Hallo, alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal. De situatie is nogal complex, dus ik zal proberen het zo kort en helder mogelijk te omschrijven.
Ik heb al jaren periodiek veel neurologische klachten. Eind 2021 ook, zo was ik oa extreem vermoeid, dagelijks erge hoofdpijn, vergeetachtig, en hevige tintelingen in mijn onderbenen.
Via de huisarts kwam ik bij de neuroloog, deze vermoedde polyneuropathie en liet een emg uitvoeren. Hier kwam niets uit, dus was volgens de neuroloog alles goed en wou hij verder geen onderzoek meer doen.
Enige tijd later had ik weer zo'n periode (tussendoor bleef het krachtverlies, de overige symptomen waren milder tot weg). Ik had naast wederom de extreme vermoeidheid en hoofdpijn tintelingen, vergeetachtigheid, niet op woorden kunnen komen/verkeerde woorden gebruiken, zwakte in benen en armen, loodzware benen, niet stabiel op mijn benen, algeheel 'trillerig/wankel' gevoel en tremoren in de handen. Daarvoor sportte ik 5 keer per week, toen kon ik niet eens meer omhoog komen vanaf hurkpositie.
Na veel zeuren mocht ik toch weer naar (dezelfde) neuroloog, ik vroeg of het wellicht MS kon zijn, hij zei nee. Om het uit te sluiten kreeg ik (wederom: na veel zeuren) een mri van mijn hoofd, nek en thorax.

Bij de mri van mijn brein werden enkele witte stofafwijkingen gevonden, maar die waren aspecifiek. Daarnaast was er een accentuatie vanaf de hersenstam tot helemaal beneden. Dit was zeer duidelijk zichtbaar op alle beelden, als een duidelijke lijn van boven naar beneden, bij de axiale beelden als een stip of vlek. In het verslag stond 'accentuatie van het centrale kanaal'.
Zelf begreep ik dat dit ofwel aangeboren en onschuldig is (prominent centraal kanaal), ofwel afwijkend (bv letm), en daarom verder onderzocht moet worden. Indien afwijkend zou het letterlijk al mijn klachten verklaren, dus ik verwachtte verder onderzoek.
De neuroloog zei echter dat er géén afwijkingen gevonden waren. Toen ik vroeg naar de accentuatie werd gezegd dat dat onschuldig kon zijn, dat MS was uitgesloten, en er géén verder onderzoek gedaan zou worden.

Uiteindelijk kreeg ik begin 2022 hevige (zenuw)pijn in mijn onderrug. Aangezien ik Neuralgische Amyotrofie in mijn schouder heb vroeg ik me af of mijn klachten (in ieder geval die van de benen) verklaard konden worden door neuralgische amyotrofie in de benen. De neuroloog zei 'nee', en wou er niet naar laten kijken.
Uiteindelijk heb ik weer met veel moeite een doorverwijzing gekregen naar een andere neuroloog. Die zei ook bij voorbaat dat het geen NA zou zijn, maar wou een emg doen om het uit te sluiten. De emg liet geen afwijkingen zien, dus wederom werd er gezegd 'het is geen NA en we gaan niet verder kijken'. Ondertussen was ik al rolstoelafhankelijk door de spierzwakte en pijn in mijn benen.

Nou bedacht ik me dat er in 2011 een MRI van mijn nek gemaakt is ivm de Neuralgische Amyotrofie. Nou heb ik deze beelden opgevraagd, en daarop is heel duidelijk géén geaccentueerd centraal kanaal te zien. Op alle beelden (T1W, T2W, T2W-TSE) is een normale hersenstam en ruggenmerg zichtbaar, zonder accentuatie.

Excuses voor het lange verhaal, maar mijn vraag is dus concreet: Als er in een MRI van 2011 heel duidelijk géén afwijkende bevindingen zijn, en op een MRI van 2022 wel, dan kan het toch niet komen door een aangeboren afwijkend centraal kanaal? Dan geeft dat toch aan dat het een verandering (en daarmee afwijking) is?

En als tweede vraag: wat kan ik nu het beste doen? Naar de huisarts gaan heeft geen zin, die zegt dat er al uitgebreid onderzoek is gedaan en daar niets is uitgekomen (terwijl er nooit gekeken wordt wat er nou aan de hand is, maar alleen onderzoek wordt gedaan om specifieke dingen 'uit te sluiten'.
Als ik zeg dat ik vragen heb over de beelden of bevindingen, dan zegt dat huisarts dat zij daar geen verstand van hebben, maar de radioloog wel en die heeft er al naar gekeken.

Ter illustratie zal ik wat schermafbeeldingen van de MRI's toevoegen, van 2022 en van 2011. Ik snap uiteraard dat er geen diagnose gegeven kan worden adhv die beelden, mijn vraag is echt puur of mijn beredenering klopt dat als het niet zichtbaar was op de MRI's van 2011, dat het dan niet afgedaan kan worden als prominent centraal kanaal, en wat ik dan het beste kan doen.

Bijlagen:

1. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144803.png
   

2. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144830.png
   

3. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-145019.png
   

4. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144219.png
   

En nog meer foto's (kon er maar 4 toevoegen)

Bijlagen:

1. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144247.png
   

2. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144307.png
   

3. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144408.png
   

En de laatste twee

Bijlagen:

1. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144505.png
   

2. 

   Schermafbeelding-2023-08-05-144709.png
   

Hoi,

Op dit forum zijn helemaal artsen of radiologen om je scans te beoordelen, ik zou in jou geval met je hele dossier naar een ander ziekenhuis gaan en daar een second opinion vragen bij een andere neuroloog.

Iets wat aangeboren is, kan trouwens  wel op latere leeftijd tot uiting komen, als het gaat om een aandoening met een progressief verloop. Het hoeft dan dus niet direct zichtbaar te zijn, om jaren later wel aantoonbaar aanwezig te zijn.

Hoi Suus,

Bedankt voor je snelle antwoord. Zoals ik al aangaf begrijp ik uiteraard dat mijn MRI's hier niet beoordeeld kunnen worden, mijn vraag zit puur in de redenatie dat als iets in 2011 niet zichtbaar was, het dus logischerwijs niet in 2022 een aangeboren prominent kanaal kan zijn (en de beelden ter illustratie van mijn redenatie).

Wat betreft de doorverwijzing naar een ander ziekenhuis, dat is dus het lastige, want daarvoor moet ik eerst naar de huisarts voor de doorverwijzing, en ik weet nu al dat mijn dokter die niet zal willen geven.

Daarnaast wás ik dus al doorverwezen naar een ander ziekenhuis (Radboud) voor het onderzoek naar NA, daar hadden ze echter niet de MRI's bekeken.
Omdat ik bij mijn eigen neuroloog geen stap verder kwam met mijn vragen over de MRI's, heb ik toen een second opinion gevraagd bij het Radboud om óók de MRI's daar te laten beoordelen. IPV een second opinion kreeg ik toen echter gewoon een gesprek waarbij werd herhaald wat de eerdere artsen hadden gezegd: Dat de EMG geen Neuralgische Amyotrofie liet zien, en dat die accentuatie inderdaad waarschijnlijk gewoon een prominent centraal kanaal was. Het gesprek was echt (en zo werd het ook letterlijk gezegd) puur om de bevindingen van de artsen te herhalen alleen, omdat zij er van uit gingen dat er niets aan de hand was en ik daar alleen zelf ook van overtuigd moet worden, ipv echt met een open blik naar mijn situatie te kijken. Bij die 'second opinion' (die dus eigenlijk helemaal geen second opinion was) zijn de beelden niet vergeleken met de MRI van 2011.

Maar het lastige is dus, dat mijn huisarts zegt dat er al onderzoek gedaan is én een second opinion is geweest. Die zal dan ook niet doorsturen voor nóg een second opinion.

 

@Suus Dat met betrekking tot aangeboren begrijp ik uiteraard ook, maar is hier niet relevant. In de aanleg is het centrale kanaal altijd zichtbaar (doordat het open is), dit sluit echter tijdens zwangerschap of vroege kindertijd, waarna het niet meer zichtbaar is. Bij sommige mensen sluit het niet volledig, waardoor er een prominent centraal kanaal zichtbaar is.

In dit geval gaat het dus niet over iets dat aangeboren is, maar later pas tot uiting komt. Ofwel het is niet zichtbaar, ofwel het is aangeboren wel zichtbaar. Maar dus niet eerst niet zichtbaar, en later wel.

Ik gebruik zelf natuurlijk ook gewoon de verkeerde term, aangeboren is niet het juiste woord. Maar ik bedoel iets dat gewoon normaal is bij jouw lichaam, hoe jouw lichaam is, maar kom niet op het juiste woord (ik mis hier overigens echt een passende smiley 😉 )