Hallo allemaal, ik vroeg mij af of iemand ervaring heeft met de Sprengel schouderafwijking of een dokter kent die dit al eens behandeld heeft.

Ik heb syndroom van sprengel. Ben als kind van 7 jaar geopereerd en heb verder geen last gehad mijn verdere leven tot een aantal jaren geleden. Ben nu 66 jaar en heb veel therapie en telkens onderzoek nodig ivm klachten mbt sprengel. Zit ook te zoeken voor meer info en eventueel contact met lotgenoten.

Ik ben geboren in 1959 met de ziekte van sprengel. Ik heb de nodige operaties gehad en tot mijn 54 ste redelijk goed kunnen functioneren. Nu heb giga veel klachten en loop helemaal vast. Welke arts ik ook spreek niemand is ermee bekend. Miet zeggen ik heb het in de nek schouder partij en in mijn lage rug. Heel scheef waardoor ik heel slecht kan lopen en niet kan staan. In mijn schouders heb ik ernstig krachtverlies

Ik ben 70 jaar en heb syndroom van Sprengel. Ik heb tot nu toe redelijk hier meer om kunnen gaan. Ik heb een gezin, kinderen en kleinkinderen waar ik oppasoma voor ben. De laatste paar jaar heb ik wat klachten gekregen bijvoorbeeld nekpijn, wat lage rugklachten, soms het gevoel dat ik op mijn evenwicht moet letten., tintelingen in hoofd en schouders, soms oorsuiizen, meer wat neurologische klachten , die geleidelijk aan wat erger worden. Ik probeer mijn schouder soepel te houden en doe evenwichtsoefeningen en warmte op de schouder helpt mij ook iets. Ook ik zou graag wat meer informatie , vooral van oudere sprengelpatienten willen hebben. Wat hun ervaringen zijn. Inderdaad weten huisarts en specialist hier bijzonder weinig vanaf. Dat is ook mijn ervaring.