Hallo,

Ik heb de laaste aantal weken/maanden veel onderzoeken gehad in het ziekenhuis vanwege klachten in mijn linkerarm. De klachten zijn vooral: snel slaap in m'n arm, moe gevoel, tintelingen, moeite met het lang omhoog houden van mn arm en steken in mijn arm. De steken is iets wat ik erg vervelend vind. Deze steken vinden zich plaats door mn hele arm, soms in mn vingers maar soms ook ergens midden in mn arm. Dit verschilt per keer. Na vele  onderzoeken, en verschillende dokter te hebben gesproken heeft mijn huidige dokter (een hart/vaten chirurg) gezegt dat ik tos heb. Ik heb nu 2 keuzes, kiezen voor mensendieck therapie met een kleine kans dat het beter worden of kiezen voor een operatie. Deze operatie heeft ook complicaties, de ergste (waar ik erg van schrok) is dat ik mijn arm verlampt kan raken. Ik vind het erg lastig om deze keuze te maken, ook omdat ik nog maar 17 ben en m'n hele leven nog voor mij heb. Nu is mijn vraag/probleem: heeft iemand ervaring met 'tos' en is er iemand die de operatie al heeft gehad? En wat je ervaring hier mee was. Ook wil ik vragen aan de mensen die zelf 'tos' hebben of hebben gehad of jullie ook deze steken hadden in jullie arm?

Alvast bedankt!

Moet zeggen dat ik er niet direct verstand van heb maar als een arts je twee mogelijkheden geeft wil dat niet direct zeggen dat er ook maar twee mogelijkheden zíjn. Je zou nog kunnen denken aan dingen als triggerpointtherapie of bijvoorbeeld osteopathie. Een - pijnstillende en ontstekingsremmende - stof als pea zou ondersteunend kunnen helpen.

Bij zenuwbeknellingen kunnen tekorten in je lichaam een rol spelen. Je zenuwstelsel heeft namelijk allerlei voedingsstoffen nodig. Ik kom dat tegen bij het carpaaltunnelsyndroom,  en dan met name bepaalde B-vitamines, onder andere B12, verder ook vitamine C maar ook bepaalde mineralen als zink. Weet niet hoe dat bij jouw klachten zit.

http://www.neuropathie.nu/letsel/schoudergordelsyndroom-thoracic-outlet-syndrome.html

Hoi,

ik heb precies de zelfde vragen en zorgen. Heb jij de operatie toch gedaan of heb je er vanaf gezien?

Als je het gedaan hebt hoe was het en heeft het geholpen?

gr Mary

Beste Paulien en Mary,

de angst voor de operatie in de zin van risico op blijvende verlamming is onterecht. In ervaren handen is die kans < 0,1%.

Verder is het geen keuze: Mensendieck OF operatie. Als het goed is zal altijd gestart worden met een traject fysiotherapie / Mensendieck (tenzij; en dat geldt voor veel patienten, dat al doorlopen is). Als dit na 3 maanden geen verlichting geeft kom je voor een operatie in aanmerking.

Neem gerust eens contact op met Regine of Marieke van het TOS-centrum Catharina-ziekenhuis. Er is daar veel ervaring en er worden wekelijks 4-6 patienten met TOS geopereerd. Ik lag er met 3 op 1 kamer!

Er is ook een FB pagina over TOS.

Succes,

Hoi,

Wanneer ik in jouw schoenen stond, bezocht ik in elk geval eerst een goede osteopaat voor ik me liet opereren.

Succes, groetjes Thea

 

hoi allemaal,

ik loop nu ondertussen al 4 maanden met een thoracic outlet syndroom en ben al bij een andere fysiotherapeut hij heeft mijn sleutelbeen en 1e nekwervel recht gezet wat blijkbaar was verschoven toen ik dit kreeg, maar ik heb niet het idee dat het beter word.

Zit sinds 5 december bij deze fysio en heb oefeningen mee gekregen zijn nu alleen nog maar spieren die vreselijk veel pijn doen zegt hij, maar mijn arm gaat bij gebruik erna tintelen, slapen, word zwaar, geen kracht en gevoel is weg. Een bord en kopjes drinken is dan als te zwaar om vast te pakken. Ook steekt mijn sleutelbeen de hele tijd.

Ik zit nog op school en kan niet normaal stage lopen en werken vanwege die tos!

Ik wil eigenlijk door een scan om te kijken of er meer aan de hand is, wat zeggen jullie ervan ?

Bespreek het met je huisarts

Ooh wat ik hier allemaal boven lees komt overeen met mij. Ik loop maanden met pijn in me nek schouder arm. Zware dove tintelend gevoel zelfs dingen uit me hand laten vallen. Mijn hand en vinger geeft een tintelend doof gevoel.
Eerst moest ik naar de fysio de hele tijd. Daarna ging ik klagen bij de dokter en werd doorverwezen naar het ziekenhuis en een emg onderzoek gehad en zelfs 2 mri's waarvan 1 eerst om de nek ging. 2de om de schouders. Van me schouders nek moet ik nog afwachten op de uitslag. Rare is met een mri kan je toch niet zien of er een beknelling zit? Dat gaf ik ook aan de dokter.En ze kunnen het nog niet vaststellen wat me veel frustratie geeft.ik loop nog steeds met pijn en voel me niet geholpen. Ik weet 1000% dat ik TOS heb.

Vreselijk je bent nog zo jong hopelijk andere oplossingen ervoor

Hallo allemaal,
Ik ben heel benieuwd naar het verloop van de klachten van mensen die de diagnose Thoratic Outlet Syndroom hebben gekregen....wat hebben jullie eraan gedaan? Zijn de klachten verdwenen?
Ik heb de diagnose gekregen sinds november vorig jaar, arteriële en neurogene vorm.
Ik hoop op een reactie...ik ben nog erg zoekende.. groetjes

Hoi hoi
Vorig jaar dacht ik peesontsteking rechterschouder te hebben heel erg veel pijn nek schouder tintelingen handen kramp vingers duim en wijsvinger. Orthopeed dacht tos syndroom, niemand verder had dit verwast het dit kon zijn .
Helse pijnen , nachten niet slapen .. boven arm
Zooooo pijnlijk . Door overbelasten linker arm werd links nog erger dan rechts , vertraagde elleboog zenuw enz Wilde en kreeg verwijzing Catherina ziekenhuis Eindhoven nov 21 eerste onderzoeken, 28 dec proefblokkade hals spieren, 20 Jan 22 diagnose tos en beide kanten extra stukjes halsribben op C7,31-1-22 geopereerd ivm een Guilliatt sumner hand( spier sterfte in handen ) duim muis werd erg dun en duim zeer pijnlijk van links

Heb alles vorig jaar gedaan fysio osteopaat chiropractor mensendieck niks werkte ..
Kon niet meer werken tot maar 12-18 uur van mijn 28 uur .23 jaar werkzaam en door andere nog zwaardere werkzaamheden boven m’n hoofd fout gegaan .

In april 2022 werd mijn rechterarm erg pijnlijk (door operatie linker rib verwijderd is begin dit jaar .
15-9-22 proefblokkade gehad en nu afwachten op de oproep voor operatie rechter rib te verwijderen.

Het is een heftige operatie maar uiteindelijk helpt het echt tegen de pijn, het is dat ik nu 2 Guilliatt sumner handen heb :(, en al zo snel weer geopereerd moet worden , want anders heb ik geen hand meer die het doet .

Er zou veel meer bekend moeten worden over tossyndroom, is een helse ziekte en moeilijk te vinden .
Sterkte allemaal !

Mag ik vragen hoe deze specifiek heet. Heb een weinig voorkomende tos en zoek ook wat hulp

Ik bedoel hoe heet de Facebook groep van TOS

Hoi allen
Ik loop nu al 4,5 jaar met het tos syndroom. En sta nu eindelijk op een wachtlijst. Ik heb de veneuze tos. Mijn fysio kwam hier achter en die kon verder niks voor mij betekenen had ook nog andere klachten erbij. Ben toen via de huisarts bij een schouder fysio geweest en die heeft de 2andere klachten verholpen Maar de Tos niet. Kreeg alleen meer pijn en ben toen even gestopt met fysio enzo..
toen ik het ruim 1,5 jaar had bij een Chiro terecht gekomen. Die heeft veel geprobeerd en gaf aan dat ik een echte Tos patiënt ben. En dat er verder onderzoek gedaan moest worden maar ook dat mijn aders ook onderzocht moest worden. Want deze zijn meer zichtbaar dan bij mijn andere arm. Ben door verwezen naar een neuroloog. Heeft verschillende onderzoeken gedaan . Alles was goed vertelde ze, en dat ik door moest gaan met de fysio. Er is nooit een onderzoek gedaan naar mijn aders terwijl dat wel de vraag was. Had ook geen nekhernia of tunnelsyndroom. Ondertussen liep ik er al 2 jaar mee. Heb nogmaals 2jaar bij een fysio gelopen, en was er zo klaar mee. Ondertussen gaat helaas ook een zenuwpijn wennen maar kon steeds minder dingen doen. Van schrijven tot stofzuigen alles moest ik plannen. Fietsen lukt niet meer. En wandelen gaat mij nu ook veel meer moeite kosten. Arm zwelt op en doet pijn. December 2022 bij de huisarts geweest en gevraagd of hij mij door kan sturen. Hij ging in mijn gegevens kijken. En zag dat 2jaar geleden toch de tos aanwezig was bij de neurologische onderzoek. Maar dat hebben ze nooit vermeld
Ben door verwezen naar de vaatchirurg in het umc. Die schrok dat er nooit naar mijn aders zijn gekeken. En stond op de spoedlijst. En jahoor zowel de zenuw als de ader liggen knel. Opgelucht dat het nu wel bevestigd is maar verdrietig dat het andere ziekenhuis het niet vermeld heeft. Had ik misschien al veel eerder van mijn pijn verlost kunnen worden.
Ik zou in juli aug geholpen worden. Maar door tekort aan artsen is het uitgesteld. Nu is het wachten ik hoop binnen 6 wk geholpen te kunnen worden
Heb wel Botox in mijn nekspieren gehad. Heb 5 wk zonder pijn geleefd. Wat heerlijk was dat zeg. Was zo vrolijk wilde vanalles weer doen. Mijn man werd gek van mij haha. Maar de pijn is weer terug. En ik kan zeggen. Het is nu geen pretje word gek van die zenuw pijn. Was het 5wk kwijt. Maar nu moet ik er weer aan wennen dat je continu met zenuw pijn loopt.

Ik kan me zo vinden in al jullie verhalen. Soort van fijn om te lezen omdat Ik weet wat jullie voelen en bedoelen want niemand om me heen ken het en dat is frusterend af en toe omdat het ze niet snappen en voelen hoe erg het je leven beïnvloed.
Ben 29, loop al 13 jaar met deze klachten
Zit op dit moment zelfs in de ziektewet. Ik moet als voorbeeld 3 keer 'pauze' nemen bij het maken van een vlecht. Bij mij zit het rechts. Ben ook al 3 keer geopereerd aan me hand ivm carptaletunnelsyndroom en ganglionen in vingers. Is ook niet normaal. Meerdere ziekenhuizen etc. Afgelopen en niemand wist wat het was.. leer er maar mee leven.

Meerdere keren mri scan van hoofd, nek en schouders maar daar is niks op te zien.
Tot dat ik in 2022 bij een neuroloog van het Medisch kliniek Velsen kwam die vermoed dat ik TOS heb, sta al bijna 2 jaar op wachtlijsten bij Catherina ziekenhuis dat ik om een doorverwijzing heb gevraagd voor het buitenland.
2 weken geleden doorverwijzing naar UZA Antwerpen, en ik kan daar begin maart terecht bij THORAX en vaatheelkunde.

Ik hoop dat ik daar eindelijk te horen krijgen na al die jaren wat het is en of ze me kunnen helpen.

Ik raad jullie aan om naar bovenstaande ziekenhuizen te gaan.
Succes & heel veel sterkte !