Ik heb reeds enkele jaren aan linkerkant van aangezicht zenuwtrekken die niet te controleren zijn. (Diagnose  Hemifacialespasme)  Zijn er personen met een zelfde aandoening en wat hebben zij reeds ondernomen voor een eventuele oplossing? Mijn Dr. neuroloog stelt een operatie voor in de hersenen, maar ik vind dit nogal drastisch . Met dank bij voorbaat voor uw antwoord.

Marcus

 

Kijk hier voor meer info
https://www.dystonievereniging.nl/uploads/7_Dystonie_Folder_hemifaciale-spasmen%20def.%20versie.pdf

Hallo, ik lees uw stukje over uw hemifaciale spasme. Het bij u al weer paar jaar geleden. Ik kamp nu ruim een jaar met dit probleem. Heb een maand geleden minimaal botox ingespoten gekregen op 4 plaatsen rechts. Geen resultaat..wel dat mijn rechterkant van het gezicht al wat ging hangen. Ik heb inmiddels zoveel last van de spasme dat ik er bijna gek van wordt. Rechterkant gezicht trekt helemaal weg, praat rechelmatig of ik half dronken ben. Knoeien/kwijlen met drinken. En vreselijke schaamte..mensen kijken je aan alsof je niet spoort. Ben benieuwd of u inmiddels geholpen bent met een operatie en het resultaat.
Hoop van u te horen..dank u wel

In 2019 geopereerd aan Hemifaciale spasmen in het UMCG, helaas had dat toen geen resultaat.
Nu in 2024 voor de 2e keer geopereerd in het UMCG, er bleek nog een adertje tegen de zenuw aan te zitten. ( komt bijna nooit voor)
Inmiddels bijna 5 weken klachten vrij! Na 20 jaar! Ongelofelijk!
Dan besef je pas de impact van de klachten.
Ik adviseer dus; ga zeker voor een operatie als botuline niet werkt.

Zie mijn reactie. Als je meer vragen hebt dan wil ik die zeker beantwoorden.

Sinds enkele maanden heb ik last van deze vervelende kwaal. Het wordt steeds erger. Ik krijg nu een mri scan om te kijken wat de oorzaak is. Hebben ze bij jullie ook een oorzaak gevonden?
M.vr.gr. Sjoerdje

Hallo , ik ben in maart geopereerd aan hemifasale spame . Ik heb deze aandoening al 5 jaar en word er helemaal raar van , nu na de operatie moet ik zeggen dat ik nog steeds in het zelfde schuitje zit . Het lijkt nog niet over te zijn , ik kan nog niet werken want mijn gezicht is zo scheef dat mijn oog dicht zit en ik niet goed kan kijken . Deze operatie was mijn laatste hoop ,ik heb 5 jaar lang botoline behandeling gehad dat hielp het laatste jaar niet meer voldoende .

Hoi, zoals ik hier eerder schreef ben ik 2 keer geopereerd en is het de 2e keer gelukt. Er was nog een ader die verkleedt zat aan de zenuw. Ik ben geopereerd door dokter van Dijk in het UMCG. Jij ook? Zo niet dan zou ik contact opnemen met het UMCG en dokter van Dijk.

Als je weet dat het hemifaciale spasmen is dan adviseer ik contact op te nemen met het UMCG dokter van Dijk.
Maar je huidige arts zal waarschijnlijk eerst met botuline injecties beginnen.

Uit de mri blijkt dat er een adertje tegen de zenuw aandrukt. Voorlopig heb ik Rivotril voorgeschreven gekregen. Heeft iemand van jullie daar ervaringen mee?

Mijn neuroloog weet 't niet echt. Mri was goed. Ik heb zenuwtrekkingen zowel rechts als links in het gezicht.
Ben al bekend met aangezichtspijn rechts..
Op het moment zit het voornamelijk aan de rechterkant bij mijn oog de spiertrekkingen.
Tevens heb ik uitval gehad van smaak linker kant van tong.
Inmiddels is dit over.
Daarvoor een oorontsteking gehad.
Toen kwam ik dit tegen Hemifacialisspasme lijkt er veel op.
Iemand ook aan beide zijdes?
Overigens ik gebruik al 6 pillen carbamazepine vanwege aangezichtspijn. Ik lees dat dit ook vaak word gegeven vanwege de spasmen.

Ik bedoel voornamelijk links zit t op het moment maar wisselt gedurende de dag.

Eindelijk heb ik een forum gevonden waar ik meer mensen tegenkom met deze aandoening. Bij mij pas na een jaar en een MRI vastgesteld.
Ik heb al meer dan twee jaar HFS ( rechterkant) en vorig jaar toen ik voor een second opinion in het Radboud Nijmegen terecht kwam en het advies kreeg voor botuline injecties heb.ik deze nog lang uit kunnen stellen omdat de klachten toen ineens weer minimaal waren. Op dit moment wordt ik gek van de trekkingen in mijn gezicht die al bij het wakker worden heftig aanwezig zijn. Het belemmerd me erg in mijn werk en zoals Marian in bovenstaande reacties aangeeft is de schaamte en maakt het gevoel dat mensen je aankijken alsof je niet goed tikt je erg onzeker. Ik krijg nu eind augustus voor het eerst botuline injecties en zie er eerlijk gezegd best een beetje tegenop. Ook mijn zicht is bij het rechteroog vanaf die tijd erg achteruit gegaan.
Maar wat mij ook opvalt dat ik links en rechts al meer van HSF en aangezichtsverlamming heb gehoord bij voornamelijk vrouwen nadat we de vaccinaties in de coronatijd hebben gehad. Zouden dit hiervan bijwerking kunnen zijn?

In welk ziekenhuis ben je behandeld/geopereerd en door welke arts?

Goedenavond.

Mag ik vragen wat voor operatie dat geweest is?
En was er iets zichtbaar op de mri?

Groetjes Denise