Hallo lotgenoten,
Ik heb dit probleem ook. Sinds mei vorig jaar. 10 dagen vakantie in Alanya. 5de dag loopneus.
Dan dag 6-10 verstopte neus en rechteroor dat volledig dicht zat, kon er nauwelijks uit horen.
Dokter van hotel, ziekenhuis. Middenoorontsteking zeiden ze daar.
Neusspray Otrovine. Paracetemol injectie in het achterwerk. En attest "fit to fly", alhoewel ik las op internet dat vliegen dan verboden is. Oordopjes gekocht in de apotheek in luchthaven. Dan vliegen maar. Opstijgen geen probleem. Bij het landen begon het drama. Ondanks dat ik neusspray had gebruikt, veel water drinken, slikken, kauwgum, kaakoefeneningen enz. Hielp allemaal niets. Hoofd stond op barsten. Bij thuiskomst huisarts. 10 dagen medicatie cortisone pillen. Hielp niet. Dan KNO nr. 1 : geen vocht in oor, gehoor rechts 20% minder, rest niks abnormaal. Weer 14 dagen cortisone pillen. Geen effect. Terug naar KNO : niets aan de hand. Trommelvlies mooi recht en bla bla bla. Weer 14 dagen cortisone, nu druppels op de tong (Celestone, op flesje staat "vergif" btw).
Andere KNO gezocht nr.2 : Druk achter trommelvlies rechts, maar verder niet rood, normaal transparant. Gaatje gemaakt, druk even weg. Na 2 dagen gaatje groeit dicht. Terug drukgevoel in hoofd en onmogelijk slapen op die rechterkant. Teruggegaan: nogmaals geprikt. Hij zei, kom maar terug, heb nog klanten die elke 2 weken komen "prikken". En weer 3 weken cortisone pillen, cortisone oogdruppels voor het oor natuurlijk. Geen effect. KNO nr. 3 gezocht : camera neusinspectie. Alles normaal. Geen sinussen verstopt. MRI scan. Normaal. Geen verdachte tumoren te zien. Cortisone neussprays dan weer. En dokter zei, goed volhouden hè, 3 maanden aan een stuk, dus voorschrift voor ineens 9 flesjes. 2 keer nacontrole, zei dat het niets hielp. Diagnose : vermoeden disfunctie buis van Eustachius. Ja meneer, onze kennis rijkt niet meer verder dan dat. Misschien toch een andere KNO zoeken. Dus dan maar weer naar nr. 4, 200 km rijden van huis, maar goed als ze je dan kunnen helpen...? Daar in ziekenhuis, 2 uur allerlei onderzoeken op misschien 6-7 toestellen. Hele goeie ervaren specialist. Liet mij scan maken van de rotsbeenderen, en volledige oor L+R, alles normaal, geen gezwel, geen tumor, geen breuken, alles perfect. Afwachten zei ie, misschien gaat buis toch eens spontaan open, maar normaal duurt dat 3 weken tot 3 maanden, 6 maanden is al erg uitzonderlijk. Stelde voor operatie als na 10 maanden niets beter was (balondilatatie 2500 euro zelf te betalen), met succesratio van 80%.....maar ook risico op doofheid. Alles testen van gehoor, trilhaartjes etc. waren tot nu toe allemaal goed. Dan maar naar KNO nr. 4 ondertussen, voor andere mening.
Gehoortest etc. 30 minuten. Alles normaal. Ondertussen last van duizeligheid en soms barstenste hoofdpijn erbij ontwikkeld, alles rechterkant boven, achter en onderaan oor, uitstralend tot onder de hersenpan en naar de nek. MRI, CT scans, PET scans, bloedanalyses.....alles negatief. Acupunctuur sessies : no help. Osteopaat/kine o.v.v. hernia ??? Ook niet. Angiografie gemaakt voor slagaders en bloedvaten te zien op klonters etc., allemaal negatief.
Weerom pijnstillers (Paracetemol, Diazepam, Triamcolon Cortisone) 2 weken lang. Geen effect. Drukkend vol gevoel en uitstralende pijn blijft. Trommelvlies mooi recht, roze normale kleur, niet naar binnen/buiten getrokken, geen vocht/slijm ophoping, geen druk gemeten met apparaat. Alles normaal. Gehoortesten weer normaal. KNO arts zegt : misschien psychiatrie ???? Jawadde !!!
Inmiddels KNO nr. 6 andere ziekenhuis : weerom cortisone pillen. Neussprays voor ontzwellen raad hij af (verslaving), en andere opties zijn er niet : "je moet ermee leren leven". We kunnen niets meer voor jou betekenen. Kan al enkele maanden niet werken door dat drukgevoel. Ga alleen op de zetel liggen of in bed met pijnstillers en diazepam, liggen op linkeroor en leg koud ijs op rechteroor wat een beetje verzacht. Slapen lukt al helemaal niet op dat oor. Oor ventileert ook niet sinds mei 2019.
Het "stop"gevoel blijft. Soms als een ballon die diep achter het binnenoor zit en dan 20% continue opgeblazen is, maar dan 10-20 keer dag tot 100% wordt opgeblazen en dan soms 10 - 30 - 60 minuten aanhoudt. Inderdaad om gek van te worden !
Professor KNO Nr. 5 gaf aan zeker geen balondilitatie te laten doen. De buis van Eustachius is ca. 5 cm lang, en ze kunnen via de neus erin alleen maar 2 cm ongeveer om die open te rekken. Hij zei is gevaarlijk op complicaties en als ze dicht blijft aan de andere kant, zal dat niet helpen. Alleen aan de neuskant wordt die opengerokken...
Nu weer op zoek naar KNO specialist nr. 7, heb gans België inmiddels al afgereisd.
De vele die in bel, zien in het medisch dossier dat ik al overal geweest ben en WEIGEREN mij gewoon.
Willen mij echt in een psychiatrische instelling steken, omdat ze ervan uitgaan dat ik het mij inbeeldt. Heel frustrerend !!
Iemand nog andere ervaringen, of ideeën of betere KNO specialisten die hun tijd nemen voor je en het ernstig nemen ?
Hier in België is het zo dat een KNO arts maar 15 minuten voor je tijd heeft (consult). En in die tijd kan ik zelfs mijn verhaal niet doen. Als ik mijn dossier meebreng, lezen ze het nog niet. En in de PC kijken doen ze vaak ook niet Altijd dezelfde standaard onderzoekjes opnieuw. En snel betalen, volgende klant, wachtzaal zit vol......
Dank voor elk advies van lotgenoten of lezende KNO-artsen.
Mijn email adres voor iedereen die zijn steentje tot een oplossing kan bijdragen, en met alle respect van lotgenoten die nog kunnen volharden in de pijn : [email protected].
Dank aan iedereen en de moderator en supervisor van dit forum.