Ik maak mij al geruime tijd erge zorgen. Alles begon eind Augustus wanneer ik een raar gevoel krijg in mijn onderbeen en fasciculaties kreeg in mijn knieholte. Hierop doorverwezen naar een neuroloog maar die vond dat er niets alarmerends aan de hand was. Vrij snel nadien werden klachten erger en kreeg ik fasciculaties over mijn hele lichaam.. (Schouders, Armen, Benen, zelfs voel ik ze in mijn borstkas, zo rond de maag/ slokdarm). Werkelijk overal, en 24/7.. Enkele weken later kwam daarbij nog een slikprobleem (op een slikvideo zagen de docters dat er een spiertje niet genoeg ontspande).. Ook merkte ik op dat mijn twee bovenarmen afnamen in volume. (Krachtverlies heb ik niet, tenzij hele subtiel, niet merkbaar).

Dit alles gebeurd in een tijdspanne van midden augustus tot nu

Er werd een EMG gedaan van alle ledematen inclusief tong en deze kwam "clean" terug. Maar deze gebeurde wel een maand na de eerste klachten. (sinds dan zijn ze lichtjes toegenomen, mijn stem is nu ook hees intussen) en hoesten na eten is een constante).

Ook MRI, CT's en bloedonderzoeken waren allemaal geruststellend

Door mijn grote angst voor ALS deed de neuroloog een lumbaalpunctie met neurofilament bepaling. Deze kwam terug met zéér lage waarden, verder onder het gemiddelde en al helemaal ver verwijderd van wat mensen met ALS hebben.

Toch blijf ik de toenemende vervelende klachten hebben en geraak ik maar niet uit die vicieuze circel.

Zou mijn punctie te vroeg geweest zijn? Waren de filamenten nog niet gestegen omdat ik in het prille begin zit? Zitten de problemen eerder in mijn borstkas en vonden we daarom niks op het EMG? Hebben dokters iets gemist?

Zaken die continu door mijn hoofd spoken...

Vanwaar komen immers de klachten.. Ik heb al artsen platgelopen.. En weet niet meer van wat hout pijlen maken. Ik word afgeschreven als een hypochonder, terwijl de klachten wel reeel zijn.

Ook slaap ik al geruime tijd (enkele maanden bijzonder slecht) - Ik slaap makkelijk in, maar ben na een 5-tal uur slapen wakker en raka dan niet meer in slaap. Ook is mijn hartslag in rust merkelijk hoger dan voorzien..

Ben ook een hele dag moe..

Is er iemand die zich hierin herkend? Hebben jullie een idee of tip? Moet ik mij nog zorgen maken over een beginnen ALS?

Alvast bedankt!

Hoe oud ben je?
Doe eens de testen op:
https://www.dokter.nl/angststoornistest/

https://www.dokter.nl/hyperventilatietest/

Hey John!

Ik ben 48.. en ben een beetje radeloos.. ik heb ben best wel angstig om iets ernstigs onder de leden te hebben..

Kan hyperventilatie lijden tot spieratrofie?

Nee, dat zal niet tot atrofie lijden maar kan wel heel goed trillen en fasciculaties veroorzaken en nog veel meer andere vervelende klachten.
Had je de testen ook al gedaan die ik stuurde?
Kijk maar eens in onderstaande lijst welke klachten er kunnen optreden:

Symptomen met betrekking tot het lichaam in het algemeen
Allergie problemen, toename van allergieën.
Stijfheid, spanning, druk, pijn, krampen, immobiliteit in de rug of rugspieren.
Bleek zien of verandering van je huidskleur.
Blozen, rood gezicht, rode huid, blozen, rood gezicht of de huid.
Lichamelijke schokken, body zaps, elektrische schok gevoel in lichaam, intens beven of "body shake"
Verschil in lichaamstemperatuur.
Brandende huid, jeukende huid of gevoelloze huid.
Brandend gevoel op de huid, op het gezicht, hals, oren, hoofdhuid of schouders.
Pijn op de borst, beklemming op de borst.
Gevoel van verstikking.
Chronische vermoeidheid, uitputting en super moe,
Onhandigheid, gevoel onhandig te zijn, coördinatie problemen met de ledematen of lichaam.
Koude rillingen.
Meer eetlust naar suiker en snoep.
Moeilijkheid spreken, bewegende mond, praten, coördinatie problemen met de mond of tong.
Duizeligheid, gevoel van licht zijn in het hoofd.
Duizelig gevoel.
Overtollige energie (gevoel dat je je niet kan ontspannen).
Het gevoel dat je gaat vallen (ook al gebeurd het niet).
Gevoel dat je gaat flauwvallen.
Continue koud gevoel ook al is het warm.
Vreemd gevoel , alsof alles vreemd voelt.
Griepachtige symptomen, algehele malaise, ziek gevoel, alsof je met een griep zit.
Head Zaps.
Hartkloppingen.
Hyperactiviteit, overtollige energie, nervositeit.
Verhoogd of verlaagd libido.
Meer infecties.
Mond of keel klikken of raspend geluid / lawaai wanneer je mond of kaak beweegt, zoals bij praten.
Spieren die overtollig beven of schokjes
Spiertrekkingen
Misselijkheid
Misselijk tot braken aan toe.
Nek, rug, schouder pijn, benauwdheid / stijfheid.
Nachtelijk zweten, wakker worden in een zweet, overmatig zweten 's nachts.
Geen energie, gevoel van lusteloosheid, moe.
Gevoelloosheid.
Gevoelloosheid en tintelingen.
Andere gewaarwordingen op de huid op de handen, voeten, gezicht, hoofd, of enige andere plaatsen op het lichaam.
Aanhoudende spierspanning, stijfheid
Bonzend hart, het hart voelt alsof het te snel gaat.
Pulsende of kloppende spieren. Pulsen of kloppende sensatie.
Rib of ribbenkast beklemming, druk, of een gevoel als een strakke band rond de ribbenkast
Desinteresse in seks.
Schietende pijn, stekende pijn, en oneven druk in de nek, hoofd, of gezicht
Schietende pijnen in het gezicht
Schietende pijn in de hoofdhuid of het hoofd
Overslaand hart.
Snel schrikken.
Zweten, oncontroleerbaar overvloedig zweten
De vloer voelt alsof die in beweging is ofwel omhoog of omlaag zonder reden
Beklemming op de ribben of de ribbenkast gebied, kan ook voelen als een strakke band rond de ribben of de ribbenkast gebied.
Tintelingen, overal op het lichaam, met inbegrip van de handen, voeten, benen, armen, hoofd, mond, borst, schaamstreek.
Trillen of beven
Spiertrekkingen
Wankel, duizeligheid, gevoel van duizeligheid of licht zijn in het hoofd
Urgentie om te urineren, vaak moeten plassen, plotselinge drang om naar het toilet te gaan (vergelijkbaar met de urinewegen of prostaat infectie symptomen)
zwak voelen, zwakte, lage energie, licht, zacht, zoals je misschien flauw valt.
Zwakke benen, armen, of spieren
Gewichtsverlies, gewichtstoename

Symptomen met betrekking tot de borst of borstkas

Pijn op de borst of ongemak in dat gebied
Bezorgdheid over het hart
Gevoel je als of je jezelf moet dwingen om te ademen
Het moeilijk vinden om te ademen, voelen gesmoord, kortademigheid
Frequente geeuwen om op adem te komen.
Hartkloppingen - te hard of te snel, snelle hartslag
Onregelmatige hart ritmes, fladdert of 'overgeslagen' beats, kietelen in de borst dat je overtollig moet hoesten.
Bonzend hart, het hart voelt alsof het te hard klopt
Rib of ribbenkast beklemming, druk, of een gevoel alsof er een strakke band rond de ribbenkast zit

Symptomen met betrekking tot specifieke angsten
Een verhoogde angst van wat mensen van je denken
Bang om opgesloten te zijn in een plaats met geen uitgangen
Constant een overweldigd gevoeld
Angst om in het openbaar te zijn
Angst om te sterven
Bang om controle te verliezen
Angst voor naderend onheil of doemscenario’s
Bang om fouten te maken tegenover anderen.
Angst voor flauwvallen
Angst dat je gek wordt
Angsten over irrationele dingen, voorwerpen, omstandigheden of situaties
De vrees voor gek worden, van sterven, van het naderend onheil, van de normale dingen, ongewone gevoelens en emoties, ongewoon beangstigende gedachten of gevoelens
Verhoogd zelfbewustzijn, of erg zelfbewust zijn
Zich dichtbij toiletten moeten bevinden voordat u zich gerust voelt
Graag bij een uitgang zitten zodat je je veilig voelt

Symptomen met betrekking tot het hoofd
Brandende, jeukende, strakke hoofdhuid
Duizelig
Licht gevoel in het hoofd
Frequente hoofdpijn, migraine
Gevoel alsof er een strakke band om je hoofd zit of een beklemming.
Hoofd, nek of schouder pijn, benauwdheid / stijfheid
Hoofd zaps, hoofd tremoren
Draaierigheid
Gevoelloosheid
Schietende pijn, stekende pijn, en oneven druk in de nek, hoofd, of gezicht
Pijnen in het gezicht
Pijnen in de hoofdhuid of het hoofd
Wanneer je ogen dicht doet het gevoel hebben dat je zweeft.
Je kaak kan lam voelen of het gevoel hebt dat je kiespijn hebt.

Symptomen met betrekking tot het oor of gehoor.
Gevoel alsof er iets vast zit in je oor, dat uw gehoorgang is aangesloten of geblokkeerd, dat er een steentje in je oor dat je niet kunt krijgen uit
Laag rommelend geluid in je oor
Verminderd gehoor, frequente of verminderd gehoor of doofheid in een of beide oren
Oorsuizen, geluiden in de oren, geluiden in het hoofd
Pulsing in de oren, kloppend geluid in het oor

Symptomen met betrekking tot je geest/geheugen.
Bang voor alles
Veranderde staat van de realiteit, bewustzijn, of universum gevoel
dejavu gevoel da je het eerder hebt gedaan
Depersonalisatie (gevoel jezelf niet meer te zijn)
De-realisatie (gevoel dat alles onwerkelijk is)
Desensibilisatie
Moeite met concentreren, korte-termijn geheugen verlies
Moeite met denken, spreken, het vormen van gedachten na gesprekken
Desoriëntatie ( gevoel de weg niet meer te kunnen vinden)
Gevoel dat je gek wordt
Angst de controle te verliezen
Angst voor naderend onheil
Gevoelens van onwerkelijkheid
Frequent gevoel overweldigd te zijn, of dat er gewoon te veel te verwerken valt.
Moeite om te concentreren
Nachtmerries, slechte dromen
Obsessie om beter te worden
Repetitieve denken of onophoudelijke 'geest chatter'
Korte termijn leren stoornis, hebben een harde tijd het leren van nieuwe informatie
Korte termijn geheugenstoornis, kan me niet herinneren wat ik deed een paar dagen, uren of ogenblikken geleden
Spaced out gevoelens,
Rare beelden in je hoofd
Gevangen in je geest gevoel
De onderliggende angst, bezorgdheid of angst
Je voelt je vaak alsof de wereld op je schouders rust.

Symptomen met betrekking tot emoties
Altijd gevoel boos te zijn en gebrek aan geduld hebben
Depersonalisatie
Depressie
Dramatische stemmingswisselingen (emotionele flipping)
Emotioneel afgestompt, vlak, of gevoelloos
Je emoties voelen verkeerd/raar aan
Alles is eng, angstaanjagend
Gevoel dat dingen onwerkelijk of droomachtige zijn.
Vaak chagrijnig of onredelijk.
Zin in huilen zonder duidelijke reden
Gevoelloos
Gevoel jezelf niet meer zijn.
Onderliggende angst, bezorgdheid of angst
Je hebt het gevoel alsof je onder druk staat de hele tijd

Symptomen met betrekking tot de mond en maag.
Metaalsmaak in je mond en overgevoelig voor geurtjes.
Aerofagie (slikken te veel lucht, maag distentie, boeren)
Branderige mond, gevoel alsof de binnenkant van je mond brandt, of tintelend gevoel, of zoals pinnen en naalden, of al deze samen of op verschillende tijdstippen
Brandende tong, gevoel als je tong brandt, of tintelend gevoel, of zoals pinnen en naalden, of al deze, of al deze samen of op verschillende tijdstippen
Verstikking
Constante drang naar suiker of snoepjes
Obstipatie
Diarree
Slikklachten
Moeite met praten, het uitspreken van bepaalde letters of geluiden, mond voelt alsof het niet beweegt rechts, onduidelijke spraak
Droge mond
Gevoel alsof je niet kan slikken of dat er iets vast zal raken in je keel
Gevoel alsof je tong gezwollen is
Gebrek aan eetlust en/of smaak
Brok in de keel, strakke keel, iets vastzitten in je keel
Spiertrekkingen in je mond / springen
Drang om met je mond of keel te klikken of een raspend geluid te maken
Buikpijn
Gevoelloosheid en tintelingen
Maagklachten, gas, boeren, een opgeblazen gevoel
Tandenknarsen
De gedachte van het eten maakt je misselijk
Dichte keel, brok in de keel
Tong tintelingen of dat die in brand staat
Urgentie om te urineren, vaak moeten plassen, plotselinge drang om naar het toilet te moeten
Veelvuldig braken.

Symptomen met betrekking tot de huid
Branderig gevoel van de huid
Gevoelloosheid
Gevoelloosheid en tintelingen
Huidproblemen, infecties, huiduitslag

Symptomen met betrekking tot slapen
Moeite met inslapen of doorslapen.
Frequente slechte, bizarre of gekke dromen.
Hoorzitting van geluiden in je hoofd die je wakker schudden.
Slapeloosheid, of ziek wakker worden in het midden van de nacht.
Door een schok wakker worden.
Wakker worden in een paniekaanval
Je voelt je slechter in de ochtenden

Symptomen met betrekking tot zicht
Vervormd, mistig, of wazig zien
Droge, tranende of jeukende ogen
Dingen zien die er niet zijn
Ogen gevoelig voor licht
Spots/vlekjes in je zicht
Knipperende lampjes als je je ogen sluit
Je diepte perceptie voelt verkeerd

Symptomen met betrekking tot voelen
Branderige gewaarwordingen op de huid, gevoeligheid van de huid
Koud of gekoeld
Gevoelloosheid en/of tintelingen
Pijn
Tintelingen, gevoel alsof je met spelden/naaldjes geprikt wordt

Dat is idd wel een hele lijst..

Ik hoop alleen dat ik uit de ALS gevarenzone ben door alle testen 🙁

Als dat zo zijn geweest was dat uit de onderzoeken wel naar voren gekomen hoor

Ik heb een vreselijk schrik omdat deze onderzoeken in een heel vroeg stadium gebeurden -4 tot 6 weken na de eerste symptomen - en dat her hierdoor nog niet goed detecteerbaar zou zijn.. 🙁

Nee hoor. als het er is dan wordt het ook gevonden als er al klachten van zijn

had je de testen ook gedaan?

Ja.. en daar scoor ik ook wel best hoog in

Het is zo vervelend dat ALS een moeilijke en uitsluitingsdiagnose is..

Ik moet er op vertrouwen dat die neurofillamentbepaling in een vroeg stadium zou afgaan.. maar is moeilijke als je de symptomen blijft hebben :/(

Als de scores hoog waren, dan is dat ook de oorzaak van de klachten. Je kunt ze terugvinden in de lijst die ik stuurde. Er is geen enkele aanwijzing voor ALS. Je zou naar een fysiotherapeut kunnen gaan voor ademhalingsoefeningen en spierontspanningsoefeningen. Dat zal een heel stuk schelen in klachten

Beste Rony
Ik begrijp de onzekerheid omtrent je klachten van fasciculatie, vooral als het overal aanwezig is: Ik heb ze ook, overal door compleet onkunde van arts/fysio.
Mijn verhaal is het volgende; na breuk kreeg ik alendroninezuur, na half jaar tot jaar daarna, kreeg ik verspringende doofheidklachten ,uitval van zenuwen in ledenmaten, dit verdween na enkele uren/masseren maar kwam snel weer terug op een andere plaats, soms ook tintelingen. De huisarts stuurde mij naar de neurol, die 4 maanden later pas, controleerde op vit b 6 en lym, verder niets van mijn klacht begreep. Hij wist het niet en stuurde mij door naar een AC. In tussentijd gingen de klachten door tot de gevoelsuitval blijvend was in 1 onderbeen en ik een emg en kreeg ik een mri rug, uit de emg bleek schade in 1 onderbeen en deel van een onderarm. Na een half jaar klachten, dus net na bezoek neurol en net voor bezoek neurol in het AC, liet ik bij toeval zink testen, dit was extreem laag. Ik vermoedde dat het alendroninezuur de oorzaak was. Gestopt met alendronine zuur. Ondanks de suppletie van zink kreeg ik nog een gesprongen zenuw ( blijvend) in 1 onderarm) en een klapvoet in een onderbeen( periode van 2.5 mnd na het ontdekken van zinktekort ) De student neuroloog in het ac, vond niets in het bloed behalve een hoger bse, deed een emg en echo ruim een maand later en wijdde de klachten echter aan een niet te classificeren auto immuunstoornis. Door een andere eigenwijze arts werd een extra ( in mijn ogen onnodige emg ( nr 3 ) gedaan en kort daarna kreeg ik klopgeesten in mijn been (alsof ze badkamertegels er afbikken). Met net een klapvoet( dik en onbeweeglijk) een kapotte armzenuw en een bse op zijn retour, klopgeesten in mijn ene been en zink inmiddels op normaalwaarde, werden de doofheidsaanvallen minder lang, maar waren nog niet weg, echter men drong aan op een behandeling met prednisolon, imuran, risoderinezuur en nexium omdat men overtuigd was dat het aan de autoimmuunstoornis lag (waar ik van te voren niet veel last van gehad had). Eigenlijk was er nog niet genoeg zink in de cellen, wel in het bloed maar dat duurt een tijd voor het genoeg zink is voor de zenwun en hield ik steeds lichtere klachten. Men vond dat het van de auto immuunziekte was en het zinktekort zou toeval zijn. Beter had men kunnen adviseren fysio en zink om te zien of het geheel of voor een groot deel herstelde.
Echter ik kreeg bijwerkingen van de medicatie, holvoet- diarree en hypergevoel, puntbloedinkjes, kuitkrampen etc, ( zink ging weer naar beneden en ik stopte eerst met risoderine zuur -ook osteoporosemiddel , toen met imuran en daarna prednison afbouwen. De ene fysio wist niet goed wat te doen om te oefenen vanwege de stijve voet omdat de zenuwen kapot waren en een andere fysio dacht dat ze met een soort tril apparaat op mijn ruggenwervel spieren kon versterken, zonder te realiseren dat ze een trilapparaat op de zenuwen zette. Echter meteen na het gebruik van dit apparaat kreeg ik fasciculaties, eerst in 1 onderbeen, later over het hele lichaam. Met het apparaat heeft ze waarschijnlijk alle zenuwwortels beschadigd , terwijl de zenuwen door het te laag zink al beschadigd waren, zodat overal de communicatie of overgang van zenuw naar spier niet goed meer verloopt en dat resulteert in fasciculatie. Deze klacht blijft echter en inderdaad vaak na lopen en savonds in bed, ook tintelingen, miergevoel , prikkende pijn aanvallen in benen, ook overdag, het gevoel in beide voeten/onderbenen wordt minder, lijkt op steentjes te lopen, stijf , zandgevoel en tintelingen, maar ook pijn in onderarmen en spiervolumenverlies, klachten die ik voor het gebruik van het apparaat van die fysio niet had gehad, toen had ik alleen blijvende klachten in 1 onderbeen en 1 deel van een onderarm en pink en spierkrampen van de prednison. De fasciculatie zorgen voor het verminderend gevoel van de zenuwen, opgezette voetzolen/steenjes en stijfheid etc.Ik slaap slecht en klachten nemen toe. Sinds een week terug naar prednison ,de helft van wat ik in het begin had om misschien de fasciculatie te verlichten, maar ik denkt niet dat het helpt, omdat de zenuwwortels beschadigd zijn. Dus veel fouten en eigenwijze tunnelvisie van artsen en fysio die niet toe willen geven dat ze ongelooflijk fout zitten en de onderschatting van bijwerkingen van medicatie. Ik ken dus het ongelooflijke vervelende gevoel van fasciculatie die maar niet over willen gaan en de onmacht, maar ook de onkunde van medisch geschoolden die maar iets proberen omdat ze andere patiënten hebben met deels vergelijkbare klachten en niet dezelfde route naar de klachten hebben en denken dat het voor jou van toepassing is. Te triest voor woorden, vooral omdat klagen niet helpt en het medisch team elkaar de hand boven het hoofd houdt wat betreft de diagnose en niets doet om verdere klachten te voorkomen en vooral niet luistert naar de patiënt, zij vrolijk verder gaan met hun leven en geen verantwoordelijkheid voelen voor hun verkeerde behandelingen/diagnoses. Er komt nog een mri cwk thorac-lumb ruggenwervel, waar een jaar geleden nog niets te zien was. Misschien zien ze die beschadigingen door het apparaat nu wel, geen idee. Maar ik zou ook graag willen dat er iets is om dit verschrikkelijke fenomeen te stoppen, maar ik zie het verdrietig tegemoet. Wellicht is mijn verhaal een bijdrage aan het feit dat je niet alleen staat in deze ellende. Sterkte!

Is alles nu onder controle ?

Is dit forum nog actief ????

….