Bij mijn moeder is vorig jaar, 2021 PSP vastgesteld. Mijn vader en ik bieden haar mantelzorg maar ik zie dat het binnen een jaar erg hard achteruit gaat. Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om zo een beeld te krijgen van wat we nog kunnen verwachten en hierop tijdig de zorg in kunnen regelen.
Mijn moeder is een paar jaar geleden gestorven en had psp. Ik vond het erg dat er zo weinig bekend over was. Ik heb haar samen mijn vader verzorgd. Mijn moeder ging erg snel achteruit en er moest altijd iemand bij haar zijn. Als ik iemand kan helpen met antwoorden of informatie dan hoor ik het!
Wat een herkenbaar verhaal.
Mijn moeder heeft ok sinds 2014 papa, al wisten wij dat toen nog niet.
Het begon ons op te vallen, doordat ze niet meer op de juiste woorden kon komen, voor het aanduiden van dingen. Al snel volgende het vallen (maar niet per se voorover of achterover) en de oncontroleerbare lach- en huilbuien.
De diagnose kwam toen ze de medische molen inging via Alzheimer Centrum Amsterdam.
Vorig jaar is mijn moeder naar een zorgcentrum gegaan. Mijn vader heeft haar met veel liefde verzorgd, maar het ging niet meer.
Ze wordt daar liefdevol en met veel persoonlijke aandacht verzorgd. Dat geeft ons allemaal rust.
Lopen kan ze niet meer, spierverkrampingen vooral in handen en benen, daar heeft ze nu medicatie voor. Praten lukt ook niet meer echt. Heel zachtjes en 1 enkel woord, dit kost haar veel kracht. En veel geduld van ons in te horen wat ze nu precies wil zeggen. Ze verslikt zich ook regelmatig flink. Eind april heeft ze een pegsonde gekregen. Deze wordt nog niet volledig gebruikt. Wij zien dat ze de laatste maanden steeds meer in haar eigen wereldje is en hier niet altijd makkelijk uit te halen is. Maar als ze erbij is krijgen wij een grote lach💝Wij genieten van elk moment samen
Dag, sinds mei 2023 weten we dat mijn man psp heeft. Dit na een zoektocht van jaren. Ik ben op zoek naar informatie bijvoorbeeld over het verloop van de ziekte. We gaan naar de lotgenotendag van de parkinsonvereniging.
Wie van u kan meer info geven?
Alvast dank.
Mijn vrouw heeft de diagnose ‘verdenking a-typisch Parkinsonisme, meest waarschijnlijk de PSP-variant, gekregen. De PSP-variant kent ook weer twee varianten. Wie heeft ervaring met een van de twee varianten? De RS-variant of de P-variant? Daarover heeft de neuroloog zich niet uitgelaten.