Hallo,

Ik ben al jaren aan het vechten tegen een goedaardige hersentumor (meningeoom). Nu heb ik 3 jaar geleden bestraling gehad en hierdoor is de hersentumor zeer klein en niet meer gegroeid. Het leven gaat weer verder en zo komt het dat ik me nu bezig hou met de vraag: Wil ik kinderen? En is dat mogelijk met mijn ziektegeschiedenis? Ik weet dat mijn tumor hormoongevoelig is..maar is het echt gevaarlijk om zwanger te worden? Zijn er misschien ook mensen met ervaringen?

Wat is de locatie van het meningeoom?

Is de locatie belangrijk? Ik ben nieuwsgierig of er mensen zijn die mij kunnen helpen bij het maken van de beslissing of ik kinderen 'kan' krijgen..
Ik kan ze medisch gezien wel krijgen..maar het is 'gevaarlijk' omdat ik risico loop dat de tumor door de hormonen weer gaat groeien. Hoe groot die risico is weet volgens mij niemand..ho kan ik dan ooit een goede afweging maken?

Meningeomen kunnen gevoelig zijn voor allerlei soorten hormonen. Dus om te weten of zwangerschap van invloed is op de groei van het meningeoom kan misschien onderzocht worden welke receptoren voor welke hormonen op de cellen zitten die de groei kunnen beïnvloeden. Gezien de goede behandelbaarheid lijkt ook groei trouwens geen belemmering om wel aan kinderen te beginnen, zoals je zelf schrijft.
Behandeling van het meningeoom met receptor blokkerende medicatie kan een optie zijn om het meningeoom te beschermen tegen zwangerschapshormonen zoals oestrogeen, HCG, progesteron, oxytocine, prostaglandine, endorfinen en prolactine. Het beste bespreek je de mogelijkheden voor receptor blokkerende medicatie met jouw behandelend neuroloog.

Er is uit de biopsie gebleken dat ik inderdaad die 'antenne' zoals mijn doktoren het zeggen, voor de zwangerschapshormonen bezit. In verschillende hoeveelheden aanwezig. Het kan dus gaan reageren..maar misschien ook niet. Vandaar, nog steeds een moeilijke keus! Ondertussen is die keus door de natuur gemaakt voor ons en ben ik zwanger. We zullen zien wat dat met de groei doet...

Hoi Meghan,

Ik weet dat dit een ontzettend oud bericht is. Maar ik ga het toch proberen.
Ik zit nu namelijk in hetzelfde schuitje. Sinds 2 jaar weet ik dat ik een meningeoom heb van 5 cm in mijn scheldelbasis. Helaas is dit een rot plek en stellen ze opereren en bestraling zolang mogelijk uit. Ik heb al uitvalsverschijnselen. Het groeit erg langzaam. Maar nu ben ik 27 en voor ons begint de tijd toch een beetje dat we een keuze gaan maken. We hebben beide een hele grote droom om ouders te worden. Maar inderdaad wat doet de meningeoom. Niemand kan het zeggen. Maar ik ben nu wel heel erg benieuwd hoe het bij jou is gegaan!
Natuurlijk hoop ik dat je volop van je kind aan het genieten bent en het met jou zelf goed gaat.
Ik hoop dat je dit bericht toch nog te lezen krijgt. En dat je me wilt vertellen hoe het met je gaat en hoe de meningeoom zich gedragen heeft tijdens en na de zwangerschap.

Ik ben vorige winter geopereerd aan een 3cm meningeoom bij mijn hypofyse en ik was toen 28 weken zwanger. Ik verloor bijna mijn zicht dus een operatie was noodzakelijk. Ik ben in Utrecht geopereerd ivm de zwangerschap. Dit is via mijn schedel gegaan aangezien ze er via mijn neus niet bij konden. Nu 1 jaar later ben ik goed hersteld en heb de zwangerschap mogen voldragen en heb ik een prachtige dochter. Uit biopsie bleek het een goedaardig gezwel te zijn maar hoe het ontstaan is blijft een vraag. En of het door de zwangerschap is gaan groeien kunnen ze ook geen antwoord op geven. Ik ben helaas door deze operatie wel mijn reukzin kwijt geraakt. Ik ruik dus helemaal niks meer. Daardoor proef ik ook niets meer. Dit was een risico van de operatie. Maar ik ben allang blij dat ik nog leef, mijn zicht weer 100% terug heb en een gezonde dochter heb mogen krijgen. We zouden nog graag een kindje erbij willen krijgen maar ben erg bang dat er dan weer iets gaat groeien...

Daar zal niemand je zo antwoord op kunnen geven. De enige waarmee je dat zou kunnen bespreken is de neurochirurg.

Hallo,

Ik kom terecht op deze website omdat ikzelf in een situatie zit 1 kind te hebben, graag een tweede wil maar ook een meningeoom hebben waarbij de kans bestaat dat dit gezwel gaat groeien bij zwangerschap. Ik vroeg mij af hoe dit bij jullie verder is gegaan, ervaringen, advies, …

Hey allemaal!

Ik heb in 2016 (toen 26jaar) te horen gekregen dat ik een hersentumor had,menigenoom van 5cm, frontaal en aan mijn neus gegroeid.
Met enige spoed aan geopereerd en tot 2020 bleek het allemaal weg te zijn gehaald. Mijn reuk ben ik helaas ook kwijt.

In 2021 ben ik bevallen van een dochter en mijn eerst volgende scan was verschrikkelijk.
Er was verandering in mijn hoofd op exact de zelfde plek als vorige keer. Schijnbaar zaten er dus nog wel verstopte cellen die door de hormonen weer zijn gaan groeien.
Vanaf nu weet extra controles.
Wij zouden ook nog heel graag een kindje willen maar ook hier is de onzekerheid heel groot.

We weten niet goed wat we moeten doen.
Het is apart om te lezen dat er zoveel vrouwen zijn die hier mee lopen.

… schokkend nieuws idd… zo’n een onverwachtte verandering komt hard aan. Ik hoop dat je het een plaats kunt geven en dat je toch kan zoeken naar de hoopvolle elementen in deze nieuwe situatie om daarop verder te gaan.
Ben zelf bezig met het vraagstuk of ‘ draagmoederschap’ een optie zou kunnen zijn (losstaand van het vinden van een draagmoeder)…

Het nieuws laten bezinken was best even heftig maar eerlijk gezegd gaat het nu wel. Zeker na het lezen van al bovenstaande berichtjes. Je voelt je gesteund.
Mijn arts heeft wel uitgesproken dat een kinderwens zeker niet van de baan is maar dat we eerst moet opvolgen wat er nu gebeurd met de cellen die "wakker" zijn geworden.

Ook wij hebben de optie van draagmoeder voorbij laten komen maar ooit eens een programma hier over gezien waar de draagmoeder ongelofelijk gehecht was aan de baby (wat uiteraard volkomen logisch is natuurlijk). Ze was zo ontzettend emotioneel toen ze de baby weg haalde, dat beeld staat op mijn netvlies.

Maar uiteraard is een ieder vrij om daar zijn keuzes in de maken en zijn eigen mening/gevoel bij te hebben. Soms is er ook geen andere weg om kindjes te krijgen natuurlijk.

Wij hebben wel besloten om voor een eigen zwangerschap te gaan en als dit volgens de arts niet veilig is, zullen we hierin moeten berusten.

Maar hé, de hoop en kans is er zeker nog!
We houden goede moed!

Hallo,

Fijn te lezen dat je kijkt naar de opties en je een sterke positieve ingesteldheid hebt! Lijkt mij zeker belangrijk! Ik hoor/lees graag hoe het verder met je gaat en welk proces jullie kinderwens gaat kennen of de info die je hierover hebt (mag je dus zeker delen als je hiervoor open staat). Het is inderdaad steunend te weten dat er nog mensen zijn die met gelijkaardige thema's aan de slag moeten gaan in hun leven ookal is geen enkele situatie natuurlijk hetzelfde.

Een lieve groet en een gezond 2022!

Hoii Fran!.

In januari een nieuwe scan gehad en de cellen waren gelukkig onveranderd. Al hopen we natuurlijk dat ze nog krimpen!

De art geeft aan dat we sowieso de komende 2 jaar niet aan kindjes moeten denken omdat het allemaal goed in de gate gehouden moet worden.

Wij dachten dat bestralen wel een optie zou zijn, in de hoop dat de paar celletjes alsnog zouden verdwijnen. Echter gaf de arts aan dat bij bestraling op jonge leeftijd je kans maakt op jonge dementie.

Dit alles bij elkaar heeft er bij ons voor gezorgt dat we het besluit hebben genomen om niet meer aan kindjes te beginnen.

We hebben 1 gezonde dochter en die wil ik ook graag, zonder dementie, groot zien wordend.

Het heeft me wel een rouw proces bezorgt omdat je toch graag nog een kindje wilde.
Maar al met al gaat het nu heel goed.
Je gezondheid is alles en ik wil nog zoveel uit het leven halen.

Lieve groetjes!

Hey!
Bedankt voor je bericht en als ik het lees voel ik veel bewondering voor je hoe je naar deze situatie kijkt, sterk! Ik herken ook een aantal dingen, rouwproces, ten volle genieten en dankbaar zijn voor het kind dat je hebt, je gezondheid voorrang geven.

Ik wens je heel veel steun en sterkte met deze processen en veel gelukkige momenten met je dochter.

Veel liefs

Fran