In 2006 is er bij mij Osteoporose geconstateerd, na jaren van aanzienlijke rugpijn. Als man van destijds 26 jaar, was dit een unieke situatie, waarbij direct is gezocht naar de oorzaak van deze aandoening. Dit zonder succes, waarmee de arts na enkele onderzoeken aangaf dat het waarschijnlijk idyopatische osteoporose is, ofwel we weten het niet.
In 2007 voor het eerst geconfronteerd met nierstenen, waaraan ik inmiddels ruim 30 maal ben geholpen. Oorzaak hiervan is tweeledig: een te lage citraat waarde en de eerdergenoemde osteoporose. De te lage citraat zorgt ervoor dat calcium te makkelijk kan klonteren en de osteoporose voor een hoge aanvoer van calcium. Ook hiervoor is het dus van belang de oorzaak van de osteoporose te achterhalen.
Sinds 2011 loopt er hiervoor een second opinion in het UMC St Radboud, waar ik een waslijst aan onderzoeken heb gehad en specialismes heb gezien. Alle artsen geven aan dat ik kerngezond ben.
Alleen, de klachten nemen toe. Sinds april 2012 merk ik zelfs een progressieve toename, waarbij niet alleen de nierstenen toenemen in aantal en grootte, maar ook de pijnklachten. Naast de bestaande klachten in nek en rug (onder-, midden- en bovenrug) heb ik sinds vorig jaar zomer uitvalverschijnselen en pijnklachten (brandend, stekend) in mijn benen en krachtverlies in mijn handen; een lichte aanraking/aai over mijn been voelt aan als een messteek, waarbij ik compleet door de grond ga van de pijn. De spieren moeten inmiddels dermate veel opvangen, waardoor deze volgens de fysiotherapeut aanvoelen als staal. De pijnklachten zijn inmiddels dermate ernstig, dat de voorgeschreven Oxicontin (3x dgs 30 mg) en Oxynorm (8x dgs 5mg) onvoldoende baat hebben. Ook de Amirtyptiline (2x dgs 10mg) en Lyrica (3x dgs 75 mg) bieden onvoldoende werking. Verder ben ik inmiddels 8cm gekrompen in nog geen 8 jaar tijd. Van de neuroloog inmiddels gehoord dat zij op de MRI scan geen afwijkingen ziet, wat toch zeker goed nieuws is (??), en dat ik waarschijnlijk de rest van mijn leven op deze wijze door moet brengen... Ik kan inmiddels met moeite de trap oplopen, en de aanraking van het dekbed op mijn been in niet te verdragen.
Ondanks dat de artsen het tegendeel aangeven, doen de symptomen mij erg aan MS denken. Kan het zijn dat dit niet op de MRI zichtbaar is, maar dat het dan wel MS blijkt te zijn? Het zou namelijk een verklaring voor ALLE klachten en symptomen zijn. Wie kan mij helpen?? Ik hoop namelijk dat ik niet de rest van mijn leven onder de invloed van morfine door hoef te brengen, en door de pijn en stenen een deel van het opgroeien van mijn kind hoef te missen. Eventuele ander tips en mogelijkheden zijn uiteraard meer dan welkom.
Osteoporose is het gevolg van afgenomen bot-massa en verstoring van de bot-matrix. Dit leidt tot een afname van de sterkte van de botten
Botverlies bij mannen komt voor bij mannen met tekorten in de productie van testosteron en oestrogeen. Een tekort aan vitamine D en hyperparathyreoïdie komen ook regelmatig voor.
Weet je of deze dingen zijn getest cq gecontroleerd?
De medicatie die je gebruikt is nogal zwaar en kent vele bijwerkingen. Als de osteoporose is vastgesteld, waarom dan geen specifieke geneesmiddelen hiervoor? Want die zijn er wel.
Beste Tandor,
Allereerst hartelijk dank voor de reactie. Genoemde oorzaken, en diverse andere, zijn inmiddels getest. Op MDL-, reumatologisch, neurologisch en urologisch gebied ben ik gezond verklaard en zijn geen afwijkingen gevonden.
Qua medicatie ben ik me er van bewust dat dit zware medicijnen zijn. Sinds afgelopen dinsdag is de Cymbalta 30 mg aan het lijstje toegevoegd, als vervanging van de Amitryptiline. Tot dusver merk ik een wisselend resultaat. Er zijn momenten dat het beter lijkt te gaan (ofwel minder pijn), maar andere momenten is de pijn onveranderd aanwezig.
De medicatie voor de osteoporose heb ik sinds 2007 geslikt (Alendroninezuur) en later gespoten (Prolia). Dit heeft een goed effect gehad. Echter, deze medicatie is in september 2011 gestopt op voorschrijven van de Endocrynoloog op basis van de goede resultaten van de nieuwe DEXA scan. De situatie is sindsdien aanzienlijk verslechterd en de klachten in ernstige mate toegenomen. Uit de DEXA meting van maart dit jaar bleek een verslechtering van -0,8 naar -2,4. Deze waarde ligt net onder de grens van medicatie. Aangezien de medicatie maar 5 jaar opeen ingenomen mag worden, is besloten hiermee vooralsnog te wachten.
Nou daar ben je dan mooi klaar mee met 33 jaar.
Ik snap natuurlijk wel het voorbehoud van de endocrinoloog. Maar vooralsnog biedt het jou geen soelaas. Wel is het zo dat de Cymbalta toch even langer nodig heeft om effectief te zijn. Ik denk dat het verstandig is om dit nog even een week aan te zien. Overigens is er nog een middel dat oorspronkelijk gebruikt werd als anti-psychoticum en nu dus (nagenoeg uitsluitend)met goed effect wordt ingezet als "zware" pijnstiller. Dat is Nozinan. Nozinan heeft ook bijwerking net als de Cymbalta (antidepressiva) maar ook een voordeel: het werkt niet verslavend. Misschien is het de moeite waard om dit eens te bespreken.
Wat de nierstenen betreft:
Nierstenen veroorzaken kolieken. Maar daar zul je waarschijnlijk alles van af weten.
Tegen die koliekachtige pijnen is een oud huismiddel vaak erg effectief.
Je kunt het allicht uit proberen. Het kan in ieder geval niet schaden!
Neem 1 liter gewone keukenazijn en verwarm die. Niet laten koken.
Dompel hierin een theedoek en wring die uit. Let wel op dat de azijn niet te heet is zodat je je handen brandt!
Leg deze theedoek op je onderrug en laat hem zo lang liggen totdat je voelt dat hij afgekoeld is, maar niet langer dan 20 minuten. Dit kun je 3 x achter elkaar doen. 2 x per dag.
Wat de MS betreft:
De diagnose MS kan worden gesteld op basis van de klachten en symptomen en door een MRI scan en een lumbaalpunctie.
Heb je er al eens over gedacht om voor een second opinion naar een ander (universitair) ziekenhuis te gaan?
Heel erg bedankt voor deze tips; ik zal dit inderdaad met de arts bespreken. En voor een volgende koliekaanval van mijn nierstenen zal ik azijn in huis halen (al hoop ik die voor te kunnen zijn).
Voor de MS is inmiddels een MRI gemaakt van de hersenen, hersenstam en ruggengraat. Hierop zijn geen afwijkingen op neurologisch gebied geconstateerd. Wel waren de gevolgen van de osteoporose duidelijk zichtbaar. Ik heb dinsdag weer een afspraak in het UMC St Radboud bij de Endocrinoloog. Ik zal hierbij aandringen op een lumbaalpunctie.
Verder is dit al een second opinion, of beter gezegd een third opinion. Het Radboud is inmiddels het derde ziekenhuis waar naar de oorzaak van de osteoporose wordt gezocht. Wel gaat de Endocrinoloog in overleg met Amsterdam; ook hiervan krijg ik dinsdag de uitslag.
Ik zal de uitslagen van dinsdag laten weten. Wellicht biedt dat nieuwe aanknopingspunten. Tot dusver worden enkel de symptomen bestreden, maar is de oorzaak helaas nog ver te zoeken. Hierdoor mogen er dan ook geen behandelingen voorgeschreven worden om een mogelijke oorzaak te bestrijden.
Ik ben dan benieuwd wat er dinsdag uit gaat komen. Ik hoop in ieder geval voor je dat er spoedig een ordentelijke diagnose omtrent de oorzaak gesteld zal worden.
Ik wens je in ieder geval sterkte en succes.
Groet
Tandor