Hier een rijtje van mijn symtpomen

- Fasciculaties 24/7 in de kuiten.
- Fasciculaties voor korte duur op diverse plekken door het gehele lichaam.
- Heel makkelijk kramp krijgen.
- Grote teen of duim die naar buiten getrokken wordt door een vervelende kramp.
- Overactieve tong, bij lichtjes uitsteken beweegt hij veel en is lastig stil te houden.
- Zenuw steken in de voeten, handen, vingers, en boven op de kruin en slapen.
- Pain op de oogballen dat komt en gaat
- Plots onscherp worden van mijn zicht, wat na een uurtje slapen weer weg is.
- Rare pijn in de botten van het gezicht (wangen, neus, kin en kaken)
- Zware hoofdpijn op het achterhoofd
- Hoofdpijn voorhoofd en slapen.
- Knal rode bultjes op de hoofdhuid die komen en gaan.
- Gevoelige gewrichten.
- Pijn op de borst dat komt en gaat
- Jeuk sensatie in de mond bij de gehemelte, en ook binnen in het oor en in de lippen.
- Pijnlijke kaakgewrichten.
- Heel snel uitgeputte spieren (fatique).
- Hartslag dat soms door heel het lichaam te voelen is.
- Verstopping van darmen dat komt en gaat
- Maagzuur probleem.
- Kramp/rekkend gevoel in de tong

En zo kan ik even doorgaan.

Ben bij diverse specialisten en huisarts geweest.
Bloed is gecontroleerd op zo'n beetje alles wat je bedenken kunt.
Heb een CT gehad van het hoofd en een röntgen van de longen.
Maag onderzoek gehad met zo'n slang door de keel.
Fysio therapeut geweest circa 25 behandelingen.
Behandeld voor hyperventilatie.
Behandeld voor spanningshoofdpijn.
EMG gehad om ALS of MS uit te sluiten.
Zelfs nog gecontroleerd op elk mogelijke SOA en HIV/AIDS
Mijn ontlasting is gecontroleerd op vreemde dingen gezien ik uit Azië kwam toen het begon.

Alle uitslagen waren goed. Geen ALS, geen MS, geen tumoren, geen hyperventilatie, geen hartafwijkingen behalve een klepafwijking wat verder geen kwaad kan, geen bloedvatvernauwingen, geen migraine, geen rare bloedafwijkingen, alles is perfect. Oftewel, ik ben kern gezond. Toch voel ik mij waardeloos.

Diagnose die gesteld is is Benigne Kramp en Fasciculatie Syndroom met spanningshoofdpijnen. Oftewel: Ze weten het niet.

Ik vraag me af of hier iemand nog een idee heeft wat het zou kunnen zijn.

Voor een deel zouden je klachten toch door hyperventilatie veroorzaakt kunnen worden. Acute hyperventilatie is met onderzoek niet altijd aantoonbaar.
Op zich zou dat ook niet zo vreemd zijn gezien het scala aan klachten dat je hebt. Dan ga je vanzelf hyperventileren...

Of de klachten met je bezoek aan Azië te maken hebben is moeilijk te zeggen.
Je zou eventueel kunnen overwegen om naar AMC afd. tropenziekten te gaan.
Ben je niet ziek geweest in Azië? Ben je ook onderzocht op malaria en dengue?

Slik je misschien heel hoge doses vitamine B6? Over langere tijd al?
Dan zou je dat kunnen verminderen. Sommige klachten zouden ook nog kunnen ontstaan door te weinig vitamine B12.

(ik ben topic starter)

Heb in Azië alleen maag problemen gehad en de daaruit onstaande heart burn.
Ben niet getest op malaria of dengue, heb ook geen koorts ofzo gehad dus de huisarts zegt dat dat gewoon niet mogelijk is. Is ook alweer bijna 5 maanden geleden sinds ik terug ben dus dan had ik al koorts moeten hebben.

Mijn mineralen en vitaminen zijn allemaal gecontroleerd en zijn allemaal prima. Heb geen B12 tekort en geen B6 overschot. Heb nooit supplementen gebruikt. Ben er wel sinds een paar weken nu mee begonnen, om toch wat extra magnesium en B12 te slikken omdat veel mensen met Benigne Fascicultie Syndroom dat als advies krijgen om de klachten te verminderen. Werkt echter niet echt heb ik het idee.

Hoi, ik herken zo'n beetje alles wat je beschrijft. Bij mij ook EMG gehad, MRI gehad, bij 2 verschillende neurologen geweest, aan de antidepressiva gezeten en de anti psychose, want het had een behoorlijke impact op mijn psyche. Ik was er van overtuigd dat ik ALS of MS oid had, maar dat is allemaal uitgesloten. Ik ben nu bezig met een dieet en supplementen, vooralsnog helpt dat niet echt. De neuroloog houdt het op BFS, maar dat is alleen maar een naampje voor als ze het echt niet weten. Er zijn periodes dat mijn lichaam rustig is en dan voel ik me ook prima, maar altijd komt daarna weer een periode met klachten en dan komt de angst weer terug. Bij mij zijn wel extreem lage cortisol waardes ontdekt en hoge waardes van zware metalen. De lage waardes van cortisol duiden op bijnieruitputting, dat een heel scala aan rare klachten tot gevolgd kan hebben. Vandaar dus nu mijn dieet. Op advies van een alternetieve geneeskundige ga ik nu ook al mijn vullingen laten vervangen. Mijn klachten komen ook verdacht veel overeen met de ziekte van Lyme, maar daarvan geven zowel de huisarts als mijn geneeskundige aan dat het dat niet kan zijn. Er zijn periodes dat ik echt radeloos ben, maar gelukkig ook periodes dat het wel ok gaat, maar ik zou zo graag weer de oude zijn. Bij mij is alle ellende ontstaan toen ik wakker werd uit een narcose van een operatie waarbij mijn galblaas verwijderd is. Iedereen beweert dat er geen verband is, maar dat geloof ik niet. Volgens mij zeggen ze dat alleen maar zodat niet opeens niemand meer onder narcose durft. Een galblaasverwijdering duurt 45 minuten. Bij mij bijna 2,5 uur omdat ik halverwege de operatie weer actief werd, hebben ze me opnieuw onder narcose moeten brengen. Prutsers!

Hoi anoniempje

 

Heb dezelfde klachten. Benieuwd of je al wat wijzer bent geworden of een diagnose hebt. Hoe is het nu met je klachten?

Hoi allemaal,

 

ik heb ook dezelfde symptomen. Hoe is met jullie klachten? Gr.

Ik ook. tot dusver is er een link tussen candida parasieten zware metalen. Maar ik behandel het allemaal al maanden maar knap niets op.

 

Mensen check mijn verhaal eens 🙂

https://www.dokter.nl/forum/spieren-pezen-botten-gewrichten/1765940-spieren-die-je-bedriegen/

 

Ik kamp met dezelfde klachten. Iemand die wat wijzer is geworden?

Groetjes

Mo

Doe eens de volgende testen:
https://www.dokter.nl/zelftesten/angststoornistest/
https://www.dokter.nl/zelftesten/hyperventilatietest/

Goedenavond,  hoe gaat het nu? Waarom.ik dit vraag is dat ik de klachten met de tong en trillingen in lip algeheel zeer nerveus gevoel, gekomen is na de 1e Pfizer vaccinatie.

7 mei bezoek aan neuroloog,  maar moet ik de 2e vaccinatie nemen? En wat kan de oorzaak zijn?

Heb precies dezelfde klachten. Trillingen en krampen in handen, tong, hals etc. Ook spiertrekkingen overal. In de kuiten 24/7 en de rest van het lichaam aanvalsgewijs. EMG gehad en ook MRI van hersens. Neuroloog houdt het op BFS....

Ik heb deze symptomen ook na de eerste covid vaccinatie gekregen. Maar ik ben gevaccineerd met moderna. Dit is nu iets meer dan een jaar geleden. Fasciculaties heb ik nog steeds en de krampen komen en gaan.

 

Ik heb sinds mijn jeugd al dagelijks hele heftige spiertrekkingen in mijn benen. Eerst in het ene been, daarna in het andere. Als ik ochtends wakker wordt voelt het alsof ik er al een marathon op heb zitten. En dan moet de dag nog beginnen. Ik ben nu 41. Slapen is een drama. Mijn benen laten het niet toe.

Ik ben nu sinds een aantal jaar onder behandeling. Ook veel bloedonderzoeken gehad, in een MRI geweest. Niets uitgekomen tot dusver. Paar jaar terug begonnen met Gabapentine, en uiteindelijk op 1800mg per dag. Niet aan te raden, tenzij je graag een zombie bent. Maar goed, ook dat haalde de klachten niet weg. Nu zijn we begonnen met Pramipexol, maar ook dat haalt niets uit.

Mijn klachten zijn er dus al minimaal 30 jaar, elke dag, zonder uitzondering. Er gaat geen enkele dag voorbij dat ik er geen last van heb. Inmiddels ben ik gewoon moe en op. Alles lijdt eronder. Werk, prive.

Ik sta nu al een half jaar op de wachtlijst voor een EMG in het UMC.

Ik heb ook de nodige jaren joints gerookt, en toen waren mijn klachten, meen ik mij te herinneren, een stuk minder. Het is inmiddels alweer 10 jaar geleden dat ik ben gestopt. Maar voor mijn gevoel is alles daarna 10 keer heftiger geworden.

Morgenochtend mag ik weer op gesprek bij de huisarts, dan zal ik dat eens voorleggen. Ik ben helemaal niet blij met al die zware medicijnen, maar op een gegeven moment weet je het ook niet meer een raak je radeloos.