Mijn vriend heeft ook last van deze verlamming sinds gisterochtend, maar hij wil perse geen rust nemen. Heb hem met moeite thuis kunnen houden vandaag, en het is allemaal heel jammer omdat we afgelopen zaterdag nog zijn verloofd. Hij is ook heel erg down, en kan niet wachten op tekenen van herstel. Is ook bang voor de effecten en bijwerkingen van de medicijnen. Ik hoop heel erg dat het helemaal geneest. Ik hoop het ook voor jou 🙂 Sterkte

Rust maakt in deze fase van het herstel een belangrijk onderdeel van de behandeling uit. Hij onttrekt zich volgens mij hiermee aan het advies van de arts en loopt hierdoor een groter risico dan nodig op ongewenste complicaties. Erg onverstandig en niet overwogen. Tenzij het werk op dit moment nog belangrijker is dan het risico op blijvende verschijnselen.

Ik heb nu voor de tweede keer een aangezichtsverlamming.
De eerste keer was in 2008 en echt mijn gehele linkerkant deed niks meer. Moest ook zo'n pleister met een glaasje dragen tegen uitdroging en 's nachts plakte ik er een extra pleister over als een gordijntje... Ook liep het drinken uit mijn mond. Na 5 maanden volledig rust houden is het volledig hersteld. Ik heb toen heel goed geluisterd naar het advies en heb toen ook mimetherapie gehad.
Nu inmiddels heb ik sinds januari 2011 alweer een aangezichtsverlamming. Ik heb nu het vertrouwen dat het volledig gaat herstellen, maar heb nu meer moeite met het accepteren.... Wat ik merk is, dat als ik bij wijze van spreken "pyjama-dag" houd en iedere middag ook ga slapen... ik duidelijk vooruitgang merk. MAAR: als ik teveel praat of iets ga doen, dan voel ik het verlamde gebied zo weer groter worden... Ik hou nu al het bezoek af, want daardoor gaat het gigantisch achteruit omdat ik dan mijn mond niet kan houden en meer klets dan goed is.... Ik luister nu maar echt naar mijn lichaam, want begin het flink zat te worden.
Zijn jullie ook zo doodmoe? Ik heb zo weinig energie en heb het echt nodig om elke middag te moeten slapen.

Het is nu 8 weken.... en ik vind het lastig om zoveel geduld te moeten hebben.... maar ja: beter nu maar luisteren dan de rest van mijn leven de gevolgen...

[i]De verlamming van Bell geneest vaak zonder behandeling binnen 6 tot 8 weken spontaan en volledig. De leeftijd speelt hierbij echter een grote rol: in de leeftijd tot 30 jaar geneest 85-90% van de gevallen, van 30 tot 45 jaar 76%, van 45 tot 60 jaar 61% en daarboven bij slechts 37%. Een onvolledige verlamming geneest meestal vanzelf zonder problemen.
Duurt de genezing langer, dan zal volledig herstel waarschijnlijk niet optreden. Hierop is de kans ook groter als bij een volledige verlamming door zenuwverval de nervus facialis beschadigd wordt. De mate van zenuwverval kan bepaald worden met behulp van een elektrische zenuwtest; hierbij wordt de zenuw via de huid elektrisch geprikkeld. Vooral in het beginstadium van de verlamming is regelmatige controle op eventuele zenuwbeschadiging door de KNO-arts gewenst.[/i]

Bron: KNO.nl
http://www.kno.nl/publiek/voorlichting/aangezichtsverlamming

Hoi hoi,

Ook ik heb last van die verschrikkelijke verlamming!(linkerkant)
Ik ben nu 34 en 8 jaar geleden had ik het ook.
Ik zat te eten, en merkte dat ik geen smaak meer had,
nog niks in de gaten,omdat het dit keer anders is begonnen dan 8 jaar geleden! Toen ik de volgende ochtend opstond hing me gezicht ietsjes schreef. Maar ik ging kapot van de pijn aan me oor! Dus ben gelijk naar de huisarts gegaan, die mij oordruppels gaf omdat ik volgens hem een oorontsteking had oke ik naar huis,druppels gebruikt! Volgende ochtend stond ik op en toen was heel de linkerkant uitgevallen geen oorontsteking dus! Toen ben ik doorverwezen naar de K.N.O arts prednison kuur gekregen maar de pijn bleef gewoon aanhouden hoor! Hersenscan gehad maar die was goed gelukkig!! Ik loop hier nu inmiddels alweer een maand of 4 mee, het is wel iets bijgetrokken allemaal, maar nog lang niet zoals het hoort.
Als ik over mijn gezicht wrijf doet het zeer, mijn oog staat nog steeds strak open, sluit wel zonder dat ik dat met mijn hand doe, maar wel met moeite! en mijn mond is schreef als ik lach! En mijn smaak is nog steeds niet zoals ik dat gewend ben! En mijn neusbotje staat ook niet recht, maar daar was ik inmiddels al aan gewent. Heb ik overgehouden aan de eerste verlamming! Daar kon ik nog wel mee door, maar weet me geen raad als dit ook nog is allemaal zo blijft. Nou weet ik hier al best wel veel over, maar dacht doe hier toch even mijn verhaal je weet tenslotte maar nooit wie er meer weet! Ik ga vdw de arts heeft me wel gezegt van kijk het nog even aan kijken of het uit zichzelf nog verandering in komt, anders regelt tie therapie voor me. Dus afwachten maar weer! Ik ben er ook zo moe van, kan soms gewoon niet meer. Nou weet ik niet of dat hier ook mee te maken heeft?

Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte! En succes met het herstel hiervan!

Groetjes Monique

Ook bij mij is voor de 2e keer (eerste keer is 15-20 jaar geleden) de aangezichtverlamming van bell geconstateerd. Maar wat in mijn geval zo typerend is: na 6 dagen verlamming is de verlamming al minder geworden, nu na bijna 3 weken is er bijna niets meer van te zien. Heb wel een mri-scan gehad om ernstige oorzaken uit te sluiten. Gelukkig kwam daar niets raars uit, behalve een ontsteking aan de zenuwen. Daarom had ik ook steeds pijn achter mijn oor.

Heb wel een ontstekingsremmende kuur van 7 dagen gehad en een stootkuur prenisolon (wat was ik beroerd van de bijwerkingen, ppff).

Nu heb ik wel steeds weer hoofdpijn, geluid in mijn oor is nog steeds heel hard en de zenuwsamentrekkingen bij met name mijn oog is erg vervelend.

Toch weer een ander verhaal.

Groetjes, Esther

Bij mij is het nu 8 weken geleden dat ik een aangezichtverlamming van Bell heb opgelopen. Twee weken voordat dit gebeurde was mijn smaak veranderd en werd erg aanhankelijk. De week voordat ik het kreeg had ik last van een behoorlijke verkoudheid. Aangezien ik geen koorts had ging ik gewoon door met werken. Diezelfde week ben ik nog bij de tandarts geweest die bij behoorlijk te pakken heeft gehad aan mijn aangedane zijde. Na het tandartsbezoek had ik veel last van mijn kaak en oor. Kerstavond ontdekte ik in de kerk dat ik mijn linker oog niet meer dicht kreeg. Eerste kerstdag zette e.e.a. zich verder door. Toen ik 's morgens voor de spiegel stond merkte ik bij het opmaken dat mijn hele linker aangezicht verzakt was. In eerste instantie dacht ik dat ik een kleine hersenbloeding had. Bij de dokterswacht werd aangezichtsverlamming van Bell geconstateerd. Over de prognose wilden zij geen uitspraak doen. Ik ging gelijk aan de prednison en anti-biotica. Mijn linker oog moest ik regelmatig bij druppelen om uitdroging te voorkomen. Slapen met een ooglapje was ook noodzakelijk. De week daarop nog bij de huisarts geweest. Hij schrok vreselijk, maar wilde aangaande de prognose geen uitspraak doen. Het maakte mij erg onzeker en machteloos. De aangezichtverlamming kan vele oorzaken hebben. Het schijnt dat iedereen een gordelroosvirus bij zich draagt. Bij verminderde weerstand en een medische ingreep (in mijn geval de tandarts) kan het virus vrijkomen en zich gaan nestelen in zenuwcellen. Emoties kunnen ook een oorzaak of rol spelen, tocht en een tekenbeet. In mijn geval denk ik dat het een combinatie van gordelroosvirus en emotie is geweest. Om zeker te zijn of het door het gordelroosvirus komt had ik op de eerste dag een bloedonderzoek moeten hebben. Aangezien dit niet gebeurt is is het nog koffiedik kijken. Tussentijds ben ik nog bij een KNO arts geweest. Zij kon mij goede adviezen geven en mijn vragen beantwoorden. Als je teveel gaat doen kost het je veel energie en dit belemmerd je herstel weer. Na ongeveer vier dagen voelde ik tintelingen in mijn lip. Ik heb complete rust genomen op advies van de KNO arts. De eerste zes weken zijn cruciaal voor het herstel. Na de prednisonkuur kreeg ik meer last van duizeligheid en hoofdpijn. Geleidelijk aan namen de tintelingen toe. Eerst tintelingen rondom mijn mond en lippen en zo geleidelijk aan naar boven. Het heeft ongegeveer vier weken geduurd voordat alles zichtbaar hersteld was. Vorige week heb ik nog een evenwichtsonderzoek (ENG)gehad (ik zit nu in de achtste week). Gisteren te horen gekregen dat het evenwichtsorgaan nog niet optimaal is. Voor mij nog een teken dat ik het nog rustig aan moet doen. Ik kan je als lotgenoot de tip geven het echt rustig aan te gaan doen. Trek je zelf even terug van de hectische buitenwereld. Raak niet in paniek en probeer zoveel mogelijk bij jezelf te blijven. Rust, rust en nog eens rust . . . en volg de raad op van deskundigen. Laat je niet bang praten door anderen. Luister goed naar je lijf.

Ik heb de ziekte van bell 4 dagen ik kreeg van de dokter te horen dat het 3 tot 4 weken gaat duren voor dat het weg is maar als ik hier nu lees dan denk ik dat het toch wat langer gaat duren. mijn vraag is of weed invloed zou kunnen hebben op de ziekte? want ik rook wel geregeld? iemand een idee?

Ik heb nu al 17 maanden een aangezichtsverlamming
Minn mond is nig niet helemaal recht zie je booralmals ik lach
Als ik drink gaat mijn kinker oog dicht
Hij traant continu
Vandaag voor de 2 de x botox
Vorige x hebben ze me nit meer opgeroepn vandaar het op nieuw moet
Ik heb comtinu hoordpijn en ordmer zelfs wat depri van

Beste Marian,

Mijn dochter is nu 12 jaar en heeft het voor de 5 de keer. Hoe voorkom je het? Zij voelt ook de pijn achter haar , wat moet je dan doen??

Gr. Ellen

Hey Marianne,
Ik ben 26 en ik heb nu Bells parese voor het eerst. Ik ben er ook vroeg bij en ik besef nu dat ik inderdaad een gek gevoel bij mijn oor had, die ik nooit eerder had gevoeld. Je zegt dat je er ' op tijd bij was'  een aantal keer.

Wat heb je die keren kunnen doen om de verlamming te voorkomen? Prednison? Ik hoor het graag, voor nu kan ik niet meer doen dan prednison slikken en afwachten, maar ik zou dit graag voorkomen als het nog eens zou gebeuren.

Ik hoor het heel graag van je!

Ik las hier net het oorspronkelijk bericht van een hele tijd geleden. Exact dezelfde symptomen heb ik overgehouden aan de paralyse van Bell. Ik ga ondertussen om de 3maanden voor botox inspuitingen. Maar enkel de zenuwtrekken zijn ermee geholpen, jammer genoeg de trek tussen mondhoek en oog niet. Heb je hier ondertussen meer ervaring mee of heb jij een andere behandeling ondergaan? Graag wil ik je ervaring hier nu wel over weten want ik begin er mismoedig van te worden.

Alvast bedankt

ik kreeg de aangezichtsverlamming in oktober 2018, en las dat acupunctuur en voetreflextherapie kon helpen. Vond het fijner om iets te probeer dan af te wachten. Ben blij dat ik dat gedaan heb, herstel ging voorspoedig. 

Ik heb 10 weken geleden Bell PRese gekregen. Direct met prednison en medicijnen voor gordelroos gekregen. Naar de Kno arts geweest. Daar een gehoortest en bloedonderzoek gedaan. Ook een MRI gehad. Kreeg ook het advies mee om met Mime therapie te beginnen.
Daar konden ze me nog niet erg veel mee helpen omdat de helft van mijn gezicht niets deed. Omdat er na 8 weken nog zeer weinig verbetering inzat ben ik na 9 weken met Acupunctuur begonnen. Het lijkt erop dat dit best wel goede resultaten geeft. Kan mijn oog dichtdoen en nu ook mijn neus snuiten. Mijn mond hang ook minder scheef. Sinds een dag of 3 heb ik wel last van een klepperend trommelvlies.
Hebben jullie hier ook mee te maken gehad?