Ron

 

Hoe lang heb je fasciculaties?

 

 

Klassiek geval can bfs. Je bent niet alleen.

 

http://Www.aboutbfs.com. Subjective zwakheid etc inclusief spiertrekkingen. Het hoort er allemaal bij. Als begint zelfde met trillingen. Lees de studies van eisen, Carvalho , Turner maar op nbic. Dit zijn top experts. Die zeggen allemaal hetzelfde.

Volgens iedereen is het hyperventilatie..lekker makkelijk...

Ik ben geen arts maar ik durf voor 99,9% te zeggen dat het geen ALS is...

De klachten kunnen horen tot van alles...

Ik zou adviseren om naar een neuroloog te gaan... het eerst wat bij me opkomt is een aandoening van het autonome zenuwstelsen (gezien de klachten)

ALS presenteert zich met zwakte. Natuurlijk zijn fasciculaties daar een onderdeel van maar die komen pas tot uiting na duidelijk spierzwakte/atrofie. In hele zeldzame gevallen zijn fasciculaties het beginnende symptoom van ALS maar top experts zeggen dat wanneer dat het geval is binnen 6/8 maanden duidelijk zwakte moet zijn.

Hallo allen,

sorry dat ik enige tijd niet meer van mij heb laten horen. Het werd me allemaal even te veel. Ik kon er ook geen woord meer over lezen of over kwijt.

Ik ben inmiddels bij twee neurologen geweest. Heb een EMG, alsmede een MRI van de hersenen gehad. Beide onderzoeken toonden geen afwijkingen. Beide neurologen zijn er ook vrij zeker van dat ik geen MS of ALS heb (of een andere zenuwaandoening). Ook spierziekten zijn door hen uitgesloten (bloedonderzoek gehad).

Desondanks houden de spiertrekkingen aan. Ogen en benen zijn het ergst. Ook blijf ik enorm misselijk. Mijn klachten zijn trouwens heel uiteenlopend. En de afgelopen maanden soms heftig geweest, en dan weer minder. Wat mij zorgen maakt. Episodes?

Vrijdag heb ik een afspraak bij de SOLK-polikliniek. Ik word naar mijn gevoel gewoon maar in een hokje geplaatst. “Hyperventilatie”, “tussen je oren”, “stress”, etc. Je kent het wel.

Maar dat is het gewoon niet. Dat probeer ik mensen ook uit te leggen.

@Sica

ik heb nu een maand of 5 fasciculaties denk ik zo.

Dag Ron. Goed dat we nog iets van je horen. Nog een vraagje. Heb je de hele dag door last of zijn er periodes (een uur, een half uur, enz) dat je klachtenvrij bent. In mijn geval bijvoorbeeld komt het in een soort aanvallen. Ik heb dan een paar seconden een erg akelig gevoel, een soort spanning die door mijn lichaam trekt, ik kan het erg moeilijk beschrijven. Dat gaat dan weer weg en dan voel ik me een tijdje (dat kan een half uur zijn of zelfs een paar uur) normaal. Die "aanvallen" komen altijd erg onverwacht. Ik kan ze niet voorspellen.

Er zijn facebook groepen en zelfs een NL whatsapp groep van mensen die lijden aan BFS. HEt is een verlegenheidsdiagnose. Heel vervelend maar je gaat er niet dood aan. Op die groepen zitten er mensen die het tientallen jaren hebben. En ik praat over duizenden/tienduizenden mensen. Het is een beetje zelfde als fibro, CFS, ME. Heel moeilijk allemaal. Ik heb het in 2011 1 jaar gehad. Over hele lichaam. Toen weg. Nu bijna 20 maanden.

https://nl.wikipedia.org/wiki/Perifere-zenuwhyperexcitabiliteit

Mocht je meer info nodig willen hebben (ik heb een jaar lang deze onzin bestudeerd, weet er meer af vanaf dat gemiddelde neuroloog)

Hoi Sica,

ik heb er eerlijk gezegd ook geen goed gevoel bij. Maar je omgeving denkt daar dan compleet anders over. Dus ik ga maar gewoon. Onder het mom van baat het niet dan schaadt het niet (hoop ik). Maar ik krijg waarschijnlijk inderdaad te horen dat het angst oid is. Afijn, we zullen zien.

Ik heb me enigszins verdiept in BFS. Maar ik merk dat jij er nog veel en veel dieper in bent gedoken. Ik wacht vrijdag even af. Mocht ik er echt met een kutgevoel vandaan komen, dan ga ik je zeker een mail sturen. Als je dat niet erg vindt. Bedankt iig voor het meedenken.

Ik kan gewoon niet bevatten hoe iemand die nooit ergens last van heeft gehad, acuut, in de bloei van zijn leven, zoiets kan overkomen. Ik kan niet eens meer sporten. Deed ik vroeger 5/6 keer per week. Inmiddels mijn baan verloren. Onder druk van familieleden en anderen op zoek naar een nieuwe baan. Ellende gewoon.

Hoi FTP,

Het verschilt gewoon enorm. Er zijn dagen en weken dat ik mij redelijk voel. Niet zoals het zou moeten zijn, maar dragelijk. Maar dat kan dan plots helemaal omslaan. Laatst zat ik in de auto. En opeens kreeg ik enorme hoofdpijn. Dat heeft een week aangehouden. En daarna ging het wat beter. Misselijkheid is echter continu aanwezig. Alles wat ik eet komt, ondanks de pantoprazol etc, gewoon omhoog. Zeker hetgeen zwaarder op de maag ligt. Soms heb ik het idee dat mijn voedsel gewoon niet goed verteerd. Of te langzaam. Als ik braak, zie ik gewoon het voedsel van 8-9-10 uur geleden. Zoals het er ongeveer in is gegaan.

 

@Sica

mag ik je vragen of je daar nu nog steeds last van hebt? Of was het na dat jaar voorbij? En had je naast die fasciculaties meer klachten? Ik heb bijvoorbeeld enorme druk op mijn borstbeen, misselijkheid en vermoeidheid. Ik heb me ook een periode enorm duizelig gevoeld (al is dat nu gelukkig een stuk minder). En last van buikpijn (darmen).

Ik heb een hele wasrij aan klachten (ik heb ook hashimoto maar geen behandeling). Ja uiteraard, ik tril nog steeds. Maar dat trillen is mij niet zo spannend meer. Al die klachten die jij hebt opgenoemd hebben mij wel gepasseerd, maar dat is meer vervolgschade vanwege je potentiele angst vanuit BFS. BFS is zijn hyper  motor neuronen. Dat staat enigszins los van je andere klachten als je het heel strikt bekijkt. Maar de gevolgen erdoor kunnen groot zijn. Bij BFS is er vaak sprake van "subjectieve" zwakte. Iemand denkt dat ie zwakte heeft maar klinisch niet. Ook bijvoorbeeld, vermoeidheid, spierpijn, globus gevoel etc. Je moet voor jezelf eerst rust vinden. Antwoorden ga je niet vinden.

Ik heb na meer dan een jaar ook nog steeds trillingen maar daar besteed ik geen aandacht meer aan. Ik heb er ook post nasal drip aan overgehouden. Sommige dagen weinig last, andere dagen loop ik constant mijn neus op te trekken en slijm door te slikken. Waar ik echter het meeste last van heb is dat akelige komen en gaan van ja, wat eigenlijk. Ik kan het echt heel moeilijk omschrijven. Precies een golf die over mijn lichaam trekt en me een heel akelige spanning bezorgt. Ik voel het dan van in mijn knieën tot in mijn hoofd(huid). Meestal aan de linkerzijde van mijn lichaam. Het bezorgt me telkens enorme angst voor bijvoorbeeld een hersentumor. Ik heb al heel wat onderzoeken gehad behalve een MRI van mijn hersenen. Soms denk ik ook dat het misschien van mijn nek komt. Ik heb namelijk artrose en een foramen vernauwing. Ik heb het soms al direct wanneer ik opsta. Het duurt een paar seconden en dan is het weg. Ik kan me daarna uren ok voelen tot het plots terugkomt. De ene dag is het ook veel heftiger dan de andere. Dat heb ik al van februari. Ik ben het nu echt wel zat aan het worden en heb een afspraak met een psycholoog

@FTP

 

heb je MRI van je nek gehad?

Ja, heb ik gehad. Ik heb bulging op alle niveau's en artrose en vernauwing op C5 en 6. En stond wel bij dat de doormeter van het spinaal kanaal normaal is dus weet ik eigenlijk niet of er zenuwbeknelling is. De huisarts vond het precies allemaal niet zo erg. Ik kan ook de klachten niet uitlokken door buigen of draaien van mijn nek. Ik heb wel op 5/11 een afspraak met de neuroloog dan ga ik die MRI eens voorleggen.