Hallo,

Ik zoek dringend hulp voor een klacht die me nu al bijna 3 jaar het levensgenot ontneemt, en ik vrees voor mijn toekomst, sinds ik het gevoel heb dat het verergert en escaleert.
Ik ben een man van 24 jaar oud en de te beschrijven klachten begonnen ongeveer toen ik 21 was. Ik kreeg last van een ongemakkelijk prikkelend gevoel diep in beide bilspieren, en in beide puntjes van de hamstrings tijdens het zitten. Dit was nog het meest te vergelijken met het gevoel dat je weleens ervaart als je lang in een auto zit en niet kunt uitstappen: een zeurderige branderige pijn soms in combinatie met wat zenuwprikkels in de benen.
Ik sportte in deze tijd al jaren relatief intens (ca. 5 keer per week fitness), en was de afgelopen drie jaar dan ook flink periodiek wat aangekomen, en daarna weer afgevallen (van ca. 70kg naar 95kg, en weer terug naar 89kg bij 1.83m).
Eerst vermoedde ik simpelweg dat het een kleine blessure was, die ik had opgelopen tijdens het sportten, en daarom negeerde ik het aanvankelijk omdat het me niet hinderde tijdens het sporten. Wel begon ik vanaf toen met een betere opwarming vóór het sporten, maar helaas bleef het ongemak tijdens het zitten vanaf dat moment aanhouden, en probeerde ik het simpelweg weg te wachten voor zeker 1 jaar. Het opvallende aan de pijn was, dat ik er meteen vanaf kwam wanneer ik opstond, en ik er tijdens activiteiten nooit last van had; het was enkel een probleem tijdens het zitten.
Na ruim anderhalf jaar begon ik echter steeds meer te zoeken naar een middel om de klacht te verminderen door bijvoorbeeld tijdens het zitten op een hard balletje te gaan zitten (dit verlicht de pijn iets), maar het was nooit compleet weg. Wat ik in deze tijd tevens ontdekte, is dat ik de pijn voor een groot gedeelte kon verdoven door op icepacks te gaan zitten, dit hielp in het begin heel veel, en ik dacht dan ook dat het misschien door het ijs aan het helen was, en daarom keek ik het toen wederom voor ongeveer 6 maanden aan, maar het werd niet erger of beter, en zowel de pijn als de klachten bleven statisch qua symptomen.
Na deze periode begon ik nu ook opvallend vaak last te krijgen van mijn hielen tijdens het staan en lopen; dit was niet een pijn van dezelfde soort, en ik koppelde de twee klachten dan ook niet echt aan elkaar, dit leek eerder op een soort verdoofd ongemakkelijk gevoel, wat verlicht kon worden door te gaan liggen of zitten, ook was dit de periode dat slapen voor mij iets ongemakkelijker werd; ik sliep aanvankelijk altijd op mijn rug of zij, maar vanaf dit moment kon ik eigenlijk slechts nog comfortabel slapen op mijn zij, als ik op mijn rug ging liggen, kreeg ik klachten vergelijkbaar met het zitten, maar wel gematigder.
Rond deze periode, ben ik voor het eerst naar de dokter gegaan met de klachten, achteraf lijkt dit misschien veel te laat, maar omdat ik de pijn daarvoor nooit als werkelijk ondraaglijk had ervaren, en er steeds kleine momentjes van verbetering of verlichting leken te zijn, keek ik het – achteraf gezien - veel te lang aan.
Toen ik bij de dokter kwam, leek deze echter niet heel bezorgd; zij dacht aan een beklemde zenuw, en volgens haar was het normaal dat dit soms wel enkele jaren kon duren; wel verwees ze me door naar een fysiotherapeut, waar ik dezelfde week nog terecht kon.
Bij de fysiotherapeut werd gedacht aan een spectrum van klachten, maar het vermoedden wees richting ofwel een ontsteking van de hamstringaanhechtingen, ofwel een probleem met de piriformis spier, maar uiteindelijk dacht na een aantal testen één van de therapeuten aan triggerpoints in de bilspieren; hiervoor heeft hij in twee dry needling sessies een aantal van deze triggerpoints behandeld; welke er dan ook succesvol uitgehaald werden. Ik kreeg hiermee echter geen onmiddellijke verlichting of verbetering, maar door mijn zittende levensstijl dacht de therapeut aan een overbelasting van de bilspier in samenhang met de triggerpoints.
Zijn advies was dan ook om zoveel mogelijk de bilspieren te ontlasten (door om de twintig minuten even te gaan staan), enkele rekoefeningen dagelijks uit te voeren, en het op deze manier nog eens 6 maanden aan te kijken; dit heb ik dan ook trouw gedaan, maar na 6 maanden was er geen verbetering, en maakte ik een nieuwe afspraak bij de fysiotherapeut.
Bij de volgende afspraak kreeg ik de indruk dat – zonder het mij direct te zeggen – de therapeuten eigenlijk niet wisten wat ze moesten doen, maar ik werd weggestuurd met de melding dat de therapeut mij later die dag zou opbellen, nadat hij met mijn huisarts had gesproken over de te volgen vervolgbehandeling. In het telefoontje dat volgde, kreeg ik het volgende advies: stop met het zitten op het balletje, en stop met het ijs voor 3 maanden; als het daarna nog niet verbeterd, moet je weer een afspraak met de dokter maken. Ik was eigenlijk al bang voor een dergelijk advies, maar ik probeerde het de eerste week uit, en met veel moeite kwam ik de dag door middels een combinatie van op mijn knieën werken, en door te pijn heen bijten.
Toen mij dit teveel werd, begon ik echter met het werken liggende met mijn buik op een matras. Op deze manier kon ik vrijwel klachtenvrij werken, ondanks de nu ontwikkelende pijn in mijn nek, onderrug en ellebogen door de vreemde houding, en hoewel het misschien gek klinkt, waren de volgende twee weken voor mij eigenlijk een verlichting, en ik hoopte dat aangezien de pijnplek nu volledig was verlicht, ik ontlast zou zijn van druk, en dat dit misschien zou helpen om de eventuele overbelasting weg te krijgen.
Maar toen begon de pijn plotseling ook in deze nieuwe houding, in een nieuwe vorm, op te spelen. De pijn begon nu met een zeurend branderig gevoel dat opsprong in de bovenbenen (waar nu door de liggende houding de druk lag), en dit gevoel straalde uit naar de bilspieren waardoor een vergelijkbare pijn als tijdens het zitten ontstond. De pijn heeft veel raakvlakken met mijn andere klachten, maar deze pijn bestrijkt een langere strook van de zijkant van beide benen waar ik een branderige tintelende prikkel voel; door deze nieuwe klachten kan ik geen kant meer op en zijn mijn symptomen geïntensifieerd.
Inslapen is reeds een ramp, want ik heb geen enkele houding meer waarin ik comfortabel kan liggen, en ik word soms wakker van de pijn gedurende het slapen. Ik ben gestopt met werken op mijn matras en zit nu weer, maar dit heeft de oude klachten weer teruggebracht in combinatie met nieuwe branderige opvliegende sensaties in de benen tot soms aan de voeten. Ik begin radeloos te worden, en ervaar eigenlijk geen levensgenot meer; ik word wakker met de pijn, ben er overdag voortdurend mee bezig, en slaap zeer slecht. Tevens ga ik sociaal contact uit de weg, omdat deze klachten sociale activiteiten onmogelijk maken. Ik ben door deze nieuwe situatie wel weer gebruik gaan maken van het balletje en ijs om mijn periodes dat ik zit iets dragelijker te maken. Ik studeer thuis, en dit is dan ook het enige waar ik wat afleiding in vind deze dagen. Mijn hoop is dat ik middels deze brief richtinggevend advies kan vinden voor mijn volgende stappen. Ik heb de dokter gebeld, maar de praktijk is wegens vakantie pas vrijdag weer geopend, dus dat wacht ik dan maar even af.
Als je iemand kent met vergelijkbare klachten, of een idee hebt wat er mogelijk aan de hand is zou ik het heel graag horen. Ik heb de afgelopen jaren uiteraard ook zelf al heel wat afgezocht, maar ik vind bij veel aandoeningen vergelijkbare symptomen, maar lijk nooit een perfecte match te vinden. Zelf denk ik het meest aan een vorm van zenuwpijn zoals een beknelling van de ischias zenuw, of een vorm van een chronische ontsteking, maar ik ben zelf geen dokter, dus mijn vermoedens hebben weinig waarde. Als iemand de tijd heeft gevonden deze hele brief door te lezen bedank ik u daarvoor.

Groet,

Johan

PS:
Dingen die ik geprobeerd heb, maar niet benoemd heb:
Ibuprofen (werkt iets voor het inslapen, maar dit kan ik uiteraard ook niet chronisch slikken);
Vitaminepillen;
Extra calcium;
Extra zink;
Ibuprofen gel;
Voltaren gel;
Triggerpoints zelf behandelen met een lacrosse ball (waar ik op zit);
10 kg afvallen.

Hallo Johan,

Dat is een heel verhaal !
Ik heb nog wat vragen voor je.
Heb je vaker het gevoel dat je je billen bij elkaar moet knijpen of doe je dat regelmatig? (druk zetten op je anus en het perineum (tussen anus en balzak))
Geen problemen met plassen, poepen, zaadlozingen of erecties?
Geen druk in je perineum of je balzak?

Stop in ieder geval met triggerpointbehandelingen......

Tandor,

Het is inderdaad een heel verhaal, bedankt voor het lezen. Ik heb niet het gevoel dat ik de bilspieren bij elkaar wil knijpen, ik heb soms eerder het tegenovergestelde gevoel dat ik de spiermassa van de billen wat ruimer zou willen spreiden over het zitvlak. Ook heb ik geen problemen met plassen of poepen. Qua zaadlozing heb ik ook geen problemen, al is mijn libido wel heel erg laag, maar dat heeft vermoed ik meer te maken met de depressie die ik door deze klachten ervaar. Met de triggerpointbehandelingen ben ik gestopt (dit waren slechts die twee sessies ca. 6 maanden geleden). Bedankt voor je interesse.

Het is een heel scala aan klachten.

Er zijn 2 dingen die ik zou willen aanraden.
Een scan van je onderrug en bekkenbodem en naar een bekkenbodemtherapeut gaan en je bekkenbodemspieren laten meten.
Het is mogelijk dat je rug een belangrijke rol speelt en er zenuwen bekneld zijn maar ook een overspannen bekkenbodem zou voor dit soort klachten kunnen zorgen. Vraag om een verwijzing naar een neuroloog. Er kan een EMG worden gemaakt om te controleren of de geleidingen in de zenuwen wel goed zijn.

Is het mogelijk zelfstandig een afspraak bij dergelijke specialisten te maken, of moet ik een doorverwijzing van de dokter hebben?

Volgens mij kan de bekkenbodemtherapeut zonder verwijzing. Voor de neuroloog heb je een verwijzing van de huisarts nodig.

heb je ondertussen gevonden waar het aan lag? Ik heb vergelijkbare klachten helaas ..

Dag Johan,

Omdat ik vergelijkbare klachten heb ben ik heel benieuwd of er inmiddels een remedie voor je klachten is gevonden. Ook ik kan niet meer zitten zonder pijn. Fietsen wordt steeds beroerder en ook liggen doet steeds meer pijn. Graag je antwoord.

Hallo Johan,

Ik heb je brief ook gelezen want ik zit met hetzelfde probleem, al 5 jaar ongeveer en ook ik ben al jaren aan het zoeken naar DE oplossing. Ik heb ook met zitten / hangen op de bank / liggen op mijn rug brandende en stekende pijn in mijn billen en doof gevoel in mijn kont. Heb inmiddels ook al van alles geprobeerd, begonnen met fysio, dry needling (ik had geïrriteerde spieren en pezen en die zijn daardoor een stuk minder geworden). Ik ben bij een manueel therapeut geweest die aan gaf dat ik een scheve ruggegraat had en een scheef bekken, daar ben ik recht gezet in 4 sessies en ook dat heeft helemaal NIKS geholpen.

Toen heb ik nog een soort therapie gehad met elektrische schokjes en ook dat heeft niks geholpen. Daarna heb ik een scan laten maken van mijn rug en bleek ik een klein scheurtje in mijn onderste ruggenwervelschijf te hebben. De scan is mede gemaakt omdat ik ook vaak lage rugpijn heb.

De dokter wil/kan niet zeggen of dat de oorzaak is van de pijn want het is geen groot scheurtje, maar het zou wel kunnen.. Toen ben ik doorgestuurd naar de pijnpoli en daar ben ik inmiddels al 5 x geprikt in diverse banen in mijn rug en ook dat heeft elke keer niks geholpen. Ik ben zelf ook aardig hopeloos aan het worden. De pijn blijft, verergerd op zich niet. Alhoewel ik het soms ook heb als ik sta de laatste tijd. Maar vooral werken, ik heb ook zittend beroep, is niet fijn. Je zit continue te 'wippen en draaien' op je stoel om de pijn te verlichten. Zodra ik opsta is de pijn weer weg. Gelukkig werk ik parttime, 4 halve dagen, dus het is te overzien. Maar fijn is anders!

Ik moet ook zeggen dat ik aardig fanatiek sport, tot 6 jaar geleden sportte ik 2 x in de week, voornamelijk steps/ aerobics / zumba en wandelde ik regelmatig. En de laatste zes jaar ben ik begonnen met krachtsporten, pump, fitness, hardlopen etc. Ik heb dus ook een vermoeden dat het misschien toch komt door het sporten en met name squatten/lunges. Maar aangezien niemand tegen me zegt dat dat de oorzaak zou kunnen zijn ga ik wel door met sporten.. Als ik vakantie heb en ik sport 2 weken niet dan is de pijn ook niet ineens minder of zo.

Ik denk zelf dus ook dat het een zenuw is die in de knel zit door mijn spieren. En het is erg frustrerend dat geen enkele arts dit kan beamen en een oplossing kan aandragen.

Ik ben erg benieuwd of je inmiddels al wat gevonden hebt wat de oorzaak is en of een oplossing hebt?

Groetjes,

Erika

1. Herkenbare klachten! Ik ben 27-6 bevallen van een dochter. Ik had tijdens de zwangerschap al pijnklachten in mijn billen. Ze dachten aan bekkeninstabiliteit. Dus heb me hierbij neergelegd dat dit na een aantal weken wel weg zou gaan. Helaas, een aantal weken na de bevalling werden mijn klachten alleen naar erger. Pijn in de billen, rondom stuitje en uitstraling na rechterbeen en vaak ook linkerbeen. Ik verga van de pijn! Ik kan momenteel alleen nog maar liggen op de bank. Zitten, staan, lopen, vooroverbuigen is onmogelijk geworden. Heb 8 behandelingen bij de chiropractor gehad helaas dus zover zonder verbetering. De chiropractor heeft wel mijn bekken recht gezet, rechts stond ruim 8 cm hoger dan links! Ik ben bij de huisarts geweest die hebben me doorverwezen voor een mri scan en heb pijnstillers gekregen  (naproxen) dit hielp echter niet veel. De uitslag van de mri scan is niks uitgekomen geen hernia of zenuwbeknelling in de rug. Nu wordt ik weer terug gestuurd naar de neuroloog voor verder onderzoek van de bekken en benen. Ik slik momenteel diclofinac dit helpt gelukkig wel iets. Hopelijk kunnen ze me helpen want word echt gek thuis en van het feit dat ik niks meer kan doen. Echt verschrikkelijk!! Zit nu 5 maanden in de ziektewet.

Dag Johan

Hoe staat het nu met je klachten? Het klinkt als nervus pudendus neuralgie

Heb ook die pijnen en nu gaat de orthopeed een RF behandeling doen in het sacro illiacaal gewricht en de pijnzenuwen uitschakelen, volgens de orthopeed is dit de enige oplossing, hoop dat het waar is maar afwachten zeker. Ik zit al sinds mei 2017 met deze klachten en heb injecties gekregen in de aanhechting van de tuber ichiadicum maar zonder veel resultaat, 2 keer met cortisone en ontstekingsremmers en daarna andere dokter (orthopedie) en die heeft mijn plasma ingespoten, nu de meeste pijn is weg maar zit nog steeds met een gevoelige bil (knobbel linkerbil) en ja nu een RF behandeling. Laat nog iets weten later.

Beste Johan.

Ik ervaar tijdens het zitten of rugwaarts liggen ook gelijkaardige klachten. Bij mij zijn reeds een fusie van 2 rugwervels uitgevoerd. Cortisone inspuitingen. Pijnkliniek, manuele therapeuten, accupunctuur. Noem het op ik heb het gehad. Nu ben ik in behandeling bij een chiropractor, ook hij zit met zijn handen in zijn haar. Op zijn aanraden loop ik rond met een opbeetplaat in mijn mond, dit om mijn beet te veranderen. Nu reeds een 3-tal maanden loop ik daar mee. Ik fiets ook, maar dit gaat altijd gepaard met hevige pijnen. Mountainbike is het enige wat momenteel een beetje gaat door veel afwisselende houdingen en een goede vering op de fiets. Ook ik ben benieuwd naar enig resultaat die u boekt. En inderdaad een mens verliest de grip op zijn sociaal leven. Daar mensen uitnodigen of uit eten meestal gepaard gaat met langdurig zitten.

Veel beterschap

Hoi ik loop echt al zekerder dan 10 jaar met de klachten eerst anti dep gekregen.zit tussen de oren wtf geprobeerd ondertussen on vervro3gde overgang dat was de rede / geen verscil pijnpoli geweest 2 x 1e  staartbeen ingespoten en stroom 2x toen kon ik 2 weken helemaal niks nu zo vaak terug geweest maar pijn is geewoon ommenselijk echt staartbeen staat letterlijk in de fik erop zitten liggen bijna tot.janken toe echt bizar uitstraling been of er geen bel op.zit help radeloosje en ben echt veel gewend  maar dit is. Gek van te worden stil zitten ken ik al jaren n9et

Kijk/zoek eens onder gaudi equinea. Misschien is het dat.