Ik ben ten einde raad. Ik kamp nu al een jaar met invaliderende klachten waardoor ik niet kan werken en bijna alleen op bed lig. Als ik al iets ondernemen wil wordt dit ernstig belemmerd door mijn klachten. Ik wordt naar elke afdeling doorgestuurd en tot nu toe nemen alleen de huisarts en de kno arts me serieus.

Mijn klachten zijn als volgt:

1. Me evenwicht is compleet weg. Ik kan niet langer dan 15 minuten op mijn benen staan. Ik wordt dan zo wankel dat ik me vast moet houden als ik me voort wil bewegen. Ik val altijd naar achteren of naar rechts. nooit naar de linker kant.

2. Ik zie opeens dubbel nu al een aantal maanden. Me ogen bewegen doet zeer. ik heb vaak velle steken in me ogen en als ik naar rechts kijk zie ik alles dubbel.

3. Extreme vermoeidheid uitputting wat ik totaal niet met een normale vermoeidheid kan vergelijken. Ik kan hierdoor dus niks te lang doen omdat ik daarna een aantal dagen ziek op bed moet liggen om ervan bij te komen.

4. Hele dag draaierig en duizelig. Wordt erger bij inspanning of bepaalde bewegingen. Iets op rapen, tillen, traplopen en hoofd naar links of rechts draaien. dit beperkt me dus ook in de normale dagelijkse dingen.

5. Tintelingen (alsof me arm, hand, been of voet slaapt.) ook in me wang. Been of arm kan in 1 keer helemaal koud dood aanvoelen en gaat tintelen. Vaak heb ik ook spiersamentrekkingen in me benen waardoor ik schop beweging maak. Tijdens het lopen zak ik vaak door 1 been heen of beur ik me voeten niet op maar sleep ik ze als het ware mee.

6. slecht geheugen. moeilijk dingen onthouden. kort termijn. Dagen vergeten of vergeten wat er kort ervoor gezegt is. woorden niet goed uitspreken. Het soms net lijkt of ik dronken praat. moeite met praten. teksten niet foutloos kunnen lezen, schrijven of typen, woorden omdraaien.geen lange gesprekken kunnen voeren. Dan niet meer weten waar het over gaat of niet meer weten wat ik wil zeggen. vaak als ik wat wil vertellen ben ik hierdoor halverwege stil omdat ik het niet meer weet.

7. Langdurige pijn in benen. Benen voelen loodzwaar. branderig, krampend en zeurderig gevoel. Wordt hier vaak ook snachts wakker van. Plekken op me huid kunnen ook in 1 keer ontzettend warm worden alsof er een vuurtje bij wordt gehouden.

8. Geen kracht meer in handen, armen en benen. Dingen uit me handen laten vallen. Niet langer dan 15 minuten op me benen kunnen staan. Daarna ga ik wankelen en moet ik me vasthouden om me voort te bewegen

9. Instabiel. Niet in een rechte lijn kunnen lopen. ik loop zigzaggend net alsof ik dronken ben. Dit is continu aanwezig maar wordt erger naar mate ik langer sta of loop.

10. Trillende handen. Kan geen eyeliner meer opbrengen omdat ik geen rechte lijn meer kan trekken.

Het merendeel van de klachten zijn dagelijks aanwezig en zijn ook verergerd het afgelopen jaar. De andere klachten zijn vaak in periode's en de ene keer erger dan de andere keer.

Dit is toch niet normaal voor een meid van 23 die een jaar geleden nog leuk naar haar werk ging en de dagelijkse dingen met plezier deed. Vorig jaar toen het begon met duizelig en hoofdpijn heb ik een mri scan gehad. deze liet niks zien. Maar aangezien mijn klachten na die periode sterk zijn verergerd en me gezondheid hard achteruit is gegaan is de kno arts het met me eens dat ik weer een doorverwijzing naar de neuroloog moet krijgen voor nog meer onderzoek. Ikzelf denk dat ik ms heb. Ik weet dat dit op een mri te zien moet zijn maar heb ook gelezen dat dit vaak niet eens het geval is en dat er soms jaren van onderzoeken aan vooraf gaan voor een diagnose gegeven kan worden.

Ik voel me zo machteloos en onbegrepen omdat ik het gevoel heb dat ik het maar moet uitzoeken. Er wordt mij gevraagd: werk je niet dan? en dan denk ik: mijn god hoe kan ik in godsnaam met deze klachten werken???? Het lijkt wel of niemand wil begrijpen hoe erg ik belemmerd word in mijn functioneren. Ik had een eigen huis. woon inmiddels door deze gezondheidsomstandigheden weer bij mijn ouders. Gelukkig ziet mijn omgeving dat ik wat mankeer. Het begint zich namelijk nu ook te uiten in mijn gezicht. Ik zie er meer dood dan levend uit. Naar de stad gaan kan ik al niet eens meer. computeren gaat niet meer. doordat mijn klachten zo zijn toegenomen. Heeft iemand enig idee wat er nog gedaan kan worden qua onderzoeken? Of de diagnose MS bij mijn symptomen aansluit? of bij welke aandoening of ziekte mijn symptomen passen? Iemand ervaring met iemand die ms heeft die mijn verhaal herkent? Ik ben echt ten einde raad.. Ik wil mijn leven terug. of althans dat de symptomen wat te behandelen zijn zodat ik verder kan met mijn leven.

HELP

Oja, de neuroloog nam mij vorig jaar ook wel serieus maar toen kon ik nog het puntje van mijn neus aanraken en de knie voet test waarbij je je voet over je been vanaf je knie naar je voet moet bewegen goed uitvoeren. Inmiddels kan ik deze neurologische testjes ook niet meer doen omdat me voet van me been afschiet, ik geen rechte lijn naar beneden kan maken en het puntje van me neus niet kan aanraken maar er naast schiet.

Ik kan mij goed voorstellen dat jij je zorgen maakt.

Uit je verhaal meen ik op te maken dat je wel degelijk bij een medisch specialist bent geweest en dat de diagnose Multiple Sclerose serieus is overwogen.

Omdat een MRI in sommige gevallen niet voldoende is om MS als diagnose te verwerpen zou ik mij kunnen voorstellen dat er meer aanvullend onderzoek wordt gedaan om jouw neurologische symptomen te objectiveren.

Voor de diagnose MS kan er bijvoorbeeld hersenvocht (http://nl.wikipedia.org/wiki/Hersenvocht) worden afgenomen, of kunnen er zogenaamde evoked potentials worden onderzocht.

Lees verder op de website van de Nederlandse vereniging voor neurologie: http://www.neurologie.nl/uploads/140/484/Multiple_Sclerose.pdf

Hallo Sandra,

laat je eens testen op een B12 tekort.of kijk een bij B12 tekort je zal verbaasd en indien je herkent blij zijn.
en het hoeft noiet altijd slecht eten zijn kan ook je lichaam neet slecht op van viatminen.
Ik heb alle klachten en meer,
dacht zelfs een poosje dat het Parkinson was in verband met geheugen probleem.
Ik zit steeds in niemandsland ,hoor niet tot de doden maar ook niet tot de levenden.
Krijg waarschijnlijk weer onderzoek.
loop hier al een paar jaar mee en ik wil erkening hebben,
het grootste gedeelte vn de week zit ik binnen,
wat ik graag zou willen doen kan ik niet ,ben bang fouten te maken,en ik wil weten of het zo blijft of erger wordt.
ik wil met het beetje redenatie wat ik nog heb tussendoor regelingen treffen en voorzorgmaatregelen.
mijn huishouden is een zootje ,maar men mag niets weg ruimen ,want ik ben het al kwijtt als ik erbovenop zit ,en haal dan weer eens mijn kamer overhoop,en na drie uur frustaties en denk echt gek te worden ga ik er op zitten bij wijze van.ik schijn ook post te hebben weggeggooid en medicijn ,vond pas weer een bus nieuw calche chew i v m geen schildklier meer uit 2006 en het is heel lang aan de gang.
het maakt je onzeker het maakt je angstig en ja regelmatig hopenloos en ik schaam me soms hoe stom ik sta te brabelen de woorden zijn weg alleen rare geluiden of alles verkeerd om, en af en toe denk ik helemaal te gaan flippen want mijn hersens komen dan er bijna uit.
ik wil niet alleen mijn vrijheid terug,want altijd afhankelijk moet zijn vind ik verschrikkelijk,heb altijd alles zelf gedaan,maar bovenal wil mijn waardigheid terug.
Maar ben 51 en volgens mij al afgeschreven.

Laat je niet op je kop zitten neem iemand mee het maak je sterker en indien jij het niet meer weet ,die kan dan aanvullen.
laat je ook niet intimideren ,van hij zij arts die het alleen weet,sorry ik brabbel nu ook verkeerd de volgorde ,ben moe maar vergeet het anders zo weg.
Het is het geheugen en dat is belangrijk in je bestaan als mens.je bent nog jong ga door tot je een fatsoenlijk normaal en waardig antwoord antwoord krijgt.
aangezien je al poos bezig bent begrijp ik dat je het idee hebt artsen horen en zien je niet echt ,een hand kan je krijgen ,maar dan hoofd naar benedeb schrijven mompelen ,wat gepor en geprik, em omdat het nergens op je lijf geschreven staat wat je hebt ,wordt het afgedaan als ,mijn gevoel je bent een klager.
een hoop gepor en geprik bij mij ,hij vulde alle antwoorden in en zei ,fibriomalgie,kreeg het niet zwart op wit maar moest maar leren leven ermee.,maar dat is het dus niet.
een scan gehad hersens ,grijse plekken is beschadigd zegt arts en kan niet meer herstellen dat gedeelte is weg,andere arts leest het van papier en zegt nee niets aan de hand.
en ik twijfel aan mezelf.
Maar wie is hier nou gek of raar bezig,
Zorg dat je een iemand meeneemt al is het als getuige,want soms zijn de reacties van arts raar en vreemd ,maar men zou dan zeggen ,ja het ligt aan jou.
Het gaat om jou en dat wordt ergens tussen je serieus nemen en eens aankijken zien wie er is vergeten,ze zien jou niet meer maar een nummer zoveel.
en je bent echt niet alleen heb ik gemerkt.

Succes ermee.ondanks alles en al kost het moeite ga met je kin vooruit schouders naar achteren en kijk ze recht aan.

Groetjes Carolien

Ik ben al op b12 getest. ook op lym. Gister bij de huisarts geweest en al mijn klachten opgeschreven zoals ik hier ooki heb gedaan Hij is het ermee eens dat ik terug naar de neuroloog gaat en hij heeft gister voor het eerst zijn vermoeden over MS uitgesproken. Nu is het afwachten op alles wat bij de neuroloog gaat gebeuren.

Hoihoi, een groot deel vande klachten komt mij erg bekend voor. ik kamp nu weer voor de 3e periode met erge lichamelijke problemen.
De neuroloog heeft enkele vlekjes vorig jaar op de
MRI gevonden en hersenvocht was schoon.
Spieren van benen tot rughgemerg doorgemeten, zijn okeey.
Nu door naar UMCG St. Radboud in Nijmegen.
Misschien heb je er iets aan om ook ergens heen te gaan waar ze gespecialiseerd zijn?
Ik kan ook niet meer werken. Heb 2 kinderen en kan de hond de helft van de tijd niet normaal uitlaten.begint met week gevoel in de heupen en pijn onderin de rug en zwakke benen, die alle kanten op lijken te willen. Heb weer woordvindproblemen merk ik en doodmoe.
Hoop dat iksnel terecht kan.
B12 was ook goed bij mij.
Sterkte...

Hoi Sandra,

Ik zie dat het inmiddels langer dan een jaar geleden is dat je dit bericht postte en ben heel benieuwd naar de uitslag van al je onderzoeken. Ik herken namelijk alles wat je schreef en heb over een maand een afspraak met de neuroloog op verdenking van ms.

Groetjes Anne

jeetje het is als of ik het zelf heb geschreven
ik loop ook al jaren zo te tobberen
ik ben 38 heb diagnose fibromyalgie en me
ik heb 3 kids
de laatste 6 maanden ben ik van lopen in de rolstoel beland
begon met een klapvoet nu heb ik er twee
spierzwakte in de benen brandende pijn
alle symptomen die ik heb komen steeds weer bij MS uit
ook ik heb een mri van mijn hoofd gehad deze was schoon
op het internet is weinig te vinden over mensen die
toch MS hebben en een schone mri
op de amerikaanse site s is veel meer te vinden
en zijn zekers veel mensen die een schone mri hadden
en door meer onderzoeken er toch MS uit kwam
daarbij zijn er nog andere onderzoeken die ms kunnen ontdekken
waaronder lumbaal puctie
ik ga binnen kort naar de reumatoloog
er zijn namelijk ook spierziektes die het zelfde ziekte beeld
hebben als MS ga oook zeker met haar overleggen betreft lumbaal puctie en bloed onderzoeken spier biopsies
blijf er voor vechten never give up !!!! veel sterkte meis

hoi sandra,

ik zit met precies hetzelfde.
groeten van marieke

hallo sandra
ik heb je verhaal gelezen ik denk dat je het gaan axcepteren
en na een goede fisio moet gaan
als het ms is krijg je je leven van er voor niet meer terug (hoe hard dat ook klink )
en hoe langer jij je er tegen verzet hoe erger het wordt
ik heb al 25 jaar ms en ik doe alles wat ik leuk vind
ben 55 jaar heb drie kinderen 33 -29 -22 en nog twee kleinkinderen
het is mooi maar jij moet het mooi maken
grtjes harmke

leer er mee leven

raadpleeg eens een reumatoloog!!!!!

ik heb ook veel klachten waar men geen oorzaak voor vind.diagnose fybromealgie , stelt men gemakkenlijk als men geen oorzaak vindt.mijn huisarts gelooft daar niet in.
ik heb al de symtomen van het syndroom van SJOGREN .meem nu heel zware pijnstillers op voorschrift.
en ga een reumatoloog raadplegen, alleen duurt het lang voor je erbij kan (2maand).
reeds 6 maand dagenlijkse pijn aanvallen meer wel dan niet.nu pas pijn stillers.

hopenlijk ben je hierdoor wat geholpen.

veel sterkte maria.

hoi ik heb jaren van de ene dokter naar de andere dokter moeten gaan en ze zeiden dan nog dat het tussen mijn oren zat schandalige en van mij is dat uit gekomen met een zware oorontsteking en die dokter geeft mij naar de mr sanner door gezonden ik herken veel klachten van jou die ik ook had maar ik deed nooit opstoten maar ik weet nu van 2008 dat ik ms heb je je weet dat er iets in je lichaam zegt er is iets maar weet nie wat veel sterkte en hopelijk voor jouw weten ze hou wat het grtjs

Hallo, hoe herken je MS bij iemand?

hallo, ik heb het zo in me arm en been veel pijn
heb ook hemicrania, mri was goet behalve een cyste.
maar er moet een ruggenmerg scan gemaakt worden
voor jou en mij klachten. Armen en benen is in de rug te zien. Ik ga zo huisarts overleggen.
Sterkte er moet wat gedaan worden.

Hallo Debby, houd je ons op de hoogte?

Groetjes