Wat is het triest gesteld met de kennis...

MIJN ERVARING:

Wij zijn er helaas ook nog niet vanaf maar zijn net begonnen met de behandeling ertegen, wij zijn nu een week verder van de behandeling.

Inmiddels staat de wasmachine overuren te draaien en anders ik wel (meer dan drie was per dag...)

Maar iedereen is nu tenminste behandeld. Het lijkt minder te worden, maar de jeuk is soms echt ondraaglijk...

Ik wordt er enorm verdrietig van!!! Wij zijn:

Vader 38+ (man), moeder 34+ (vrouw), dochter 2+, zoontje 6+ maanden

Zoontje slaapt eindelijk weer wat langer maar jeukt nog wel eens. Wel veel minder!! Ik nu ook...

Veel van de plekken lijken nu ook minder te worden, maar jemig wat was het heftig en af en toe nog!! Dan jeukt het zo erg dat de huid word opengekrabt... Zo naar.

Ik zie nog volop plekken, en de "proffesionals" zagen het aan voor eczeem. Ik heb op mijn foto's nagezocht en wij kunnen er witte stipjes zien en vaak een blaasje. Vanwege een donkere huidskleur is het net even anders, onze kinderen (getint) zie je het ook snel op. Vader met een blanke huidskleur heeft juist weer hele eelt achtige plekken en wat meer rode plekjes en bultjes.

Ik ben benieuwd wat de dermatoloog ervan gaat vinden.

MIJN ACTIES:

1. Huisarts - Permethrine zalf (iedereen)
2. Huisarts - Ivermectine tabletten (alleen ik)
3. Huisarts - Cetamacrogol zalf (alleen ik)
4. Zwitsal baby olie iedereen van top tot teen insmeren (zeker na het douchen/badderen) en de kinderen meerdere keren per dag.
5. Zelf douche ik vanwege mega grote plekken als het kan tot max. drie keer per dag even kort vanwege de jeuk... En gebruik van de apotheek La Roche-Posay was creme of was olie!
6. Apotheek - La Roche-Posay Lipikar baume light (makkelijker smeerbaar, ook voor de baby top tot teen, brandt bij mij wel wat op open wondjes)
7. Apotheek - La Roche-Posay Lipikar baume (wat dikker voor de drogere huid, brandt bij mij wel wat op open wondjes)
8. Apotheek - La Roche-Posay Cicaplast (supergoed tegen de jeuk!! Mag max. 3x per dag, helpt de baby enorm met zijn troosteloze jeuk, brandt bij mijzelf wel wat op open wondjes)
9. Hansaplast wondzalf (vaseline, mag de baby ook! Smeer ik op erg droge plekken en wonden, brand niet en helpt de huid goed te genezen)
10. Handen wassen met Dettol handschuim (hoef je de pomp niet aan te raken!, Ik heb ook geen plekken op mijn handen...)
11. Dagelijks schone kleren
12. Zorg bij de baby voor wantjes en anders een groter shirt en leg een knoop in de mouwen!! Ik heb gekozen voor een tweedelig pakje want ik wil hem makkelijk kunnen insmeren
13. Bed laten luchten
14. Deken laten luchten (hangt aan de deur)
15. Elke dag een schoon beddengoed
16. Bank heeft een wasbaar kleed wordt elke dag vervangen/gewassen
17. Schone sokken!! En geen voeten op de bank!!
18. Doeken op 90°C, kleding op 60°C
19. Nat wasgoed in de droger, als dat kan!
20. Alles gelijk opbergen in dichte bakken/opbergzakken
21. Alles meerdere keren per dag stofzuigen (Dyson steelstofzuigers V15 detect, met kleine borstel die ook super werkt voor bed, bank, matten, hondenkleedjes etc.!!)
22. Zorg voor een gladde vloer!

Alles wordt hier uiterst schoon gehouden en is makkelijk te reinigen...

Het is alleen gekmakend, tijd consumerend en mijn energie is op aan het raken...

Na de behandeling van de huisarts alles van de apotheek ingezet om de huid weer netjes te krijgen/maken en zelf aangevuld met wat werkt!

Vaseline doet wonderen!! Ik heb het nu ook omgedoopt tot: wond(-er)zalf! 😅🤣

Maar goed, ik ga zien hoe dit verder verloopt!!

Laat je niet gekmaken!!! Houdt vol!! Ik doe mijn best in ieder geval om de rust weer terug te laten keren...

Veel liefs en sterkte allemaal,

Groetjes Natasha aka Sintara Saecula

🌸🙏🏾🌸 💕🫂🍀 🌸🧘🏾‍♀️🌸

*Foto van hoe het bij mij begon... Gemiste diagnose... 🤷🏾‍♀️

Bijlagen:

1. 

   IMG-20221217-WA0010.jpg
   

Bijna vergeten schoonmaken doe ik met anti-bacteriele weggooidoekjes. Dit omdat ik de was anders niet bijhoudt en het is echt veel...

Doe je de was in een apart hok, zorg dan voor een schone vloer. Alles wat eraf komt zweeft vaak ook door de lucht!

Kijk maar naar hoeveel huidschilfers overal achterblijven...

Mijn vrijwilligerswerk staat even op een laag pitje maar in de toekomst zal ik ook weer vuil gaan rapen in de omgeving. Maar nu eerst even het thuisfront aansterken!!

In balans met het leven, met prioriteit aan een gebalanceerde gezondheid.

Action en IKEA zijn bij mij favoriet als het aankomt op hoezen, moltons, kussens, slopen, etc. 💕

Ik doe nu even niet meer aan tweedehands... Dit was even genoeg schrik zo... Want ik weet nog steeds niet van waar ik het heb... 😵‍💫

🌸🙏🏾🌸 💕🫂🍀 🌸🧘🏾‍♀️🌸

@mirthe, ja helaas wel. Het zal wel in de naam zitten 🙁 Dankjewel voor je tips om een beetje vertrouwen te houden. De dermatoloog zei dat ze niks kon vinden en dat ik er op moest vertrouwen dat de behandeling effectief is geweest. Maar ik zat daar met tranen in mn ogen omdat ik het gewoon niet geloof. Ook mij is al eerder verteld dat het weg was wat later toch niet zo bleek te zijn, net zoals bij jou. Ze zei dat het nu puur mentaal is en dat ik misschien beter met een psycholoog kan praten... Ik snap dat zij alleen medische hulp bieden en als ze niks kunnen zien dat ze niks kunnen doen, maar voelde wel alsof ze denken dat ik gek ben of zo. Mag ik vragen waarop jij nu baseert of je een nieuwe behandeling start? En wat voor behandeling doe je dan nu? aangezien je zei dat je recent weer een behandeling bent ondergaan. ik merk nu bij mezelf dat ik steeds ineens weer veel jeuk krijg en dat houdt soms een paar dagen aan en dan wordt het weer wat minder. Vind het erg verwarrend, het ene moment ben ik ervan overtuigd dat ik het nog heb en het andere moment denk ik dat het nogsteeds van de zalf komt, maar mijn laatste behandeling is inmiddels 2 maanden geleden, dus ik weet het ook allemaal niet meer. Een bezoek aan de dermatoloog is helaas alleen zinvol wanneer je plekjes kunt laten zien die ze kunnen bekijken maar deze heb ik momenteel ook weinig, wel een wat onrustige huid en her en der wat bultjes, maar daar zagen ze geen schurft. In het begin had ik steeds heel duidelijk blaasjes en gangetjes aan mijn handen, maar die zie ik nu ook niet dus dat maakt het ook weer ingewikkelder. Het blijft een rot iets, en hoor helaas steeds meer mensen om me heen die het ook hebben of hebben gehad, maakt me nog weer banger om herbesmet te raken pfff. hopelijk zeer binnenkort eindelijk een keer klaar met deze ellende. Jij ook veel sterkte en het spijt me dat ook jij hier al zo lang mee rond moet lopen :((

@Mirt

Dit heb ik helaas ook meegemaakt. Ik zit nu ongeveer 11 maanden na mijn behandeling en heb af en toe nog steeds last van mijn huid. Gekriebel, snel geïrriteerde huid, droge plekken en allergische reacties. Ook af en toe een paar dagen wat jeuk en dan een hele tijd niks meer. Het is vaak zolang er geen gangetjes meer ontstaan dat je er echt vanaf bent!
Het is nu ook de periode dat het buiten kouder wordt en de temperatuur erg wisselt. Hier kan je huid ook behoorlijk onder lijden.
Ik ben na mijn schurft behandeling ook onder behandeling geweest bij een psycholoog. Dit heeft mij ook enorm door de eerste maanden heen geholpen en mij minder angstig gemaakt voor mijn omgeving en of iemand daar eventueel schurft zou hebben.

Ik wilde even reageren op @Mirthe haar post van 16/12 20:54.
Ik kom net van de dermatoloog af en heb te horen gekregen dat de schurft echt weg is (voelt totaal niet zo, maar oke). Mijn post scabiës klachten zijn echt bijna identiek aan mijn klachten toen ik schurft had, behalve dat ik nu geen extra jeuk krijg wanneer ik onder de douche sta. Voor de rest is het in de nacht alsnog erger dan overdag en is het bij strakke kleren al helemaal erg. De dermatoloog geeft aan dat je huid echt kapot kan gaan van de zalf doordat het je huid zo uitdroogt. Hierdoor kan je eczeem ontwikkelen. Ik heb nu nieuwe plekjes na de behandeling die jeuken (lijkt op schurft dus), maar dit komt dus van de behandeling en wordt een stuk minder wanneer je er crème opsmeert. Zelf heb ik hormoon zalf gekregen (ook niet heel goed maar oké, kort gebruiken en langzaam afbouwen) wat goed helpt.
Wat ik wel een verschil vind is dat de plekjes nu vooral op billen bovenbenen en bovenramen zitten, de plekken waar de kleding veel langs schuurt dus, en veel minder op handen, voeten, polsen.
Wat ik ook nog had was dat elke keer precies 3/4 dagen na de behandeling de jeuk enooorm toenam, dat ik niet meer kon slapen. Toen dacht ik steeds gelijk weer dat ik het had en ben ik weer gaan smeren. Nu heb ik gewacht op advies van de dermatoloog en verrek, de jeuk wordt minder. Wel echt langzaam maar dat komt dus omdat mijn huid zo droog is. Bij mij in mijn laatste behandeling 3 weken geleden en het lijkt dus weg te zijn.

Zo dat was mijn verhaal, ik hoop dat je er wat aan hebt! Aangezien jij iedereen zo goed helpt hoop ik dat ik jou hiermee ook een beetje help. Ik hoop dat je er snel vanaf komt!

Naomi; heel herkenbaar ja. Ik denk dat dat de kern is van het feit dat iedereen hier psychologisch zo veel last van lijkt te hebben. Er is een gebrek aan kennis en het gevoel dat je het zelf maar mag uitzoeken. Diagnostiek is zwaar ondermaats wat nog extra bijdraagt aan de onzekerheid is de lange incubatietijd.

Al met al één grote teringzooi

@patricia
Ik herken jouw verhaal ontzettend. Mijn laatste behandeling was 3/4 weken geleden maar ik heb ook ontzettend last van post-scabiës klachten. Nieuwe gangetjes kan ik niet goed identificeren maar ik heb wel grote toename van bultjes en jeuk, die niet exact lijkt op een “gangetje” van een maand geleden.
Ook ik kreeg extra jeuk na behandeling, waarin ik tegen advies meer ben gaan smeren. Ik ben extreem onzeker of ik er nou van af ben en dat het allemaal door de zalf komt. Ik heb namelijk 4x gesmeerd in een periode van 6 weken. Bij mij is het ook voornamelijk de billen, bovenbenen en niet op mijn handen/voeten waar het nu jeukt. Morgen maar weer de huisarts bellen in ieder geval.. hoop dat ik er snel klaar mee ben

@Lisa, bedankt voor je berichtje. Fijn om te weten dat ik niet de enige ben! Ja het blijft zo’n raar iets… maak me dan vooral druk omdat ik tegen de avond vooral jeuk heb ipv overdag. Maar ik hou het goed in de gaten en ga dan toch maar eens met mijn psycholoog erover praten.

Mirt, ik leef zo erg met je mee. Ik heb precies hetzelfde als jou met de dermatoloog. Geen vertrouwen meer, huilen. Dermatoloog vertelde wel laatst dat je nog tot 6 weken na behandeling in het ergste geval dezelfde soort jeuk en huidreactie kan krijgen als voor schurft ook als je ervan af bent, zolang kan schurft dna (dode mijten, uitwerpselen) aanwezig blijven. Daarna moet het wel andere soort jeuk zijn, andere soort plekjes. Schurftplekjes blijven soms lastig te onderscheiden van postscabies (van na 6 weken dus niet meer als reactie op DNA mijt maar door aangetaste huid). Ik vind sommige plekjes lastig te onderscheiden maar inmiddels heb ik zoveel ervaring dat ik echte schurft plekjes kan onderscheiden bij mezelf. Moet ook zeggen dat mijn klachten ook zijn veranderd in de loop van de tijd, zie geen gangetjes/zijn heel twijfelachtig (zijn nou niet eenmaal altijd te vinden ook al heb je schurft), jeuk op andere tijden van de avond, het lijkt steeds te veranderen. Ondanks verandering van die klachten bleek ik steeds toch nog schurft te hebben. Ik wist laatst toch dat ik het had omdat 2 maanden na mijn laatste behandeling ik nog steeds ondraaglijke jeuk had in bed en dit ook erger was gevonden. Allen aloe vera verlichte dit, maar toen ik daarmee stopte kwam het terug. Ook nieuwe typische schurftbultjes. Daardoor en ook omdat aloë vera nog eens effectief is tegen schurft en dit hielp, wist ik ik heb het nog. De laatste keer heb ik de behandeling van Peter van dit forum gedaan, 3dubbele combinatie behandeling omdat dit waarschijnlijk het meest effectief is want je telt als het ware slagingskansen van alle behandelingen met elkaar op. Dit was pillen+3 dagen benzylbenzoaat, en een week later pillen+2 dagen benzylbenzoaat en 1 dag pemetrine. Jij zegt geen blaasjes en gangetjes te hebben, heb je wel bultjes die jeuken? En hoe extreem is de jeuk? Hoe lang houdt het aan? Mij doet het inderdaad ook veel dat zoveel mensen het nu hebben, mocht ik er dan ooit vanaf komen, krijg ik het straks opnieuw. Of kom ik er gewoon niet vanaf omdat ik steeds herbesmet wordt? (Ondanks vermijden stoffen meubels en mensen). Over het savonds, snachts. Bij schurft is jeuk in de avond en nacht heftig ja maar bij de meeste huidaandoeningen is jeuk wel vaak erger in de avond omdat je huid dan afvalstoffen opruimt.

Patricia, bedankt!! Jij hebt dus inderdaad maar tot 3 weken dezelfde klachten gehad, dus nog binnen de 6 weken dat je precies dezelfde klachten kan houden. Past mooi in wat ik hierboven beschreef, goed om te horen dat dat voor jou ook gold en je er nu gelukkig vanaf bent! Over de hormoonzalf verder (disclaimer voor iedereen en met name mensen die nog schurft hebben, deze absoluut niet gebruiken), gebruik dit max 1 week, of max 2 weken en dan met een tussenpoos van een paar dagen niet smeren zodat je er minder nadelige effecten ervan krijgt en misschien nog een klein beetje kan signaleren als je het toch nog hebt. Maar ik neem aan dat je dermatoloog je sowieso heeft aangeraden er na 2 weken mee te stoppen. Aan je verhaal te horen klinkt het in ieder geval heel positief dat je ervanaf bent maar dan weet je het echt 1000% zeker. Dat over kleding schuren is normaal! Meer mensen op dit forum hebben bij post scabies de ervaring dat op plekken waar kleding schuurt, die plekken nog klachten blijven. Ook een goede tip om zoveel mogelijk 100% katoen te dragen en natuurlijk logisch, losse kleding.

Max, zie hierboven, na 6 weken zou je niet meer dezelfde klachten moeten hebben. Bij de meeste mensen is er wel een daling merkbaar door de weken heen en is het na 4 weken wel minder dan voor de behandeling maar dat verschilt ook per persoon en situatie. De plekken die je noemt zijn wel plekken waar schurft vaak voorkomt. Je hebt natuurlijk wel vaak gesmeerd afgelopen tijd en je huid is aangetast dus je kan langer klachten houden. Maar de echte schurft reactie zoals je die toen ook voelde moet binnenkort wel weggaan als je ervanaf bent.

Nu wil ik even mijn onvrede uiten naar de  maatschappij. Schurft lijkt de afgelopen maand helemaal te zijn opgeblazen in het nieuws. Fijn dat er meer informatie over komt (niet genoeg helaas maar oke) en het bespreekbaar wordt gemaakt. Maar ook hoor je steeds meer mensen met vooroordelen. "Het is iets van vieze mensen, die vies leven, met alles en iedereen slapen", mensen die een stapje terug doen als je vertelt dat je het hebt, mensen die zeggen echt geen handen meer te schudden, knuffels te geven, ook maar iets aan te raken van die persoon. Mensen zijn zich bewust van het probleem en dat het klote is en dat is goed maar wat ze er vooral van vinden is vies (en dan heb ik het natuurlijk niet over iedereen wil niet iedereen over 1 kam scheren maar de mensen die er geen ervaring mee hebben in hun omgeving en zich er over uitlaten geven meestal deze mening af). Dit doet best wel pijn. Allemaal vooroordelen die lang niet voor iedereen gelden. Over dat vieze, ik maak me allang geen zorgen meer om het idee dat er een beestje onder mijn huid kruipt, er kruipen overal huisstofmijten en bacteriën rond en dat idee is echt niet zo erg meer (hoewel ik het wel begrijp, toen ik het voor de eerste keer kreeg vond ik het ook een vies idee) Mensen beseffen niet dat wij niet gewoon vieze besmettelijke mensen zijn, maar leven in een mentale oorlog en hoeveel moeite we doen om ervanaf te komen en het niet door te geven. Genoeg mensen hier met best wel erge schoonmaakdrang die helemaal niet vies leven en er toch mee blijven zitten. Ik heb echt niet met veel mensen geslapen, en genoeg gezinnetjes met kinderen die het ook hebben  Bijna een jaar vermijd ik nu al mensen, stoelen, banken. Mn leven staat op zn kop, alles staat in het teken hiervan af komen. Ik doe er alles aan anderen niet te besmetten en nu wordt ik ervan beschuldigd dat ik vies ben en er iets aan moet doen en zijn mensen vies van me. Natuurlijk weet ik beter en dat ik genoeg maatregelen neem om mensen niet te besmetten en dat de mensen die het meest (indirect) contact met mij hebben het niet hebben.  Maar het doet toch wat met je. Alsof mijn mentale toestand zonder de negatieve meningen van anderen niet al erg genoeg was. Kan er ook nog wel bij. Het komt natuurlijk ook allemaal omdat er eerst zo weinig over gepraat werd en ook (huis)artsen er zorgwekkend weinig vanaf weten.

Sinds dit allemaal zo'n ding is is het me ook ontzettend opgevallen dat ivermectine pillen nemen zonder crème een serieuze trend is geworden. Oorzaak is ook gedeeltelijk waarschijnlijk omdat pillen nu vergoed worden en mensen denken oh stuk makkelijker. Maar is dit?? Weer een bewijs dat veel artsen er amper iets vanaf weten. Bewezen in oudere onderzoeken waren pillen al veel minder effectief dan pemitrine. Hoewel de pillen inmiddels door de schurftepidemie en daarmee de toenemende resistentie van schurft voor pemetrine misschien even effectief zijn geworden, of zelfs effectiever is geworden, neemt niet weg dat het slagingspercentage van pillen nog steeds niet hoog is. En ook voor pillen is er meer resistentie gekomen en slagingspercentage hiervan ook al minder geworden. Echt, ik raad iedereen aan, doe een combinatiebehandeling, zalf+pillen. Gebruik die pillen niet alleen. 

Sorry voor dit geklaag maar moest het even kwijt bij mensen die dit waarschijnlijk wel allemaal begrijpen, voel me hier zo alleen in in mijn omgeving de laatste tijd (op de mensen na die er al langer vanaf weten en echt dichtbij me staan hoor, die zien wat voor een hel het voor me is en hebben er wel begrip voor, en merken ook dat zij nergens last van hebben door mij)

Alle begrip Mirthe uiteraard. Wat je noemt over bacteriën en huisstofmijt en dergelijke is ook iets wat ik mezelf heb gerealiseerd op mijn diepste punt. Je hebt allerlei beestjes in en op je, de demodex mijt is een goed voorbeeld. Bacteriën zien er onder een microscoop ook harstikke goor uit dus veel verschil zit er niet in. Toen ik me dat begon te beseffen ging het ergste scherpe randje - ook met de hulp van een psycholoog - er wel vanaf.

De publieke perceptie is wel een ding. En in talkshows en dergelijke wordt er nog steeds foutieve informatie gegeven waardoor juist gegarandeerd nog meer mensen besmet gaan raken. "Je hoeft maar een keer te behandelen" , "je komt er makkelijk vanaf". Nee beste mensen. Deze shit is serieus, het is niet dodelijk maar het is niet iets om licht op te vatten.

Hopelijk gaat die pcr test er ooit komen.

Ja precies. Ah jij had dus wel langere tijd dat je er een vies gevoel van kreeg bij jezelf. Ik vond het idee in de eerste week ook echt vies maar omdat ik dat nare gevoel zo erg had ben ik er wel meteen over gaan nadenken en dat besef gekregen, daarom dat ik zo snel daar geen last van had misschien. En natuurlijk nam steeds meer alles wat er bij komt kijken de overhand. De frustratie dat je er niet vanaf komt, de angst anderen te besmetten, en niet eens perse omdat je niet een beestje wil doorgeven aan iemand maar omdat je anderen niet die rollercoaster van onzekerheid, stress, angst, geldproblemen en sociale isolatie wil bezorgen. En de jeuk natuurlijk hoewel ik dat persoonlijk ook niet het ergste vind om zelf te hebben vergeleken met de rest, maar die verschilt natuurlijk ook per persoon.
Er wordt zoveel foutieve informatie gegeven en ook deels juiste informatie maar waarbij cruciale dingen achterwege worden gelaten waardoor mensen toch een verkeerd beeld vormen. Pcr zou idd een uitkomst zijn zodat huisartsen sneller een diagnose kunnen stellen en minder misdiagnostiseren. Wat ik bedoelde te zeggen is ook idd dat mensen denken dat de grootste last is dat je een paar weekjes een vies beestje in je huid hebt dat jeukt. Dat is niet de grootste last. En ook de misperceptie dat je ervan vanaf komt als je een keertje smeert en schoon leeft. Nou nee

Ik hoop inderdaad dat de PCr test snel ingezet wordt op grote schaal. Op mij is die getest bij de GGD wat na 15 minuten al scabiës kon aantonen, zonder dat de arts met een microscooploep een eitje of mijt kon vinden.

Ik hoop dat meerdere mensen binnenkort bij de GGD terecht kunnen voor schurft ipv eerst langs de huisarts, mijn ervaring was hier bij namelijk reuze positief. Ik ging naar de GGD Amsterdam voor oorspronkelijk een SOA test, maar ik had een paar kleine bultjes waarvan ik vermoedde dat het eventueel schurft zou kunnen zijn. Nadat ik dit meldde stond er nog geen 5 minuten later een dermatoloog mee te kijken en werd de PCR uitgevoerd, deze snelle handeling heeft bij mij erg veel zorgen en onzekerheid weggehaald, wat ik nog veel lees op dit forum wat andere mensen wel ervaren.

Ja dat had ik zeker Mirthe. Heel moeilijk te handelen in het begin, binnen een maand 10kg afgevallen door de stress. Dat is niet goed voor je kan ik mededelen 😉

Max; interessant zeg. Hoe gaat dit in zijn werk? En heb je om een pcr test gevraagd expliciet of...?

Wij worden letterlijk gek van de jeuk we hebben de zoveelste behandeling gedaan. Welke vlooienspray kan ik gebruiken voor se stoffen bank. Mijn dochter huilt elke dag door de jeuk en de dokter neemt ons niet serieus ja als je dat gevolgd hebt moet het over gaan.
Vanavond gaan we weer alles insmeren. Ik lees over een vlooienspray helpt dat voor de bank.
Ik ben radeloos.
Liefs Natascha