Hoi,
Graag wil ik mijn verhaal doen en engigszins misschien wat duidelijk krijgen over het volgende. Voor ik mijn verhaal begin wil ik graag wat achtergrondinformatie geven.
Mijn moeder inmiddels bijna 51 jaar kampt al een aantal jaren met pijn in de onderbenen.
16 jaar geleden (toen was ze 33)is ze geopereerd aan een hernia, de neuroloog sloot toen gelukkig ms uit.
Gedurende deze jaren heeft ze pieken en dalen gekend. Ze neemt zware pijnstillers, zodat haar pijn wordt onderdrukt. Zo'n 2 jaar geleden zijn we naar de huisarts gegaan omdat ze na hoofdpijn een zwart plekje op haar oog kreeg. We zijn toen naar een oogarts gegaan, maar volgens hem was hier toen niets op te zien! Stonden we buiten, blij met het idee dat er niets was....
De afgelopen maanden klaagde mijn moeder over duizeligheid en dachten dat het de bijwerkingen waren van de pijnstillers. Ook het lopen ging steeds moeizamer. Ik kan dit het beste omschrijven door te zeggen dat ze liep als een dronken persoon! Ook ging hier veel pijn mee gekampt.
Met deze klachten zijn we verder gegaan. Ze heeft veel onderzoeken doorgaan; MRI scan, Hersencan en er werden verschillende keren bloed afgenomen.
Op de MRI scan was niets te zien, haar bloed was goed. (beenmergkanker uitgesloten)Op de hersenscan waren witte vlekjes te zien, waar deze zaten en de hoeveelheid ervan werd niet gezegd. (een tumor/ kanker werd uitgesloten.) De neuroloog gaf aan dat dit kon betekenen dat er kleine infarctjes zijn geweest, lichte tia's of bloedvaten die konden zijn gesprongen..
POEH nou.... en wat NU was onze vraag?
Gisteren is er dmv van een ruggenprik hersenvocht afgenomen om verder te onderzoeken.
Het allerergste is dat we dik 3 weken moeten wachten op de uitslag!
Er is zoveel onzekerheid dat we bang zijn voor hetgene wat eruit komt.
Mijn vraag is dan (na dit verhaal)
*Kan het toch ms zijn?
*waar kunnen we aan denken?
Chantal
Als ik jouw verhaal lees waarbij er sprake is van langzame progressie van de klachten, denk ik niet direct aan een MS beeld, maar meer aan een vorm van dementie die gekenmerkt wordt door juist deze kleine herseninfarctjes: vasculaire dementie. Dat zou ook het zwarte plekje op het oog kunnen verklaren dat een TIA geweest kan zijn.
Lees ook:
Vasculaire dementie, Wikipedia:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Vasculaire_dementie
Vasculaire dementie, Alzheimer stichting Nederland
http://www.alzheimer-nederland.nl/content.jsp?objectid=2108
Lees ook:
Vergeetachtig, draainissen, bewusteloos
http://www.dokter.nl/forum/Hersenen-zenuwen/200523-vergeetachtig-draainissen-bewusteloos.html
Man van 34, dement aan het worden?
http://www.dokter.nl/forum/Psychiatrie-overigen/107755-EEN-MAN-VAN-34-DEMENT-AAN-HET-WORDEN-HELP-DEZE-VROUW.html
Tintelingen en problemen met evenwicht
http://www.dokter.nl/forum/Hersenen-zenuwen/67766-tintelingen-en-problemen-met-evenwicht.html
Ben benieuwd of je de uitslag al hebt....ik denk namelijk wel aan MS , ben geen dokter hoor maar ik heb zelf MS. Het heeft heel lang geduurd voordat de diagnose gesteld werd en juist de witte vlekjes op mijn hersens geven de indicatie MS aan....er zijn niet veel andere ziekten die dat veroorzaken.
ik hoop dat er rust komt in jullie situatie....ook met MS valt te leven.....hoe lullig het ook klinkt....accepteren en doorgaan is de leus....veel sterkte! Loes
Hallo,
Mijn moeder heeft ook witte vlekjes op/in haar hersenen, maar volgens de arts hebben veel meer mensen die witte vlekjes en kan het meerdere oorzaken hebben, b.v ouderdom. Mijn moeder is 68 jaar en heeft een hoge bloeddruk. Tijdens een aanval van hele hoge bloeddruk met verschijnselen die daar bij horen, kwamen de artsen er ook achter dat zij die witte vlekjes had. Maar ja, het kan dus duiden op kleine tia,tjes, waar iemand dan misschien weinig tot geen last van heeft. zo denken in ieder geval mijn moeder, de arts en ik er dan maar over. Mijn moeder heeft nu medicatie tegen de hoge bloeddruk en hopelijk geen nieuwe (piep) kleine tia,tjes meer.
Het gaat verder gewoon goed met mijn moeder.
Bij MS zitten de witte vlekjes op specifieke MS plekken heb ik mij laten vertellen.
Hoi Chantal
ik zag je berichtje,over je moeder
dit gaat over mijn man, ook hij heeft deze witte vleken in zijn hoofd.
hij werd eind 94 ziek en kreeg in jan, 95 de diagnose MS.
maar 8 jaar later veranderde dat toch in herseninfarcten met daar bij dementie.
het ging dus fout met de diagnose stellen hoe moeilijk het is voor neurologen omdan de juste diagnose te stellen blijkt wel weer.
ook mijn man kreeg een rugge prik en 8 jaar predniselon kuren .
door middel van een MRA is vast komen te staan dat het dus om multi infarct dementie ging
of ook wel vasculaire Dementie door herseninfarcten.
hij woont nu niet meer thuis maar al 3 jaar begeleidzelfstandig .
hoe moeilijk het is omdaar mee om te gaan blijkt wel .
wij hebben nooit geen begeleiding gekregen daar bij en wij zijn ik zelf en beide kinderen
waar door ik nu mijn dochter niet meer zie die
erg boos is op mij omdat ik volgens haar te veel klaagde en zeurde.
ik hoop dat er inmiddels een diagnose is gesteld en dat jullie de juiste hulp hebben zo niet wil ik julie heel veel sterkte wensen voor nu en in de toekomst.
Liefs Janneke
War naar voor je dat je zoveel onbegrip hebt ontmoet in jouw leven bij artsen en jouw kinderen. Je zou het kunnen proberen het nog eens uit te leggen in een brief hoe het voor jou geweest is en hoe jij het ervaren hebt waarbij het verstandig kan zijn ook begrip te hebben voor de belevingswereld van jouw dochter. Maar ik kan mij voorstellen dat dit niet gemakkelijk is. Sterkte. Het is trouwens wel een manier om elkaar echt te leren kennen hoe jullie allebei echt dit verlies van jouw man en haar vader ervaren hebben, en dat met elkaar te delen.
Multi-infarct dementie is progressief dus je bent waarschijnlijk al heel lang in een proces van afscheid nemen. Dat is triest, en niet gemakkelijk lijkt mij.
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Zie ook http://www.cadasil.nl
Hallo,
Bijna alweer een jaar geleden dat ik op het forum terecht ben gekomen.
Nu pas lees ik de reacties.
De Diagnose MS werd gesteld bij mijn moeder! Wat een schok.........
Hierna verkeer je in een wereld waarin mijn moeder en wij als gezin werden geleefd. Het komt niet vaak voor dat bij iemand op latere leefijd (51) nog MS wordt vastgesteld. Als we alles opnieuw bekijken, heeft mijn moeder al een aantal jaren MS, maar was de diagnose er nog niet.
Therapie om beter en langer te leren lopen, het dagelijks injecteren van medicatie om de MS te stabiliseren en pijnmedicatie voor de zenuwpijn spelen een rol tijdens dit proces! Los van deze aspecten speelt het accpeteren de belangrijkste rol. Het invullen van een ander dagritme(omdat moeheid, pijn, verwerking de rode draad zijn)heeft een behoorlijk inpact op mijn moeder.
Alles heeft tijd nodig en dan ben ik ervan overtuigd, dat als je het een plekje kan geven, zowel mijn moeder als het gezin, er natuurlijk gewoon mee te leven valt! Ook is mijn moeder er lichamelijk goed op vooruitgegaan dmv therapie. Krijgt mijn moeder een schub, zal ze prednison krijgen toegediend, om de schade te beperken. Ook dan zal en indien nodig therapie volgen.
gr Chantal
Wat een schrik Chantal. gelukkig bestaan er verschillende vormen van MS en lijkt het bij jouw moeder een milde vorm te zijn. Dank je voor jouw opbeurende verhaal, en sterkte gewenst.
Via een krachtige 7T-MRI-scanner zijn beschadigde bloedvaatjes in de hersenen op te sporen. Deze beschadigingen zijn wellicht de opmaat tot dementie. Radioloog in opleiding Mandy Conijn van het UMC Utrecht beschrijft dat in haar proefschrift.
Ik zit in net zo'n situatie.
Ze zijn nu een jaar verder en weer een hersenscan met vloeistof gehad.
Weer alleen vlekjes te zien, maar verder gelukkig niet meer bij gekomen.
En ja wat nu??? daar ga je weer terug naar huis, en dan kun je aan iedereen vertellen dat de uitslag positief ia.
Maar jij zit nog steeds met nog steeds al je klachten en die steeds blijven verergeren. POTJANDORIE.
Het is bij mij geen MS of ziekte van Lyme maar ik heb wel al die klachten.
Tja ik weet het ook niet, maar blijf de dingen doen die je nu ook doet en probeer te genieten.
Liefs en sterkte Yuness.
Hallo Lars,
Mijn klachten zijn divers.
Ik heb reuma, lumbale schurmann, lederhose, ziekte van tietze, distrofie, en nu misschien MS.
Mijn klachten zijn wazig zien, last van rechter been en arm, draai duizelig, hoofdpijn soms wel 3 dagen lang, vermoeid, zenuwpijn, coódinatie stoornis, vaak praakstoornissen, vergeetachtigheid, soms totaal niet meer weten waar ik ben, spierzwakte, minder goed zien, soms last van de schelheid van de lucht, obsipatie langdurig,3 keer voor maanden in een rolstoel gezeten,sex wenig voelbaar.
Dat was het ongeveer een beetje.
MVGR Yuness.