@ftp

Er zijn een aantal studies waarin aangegeven wordt dat "hyperexcibilaty of spinal cord" fasciculaties kan geven.

Het is wel grappig, die post nasal drip heb ik ook gehad, maar is nu weg.

Wat zijn nu je voornaamste klachten?

Mijn voornaamste klacht zijn die verdomde spanningsgolven die komen en gaan en waardoor ik me dan voor die paar seconden beroerd voel. Tussendoor voel ik me eigenlijk redelijk ok. Mijn fasciculaties zijn veel verminderd. Ik heb ze nu nog een paar keer per dag maar in het begin was het constant, honderden per dag alleen wanneer ik in rust was. Nooit in beweging. Ik heb echt in de loop van meer dan een jaar tientallen symptomen gehad zoals mist in mijn hoofd, een dicht oor, wazig zien, speldeprikken, duizelingen, doof gevoel in vingers, myoclonieën, you name it. De meeste zijn verdwenen of veel verminderd, uitgezonderd die golven dus en het zijn net die die me het meeste angst aanjagen

Weten jullie misschien in hoeverre een “schone” MRI van de hersenen, na een aantal maanden van ellende, MS uitsluit? Geen witte plekken zichtbaar. Ik heb een video gezien van een dokter die zei dat in 95% van de gevallen MS zichtbaar is op een MRI. Toch lijken mijn symptomen er wel eens verdacht veel op.

Verder heb ik fasciculaties, of eigenlijk op één plek, in mijn tong. Het gekke is dat de spiertrekkingen rondom mijn ogen weer sterk verminderd zijn.

@FTP

Excuses wanneer ik dit al gevraagd heb, maar heb jij ook (erg) last gehad van je spijsvertering? Ik heb namelijk een periode enorm last van mijn buik gehad, met slechte ontlasting. Nog steeds eigenlijk, al vind ik mijn ontlasting nog steeds vaak niet goed. En daarnaast zoals gezegd veel last van braken.

 

Ik denk toch dat je voor last hebt van angst/spanningsklachten. Je hebt of ontwikkeld een angststoornis. Je zou hier met een psycholoog over moeten praten

Dag Ron. Van mijn spijsvertering heb ik geen last.

Mijn schoonmoeder heeft MS en zij had witte vlekken op haar hersenen. Het stomme is dat ik me tussen die aanvallen door redelijk goed voel, lichamelijk dan. Maar ik pieker  van 's morgens tot 's avonds. Ik ben een tijd beter geweest maar de laatste twee drie dagen heb ik opnieuw meer last vandaar dat ik ook denk dat het met stress/angst te maken heeft. En ik weet van mezelf dat ik een stressvol iemand ben. Ik besef nu ook dat ik er alleen niet ga uit raken. Ik heb dus op 21/10 een afspraak met de psycholoog en op 5/11 met de neuroloog. Desnoods neem ik dan maar medicatie want ik ben het echt meer dan zat. Het beheerst mijn hele leven.

@FTP 5g tests door het hele land. Druk in hoofd, duizelingen, zeer hoge piep(gehoorverlies), vreemd onbestemd gevoel, en al het bestaande lijkt extra impact te hebben.

@FTP

dat bevestigt mijn verhaal dan. Dat je nagenoeg altijd, zeker als iemand al met veel klachten kampt, witte vlekjes ziet. Bedankt.

Erg vervelend om te horen dat het de laatste dagen weer wat minder gaat. Maar goed dat je (wederom) actie onderneemt. Laat in ieder geval even weten wat die afspraken opgeleverd hebben. Ik wens je het beste toe.

Ik heb soms echt momenten dat ik denk “hoe lang kan ik het nog uithouden”. Toch de hoop denk ik dan. Toch weer opstaan en proberen. Morgen naar de SOLK. Kijken wat zij te zeggen hebben.

@Ron. Even een update over mijn toestand. Ik heb dinsdagnacht een paniekaanval gehad. Hartkloppingen, duizeligheid, hoofdpijn, vreselijke spierpijn, enz. Ik ben naar de spoeddienst gereden waar ze super vriendelijk waren. De dokter van dienst zei na het bekijken van het dossier dat mijn klachten overeenkwamen met CHV door stress en angsten. Ik zei hem dat ik vond dat ik echt wel ernstige klachten voelde en moeite had om te geloven dat het door CHV kwam. Ze hebben dan vervolgens een bloedonderzoek gedaan, een longfoto genomen en een hersenscan gemaakt. Alles was normaal. Samen met de vorige onderzoeken die ik heb gehad ben ik dus nu zowat binnenste buiten gekeerd. En nu komt het. Sedert de onderzoeken heb ik amper nog klachten gehad. Je kan het bij mij dus blijkbaar echt wel linken aan angst. Maandag heb ik een eerste afspraak met een psycholoog want ik wil er echt wel vanaf.

Hallo eenieder,

inmiddels ruim een half jaar geleden sinds ik voor het laatst iets van mij heb laten horen. Met mij gaat het nog altijd erg slecht. Ik ben echt de wanhoop nabij. Het is nu gewoon overleven in plaats van leven. En dat op mijn leeftijd (26). Mijn omgeving lijkt het allemaal te onderschatten. Ik moet door. Ik moet weer werken. Ik moet weer sporten. Maar dat gaat gewoon niet. Ik houd het met mijn klachten in bed al nauwelijks uit. Ik voel me onbegrepen. Enkel de internist waar ik nu bij loop neemt me echt serieus.

Ik heb de laatste maanden perioden gehad waarin het ietsjes beter ging (niet zoals het zou moeten zijn, maar toch). Die perioden komen dan echter abrupt aan hun einde. Als een soort episode. Duizelig, nauwelijks op mijn benen kunnen staan, moeite met lopen, coördinatie weg, vaag zicht, hoofdpijn, extreme vermoeidheid, spiertrekkingen/fasciculaties en tintelingen (hele erge in mijn benen). Elke keer lijkt er wel iets bij te komen.

De duizeligheid heeft verder niets met mijn evenwichtsorgaan te maken. Dat kan inmiddels worden uitgesloten.

Ik heb enige tijd geleden een MRI van mijn hersenen gehad. Hierop was niets te zien. Ik heb inmiddels toch sterk het vermoeden dat ik wel eens MS zou kunnen hebben. Zeker gezien de periodes die ik zojuist beschreven heb.

Is er iemand die mij iets kan vertellen? Die mijn strijd herkent? Wat kan ik doen? Ik weet het gewoon niet meer. Ik ben echt doodop. Mijn leven is gewoon 360 graden gedraaid. Van actief, sociaal, reislustig, noem maar op... naar een hoopje ellende die door de duizeligheid en vermoeidheid nauwelijks kan lopen, en door spiertrekkingen en tintelingen niet kan slapen.

 

Groet,

 

Ron

MS zou op een mri gezien zijn. Ben je wel nog naar de SOLk poli geweest? Heb je ook al een afspraak gehad bij een psycholoog?

Hoi John,

MS laat zich helaas niet altijd op een MRI (van de hersenen) zien. Ruggenprik en een MRI van het ruggenmerg kan soms aanvullende info verschaffen. En zelfs dan.

Bij de SOLK ben ik inderdaad geweest. Schoot ik niets mee op. Iedereen daar, behalve ik, had een diagnose. CVS, Crohn, kraakbeenziektes etc. Iedereen was bezig met leren leven met. Ik met wat is er in godsnaam mis.

Mijn internist gelooft niet dat het tussen de oren zit. Ik weet gewoon dat er iets mis is. Zoiets voel je, zeker als je wel eens echt stressvolle periode eerder hebt meegemaakt. Ter vergelijking.

Mijn benen tintelen de hele dag door. Kan nauwelijks normaal lopen en ben gesloopt.

Ik heb het eerder gevraagd maar toen wou je er niet omdat je overtuigd was dat het dat toch niet was.
Maar toch zou ik je willen vragen om de testen te doen op:
https://www.dokter.nl/zelftesten/hyperventilatietest/
https://www.dokter.nl/zelftesten/angststoornistest/

Heb beide testen destijds wel ingevuld, maar score kwam toen niet overeen met hyperventilatie of angststoornis. Provocatietest hyperventilatie resulteerde ook in niks (helaas). Ook met internist besproken. Ze hebben vooralsnog alleen symtomen kunnen ontdekken, het grotere plaatje is gewoonweg nog niet duidelijk.

Weet je zo of je al eens op Borelia bent getest?

Borelia is naar mijn weten veroorzaker van Lyme toch? Zou ik niet weten zo. Kan het voorleggen.... maar had geen beet of rode ring of wat dan ook.