooral) zitten.

Zonder oxazepam zit ik zoals nu en krijg mezelf niet rustig. Ik ben heel bang.

Jij bent er niet uit omdat je angststoornis zegt dat het lichamelijk is.
Je huisarts is er wel uit en daarom vindt zij dat het wel een weekend over wachten kan.
Jou huisarts heeft medicijnen gestuurd en baseert haar mening daarop.
Jou angststoornis wordt gevoed door "Dokter" Google en is niet onderbouw door enig onderzoek of medische kennis,maar puur door zoekgedrag op internet.
Klachten veroorzaakt door angst en hyperventilatie worden ook nog eens versterkt door er constant mee bezig te zijn.
Probeer afleiding te zoeken, ipv steeds aan je klachten te denken.
Vraag je fysio eens of er bij jou in de buurt fysio fitness gegeven wordt, dat is een hele goede manier om weer vertrouwen in je lichaam te krijgen en te leren dat je klachten geen spierziekte, tumor oid zijn.

Dankje Suus. Heb net oxazepam op, ik hoop dat dit weer even paar uur helpt.

Moet idd snel aan anti depressiva maar ben bang voor de bijwerkingen. Ze gaan kijken of we in druppel vorm nu verder gaan.

Dat ik soms moeite heb met praten omdat m’n spieren daar snel vermoeid raken heeft dus niks met ALS te maken?

Heb nog steeds overal pijnlijke spieren. Zou willen dat ik dat eens een week niet zou voelen. Ben zo benieuwd wat ik dan mentaal zou kunnen bereiken.

Je spieren zijn vermoeid door het hyperventileren.
Je zou je fysiotherapeut kinnen vragen ademhalings en ontspannings oefeningen met je te doen om daar aan te werken

Suus dank weer:::
Ik heb nog wel een interessante stap in deze hele trip.

Ik ben namelijk in contact gekomen met iemand van het ALS centrum, iemand die met mensen werkt die het hebben. Zij kon mij echt heel veel context geven over de beginnende klachten van ALS.

Zo kon ik de volgende conclusies trekken:

- het zijn vaak vage beginnende klachten zoals dingen laten vallen, struikelen, met dubbele tong praten. Het is me afgelopen jaar niet per definitie opgevallen dat ik hier last van had.
- het is, zeker in het begin, pijnloos krachtverlies. Ik heb het allemaal over pijnlijke of stijve spieren, maar dan had ik bovenstaande symptomen zeker al moeten hebben of erger.
- als je zoekt op spiertrillingen dan vind je direct ALS. Ze zijn qua website eigenlijk bijna te goed vindbaar. Daardoor denken echt heel veel mensen met hypochondrie als ik online een jaar lang doodsbang dat ze ALS hebben vanwege een trillend ooglid of vanwege plopjes overal op hun lichaam. Ze vertelde echter dat mensen met ALS echt golfbewegingen krijgen die ook niet stoppen of kort duren maar juist voortdurend zijn en steeds op meer plekken. Dus dat is een heel ingrijpende beweging die al verderop in het ziekteproces ontstaat.
- ik heb geen problemen in fijne motoriek en heb last van pijnlijke spieren die moe zijn, dit wijst in mijn context eerder idd op iets als een soort lichamelijke burn-out, angstklachren en qua hals op hyperventilatie en/of verkeerd ademen.

En weet je wat de grap is?

Ik ben nog niet gerustgesteld.

En wat leer ik hier nu uit?

Dat het niet lichamelijk is.

En waarom? Omdat dit me anders nu had moeten geruststellen. Maar dat doet het niet want het probleem ligt hem hier niet in. Ik heb denk ik iets van een soort lichte burn-out gecombineerd met een soort gegeneraliseerde angststoornis, d.w.z. dat ik altijd onrust voel. Of ik het nou wel of niet onder een ziekte kan plaatsen en of een arts of ervaringsdeskundige die echt alles van ALS weet mij nu goede info geeft of niet.

Het maakt niet uit want het probleem zit idd toch mentaal.

Ik ben toch nog steeds op zoek naar een mentaal label, maar het is al opvallend dat ik niet gewoon nu weer een blij ei ben zonder zorgen. Het probleem ligt hem niet bij ALS. Het ligt bij mij, dieper van binnen. Er is gewoon iets mentaals met mij aan de hand en dat is helaas niet van de een op de andere dag over.

Ergens stemt het me dus heel ongelukkig maar ik hoop toch dat dit een stapje in de goede richting is?

Ik weet niet wat jij hiervan denkt Suus?

Ps alle credits naar de MEGA LIEVE vrouw van het ALS centrum die echt gewoon een dik kwartier met mij hierover gebeld heeft en allemaal heeft lopen meedenken hierover. Niet normaal lief

Ik denk dat dit zeker een stap in de goede richting is, dat je kunt geloven wat deze dame gezegd heeft.
Maar het zal zeker je klachten niet gelijk oplossen, je zegt het zelf al dat die angst veel dieper zit.
Daar ga je met je therapeut mee aan de slag en dat zal tijd nodig hebben.
Probeer niet steeds naar labels te zoeken, straks kom je weer iets tegen wat op jou symptomen lijkt en je weer mee sleept in dat jij dat ook zou kunnen hebben.
Laat het diagnosticeren maar liever aan je therapeut over😉

Nee maar dat bedoel ik juist te zeggen.

Die vrouw zegt echt vanalles vanuit een heel ervaren perspectief (want ze werkt bij het ALS centrum met allemaal mensen met ALS), weet er alles van. Is geen arts maar ziet alle symptomen vroeg en laat. Zegt mij dat ze het niet echt als ALS vindt klinken vanwege onder andere bovenstaande punten.

En toch ben ik niet rustig of blij of gerustgesteld.

Dus ik bedoel juist te zeggen, dat het probleem daarom wel mentaal MOET zijn en nietnlichamelijk omdat ik toch blijf zoeken en angstig en onrustig blijf ook al wordt mijn angst op een gegronde manier weerlegd.

Of ja snap je wat ik bedoel?

Ik hoop echt dat ik het wél snel geloof wat artsen of ervaringsdeskundigen tegen mij zeggen zodat er ook daadwerkelijk ontspanning in mijn lijf zal ontstaan. Want wat je zegt het zal niet meteen weg zijn allenaal

Ik snapte wat je bedoelt.
Wat ik bedoelde, ga nu niet allemaal mentale aandoeningen opzoeken, voordat je daar in blijft hangen.